Вход

Просмотр полной версии : НеДляНервных скучно. хочу провакаций



Ol4ik
02.11.2011, 12:38
тем вот какая.
"ребенок, рожденный на 25 неделе."
я честно не смогла досмотреть даже до середины.....никакая прелюдия в виде задушевной музычки, счастливых лиц родителей, шариков и всеобщего ликования на фото мне не помогли прочувствовать, что их выбор осознанный....и мне он не понятен. имхо люди вообще не понимали на что они пошли....насколько я знаю, у нас в раше не стали бы даже и думать о спасении....еще я встречала это видео с названием "ребенок, рожденный на 15 неделе" в это название мне больше вериться, если честно.

вообщем у кого нервы крепкие-смотрим.

http://www.youtube.com/watch?v=krlOmjacq6U

Сакура
02.11.2011, 12:42
это видело видела, я постоянно смотрю по тв передачу про то как недоношеных выхаживают, видимо уже привыкла.
а про "ребенок рожденный на 15 неделе" это просто не так перевели. оригинальное название этого видео-"ребенок рожденный на 15 недель раньше срока"

Petra
02.11.2011, 12:46
У знакомой в том году в Омске спасли сына,рожденного на 28 неделе,сейчас ему 11-й месяц. В 3 месяца оперировали еще порок сердца. Так что спасают не только в Москве таких младенцев.

Багира
02.11.2011, 12:49
смотрела подобные видео. ровно отношусь. так же как и к америкосовским видео о рожденных детях без головного мозга...не помню, как называется. заведомо зная о рождении такого ребенка все-таки рожают.
осуждать не буду. это выбор каждого. для тебя он не понятен-а для других полон смысла.

Ol4ik
02.11.2011, 12:51
Кстати, в той передаче которую я смотрела (на ютуб не ходила, нервы у меня не железные), мне очень понравилось, как американские врачи все подробно объясняли родителям, расписывали все риски, осознанно принимали решение

у них однозначно менталитет другой, отношение к "другим" людям адекватное и спокойное. поэтому и решения такие принимаются. а у нас с площадки уходят мамы здоровых детей, если туда пришел ребенок даун. и все в таком духе.

tata222
02.11.2011, 12:54
Непонятный ролик. Не показали, как она выросла и проч. Надеюсь, у неё всё в порядке и действительно произошло чудо, такое бывает.

Haley
02.11.2011, 13:12
Совершенно ровно отнеслась, но не понимаю родителей, я бы так своего ребенка выкладывать в инет не стала бы.

Токси
02.11.2011, 13:17
Я такое смотреть не могу, соответственно мнения на этот счет у меня нет вообще никакого. Не мое это дело, какое решение принимают родители в отношении своего ребенка в таких случаях.

franchi
02.11.2011, 13:54
понимаешь, да выхаживают, но отдают родителям глубокого инвалида (дцп, зрение, гидроцефалия,пневмонии, парезы, вчд и тп и тд). не у всех потом есть силы, деньги, поддержка родственников растить такого ре. в б-цах навидалась.. отказников таких.

папа часто бросает потом маму.

так что вопрос спорный, тут академик один от гинекологии выступал против таких ранних выхаживаний ради процентов, что де ребенок жив.

Нюсик
02.11.2011, 14:17
ну не знаю.... наверное если бы можно было, то спасала бы и выхаживала!
ну а как потом жить с мыслью, что ребенка можно было бы спасти и он был бы здоров? был шанс его спасти, а я его убила?
на самом деле не хочу думать о таком...

K_Yulia
02.11.2011, 14:21
Не смотрела пока ролик, на работе...
Моя позиция к спасению детей, к которым природа желает приминить принцип "естественный отбор", не мешать природе....

Нюсик
02.11.2011, 14:33
Не смотрела пока ролик, на работе...
Моя позиция к спасению детей, к которым природа желает приминить принцип "естественный отбор", не мешать природе....

ну тогда на сохранение Б тоже не стоит ложиться?

Allure
02.11.2011, 14:36
ну тогда на сохранение Б тоже не стоит ложиться?

+1
?

K_Yulia
02.11.2011, 14:41
Кто заказывал провокацию :-)

В этом вопросе я циник все большими буквами. Оставлю ваши вопросы без ответа...
Я могу посочувствовать, я могу отнестись с пониманием, оправдать, понять, проявить талерантность... Но...
Детей нам дает Бог, если он передумал, он передумал....

Нюсик
02.11.2011, 14:46
Кто заказывал провокацию :-)

В этом вопросе я циник все большими буквами. Оставлю ваши вопросы без ответа...
Я могу посочувствовать, я могу отнестись с пониманием, оправдать, понять, проявить талерантность... Но...
Детей нам дает Бог, если он передумал, он передумал....

ну тогда добрая половина форума детей попросту не должна была родиться и мы с вами тут не сидели бы! замечательно!

Нюсик
02.11.2011, 14:48
Юля, тогда зачем ты затевала помощь????? Бог же не дает или забирает... что это с твоей стороны?

K_Yulia
02.11.2011, 15:14
Юля, тогда зачем ты затевала помощь????? Бог же не дает или забирает... что это с твоей стороны?

Я говорю про свое отношение. Я говорю про себя и только про себя!!! Я никому свою т.з. не навязываю, я ее просто высказала... Я не называю ее правильной или неправильной, это просто моя т.з., почему она такая - на эту тему можно рассуждать....
Если человек верит в обратное, хочет бороться, готов к любым последствиям, отдает отчет - это его право! Если ему нужна помощь - я всегда помогу! Кстати, человек мою позицию знает...
Цель темы высказать точку зрения, или пообсуждать разные точки зрения?

Светля4окк
02.11.2011, 16:29
Я в шоке!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Я в реальном шоке!!!!
не от увиденного ролика. а от того, что тут пишут (Юль, прости, но твои слова.....уж прости, но после них ...вот скажу, что уважение к тебе я потеряла)!!!
да-да!!!!

Девочки, о какой Америке вы говорите????? зачем про Америку? только потому, что ролик про амер.семью????
Я смотрела и рыдала!
Я тут не рассказывала, но у моей ОЧЕНЬ БЛИЗКОЙ подруги (со школы дружим) случилось вот что. Она заБ, сама, просто, без проблем, и...двойней. Двое мальчиков ожидались...летом 2011г. Но по непонятным причинам роды случились 22 апреля (аккурат накануне Пасхи). Она родила ДВОИХ на 28 неделе!!!!! Каждый менее 900гр!
Именно поэтому я сейчас рыдала. Я посмотрела на эту девочку и вот только сейчас поняла, КАК выглядели дети моей подруги. Потому ято я плохо могла представить эти 850грамм. И это в Москве! Не где-то там...Сперва расскажу до конца...дети, ясно, были в плохом состоянии, месяц провели в РД, потом их развели - одного в 8рку (Динамо), другого в Филатовку. И моя подруга КАЖДЫЙ день металась от одного к другому. В реанимацию. Только еще через месяц детей "соединили" в одном месте. 19 июня выписали одного сына (дату точно помню), а со вторым случились проблемы и его оставили в 8рке. Все это время моя подруга моталась к одному сыну, оставляя другого. сказать, что сердце её вралось на части - это ничего не сказать....Она еще, умничка, пыталась сцеживаться, чтоб остатки молочка донести деткам "как лекарство". В больнице тоже "нахимичали" - то влили что-то не то. то ногу ребенку сломали. Сколько нервов - не передать. Близилась середина октября. Родители с нетерпением ждали выписки второго сыночка (который весил чуть больше 2 кг), и вот за неделю до выписки... он умер.
А теперь скажи мне, дорогая Юля, ТЫ СМОГЛА БЫ СКАЗАТЬ В ЛИЦО женщине (которая оказалась в ситуации моей подруги) ТО, что ты сейчас тут так расписываешь! Я не знала. что ты ТАКАЯ ЗЛАЯ!!!! Хорошо судить, имея нормального обычного ребенка?! А что делать, если вот так случилось, родился крошечка и ЖИВЕТ! Его что УБИТЬ?????? Сказать врачам - да нафига мне он нужен? это ж естественный отбор! отключите! пусть помирает!
Твоего ума не хватит (уж прости за резкость) ПРЕДСТАВИТЬ себе, ЧТО переносят эти женщины! ЧТО им приходится пережить! Сколько они молят Бога, как им приходится смириться с тем, что возможно (а может и нет) их ребенок будет не такой, как остальные.
Все время я поддерживала подругу, как могла. Я "близка" к ситуации, но именно в кавычках "близка", потому что это ужасно, это...чудовищно....
Юль, зачем ты лечишь ребенка (насморк, например)???? зачем??? пусть разовьется инфекция, пусть будут осложнения, пусть умрет - ну это естественный отбор!!!!! Нафига ты пользуешься медициной. ведь это "не по природе"???? Пойди на Хочушки, на РиД, расскажи им про естественный отбор....Нафига ты Ласточке помогала, не это ли естественный отбор (да простит меня Лена, я сейчас ни в коем разе не хочу её обидеть, я и сама помогла)?????

Тут хотели провокацию - вот она вам....
Блин. нахрена я зашла в эту тему....
Удаляюсь! Потому что в шоке!
Понятно, что пишу на эмоциях, но мне не удивительно, что мы живем в такой херовой стране, где у человека принцип "моя хата с краю, меня ж это не коснулось"...

K_Yulia
02.11.2011, 16:42
Свет, совершенно понятно, что ты так реагируешь...
Не надо мне рассказывать про недоношенных...
Не надо мне рассказывать про новорожденного под капельницей в кувезе.... Я через это проходила...
Не надо передергивать слова, и говорить, тогда давайте не лечить детей, смешно!
Я говорю про последствия и выбор родителей до... Все! Я не обсуждаю, что делать, когда ребенок родился, т.к. ребенок родился, что тут обсуждать!
Что за мода-то надумать, додумать....

