Просмотр полной версии : Я похвастаться хочу
Многие из вас знают, что у нас с доченькой есть проблемы неврологические. В Москве, как только нам поставили диагноз, врачи сказали, что будет огромная задержка развития, что не будет речи и т.д. Ну и конечно намеки на то, что на фиг нам эти проблемы нужны, и что надо бы подумать о втором ребенке. Первое время я рыдала,пытаясь смириться и понять, что дальше делать. Потом резко взяла себя в руки. нашла мамочек у чьих деток такое заболевание. Старалась пропускать мимо ушей истории, где дети не развивались вообще и в итоге ставился диагноз идиотия. Хорошо впитывала в себя информацию о детках, ведущих обычный образ жизни. Один пример, девочка в этом году закончила школу с серебряной медалью. Так вот. Занимались мы очень много и в основном сами. Для таких детей центров развития очень мало.
Мы и в Америку подались, чтобы тут ее на ноги поставить, зная, что медицина тут повыше будет. да и отношение к особым деткам такое же как и к здоровым. Назначили нам развивалки (за счет государства), сегодня приехали тестировать Лизу, чтобы понять надо оно ей или нет, ну и вообще поставить общую оценку развития. Итог:ребенок развит по возрасту, даже есть опережение в развитии мелкой моторики. Отставание только в речи ( поставили на 1,5 года). Даже физическое развитие в норме, хоть она и не бегает еще. Сказали это из-за вальгуса. Назначили нам логопеда. Я счастлива до предела. Вот как я ровняла ее всегда на здоровых деток, так и буду. И все у нас будет хорошо, а может даже и лучше!!!
Apelsinka2303
09.07.2011, 02:11
Какая очаровательная дочурка, какие глазки прелесть, а волосы, красотка.
По фотографии я бы сказала очень даже смышленая девочка
Желаю, что бы все диагнозы сняли и огромного здоровья доченьке.
А Вам сил и терпения.
К сожалению диагноз не снимут, это генетика. А мы просто поняли, что вопреки всем диагнозам мы идем практически с ровесниками по развитию, и отставать не собираемся.
Про смышленость это да, она дико смышленая, схватывает все на лету. И все, кто ее видят даже не представляют, какие у нас были проблемы.
У вас все хорошо будет! Верю в вас с дочуркой :)
Хороша, девчонка!!!!!!!!!!!!!! Настюш, все у вас будет хорошо!!!!!! Вы молодцы!
Кошка Лена
09.07.2011, 09:36
Ух какая красавица
тьфу-тьфу-тьфу на вас
еще раз убеждаюсь, что родительская любовь творит чудеса
дай Бог вам, чтоб и дальше все шло хорошо
Silvo4ka
09.07.2011, 10:25
Какая Лизонька хорошенькая! Красавица!
Мой без всяких диагнозов говорить не хочет... все понимает, а не говорит :)
а вы молодцы! ваша любовь творит чудеса :)
молодцы :) поздравляю. Желаю вам и дальше так хорошо развиваться :)
Настюш - дочка просто красотка! Все у вас будет хорошо)вы умнички и занимаетесь ребенком по полной)
ОЧЕНЬ за вас рады!!!! Дочка красавица! Дай Бог, чтобы и дальше все было также замечательно! А по поводу речи - у нас многие знакомые детки в 1,10-1,11 вообще еще ни слова не говорят.
Мальвина
09.07.2011, 16:05
Ой, как чудесная девочка!!!
Всё у вас будет хорошо, ттт на вас.
Насть, а в Америке неврологи лучше, чем в Москве, как ты их оцениваешь?
CrazyMilk
09.07.2011, 16:18
вы молодцы!!!! дочка - ангел!!!
даже не верю,что что то у вас не так......
Девочки, спасибо за теплые слова, нам очень приятно!!!
Оль, насчет неврологов скажу так, нам с врачом повезло, она знает что делает и о чем говорит. Все, что она нам назначает пока принесло только пользу. Она нас готовит к школе и сказала сразу, в первый день приема, что 50% людей с таким заболеванием живут обычной, полноценной жизнью. И она уверена, что Лиза входит в эти 50%. В России мы обошли кучу неврологов, где большинство руками разводили и советовали все наугад. Прям так и говорили "Мы не знаем поможет или нет, но если хотите, давайте попробуем" Ну и как я могла что-то пробовать, если врач не уверена сама. Единственно в НПЦ в Солнцево более менее адекватные неврологи, многие из них работают в невро меде.
Мальвина
09.07.2011, 16:21
Настя, а врача в Америке вы случайно нашли, по отзывам в интеренте или вам кто-то подсказал?