Свет, давай я тебя добью тем, какая я ЗЛАЯ и, очевидно, эгоистка. Кстати про это уже писала на форуме. У меня был плохой первый скрининг, ждали второй, оказался хорошим. Но если бы и он оказался плохим, пошли бы на взятие околоплодных вод, и если бы и этот анализ оказался плохим, делала бы аборт по мед. показаниям. Вот такая я не святая. Вот не чувствую в себе сил растить, воспитывать и положить жизнь на "особенного" ребенка. При этом если бы такой ребенок родился, я не задумываясь посвятила бы ему жизнь....

Светля4окк
02.11.2011, 16:52
Я говорю про последствия и выбор родителей до... Все! Я не обсуждаю, что делать, когда ребенок родился, т.к. ребенок родился, что тут обсуждать!
...

А КАКОЙ у них выбор????? у них в РД не спрашивают - вам "его" оставить? или Бог с ним, пусть помрет"?!!!!!
О чем ты тогда????
Родился на 25 неделях (как в ролике), у моей подруги на 28мой (но двое!), выходили врачи, они забрали домой, дальше выхаживают, растят. Что есть ВЫБОР????? специально умертвить? бросить в РД? это ВЫБОР?????????????
Последствия - это ФАКТ! Случившийся!!!!! Какие будут - такие и будут! КТО ВЫБИРАЕТ????? Никто! Их не предусмотришь, не предугадаешь!!!!!! НИКОГДА!!!!! Их просто прогнозирувать можно, это рулетка. Второй сын у моей подруги замечательный, здоровый, уже догоняет ровесников по росту и весу, нет у него проблем (мелкие кое-какие из-за недоношенности, но реально несерьезные). Ей надо было обоих после родов убить? Ведь шансы у обоих были АБСОЛЮТНО одинаковые - только один ре растет. а другого намучили на Земле и отпустили на Небо....

K_Yulia
02.11.2011, 17:00
О чем ты тогда????

Я же тебе говорю, про вынашивание заведомо нездоровых и спасение их любой ценой....

биги
02.11.2011, 17:29
Моя мама родилась в 6 мес. И она не инвалид, а нормальный был ребенок ей уже 56 лет. Отдали ее не в кульке, а в коробки из под обуви и всю в вате. Моя бабушка сама ее выходила.


У меня были проблемы с беременостью моей, когда меня в очередной раз примерно на этом сроке привезли на сохранении в тот момент я думала лучше сейчас родить свою кроху и ее уже выхаживать, чем в страхе жить, что ты каждую секунду можешь ее потерять. Я этих людей очень понимаю. Молодцы они!!!

Nastia
02.11.2011, 17:38
А я понимаю слова Юли, т.к сама мама особого ребенка. У нас правда беременность идеально прошла и ни что не предвещало беды. Но если во время второй Б будет что-то не так, буду прерывать не задумываясь. Потому что вы не представляете как это, бороться за здоровье ребенка и видеть ежедневно боль в этих глазках от приступов,когда ты даже помочь ни чем не можешь.

Allure
02.11.2011, 17:44
Свет, ну какой смысл доказывать что-то кому-то?
Многие из тех, у кого все хорошо, никогда не поймут этих людей. Не поймут пока их это не коснется. Чтобы понять их, их переживания, страхи, надежды, нужно побывать в их шкуре, пройтись по краю грани, где кончается белая полоса и начинается черная. И это касается не только родителей глубоко недоношенных детей, это касается и детей-инвалидов, и людей, которые безумно хотят детей и не могут их зачать\родить, и родителей, которые теряют своих доношенных физически развитых детей и т.д.

Allure
02.11.2011, 17:50
Девочки, речь изначально о глубоко недоношенных детях шла, а не о прерывании проблемной беременности. И никто не говорит, что иметь "особого ребенка" легко, никто и не скажет. Но когда он у тебя родился, родился сам в 25 недель, то куда его девать? Оставлять в РД? Это наши дети и никому кроме нас они не нужны.

биги
02.11.2011, 17:52
+100

K_Yulia
02.11.2011, 17:59
Девочки, речь изначально о глубоко недоношенных детях шла, а не о прерывании проблемной беременности. И никто не говорит, что иметь "особого ребенка" легко, никто и не скажет. Но когда он у тебя родился, родился сам в 25 недель, то куда его девать? Оставлять в РД? Это наши дети и никому кроме нас они не нужны.

Если речь о недоношенных, но при совершенно нормально беременности - это другой разговор....
У самой недоношенный ребенок, до 4 месяцев нас держали в напряжении, а потом заявили - голову вы спасли..
Но вот по моторике шарахнуло...

Allure
02.11.2011, 18:07
Ну дык ролик-то ты смотрела в итоге или нет?:) Там обычная Б, судя по всему, закончившаяся преждевременными родами на 25 неделе и как следствие глубоко недоношенный ребенок. Но в итоге ребенок, судя по фото, не инвалид.

K_Yulia
02.11.2011, 18:09
Свет, ну какой смысл доказывать что-то кому-то?
Многие из тех, у кого все хорошо, никогда не поймут этих людей. Не поймут пока их это не коснется. Чтобы понять их, их переживания, страхи, надежды, нужно побывать в их шкуре, пройтись по краю грани, где кончается белая полоса и начинается черная. И это касается не только родителей глубоко недоношенных детей, это касается и детей-инвалидов, и людей, которые безумно хотят детей и не могут их зачать\родить, и родителей, которые теряют своих доношенных физически развитых детей и т.д.

Девочки, оценивайте людей по поступкам, не судите о людях по словам, особенно написанным и прочитанным как прочитанным...

K_Yulia
02.11.2011, 18:11
Ну дык ролик-то ты смотрела в итоге или нет?:) Там обычная Б, судя по всему, закончившаяся преждевременными родами на 25 неделе и как следствие глубоко недоношенный ребенок. Но в итоге ребенок, судя по фото, не инвалид.

Писала, что нет возможности посмотреть, на работе я... Криво поняла тему, уже огребла за это, получила пару ярлыков и потеряла уважение :-)

@nn@
02.11.2011, 18:34
По-моему Вы друг друга не поняли!
По теме: ролик смотреть не буду, я была в таком отделении и видела все своими глазами полными слез.

Ol4ik
02.11.2011, 19:14
да видимо непонимание присутствует с обеих сторон.
мне, например, не понятно, как себя ведут врачи и как поступают в случае рождения ребенка на 15-20 неделях. ведь название ролика, которое я увидела на "одноклассниках" звучало про 15 недель. в ютубе уже другие недели указаны. разница огромна в этих сроках. и разница также в поведении и регламенте врачей. что происходит, когда ребенок рождается в 15 недель с сердцебиением...? понятно, что сам он не может дышать.....я помню в законодательстве меняли нижнюю границу веса выхаживаемого ребенка. на моей памяти это 850 гр. может сейчас снизили...не в теме....а что если 800? 780? как тогда? или в этом случае родителям объявляют о плохом исходе родов, не прилагая усилий, ибо по закону есть регламент и ограничения?
и вопрос относительно родительского выбора-есть он или нет вообще? может всеже нет его?


и насчет нормальности таких вынашиваемых детей. и вообще "Нормальности" ребенка с родовыми травмами и проблемами. это все проявляется ооооочень в позднем сроке.....ну скажем может проявиться в 15 лет. может в 20. а так вроде внешне нормлаьный....пятерошник в школе и все такое...а вот например на гарнице аутизма ребенок-и для родителей это будет нормой..т.к. у них предвзятое отношение и они вообще не в теме неврологических диагнозов. ну домашний, ну скрытый, ну нет друзей.....а в 30 лет оказывается он вообще до сих пор ни с кем не может и не хочет общаться....ну это я привожу пример из личного опыта. вроде нормлаьный человек-а чуть по психиатрии и психологии капни-а там работы на несколько лет вперед без возможности положительного прогноза работы....это к теме о нормальности. а не к теме о жизни и смерти.

Allure
02.11.2011, 20:38
Таких детей по определению оставляют в роддоме недели до 35й. Они там проведут 3 месяца.

Бесспорно, Татьян. Я имела в виду не выхаживание в РД, а отказ от такого ребенка в РД.

Лучик света в темном царстве
02.11.2011, 20:55
мы родились на 30-32 неделе /я точно не знаю, знаю только что должны были родится в мае, а родились 7 марта/ + ко всему мы двойняшки, т.е мы весили чуть больше 1 кг
лежали 2 мес в больнице, кормили нас через нос шприцом, в кюветике с кислородной маской и прочие прелести, ручки палочки, ножки палочки....
мама к нам ездила каждый день/на ночь не разрешали оставаться/
я понимаю этих родителей, дай Бог чтобы малышка была здоровой!!!
и никакого выбора тут нет, только молится чтобы детки выжили
вес стандартный мы набрали где то уже к месяцам 7
заметьте это все было 36!лет назад, никаких вам смесей и памперсов, аппаратуры и тд
мама когда узнала, что я беременна очень боялась что тоже будет двойня, памятую о том через что ей пришлось пройти! КОГДА ТЫ ПРИЕЗЖАЕШЬ В КОНСУЛЬТАЦИЮ НА ОСМОТР, а у врача глаза круглые - вы рожаете, механизм запущен, немедленно в родовую (благо жк при 1 градской), когда всем потом приносят малышей на кормление, а тебе нет, твои в реанимации

Светлячок, подружке сочувствую! вот вам и современная медицина, ну или Боженька так распорядился..увы..
Мама наша кстати тоже близняшка, но брат умер через 3 дня после родов (после войны холодно было, простудили)

Мерси
02.11.2011, 21:04
Такой малыш жалкий сначала, прямо без слёз не взглянешь. А в итоге чудесная девочка получилась. В России у неё было бы мало шансов, увы.

В свою 3-ю беременность у меня была параноя, что я рожу раньше срока. Постоянно читала какие шансы выжить у ребёнка на том или ином сроке, в-общем дурдом. Когда мы в мои 30 недель приехали на Кипр, тамошняя врач сказала, что у них с 28 неделек абсолютно спокойно выхаживают детей и я прямо расслабилась. Не помню точный процент, но что-то около 90 процентов благополучных родов. Я правда не выясняла, какова статистика ДЦП и других отклонений при родах на таком сроке. И это не в Америке, а на каком-то Кипре, почему в нашей стране по=другому, каменный век у нас.

chapyc
02.11.2011, 21:20
Я бы отказалась от ребенка в 25 недель

Татка1
02.11.2011, 22:11
Посмотрела ролик. Правда, отключила заранее звук, музыкальное сопровождение меня тут же бы в слезы вогнало. А так спокойно просмотрела. Девчушка - прелесть, дай Бог ее родителям и ей здоровья. Удивительная история, действительно чудо.

PinkBagira
02.11.2011, 22:21
я ролик не смотрела, так как видела этих крох вживую. у меня муж каждый день их вытягивает.. недавно рекорд свой побил - поставил вену ребенку с весом 823 гр..

а хотите расскажу вам реалии выхаживания недоношенных (у мужа учеба полным ходом "выхаживание детей с экстремально низкой массой"), так что я неволей в теме..
сейчас детей выхаживают с 800 грамм, официально хотят объявить с 750 гр. при этом выхаживать то выхаживают, но кого получаем в итоге? это инвалиды, причем по нескольким направлениям в зависимости от тяжести ситуации (сердце, почти, легкие, мозг)
по программе в стране будут построено порядка 20 перинатальных центров, а это значит детская инвалидность подскочит в разы. муж с грустью говорит, что мы (минздрав и врачи), в погоне за "передовыми странами" по сути ставим тупую галку "выходили столько -ко", и передаем потом родителям и всё.. а дальше тупик, так как НЕТ у нас в стране условий для дальнейшей реабилитации этих детей, нет условий для социальной адаптации инвалидов. у нас страна вся. а Москва в частности - это город для ЗДОРОВЫХ.
у нет врачей - специалистов по раннему выхаживанию недоношенных в достаточном количестве (кто будет работать в новых центрах - загадка), у нс нет спецов для дальнейшего выхаживания.. А учитывая, что в самом ближайшем будущем медицина станет платной практически на 90%, то у людей тупо не будет денег чтобы дальше реабилитировать, потому что это огромные деньги.
Вот и возникает вопрос, а стоило ли это таких усилий, гнаться за выхаживанием с 750 гр? если даже врачи говорят "мы не жизнь дарим, мы обрекаем на существование"?

к слову, с 1300 выхаживают уже вполне нормально, и последствий значительно меньше, а с 1500 кг - еще меньше последствий (при неотягащенном анамнезе сравнивали) и больше шансов. Так что в этой области каждые 100 граммов и несколь дней в утробе играют колоссальную роль.

Ol4ik
02.11.2011, 23:29
я ролик не смотрела, так как видела этих крох вживую. у меня муж каждый день их вытягивает.. недавно рекорд свой побил - поставил вену ребенку с весом 823 гр..

а хотите расскажу вам реалии выхаживания недоношенных (у мужа учеба полным ходом "выхаживание детей с экстремально низкой массой"), так что я неволей в теме..
сейчас детей выхаживают с 800 грамм, официально хотят объявить с 750 гр. при этом выхаживать то выхаживают, но кого получаем в итоге? это инвалиды, причем по нескольким направлениям в зависимости от тяжести ситуации (сердце, почти, легкие, мозг)
по программе в стране будут построено порядка 20 перинатальных центров, а это значит детская инвалидность подскочит в разы. муж с грустью говорит, что мы (минздрав и врачи), в погоне за "передовыми странами" по сути ставим тупую галку "выходили столько -ко", и передаем потом родителям и всё.. а дальше тупик, так как НЕТ у нас в стране условий для дальнейшей реабилитации этих детей, нет условий для социальной адаптации инвалидов. у нас страна вся. а Москва в частности - это город для ЗДОРОВЫХ.
у нет врачей - специалистов по раннему выхаживанию недоношенных в достаточном количестве (кто будет работать в новых центрах - загадка), у нс нет спецов для дальнейшего выхаживания.. А учитывая, что в самом ближайшем будущем медицина станет платной практически на 90%, то у людей тупо не будет денег чтобы дальше реабилитировать, потому что это огромные деньги.
Вот и возникает вопрос, а стоило ли это таких усилий, гнаться за выхаживанием с 750 гр? если даже врачи говорят "мы не жизнь дарим, мы обрекаем на существование"?



к слову, с 1300 выхаживают уже вполне нормально, и последствий значительно меньше, а с 1500 кг - еще меньше последствий (при неотягащенном анамнезе сравнивали) и больше шансов. Так что в этой области каждые 100 граммов и несколь дней в утробе играют колоссальную роль.

спасибо за коммент. спроси плиз у мужа, что происходит, когда рождается ребенок с весом 750гр. или 700 гр. или 740 гр. с сердцебиением и признаками жизни? родителей в известность ставят? кто вообще принимает решение-выхаживать или нет? с родителями советуются?
абсолютно согласна про реабилитацию, и тяжелейшие последствия после выхаживания таких детей. я не врач но все с кем я сталкивалась по жизни, когда выхаживают таких детей ВСЕ остались сильнеййшими инвалидами, не дееспособными и не самостоятельными.

Ol4ik
02.11.2011, 23:32
Я бы отказалась от ребенка в 25 недель

думаю много найдется согласных с тобой, но не решающихся откомментить-да это и не надо.
на самом деле это тяжелейший выбор и не все понимают о чем речь, когда ставят клеймо и позорят других...

K_Yulia
02.11.2011, 23:45
Посмотрела ролик без звука... Так и не поняла, последнее фото - сколько ребенку месяцев? И что у ребенка со здоровьем?

Я еще знаю историю про бабушку - чиновника в минздраве, дочь которой родила сильно недоношенного ребенка - заведомо инвалида глубокого.... Ей позвонили из РД, она дала указания/попросила отключить от аппаратуры... Мама была не в курсе, по ее версии ребенок просто не выжил...
Девочки, вот у меня в связи с этим провокационный вопрос, можно на форуме не отвечать, ответьте себе. Если бы у вас не дай Бог случилась такая ситуация, вы рожаете сильно недоношенного, вас предупреждают о будущем таких детей.... И если врач понимая, что бросив все силы и выходить - будет инвалид, принимает решение не спасать, не вы, врач, а вам объявляет, что ре умер... У вас будет выдох облегчения из серии, такова судьба/что Бог не делает все к лучшему?...
Имея здоровых детей очень просто рассуждать о нравственности и морали...

K_Yulia
02.11.2011, 23:57
Девочки, а вы были в детском доме, где таких детей очень много... И знаете, есть такие, к которым родители приезжают каждый день, но у них нет возможности/условий/сил быть с таким ребенком в одной квартире..... Основная масса моралисток за спасение заведомо инвалидов таких повзрослевших детей стороной и обходит.... А когда такой ребенок нон-стопом долбит в стену или по полу, как думаете, с каким пониманием относятся соседи....
А знаете сколько у нас таких детских домов в стране....
А кому нужны потом такие дети? Вам, государству? Правильно девочки пишут, пока в нашей стране они нужны статистике....
Есть родители, которые готовы нести свой крест до конца. Семья из ролика, надеюсь, именно такая....

Ol4ik
03.11.2011, 00:00
Имея здоровых детей очень просто рассуждать о нравственности и морали...

абсолютная истина! ППКС

Dashenka
03.11.2011, 00:15
У вас будет выдох облегчения из серии, такова судьба/что Бог не делает все к лучшему?... Конечно сложно сказать, но почему-то подумала, что наверное в этом есть что-то общее с тем, когда умирает тяжело больной взрослый (старый) человек... Близкий, родной, совсем не хочется, чтобы он уходил, но в то же время в глубине души понимаешь, что боль притупится, но груза не будет...
(Могу быть неправа)

marinka
03.11.2011, 00:31
по ролику все чудесно..в такое чудо у нас не верю, простите..сама с ужасом могу представить что-то подобное с собой и реально боюсь при второй беременности родить нездорового ребенка..увы но от этого никто не застрахован...боюсь только потому, что знаю в нашей стране такие дети и их родители просто пытаются выжить и ничего более...

Зеленоградочка
03.11.2011, 00:49
Ролик посмотрела до конца, на вид девочка вполне здорово выглядит. Хочется только пожелать ей здоровья, родители конечно смелые ничего не скажешь ибо у них тыл=государство.
Сложно судить и трезво размышлять когда это не касается тебя.
У меня аня родилась на 34-35 неделе и случайно услышала разговор врачей по поводу выхаживания " киллограм, не человек", имелось в виду что ребенок с весом в 1 кг- это куча проблем, просто море и не каждому по силам такая ноша.

вспомнилась книга "пятый ребенок" д.лессинг, и вроде бы родился в срок но сколько проблем. так что и при рождении "здорового" на первый взгляд ребенка нет гарантий, а уж когда все начинается заведомо на грани...только молитвы наверное.

зы. единственное что мне не нравится во всем ролике это фотографирование с ребеночком это напускное с самого момента рождения, как с музейным экспонатом, пусть бы окрепла, "зацепилась" хорошо, но не осуждаю, у нас у каждого в конце свой судья

PinkBagira с работы
03.11.2011, 08:47
спасибо за коммент. спроси плиз у мужа, что происходит, когда рождается ребенок с весом 750гр. или 700 гр. или 740 гр. с сердцебиением и признаками жизни? родителей в известность ставят? кто вообще принимает решение-выхаживать или нет? с родителями советуются?
абсолютно согласна про реабилитацию, и тяжелейшие последствия после выхаживания таких детей. я не врач но все с кем я сталкивалась по жизни, когда выхаживают таких детей ВСЕ остались сильнеййшими инвалидами, не дееспособными и не самостоятельными.

cпрошу.
но точно знаю, что вес - это один из критериев, их конечно же больше (срок беременности, анамнез мамы в беременность, общий анамнез семейный - это тоже важно).
по поводу "советуются" - не уверена. по максимуму берут согласия, но часто ситуация - мама в одной больнице после родов в реанимации, а ребенка по спецскорой привезли. данных о папе не удалось собрать и оперативно связаться. Тогда комиссиия из врачей собирается (зам главврача, завотделение, дежурный врач и еще 1 или 2 спеца, ен помню кто) - и они принимают решение.