И ещё вопросик, сколько стоит лечение в Америке?
Вы молодцы!так держать!дочка-красавица!!!!
Мы нашли этот центр исходя из заболевания. Наша невролог знает о нем все и даже больше.
Насчет стоимости, лучше даже не спрашивай. Мы, имея страховку, отваливаем такие суммы, что плохо становится. Но в год не больше 4000 долл, остальное страховая платит. Если бы наличкой все платили, то без квартиры в москве остались бы. Для примера за МРТ мы заплатили 1500$ страховая доплатила 11500 $, В россии мы бы отдали не больше 400 баксов за все.
Мальвина
09.07.2011, 16:43
ничего себе так дорого!!!
МРТ в Москве по-моему около 1000 долларов без всяких доплат страховой. Но там наверное для граждан США всё дешевле, или это без разницы?
Без разницы. У них у всех страховки. От общей суммы ты платишь либо 10%, либо 20% зависит от страховой программы. Но вот нам возможно понадобится операция на мозг. Такая операция в Германии стоит 200 000 евро + реабилитация почти столько же, тут она нам выйдет максимум 4000 долл, так что очень даже хорошо.
Мальвина
09.07.2011, 17:33
А, видать, на разные услуги цены в разных странах различаются. Насть, я тебе чуть позже про МРТ в личке спрошу, ладно?
А, видать, на разные услуги цены в разных странах различаются. Насть, я тебе чуть позже про МРТ в личке спрошу, ладно?
Конечно спрашивай ;)
Еще раз хочется порадоваться за Вас.ценность таких историй понимаешь,когда сама побываешь в такой ситуации.У нас 3 операции на головном мозге,но,слава богу, все врачи удивляются,когда узнают что у нас такой анамнез.а как я с ума не сошла во время лечения и неизвестности,что будет дальше,не понимаю...очень тяжело было...надеюсь,это был страшный сон,который больше не даст о себе знать....
Любопытная кошка
09.07.2011, 22:40
Девчонки, вы молодцы. Памятник вам за веру, силы, любовь и заботу... И не говорите, что так поступила бы каждая.
Дай бог здоровья вашим малышам.
ты молодец!больше нет слов..
Дай Бог вам здоровья,сил и терпения!
а дочь чувствует,что мама в нее верит)
Барабулька
09.07.2011, 22:54
Очаровательная дочка!!!ттт на вас,как хорошо,чтовсе у вас нормально.
Dashenka
09.07.2011, 23:10
Дочурке здоровья!!! Прелестная девочка! Всё будет хорошо! :)
PinkBagira
09.07.2011, 23:45
Очень надеюсь, что вы без операций обойдетесь и лечение будет минимально необходимо.
На фото красавица девочка с очень смышленными взглядом, так держать.
С ценами на МРТ в Америке ты меня убила, честно.. А вот за отзыв о НПЦ спасибо, он сейчас хорошо поднимается, туда кстати куча спецов из РДКБ ушла/уйдет в ближайшее время.
Умнички!
Дочка, действительно, красотка. :)
Удачи вам!
Настя, мы очень, очень за вас рады!!! Я уверенна, что все у вас будет хорошо!!!
Лучик света в темном царстве
10.07.2011, 16:50
о Настя, какие чудесные новости! очень очень рады за Лизоньку! Я к сожалению не в теме, по фото так просто очень смышленый и красивый малыш...какая тут нерабочая половина мозга? как они это определили? увы не все детки в 2 года то разговаривать умеют
здоровья вам, новых умелок, а бегать научитесь скоро!
Насть, а что за операция, чем она поможет?
И про 50% которые живут нормально - что-нибудь медицинское пояснить можешь? Как это происходит, за счет чего? Если гены работают неправильно, то как это все увязывается?
Новости замечательные, дай Бог все так и будет как вам говорят!
Интересно, а эти 50% нормальной жизни - это результат специфического "американского" лечения, или просто природой так задумано и в россии был бы такой же результат?
При нашем заболевании идет мутация 9-ой или 11-ой хромосомы. так вот, если мутировала 9-ая хромосома, вариант дальнейшего развития ребенка будет хуже, чем при мутации 11-ой хромосомы. Как пример, при 9-ой хромосоме в мозгу много мелких туберосов, которые дают эпи приступы. За операцию в таком случае не берутся, т.к просто не возможно их до конца удалить. При мутации 11-ой хромосомы туберсы единичные и подлежат оперированию. Вот так у нас. 2 туберса, 1 занимает практически все правое полушарие и дает эпи активность, второй пассивный. Если удалить активный туберс, то эпи нам уже не светит в жизни, а соответсвенно и развитие интеллектуальное будет хорошее.