кстати, не помню до какого срока, но дети рожденные сильно рано идут по документам как "плод", а не "новорожденный". еще одна тонкость современной медицины.:-(

Ленок
03.11.2011, 15:40
У меня Настя "особый ребенок" у нас генетическое заболевание синдром Ретта называется,это не лечится,диагноз нам поставили в 2,8 .На сегодняшний день ребенок может переворачиваться на живот и обратно. Мне надо было от нее отказаться,когда мы диагноз узнали? Разве это не тоже самое,что отказаться от 25 недельного живого ребенка,может я что-то не понимаю? Мне надо было отказаться от Кати,когда мы попали после роддома в 67 больницу и нам там добрая врач говорила какой у нас тяжелый порок и каждый день добавлялись диагнозы один страшнее другого,у меня волосы на голове шевелились и ноги подкашивались после бесед с врачом?
Вообщем,для меня это очень больная тема,но я никогда в жизни не отказалась бы от своего ребенка каким бы он не был .

franchi
03.11.2011, 15:46
я сволочь наверное, я бы отказалась. потом жутко бы страдала, но выхаживать у меня такого ре денег нет. в церкви потом бы просила прощения...

у меня ре родился в срок, но с проблемами из-за гипоксии, кот врачи не увидели, короче я знаю и видела в разных мед учреждениях как мучаются мамы особых. ни за что.

Petra
03.11.2011, 15:49
я сволочь наверное, я бы отказалась. потом жутко бы страдала, но выхаживать у меня такого ре денег нет.

Твой ребенок ведь тоже не совсем здоровый,почему не отказываешься?

А по теме,я бы не отказалась никогда. Если бы знала,что он больной в утробе и пороки несовместимы,то тогда бы не отказалась-а сделала бы аборт по мед показаниям.А уж когда он родился,то несла бы этот крест до конца.

franchi
03.11.2011, 15:50
е

Petra
03.11.2011, 15:50
Девочки, а вы были в детском доме, где таких детей очень много... И знаете, есть такие, к которым родители приезжают каждый день, но у них нет возможности/условий/сил быть с таким ребенком в одной квартире..... Основная масса моралисток за спасение заведомо инвалидов таких повзрослевших детей стороной и обходит.... А когда такой ребенок нон-стопом долбит в стену или по полу, как думаете, с каким пониманием относятся соседи....
А знаете сколько у нас таких детских домов в стране....
А кому нужны потом такие дети? Вам, государству? Правильно девочки пишут, пока в нашей стране они нужны статистике....
Есть родители, которые готовы нести свой крест до конца. Семья из ролика, надеюсь, именно такая....


Я бы в последнюю очередь думала о соседях.

Petra
03.11.2011, 15:54
у нас заикание, с этим живут не умирают.

У вас,насколько помню,помимо заикания куча диагнозов была. Первый год постоянно посещали невропатологов,разных и много,сейчас операция урологическая будет. Так надо отказываться было и деньги были бы целые.
Вот честно,легко рассуждать,как на ромашке гадаете,отказалась или нет. Давайте тогда Гулю вспомним,вы считаете ей надо было бросить сына?? Когда ребенок уже есть,то бросить его сознательно может только больная на голову женщина. Это мое стойкое убеждение.

franchi
03.11.2011, 15:58
у нас все диагнозы эти сняли, они были ложные. я говорю о себе и своем решении. при чем тут Гуля.
если ре идиот, дцп и тд я бы оставила.

Ленок
03.11.2011, 16:03
у нас все диагнозы эти сняли, они были ложные. я говорю о себе и своем решении. при чем тут Гуля.
если ре идиот, дцп и тд я бы оставила.
Как при рождении определить,что ребенок идиот,да и ДЦП тоже не всегда при рождении ставят,как тогда?

K_Yulia
03.11.2011, 16:42
Я бы в последнюю очередь думала о соседях.

Нда))) Я помню совсем свежую историю, когда всем форумом давали советы, как избавиться от неугодного ребенка в садовской группе....

Я не знаю, какой процент девушек форума готов посвятить свою жизнь особому ребенку, да это и не нужно....
Но я предполагаю, что большинство было бы благодарно врачам, если бы они не гонялись за "рекордами", а делали за маму выбор, не задавая ей вопросов из серии, ну что, пытаемся спасти "будущего инвалида", и снимали бы с мамы ответственность за принятие решения "убить/не убить"....

Я могла стать мамой "сильно особого ребенка", хотя мой ребенок и так особенный, и я еще не расслабилась, т.к. понятия не имею где еще что выстрелит... Поэтому я часто думаю на эту тему....
Я знаю, что если принятие ответственности за жизнь ребенка на мне - я понесу свой крест... Но я не знаю, что гуманнее, посвятить себя одному таком заведомо неполноценному ребенку у которого нет будущего или дать жизнь 2-3 совершенно здоровым...

Petra
03.11.2011, 16:55
Такие дети должны быть в соотвествующих садах,а не где здоровые дети. Я ту тему не обсуждала.т.к мне она была неприятна. В этой тоже долго молчала,но смешного ничего не вижу(это про нда и смайлики).

Врачи за нас не должны решать-они тоже люди,и если решать за мам и пап будут,то родители потом в суд на них подадут и обвинят во всех тяжких,потому они могут только просвятить о последствиях,а решение всегда за родителями.


Нда))) Я помню совсем свежую историю, когда всем форумом давали советы, как избавиться от неугодного ребенка в садовской группе....

Я не знаю, какой процент девушек форума готов посвятить свою жизнь особому ребенку, да это и не нужно....
Но я предполагаю, что большинство было бы благодарно врачам, если бы они не гонялись за "рекордами", а делали за маму выбор, не задавая ей вопросов из серии, ну что, пытаемся спасти "будущего инвалида", и снимали бы с мамы ответственность за принятие решения "убить/не убить"....

Я могла стать мамой "сильно особого ребенка", хотя мой ребенок и так особенный, и я еще не расслабилась, т.к. понятия не имею где еще что выстрелит... Поэтому я часто думаю на эту тему....
Я знаю, что если принятие ответственности за жизнь ребенка на мне - я понесу свой крест... Но я не знаю, что гуманнее, посвятить себя одному таком заведомо неполноценному ребенку у которого нет будущего или дать жизнь 2-3 совершенно здоровым...

Foxy
03.11.2011, 16:55
Нда))) Я помню совсем свежую историю, когда всем форумом давали советы, как избавиться от неугодного ребенка в садовской группе....

+1
Причем,ребенок был просто невоспитан,а ярлыков навешали " мама,дорогая".
У нас в яслях в том году был мальчик с диагнозом,который был в опекунстве у бабушки ,так мамашки и РК выдворили его всё-таки путем писанины в Департамент.
А,может,просто бабушку достали и она сама перевела ребенка в др.сад. Но знаю, какое-то время она отстаивала права своего внука.

K_Yulia
03.11.2011, 17:05
Врачи за нас не должны решать-они тоже люди,и если решать за мам и пап будут,то родители потом в суд на них подадут и обвинят во всех тяжких,потому они могут только просвятить о последствиях,а решение всегда за родителями.

А я и не говорю, что врачи должны, я говорю, что была бы благодарна, если бы они не гонялись за "рекордами"...
А про суд - ну какой суд, если вероятность выжить у ре в 25 недель очень мала...

Про спец учреждения. Мы не в Америке...

Koluchka
03.11.2011, 17:14
Выхаживают сейчас очень даже неплохо. И у детей есть хорошие шансы.
Моя подруга родила 900 гр дочку. Сейчас ей 3 года. Нет проблем.
И еще на форуме несколько примеров.

Вот если честно больше в ситуации "ребенок-инвалид" меня волнует старость и немощность родителя. Что с ребенком тогда будет-то? Кому он нужен? (ну условно ситуация: когда "ребенку" будет лет 40, родителю лет 70. Как они жить будут? Наше государство не обеспечивает :((. Родитель тоже уже вряд ли сможет.

Nastia
03.11.2011, 17:48
В России действительно проблема в том, что больные дети не защищены государством, что не предусмотрено для инвалидов практически ничего. Что врачи постоянно тыкаю мать носом в то, что ее ребенок инвалид, давя морально. Наше общество шарахается от инвалидов, детей своих отводят подальше с площадки, как будто эти детки заразные. В сады не берут ( в отличии от Америки, тут все ходят в один садик и родителям даже в голову не придет жаловаться на это). У нас ребенок не здоровый и я ее поведу в обычный садик, и были бы в России я бы ее отдала тоже в обычный сад. И мне плевать на родителей, которым это могло бы не понравится. Мой ребенок не заразный и я всего лишь хочу, чтобы она тянулась к здоровым деткам, училась у них играм, поведению и т.д. А вообще не одна мать никогда не поймет мать ребенка инвалида, пока сама через это не пройдет (не дай Бог конечно).

nata314
03.11.2011, 17:59
Трогательный ролик. Удивительно, но родители на всех фотографиях очень счастливые и улыбаются - даже когда ребенок у них был размером с взрослую ладонь. Мне кажется, я бы рыдала бесконечно... Надеюсь, и правда случилось чудо и с девочкой все хорошо. Смотреть конечно тяжело на такое маленькое создание.
Очень грустно, что в России нет никаких условий для инвалидов, пенсионеров и т.д. Мои знакомые живут в Израиле. У них старенькая бабушка. К ней постоянно приходит спец. работник - приносит еду и все что она попросит купить (все услуги бесплатные). Ей установили специальную кровать - с которой легко вставать, держаться и т.д. Если ей станет плохо или просто что-то понадобится - ей достаточно нажать одну кнопку рядом с кроватью - тут же приедут специалисты и т.д. Все это делает для нее государство!

Океана
03.11.2011, 18:48
Ролик не могу посмотреть по техническим причинам. Но на другом форуме знаю мамочку у которой сын родился на 22 неделе. Сыну уже лет 6. По ее рассказам и по фото - абсолютно нормальный смышленый ребенок, весьма симпатичный и рослый. Мальчик этот родился не в Москве, а в Таллине, но не думаю, что там медицина была на голову выше нашей.
Я понимаю, что можно прервать Б по показаниям (скрининги + анализы). Но вот отказаться от ЖИВОГО у же рожденного ре - нет, на это бы, наверное, не смогла пойти....

Allure
03.11.2011, 20:00
а вы были в детском доме, где таких детей очень много... ....


Каких таких, недоношенных? Недоношенных инвалидов? А сколько там доношенных инвалидов? А сколько доношенных неинвалидов? И вообще неважно каких детей бросают-недоношенных, инвалидов или неинвалидов. Мы их родители, мы должны нести свой крест, а не бросать их государству-"нате, заберите-некондиция!" Государству они тоже не нужны. Кого родили-того и забирайте. А то как на распродаже в магазине это возьму, а это не буду.

K_Yulia
03.11.2011, 20:21
Каких таких, недоношенных? Недоношенных инвалидов? А сколько там доношенных инвалидов? А сколько доношенных неинвалидов? И вообще неважно каких детей бросают-недоношенных, инвалидов или неинвалидов. Мы их родители, мы должны нести свой крест, а не бросать их государству-"нате, заберите-некондиция!" Государству они тоже не нужны. Кого родили-того и забирайте. А то как на распродаже в магазине это возьму, а это не буду.

Так вся тема о том, что делать, если родителям дети-инвалиды не нужны, гос-ву тоже.....

yana
03.11.2011, 20:24
у меня здесь есть подруга у нее близняшки дочки, родились на 21 неделе. провели в реанимациях больницах еще 6 мес так как одна из девочек очень больна, но сейчас замечательные девочки, у одной из них куча проблем со здоровьем но все под контролем, растут, слава богу, правда от нее ушел муж, козел, сказал что у него нет покоя в жизни.
не стала читать все посты но не дай бог никому в реанимацию попасть , я когда с аней там была насмотрелась на жутко недоношенных детей, страшно.
пусть все детки будут здоровыми!!!

krolik
03.11.2011, 21:00
Когда то давно размышляя на эту тему наткнулась на фразу, что особых детей бог дает только очень сильным женщинам, которые смогут это выдержать. Так вот читая размышления девчонок сразу видно, что среди нас есть сильные женщины, которые, если будет необходимость, справятся! Я восхищаюсь ими, и мне в голову не придет осуждать их выбор!
мне очень нравится притча ( ее как-то уже цитировали здесь) : http://academi.rodim.ru/vse_o_nashej_zhizni/index.html

З.Ы. я сама не сильная, я бы не смогла точно.... я не знаю чтобы я делала случись со мной такое.... и думать не хочу....

chapyc
03.11.2011, 21:49
думаю много найдется согласных с тобой, но не решающихся откомментить-да это и не надо.
на самом деле это тяжелейший выбор и не все понимают о чем речь, когда ставят клеймо и позорят других...

Я возможно опытнее этих клеймящих, 22года моей сестре с тяжелейшим ДЦП, рожденной на 26 неделе. Я ЭТО всю жизнь наблюдаю и гордости за своих родителей не испытываю

Nastia
03.11.2011, 22:20
Я возможно опытнее этих клеймящих, 22года моей сестре с тяжелейшим ДЦП, рожденной на 26 неделе. Я ЭТО всю жизнь наблюдаю и гордости за своих родителей не испытываю
А очень даже зря. Гораздо проще сидеть и рассуждать, кто и как поступит в такой ситуации, но не дай Бог, когда человек сам с ней сталкивается, все эти рассуждения идут коту под хвост.
Да это очень тяжелая ноша. Я не считаю это героизмом и все слова, что это сильные женщины, все ерунда. Самоуспокоение. Каждому в жизни даются испытания, кому-то муж алкоголик, гулящий, наркоман и т.д. Кому-то бедность, кому-то одиночество, кому-то дети инвалиды. И бросать ребенка, который оказался никому не нужным очень тяжело. У меня есть пример, моя подруга тащила на себе ребнка с очень тяжелым ДЦП 3 года, не выдержала, отдала в интернат. ревела пол года и ездила каждые выходные навещать. В один из приездов она увидела, что ребенок привязан к кровати и весь в синяках. Медсестры объяснили это тем, что им некогда за всеми смотреть, и чтобы она не билась об кровать они ее привязали. Нормальное отношение??? В итоге сегодня я узнала, что она забрала ее обратно домой. не выдержало материнское сердце.

Ol4ik
03.11.2011, 22:52
А очень даже зря. Гораздо проще сидеть и рассуждать, кто и как поступит в такой ситуации, но не дай Бог, когда человек сам с ней сталкивается, все эти рассуждения идут коту под хвост.
Да это очень тяжелая ноша. Я не считаю это героизмом и все слова, что это сильные женщины, все ерунда. Самоуспокоение. Каждому в жизни даются испытания, кому-то муж алкоголик, гулящий, наркоман и т.д. Кому-то бедность, кому-то одиночество, кому-то дети инвалиды. И бросать ребенка, который оказался никому не нужным очень тяжело. У меня есть пример, моя подруга тащила на себе ребнка с очень тяжелым ДЦП 3 года, не выдержала, отдала в интернат. ревела пол года и ездила каждые выходные навещать. В один из приездов она увидела, что ребенок привязан к кровати и весь в синяках. Медсестры объяснили это тем, что им некогда за всеми смотреть, и чтобы она не билась об кровать они ее привязали. Нормальное отношение??? В итоге сегодня я узнала, что она забрала ее обратно домой. не выдержало материнское сердце.

по этой причине-издевательства над детми в интернате или в спец.учреждении многие не отдают туда детей. тогда страдает вся семья!

чапик, я тоже к сожалению, опытнее таких мам. и в моей семье много детей инвалидов...от тяжелейших-не способных за собой следить и выполнять элементарное самообслуживание. до средней степени-парализация конечностей. у всех родственников нет денег на восстановление ребенка-ибо если например отдать в интернат-одного сразу бы научили говорить, поставили бы слуховые апараты, меняли бы при необходимости. дургому бы неусыпно лечили голову, третьему руку и т.д. но люди в раше выживают и едят сами помойку, существуют на зп в 3-6 тыщ р. о каком лечении может речь вообще идти? а так многие бы былибы нормальными детьми и ходили бы в школу со всеми.

и еще бровада-это только на клаве...на экране. на самом деле никто не знает кто и как себя сам поведет при тяжелой проблеме. поэтому нихера никто из вас не видит и не понимает кто тут сильные женщины, кто слабые, кто ангелы, а кто стервы. ибо это все фикция, бравада. и т.д. еще вопрос кто слабее, принося в жертву всю семью.....
и еще. кстати я тоже с мужем в свете проблем моих родственников, обсуждала проблему ребенка инвалида. и тряслась всю первую беременность. и 3. изначально мною планировалось обсуждение темы-есть ли выбор у родителей давать жить ребенку с весом 500гр, или решение принимает врачи? но тема зашла далеко.

Ol4ik
03.11.2011, 23:01
когда родители проблемных детей стары и немощны или их нет уже, то таких уже вырасших детей ждет престарелый. думаете они нужны братьям и сестрам? а в престарелом их очень быстро ...гм...даже не знаю как сказать...приструняют....по принцыпу как писала Nastia. долго они не проживают там. это раша девочки, очнитесь же наконец!!!! вы в какой стране живете!!! (возгласы не относятся к дамам их других стран)

Allure
03.11.2011, 23:32
на самом деле никто не знает кто и как себя сам поведет при тяжелой проблеме. поэтому нихера никто из вас не видит и не понимает кто тут сильные женщины, кто слабые.

Скорее всего, такого рода тему нужно было бы поднимать на спецфоруме каком-нибудь, форуме "особых детей", к примеру. Там было бы мнение родителей которые были\есть\будут в такой ситуации, где ты уже не скажешь, что они нихера не понимают/не видят/не знают. И то, я думаю, и там не будет однозначного мнения. А так, ты же хотела провокацию? Вот она демагогия, провокация и видение ситуации однобоко (в большинстве случаев). Тут каждый судит со своей колокольни, а колокольня, как ты понимаешь, у каждого своя.

K_Yulia
04.11.2011, 00:44
Ольчик! Многие только теоретически могут высказаться по этой теме, т.к. у них здоровые дети и родственники. И слава Богу!!!!
Судить, обижаться, осуждать - смысл, они искренне верят в то, что верят! И это тоже хорошо....

Правильно Allure говорит, ты хотела провокацию, ты ее получила)
Признаться в своей слабости на идеальном форуме... ;-)

yana
04.11.2011, 00:45
Я возможно опытнее этих клеймящих, 22года моей сестре с тяжелейшим ДЦП, рожденной на 26 неделе. Я ЭТО всю жизнь наблюдаю и гордости за своих родителей не испытываю
странно, что нет гордости за родителей, которые каждый день отдают своему ребенку. навреное в россии правда отношение к инвалидам не меняется совсем. странно что нет гордости за сестру которая всю жизнь борется за то чтобы жить. прости но ты не очень хорошая сестра( исходя из твоего поста) может я ошибаюсь тогда прошу прощения.

K_Yulia
04.11.2011, 00:47
странно, что нет гордости за родителей, которые каждый день отдают своему ребенку. навреное в россии правда отношение к инвалидам не меняется совсем. странно что нет гордости за сестру которая всю жизнь борется за то чтобы жить. прости но ты не очень хорошая сестра( исходя из твоего поста) может я ошибаюсь тогда прошу прощения.
Ради Бога, не осуждайте, вы через подобное, да еще и 22 года не проходили....
Ян, не вешайте на людей ярлыков...

Кузькина мать
04.11.2011, 01:13
смогла или не смогла бы оставить ребенка, если вдруг родился бы сильно "особенным" не знаю, не хочу даже думать об этом, но если бы в беременность сообщили, что 100% вероятность проблемного ребенка, аборт бы делала однозначно, не герой я

chapyc
04.11.2011, 11:13
странно, что нет гордости за родителей, которые каждый день отдают своему ребенку. навреное в россии правда отношение к инвалидам не меняется совсем. странно что нет гордости за сестру которая всю жизнь борется за то чтобы жить. прости но ты не очень хорошая сестра( исходя из твоего поста) может я ошибаюсь тогда прошу прощения.