Ну и при 9-ой хромосоме идут большие опухоли в организме с возрастом, при 11-ой бывают, но реже. Так что хоть в этом нам повезло.
Конечно про статистику в 50% нам сказали уже здесь, в России это заболевание новое и пока только изучается. Но я знаю мамочек, чьи детки развиваются на ровне со сверстниками и ок.
Кстати, у большинства это заболевание предсказывали на УЗИ, в основном из-за наличия рабдомиом на сердце. И мамочки знали на что идут. У нас этой гадости не было и диагноз нам поставили уже на основании МРТ из-за приступов. Не было бы приступов, мы бы может до сих пор не знали, т.к признаков у нас почти нет.
Прекрасный ребенок, с умным осмысленным взглядом!!!!!!!!!!!!!!Ты молодец! Желаю, чтобы все было отлично!
Хорошо, когда рядом хорошие врачи. Это большая ценность - когда врачи не ищут способ решения проблемы и ставят эксперименты как на кошечках, тем самым теряя время.
Вальгус массажем хорошо исправляется - так что побежите скоро.
Пусть все будет у вас хорошо.
Я так понимаю, что этот вид мутации не входит в список тех заболеваний, на которые в РФ сдаются анализы при рождении ребенка?
Это наследственная мутация или случайная?
Хорошо, когда рядом хорошие врачи. Это большая ценность - когда врачи не ищут способ решения проблемы и ставят эксперименты как на кошечках, тем самым теряя время.
Вальгус массажем хорошо исправляется - так что побежите скоро.
Пусть все будет у вас хорошо.
Я так понимаю, что этот вид мутации не входит в список тех заболеваний, на которые в РФ сдаются анализы при рождении ребенка?
Это наследственная мутация или случайная?
Видимо не входит, т.к после РД никто нам ничего не сказал. А мутация случайная, если дочка захочет иметь детей, то вероятность рождения ребенка с таким заболеванием у нее 50/50
А как его удалить, если он все правое полушарие занимает?
Удаляется он вместе с полушарием. Как врач сказала, все, что Лиза умеет делать это идет от левого полушария. Поэтому она быстро приспособится. Тут таких операций много делали и очень хорошие показатели в дальнейшем. Пока у нас ремиссия, пока этот вопрос не стоит. Как только препараты перестанут помогать пойдет речь об операции.
Действительно, есть, чем похвастаться! Пусть и дальше всё будет хорошо-хорошо! Вы молодцы :))
Левое полушарие возьмет на себя частичные функции правого? Они же за разное отвечают. Но наверное в таком возрасте могут еще перепреспособиться, да?
Да, врач именно так и объяснила. Оно и так на себя сейчас почти все берет. да и туберс не на все правое полушарие, чуть больше половины.
искренне рада за вас!!! мамина любовь и забота способны на чудес!!!
терпения вам, сил, а вашему чудесному анеглочку здоровья!!! дочка (ТТТ) красавица и умница!!!
Какие вы молодцы, и родители и дочка! На фото чудесная девочка. Желаю вам и дальше расти и развиваться так же хорошо! И про речь - моя дочь в 2 года только заговорила, до того момента только двумя словами обходилась, так что у вас все отлично!
Настена, как же вы повзрослели!!!! А волосы какие длинные и красивые - ну мадама :-)
Вы с мужем очень сильные люди, и родители ваши, и Лиза боец!
Дай Бог, чтоб и дальше все было как можно лучше.
Я очень рада за ваши успехи, и раз ты решилась поделиться подробностями на форуме, значит за первый этап вы уже "выдохнули" с облегчением :-)
На мой вопрос, чем вам помочь, ты мне ответила, ставьте свечки за здоровье моей дочки иногда.
Девочки, я переадресую просьбу на всех нас. Ставьте, пожалуйста, за Елизавету свечки, когда будите в церкви.
Умная и красивая дочка. Будущий вундеркинд!
Девочки мои хорошие, еще раз огромное вам спасибо за комплименты и слова поддержки. Для нас это как глоток кислорода.
Юлечка, спасибо,что помнишь мою просьбу. Очень приятно.
Мальвина
11.07.2011, 18:12
Насть, а дочь в крещении Елизавета?
Успехов вам, сил и здоровья!
Oxana-испанская жена
12.07.2011, 01:26
Молодцы!!! Поздравляю вас! очень важно верить в своего ребенка! У вас все будет замечательно!
Здоровья вам! Вы большие молодцы!