А зачем ей жить?Чем гордиться? Она ничего не понимает, сроки, которые врачи ей ставили, давно прошли, она умрет в ближайшие несколько лет. А пока она кричит по ночам, успокоительные не помогают, мама не спит, идет в таком виде на работу, и это длится уже 22 года, ее абсолютно нельзя оставлять, она дважды поджигала дом, сбегала из дома, на четвереньках, без одежды прям по мокрому снегу (во жесть?!) Вот они с папой и меняются, за 20 лет они может пару раз куда-то съездили, когда мамина сестра с ней сидела. Да, я тоже думаю, что глядя на других, когда у самой всё в шоколаде, очень легко понажимать кнопки на клаве в защиту высоких чувств и человечности, я тебе не верю, мы по ту сторону экрана все герои.

Allure
04.11.2011, 11:33
И ерунда это, что "наши дети нужны только нам". Наши дети очень даже нужны государству, потому что без них оно развалится...

Да, здоровые дети нужны. А больные дети, дети-инвалиды? Едва ли...

Allure
04.11.2011, 11:44
Болезнь может приключиться с любым. Но почему болезнь одного становится приговором всей семье?... Почему "остаться с больным ребенком" требует _героизма_ (силы духа ...), которым по определению не могут обладать все?

А если болезнь, инвалидность настигнет взрослого? Ну вот к примеру, мать семейства? Приговор всей семье. Как тут быть?


Почему "остаться с больным ребенком" требует _героизма_ (силы духа ...), которым по определению не могут обладать все?

Потому что это ОЧЕНЬ сложно, наверное. Эгоизм страдает, первое. Второе, как ты думаешь, каково быть "не как все"? Даже не будучи инвалидом\не имея инвалида в семье, но идя против течения=большинства, ты будешь изгоем. А кто хочет быть изгоем? И вот государство дает шанс родителям не быть изгоем. Но дети-инвалиды государству не нужны.

Барабулька
04.11.2011, 12:03
Хотела пройти мимо,но напишу лишь одно,у меня подруга,когда -то была моралисткой,взяла сына с дцп,хватило ее на 3 или 4 года,не помню,потом все это повисло на бабушке,тк с мужем развилась,а женского счастья хочется,а какому мужику нужен чужой больной ребенок,им порой и здоровые не нужны,свои..В итоге лет в 7 они отдали его в приют,но постоянно ездят к нему,дают денег и ты ды,но с 10 летним недвигающимся ребенком безумно тяжело,у маминой знакомой сын до 16 лет пролежал в манеже(тож дцп)в16 умер.она намучалась с ним пипец.Та к я о чем,забрать всегда можно,но не каждая выдержит.А рассуждать из серии,я б взяла,я б выростила,простите,конечно.Взять-это четверть дела.

Apelsinka2303
04.11.2011, 14:29
Недавно чуть с сестрой не поругалась на эту тему.
Видеоролик не смотрела(но давно видела похожие,как выхаживают).
Могу сказать только вот что, если бы это случилось со мной в России, то я бы подумала. Но если бы я была в более продвинутой стране, то решилась бы. Как писали выше, там поддержка для таких лучше.
Смотрела передачу, как фирмы чуть ли не "дерутся" что бы обеспечить машиной инвалидов, так как часть 30-40% платит нуждающийся, а все остальное государство. Машины делают такие, что можно управлять и слепым и парализованным.
Еще можно понять таких родителей, может это их единственный ребенок и они лет 15-20 не могли за Б, а очень хочется именно свое, кровное чадо.
В доме мужа есть мужчина ему лет 30 с чем-то у него дцп и он водит машину!!! и вполне хорошо.

Allure
04.11.2011, 16:23
Ты шутишь наверное? Какой "эгоизм" и "не как все"? Речь идет о банальном - выжить!...

Нет, не шучу. Понимание о выживании в нашей стране с инвалидом приходит позже, когда инвалид уже на руках, дома. Поэтому некоторые отказываются не сразу, а потом.
У меня подруга родила недоношенного мальчика. Хотела отказываться, муж и мать отговаривали. Но ее не смущала возможность выживать с ребенком-инвалидом, ее смущало то, что ее ситуацию будут "обсасывать" на каждому углу; что ребенок у нее не как у всех и т.д. Это очень сильно подорвало ее нервную систему, вплоть до стационарного лечения у психиатра. Она старалась не показываться с коляской знакомым до тех пор, пока не убедилась, что ее ребенок как все-сидит, ползает, ходит и т.д. Но это ее первый ребенок. М.б. отсюда такой нервный срыв. Мальчик здоров. Она вроде бы тоже.
У коллеги по работе сын-инвалид, второй. Она его сдала куда-то спустя время, не сразу и ездит по выходым. Иногда на выходные забирает домой.
Мамочка на площадке-первый сын-инвалид, второй ребенок здоровый. Все дети при ней. И еще одна с подобной ситуацией, дети при ней. Дети-инвалиды не скрыты от людских глаз. Но это все же конечно же "другие" мамы, не такие как мамы здоровых детей.

gulya
04.11.2011, 19:04
ой, ну не смогла пройти мимо темы.
Поймите, пока вас это не коснется,вы никогда не сможете дать ответ как поступите.
Да, у меня ребенок инвалид. Да, я узнала о его особенности сразу после его "смерти" в родах. И Да, я ведь реально думала, что не смогу с этим жить. Думала о всяких там страшилках, подобных того что вы пишите - жизнь кончена, крест на всю жизнь и прочее. Девы, все зависит от вашей головы! от восприятия мира .Поверте, и с особым ребенком можно счастливо жить. Тот образ, который обычно носит "особая" мама, это все от жалости к себе. От собственного эгоизма.
Вот мы. Нас НЕ Бояться на улице! Мы ходим на все праздники. На детские площадки. Мы много путешествуем. Нам ВЕЗДЕ помогают. И не разу я не ловила сочувствующего взгляда. Потому что просто нас не за что жалеть.

gulya
04.11.2011, 19:06
мой не ходячий, не говорящий и самый любимый ребенок на свете.
http://s017.radikal.ru/i410/1111/c4/f8675c5a32ef.jpg (http://www.radikal.ru)

биги
04.11.2011, 19:20
Красавчик какой!

gulya
04.11.2011, 21:36
Таня, да фин.состояние много значит в реабелитациии ребенка. НО!!! если мать настоящая, она при любых ситуациях вылезет из дыры и ребенка своего не оставит. Вот вам пример, мы ездим лечиться к Козявкину, лечение там ух какое недешевое, познакомилась я там с мамочкой, которая 2 года копила на один курс лечения. Она без мужа и не из Москвы. Я ей мозги поставила на место. Она создала страничку в соц. сетях с криком о помощи. Теперь она лечится у Козявкина постоянно!Нашлись спонсоры, которые помогают. И у них очень хорошие сподвижки! Я к тому, что нет безвыходных ситуаций, а отказ от ребенка это слабость и недалекость родителя.
Поймите, здоровый ребенок нуждается в маме, а особый в 1000 раз больше. Оставляя ребенка, вы лишаете его будущего, делаете его тем самым овощем.
и вообще, не понимаю, как людям нормально может существоваться, зная что где то "в говне" лежит собственный ребенок.

gulya
04.11.2011, 22:01
ну Козявкин не панацея. существуют ооооочень много видов реабелитации. к сожалению, и шарлатанов много. тут главное не напороться.
есть и дешевые, доступные для всех системы. Опять же, знаю одну мамочку, которая живет далеко от Москвы и она поднимает ребенка одна и САМА занимается с ним по Домановской методике и у них тоже отличные результаты. Тут главное руки не опускать.
То что тыщу матерей живет "в дыре" и нефига ничего не делают, это говорит только о их слабости

Caty
04.11.2011, 22:17
Читала этот пост не один день и честно писать не хотелось,но... Если я правильно поняла основную мысль тут,то деток рожденных до 31-32 недели нужно просто брать и убивать правильно,и делать это должны врачи,говоря при этом родителям,что ребенок умер,снимая тем самым нравственные мучения с родителей. А также дети с косоглазием, не приятными чертами лица тоже не достойны жить в нашей "прекрасной" стране России. Вот только меня мучает один вопрос,а сколько действительно в нашей раше здоровых детей на 100 процентов и психически и физически,а,без единого,даже самого малейшего,незаметного чужому глазу изьъяна? И видимо из-за нашего погнанного отношения к людям вообще у моего брата с легким косоглазием и больше ничего абсолютно в здоровье не как у других,был такой комплекс и столько терзаний,потому что другие здоровые физически,но в моральном плане "больные" не хотят этот видеть и принимать,а только тыкать пальцем и и.д. Грустно все это:(

Мальвина
04.11.2011, 22:22
я тоже до своих родов думала, что у родителей есть право оставить "особых" детей и заниматься своей жизнью, а этими детьми пусть занимается государство. Теперь я считаю, что у родителей такого права нет, по крайней мере морального права точно нет. Я видела, какие бывают результаты при одном и том же диагнозе у домашних деток и у брошенных. Это небо и земля. "Особым" деткам и так досталось, но что может быть страшнее для такого ребенка, чем оказаться брошенным и беззащитным.

Мальвина
04.11.2011, 22:25
,а сколько действительно в нашей раше здоровых детей на 100 процентов и психически и физически,а,без единого,даже самого малейшего,незаметного чужому глазу изьъяна? :(

здоровых нет, есть плохо обследованные

Kro
04.11.2011, 22:35
тут все про дцп пишут.. у меня одноклассник, которого вроде как врачи в рд уронили, с дцп. Он в 6 лет заговорил, в 7 пошел, до 5го класса находился на домашнем обучении, потом пришел к нам в класс, в специализированную (в хорошем смысле) школу, закончил, поступил в универ в Киеве, получил вышку, хорошую работу, женился и сейчас у него 2е здоровых детей. Его родители приложили максимум усилий, чтобы вырастить его, чтобы он поверил в свои силы и возможности, и это все в глуши, в городе с населением в 200 тысяч, и без особых финансовых излишеств. И это не единственный их ребенок. А вы говорите - приговор, выживание..

Мальвина
04.11.2011, 22:47
закона никакого не надо, я говорила о моральном праве.
В нашей стране может быть лечить не хрена не умеют, а в цивилизованных умеют, поэтому иностранцы и усыновляют наших детей.

gulya
04.11.2011, 22:50
Тань, наше общество пялится на всех от безобразно жирных до невероятно красивых. Дело не в этом.
Как то мне пришлось гулять с ребенком 8ми лет, как ты пишешь - кривым и косым, не ходячим. Вот нефига я не видела, чтоб на нас пялились. Не почувствовала я взглядов в нашу сторону. Но опять же, может у меня в голове что то поменялось и у меня иммунитет на взгляды? Мало того, со мной пытались познакомится!!!! В общем, как ты себя чувствуешь, так к тебе будут и относиться

Мальвина
04.11.2011, 22:52
Тань, наше общество пялится на всех от безобразно жирных до невероятно красивых. Дело не в этом.
Как то мне пришлось гулять с ребенком 8ми лет, как ты пишешь - кривым и косым, не ходячим. Вот нефига я не видела, чтоб на нас пялились. Не почувствовала я взглядов в нашу сторону. Но опять же, может у меня в голове что то поменялось и у меня иммунитет на взгляды? Мало того, со мной пытались познакомится!!!! В общем, как ты себя чувствуешь, так к тебе будут и относиться

да не, реально пяляться. Только отношение к этим "пялиться" зависит от головы родителя, поэтому ты и не замечаешь.

gulya
04.11.2011, 22:53
иностранцы усыновляют детей инвалидов не от доброты душевной, а потому что там пособия по инвалидности такие, что вся семья может не работать

Ol4ik
04.11.2011, 22:55
gulya, аплодирую тебе стоя. ты редкий человек. но без обид, мне кажется, что твой позитивизм и оптимизм во многом связан с твоим материальным положением. если мама живет в глухой деревне, в семье 7 человек -ни одного работающего-все живут на пенсию двух стариков и пенсию больного ребенка, и "глава" семейства-молодой мужик-в 33 года полный стопроцентный алкоголик, не делающий по дому ничего и пропивающий все, я бы посмотрела на твои рассуждения вот правда....насчет "ненастоящей мамы" в данной семье кстати вопрос о хотябы даже стационарном лечении-с забиранием домой на выхи, вообще даже не рассматривался....по многим причинам. и ребенок растет инвалидом, хотя можно было поднять почти полностью еще в 5 лет....а теперь ему 10 и он умственно отсталый. о каких "доманах" о каких "страничках" там может идти речь? когда эта несчастная мама, берется за такую работу-что пупок надорвала в 30 лет уже, мужицкую работу, чтобы завести скотину и прокормит ьэту скотину, чтобы хоть жрать что было всем семерым....о каком героизме речь там может идти?
ты из обеспеченной семьи и разумеется на твоем пути попадаются люди не находящиеся за чертой бедности. ты тоже судишь со своей колокольни. а у тебя при этом изначальные условия координально отличаются.
и не понятно мысль о "ненастоящая мама" это как?
мама, которая жертвует всей семьей-шестерыми человеками, ради одного больного ребенка-чтобы его не сдавать на лечение, это "настоящая мама" по твоему? мама, которая не тянет физически его. но тянет морально! она настоящая по твоему?

и главное, что эти люди не отдают себе отчета в том, что будет через 10 лет.....в 16 лет если не лечить или хотябы не колоть/давать пить спец.препараты подавляющие НС, его уже в этой конкретной семье никто не удержит от глупостей..

gulya
04.11.2011, 22:56
кстати, были мы в США
по сути у них только один грамотный институт в Филадельфии.
как таковой реабелитации у них меньше, чем у нас. У них предпочтительнее арсадить инвалида в коляску, оборудовать его всем необходммым и оставить в покое

Мальвина
04.11.2011, 23:02
Ты говорила конечно же о "моральном ДОЛГЕ", а не праве...
Но чем это отличается от закона? Собственно ключевой вопрос: могут ли люди нарушить эту мораль и не стать изгоями общества?


за нарушение юридического закона может последовать наказание
а за нарушение морального ДОЛГА ничего тебе не будет, возможно будут мучить угрызения совести и то не факт. Миллион людей тебя оправдают и станет легче, как например здесь на форуме. И если врачи в роддоме, даже не разобравшись в проблеме, тупо матере предлагают отказаться от ребенка. Откуда вообще такие порядки взялись??





Тогда вопрос, как должна поступить "настоящая мать": содержать ребенка самой с нашим уровнем медицины или позволить усыновить его иностранцу с его уровнем медицины?

самой ехать лечить ребенка за границу, если лечение в России невозможно

gulya
04.11.2011, 23:11
Оля! деньги можно раздобыть и находясь в деревне. Существуют газеты, объявления, фонды куда можно кинуться с просьбой.
Я кручусь в этом, и поверь на ребенка инвалида по самым скромным меркам в месяц уходит 30 тыс. Ты думаншь у всех есть деньги? да нефига. Как правило фонды (а их много) сильно помогают таким семьям и из деревни в том числе.
Моя подруга, у ребенка которой сложная форма эпилепсии, собрала через газету 200 000 евро на операцию в Германии.
Она не москвичка. Она без мужа. У нее еше 2ое детей. Но она смогла!

Мальвина
04.11.2011, 23:23
А... надо сказать это одиноким матерям детей-овощей...Впрочем, они не настоящие матери, мы это уже выяснили.

а им не надо ничего говорить, они и так в курсе и всеми способами ищут пути спасения, это мы тут с вами не в курсе и пытаемся рассуждать

я знаю мать, которая купила билет на автобус, взяла 2000 евро (кредит) и уехала в Германию и вернулась оттуда с вылеченным ребенком и ещё в России другим детям помогала, мать многодетная между прочим.

Nastia
05.11.2011, 00:07
кстати, были мы в США
по сути у них только один грамотный институт в Филадельфии.
как таковой реабелитации у них меньше, чем у нас. У них предпочтительнее арсадить инвалида в коляску, оборудовать его всем необходммым и оставить в покое
В России к сожалению и этого не сделают. Да и оборудование, которое дается в штатах инвалидам, далеко не сравнимо с российским. Плюс пособие по уходу в разы выше, чем в России. насчет центров реабилитационных, не знаю как в Филадельфии, Мы в Хьюстоне живем (Техас), тут есть государственный реабилитационный центр, который практически бесплатно (75 долл в месяц) занимается с детьми инвалидами. И даже нам, не имеющим в этой стране никаких привилегий, помогают в этом центре на тех же условиях. Приезжают домой, занимаются, дают задания и т.д. результаты видно было уже через месяц.

gulya
05.11.2011, 00:36
ха. откуда интересная такая статистика ..
я общаюсь со многими особыми семьями и как правило они все полные.
то что пишут бред.
У Дрю пенсия в месяц 20 000, плюс государство оплатило ему ортопедическую коляску 150 000,+ортопедический стул 140 000, вертикализатор 125 000, ортопедическую обувь 4 пары за 6000 каждую. Оплатило лечение в санатории Украины с проживанием, питанием на двоих 70 000.
Это то что я вспомнила за этот год

gulya
05.11.2011, 00:37
Насть, а вы уехали туда жить?

Nastia
05.11.2011, 00:39
Все правильно, Тань, про школу точно. Мы узнавали, может у них спец школы для особых деток. сказали, нет, школа обычная, только там есть занятия отдельно для детей с логопедическими проблемами, с интеллектуальными проблемами и т.д. А в остальном занятия со всеми детьми.

gulya
05.11.2011, 00:39
а вот еще, государство, которое все хают, выделило нам участок в подмосковье
сняли налог на машину (а у нас это 50 000)
знать свои права надо

Nastia
05.11.2011, 00:40
Насть, а вы уехали туда жить?
Мы пока тут лет на 5, мужа на работу пригласили. Но будем землю грызть, чтобы тут остаться. Хотя бы для будущего ребенка, т.к среди многих плюсов в этой стране есть и минусы, с которыми приходиться свыкаться.

gulya
05.11.2011, 00:48
у нас только пенсия больше из за городских надбавок
все ортопедические средства компенсируется государством по все России

тут проблема, что низкий процент особых семей знает об этом, довольствуясь в основном только бесплатными памперсами и лекарствами

Nastia
05.11.2011, 00:48
У меня очень много знакомых с таким же диагнозом как у нас, не живущие в Москве, пособие у них 6 тыс, лекарства бесплатные выдают не в полном объеме, и хоть ты обжалуйся во все углы, все бестолку. А лекарства приходится заказывать из Германии, потому что в России их нет, и одна упаковка на месяц обходится от 8 тыс до 30 тыс. В сады реабилитацилнные они тоже не могут пробиться, потому что воспитатели требуют, чтобы ребенок собирал пирамидку, строил башню из кубиков и т.д. А ребенок еле ходит. Вот так.

gulya
05.11.2011, 00:50
про категорию лекарств согласна. выдают не все то что надо. мы тоже покупаем за свой счет...увы

Nastia
05.11.2011, 00:53
В Москве это понятно, я тебе говорю про провинцию. И у вас другое совсем. У нас получается ребенок без физических недостатков, поэтому и требуют много, хотя почти у всех приступы ежедневные.

K_Yulia
05.11.2011, 00:57
у нас только пенсия больше из за городских надбавок
все ортопедические средства компенсируется государством по все России

тут проблема, что низкий процент особых семей знает об этом, довольствуясь в основном только бесплатными памперсами и лекарствами

Надя, вы большие с мужем молодцы. У вас правильный внутренний настрой.
Хочется пожелать, чтобы все родители особенных деток относились к своей ситуации с таким же оптимизмом!
Правильно ты говоришь, слова "это мой крест" - это уже неверное отношение к ситуации... Если бы все общество не относилось к инвалидам как к чему-то особенному, было бы всем проще... Но наше государство и наши граждане увы слишком закомплексованы, поэтому даже косоглазие кому-то может испортить жизнь...
Спасибо, что зашла в темку!

gulya
05.11.2011, 02:09
в РДКБ обследование хорошее, и действительно МРТ лучше делать у них.
Плюс там и реабилитируют. Войта терапия у них на уровне. К ним часто немцы приезжают для обучения методике

gulya
05.11.2011, 02:10
по поводу компенсации.
покупаешь сама ср-во реабилитации, отдаешь чеки в соц. защиту, в течение месяца всю сумму переводят тебе на карточку.

qwerty
05.11.2011, 10:46
Гуля! Вы с мужем большие молодцы!!!!!

gulya
05.11.2011, 22:08
Тань, если интересно могу тебе найти закон, по которому мне компенсировали все тех. средства реабилитации)))
В понедельник приведу ссылку)

Верунчик
06.11.2011, 01:00
Gulya, спасибо что зашла в темку, сынуля - прелесть, а вы молодцы!
Такой вихрастый, класс! ))))) Помню какой у вас чуб шикарный был раньше )))))

Oxana-испанская жена
06.11.2011, 01:33
Гуль, ты молодец! Честно молодец. И не только потому, что оставила ребенка, а еще и по твоему отношению к вашей непростой ситуации.
Я думала со второй и третьей беременностью, что будет, если у ребенка будут какие-то проблемы, что делать. И вероятно, если бы я узнала о чем-то во время беременности , я бы ее прервала. Скорее всего. После родов я бы ребенка оставила. Мне, возможно немного проще говорить об этом, потому что я живу не в россии. Но, с другой стороны, не такой тут и рай для неполноценных детей, как многие считают. Рая нет нигде. Хотя да, тут другое отношение к таким деткам. Я никого бы не стала осуждать ни за какое решение, все очень сложно и неоднозначно. И вне зависимости от страны. Просто, почему-то за пределами россии к особенным деткам другой подход, другое отношение, и к их родителям тоже. Кстати, когда я родила сашу, познакомилась с одной медсестрой. У нее две дочки. у обеих диагноз был поставлен- спина бифида. Обеих выходили. Обе ходят, говорят, абсолютно адекватные девочки. Вроде бы недавно им сняли диагноз и инвалидность. Чудеса? Она считает, что это ее вера в своих детей и в Бога

dreams
06.11.2011, 10:11
На днях была программа о детках-инвалидах, там как раз говорилось о компенсациях в том числе. Мама-не-из-Москвы рассказывала, что раньше им компенсировалось всё, а сейчас собираются это всё урезать и компенсация будет просто копейки.

Ol4ik
06.11.2011, 22:33
Гуля, извини, но в то, что ты говоришь, мне верится с трудом....едва ли все так и есть как ты пишешь. либо связи тут в помощь, либо с диагнозом специфика либо еще что-то....
прошу-приведи сюда ссылки на законы, обязующие соц.защиту выплачивать компенсацию, на что именно, список лекраств, особенно заинтересовало (волшебство какое-то) в соответствии с какими законами родителям детей (и каких именно) покупают за гос.счет участки в подмосковье, на каких основаниях снимают авто.налог. ты не ошиблась?-в вашей семье он пятьдесят тысяч рублей в год?
Давай на чистоту-у тебя (мужа) кто-то из родственников/знакомых работает в соц.защите? или в гос.структуре? не важно какой-просто честно ответь да или нет. если можешь конечно....


моим родственникам не выплатили даже какие-то пособия на больного ребенка, мотивируя это тем, что нет денег в бюджете. и от винта. хоть на лбу свои права напиши....

Ленок
06.11.2011, 23:55
Я могу подтвердить и про участки,и про автоналог ,лекарства мы тоже по бесплатным рецептам получаем. В начале сентября купили Насте коляску ,пару дней назад деньги вернулись на книжку,т.е. прошло ровно два месяца с того момента как я отнесла документы на компенсацию.А вот ,еще нам памперсы выдают бесплатно 90 штук в месяц

gulya
07.11.2011, 10:47
Для особо неверующих
Про участок и жилищные условия
В соответствии со ст. 17 Закона "О соц защите инвалидов" Инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, занимаемые ими жилые помещения могут быть заменены на другие равноценные жилые помещения в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида (переселение с верхних этажей домов на нижние, приближение к месту жительства родных, близких и т.п.).
- здесь приведен не сам текст статьи, а практическое ее применение. Применение в каждом регионе свое и регулируется законами субъекта федерации. То есть для помощи со стороны государства нужно два фактора: признание нуждающимся в улучшении жилищных условий и указание в реабилитационной программе. Для инвалидов -колясочников норма жилой площади в 2 раза больше чем установленная для иных категорий граждан.
По поводу земельного участка - в той же статье 17 указано "Инвалидам и семьям, имеющим в своем составе инвалидов, предоставляется право на первоочередное получение земельных участков для индивидуального жилищного строительства, ведения подсобного и дачного хозяйства и садоводства."
Фактически нужно сходить в администрацию, написать заявление о предоставление участка, с ссылкой на ст. 17 ФЗ "О соц защите инвалидов", к заявлению приложить копии документов, подтверждающие наличие в семье инвалида. Заявление подать в администрацию и получить на нем отметку о принятии, затем потребовать от администрации письменного ответа, после получения отрицательного ответа обжаловать его в вышестоящую администрацию или/и прокуратуру.
Для более подробного ответа необходимо изучить местное зак-во, доступа к которому у меня нет, там могут быть оговорки о норме представления земли, о месте представления земли.
Таким образом, мы получили участок в 140 км от Москвы, через год с подачи документов. НИКАКИХ ЗНАКОМЫХ У НАС НИГДЕ НЕТ!!!! Подруга из Пензы подала документы на улучшение жилищных условий. Обещали им двушку на первом этаже в течение 5лет, правда. У нее сын колясочник.

По поводу транспортного налога
Помимо того, что я писала О СНЯТИИ ТРАНСПОРТНОГО НАЛОГА, инвалидам также предоставляется скидка и на ОСАГО.
Федеральным законом от 25 декабря 2008 г. N 281-ФЗ в пункт 1 статьи 17 настоящего Федерального закона внесены изменения
Федеральный закон от 25 апреля 2002 г. N 40-ФЗ
"Об обязательном страховании гражданской ответственности владельцев транспортных средств"
(с изменениями от 24 декабря 2002 г., 23 июня 2003 г., 29 декабря 2004 г., 21 июля 2005 г., 25 ноября, 30 декабря 2006 г., 1 декабря 2007 г., 16 мая, 24 июня, 23 июля, 25, 30 декабря 2008 г., 28 февраля 2009 г.)

1. Инвалидам (в том числе детям-инвалидам), имеющим транспортные средства в соответствии с медицинскими показаниями, или их законным представителям предоставляется компенсация в размере 50 процентов от уплаченной ими страховой премии по договору обязательного страхования.
Указанная компенсация предоставляется при условии использования транспортного средства лицом, имеющим право на такую компенсацию, и наряду с ним не более чем двумя водителями.
Компенсации страховых премий по договору обязательного страхования являются расходным обязательством Российской Федерации.
Российская Федерация передает органам государственной власти субъектов Российской Федерации полномочия по выплате инвалидам компенсации страховых премий по договору обязательного страхования, установленной настоящей статьей.»

Теперь о самом транспортном налоге. Да нам сняли 50 000 р. Пришли в ГИБДД по месту регистрации автомобиля, написали заявление и все. НИКАКИХ ЗНАКОМЫХ У НАС В ГИБДД НЕТ.

Статья 4. Налоговые льготы

1. От уплаты налога освобождаются:
1) организации, оказывающие услуги по перевозке пассажиров городским пассажирским транспортом общего пользования, - по транспортным средствам, осуществляющим перевозки пассажиров (кроме такси);
2) резиденты особой экономической зоны технико-внедренческого типа "Зеленоград" - по транспортным средствам, зарегистрированным на них с момента включения в реестр резидентов особой экономической зоны. Льгота предоставляется сроком на пять лет, начиная с месяца регистрации транспортного средства. Право на льготу подтверждается выпиской из реестра резидентов особой экономической зоны, выданной органом управления особой экономической зоной;
3) Герои Советского Союза, Герои Российской Федерации, граждане, награжденные орденом Славы трех степеней, - за одно транспортное средство, зарегистрированное на граждан указанных категорий;
4) ветераны Великой Отечественной войны, инвалиды Великой Отечественной войны - за одно транспортное средство, зарегистрированное на граждан указанных категорий;
5) ветераны боевых действий, инвалиды боевых действий - за одно транспортное средство, зарегистрированное на граждан указанных категорий;
6) инвалиды I и II групп - за одно транспортное средство, зарегистрированное на граждан указанных категорий;
7) бывшие несовершеннолетние узники концлагерей, гетто, других мест принудительного содержания, созданных фашистами и их союзниками в период Второй мировой войны, - за одно транспортное средство, зарегистрированное на граждан указанных категорий;
8) один из родителей (усыновителей), опекун, попечитель ребенка-инвалида - за одно транспортное средство, зарегистрированное на граждан указанных категорий»
Все копировать не буду.

Если очень надо могу сфотать наше заявление с отметкой ГИБДД о принятии и снятии транспортного налога. С осаго налог не снимали. Там не такие деньги, что бодаться.

Теперь о лекарствах.
Читайте Постановление Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890
"О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения"
(с изменениями от 10 июля 1995 г., 27 декабря 1997 г., 3 августа 1998 г., 29 марта, 5 апреля 1999 г., 21 сентября 2000 г., 9 ноября 2001 г., 14 февраля 2002 г.)
Там очень много, нет времени самой копаться. Мы бесплатно лекарства не получаем, нам просто НЕ НАДО, я писала отказ от лекарств в пенсионном фонде за что нам доплачивают деньгами.

Компенсация технических средств реабилитации.
Мы оформили инвалидность в сентябре прошлого года, и я сразу озадачилась покупкой ортопедической утвари - коляски, вертикализатора, ортопедического стула, ходунков, обуви и других различных приспособлений, типа туторов и реклинаторов. В сумме получилось почти на полмиллиона рублей. Собрала все чеки, сертификаты, накладные (главное, чтобы было оформлено правильно) и отнесла в соцзащиту, основываясь на ст.11 Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации".
(ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН РФ № 181-ФЗ от 24.11.1995г. «О СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЕ ИНВАЛИДОВ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ»
Статья 11. Индивидуальная программа реабилитации инвалида
(…..)
если инвалид приобрел соответствующее средство либо оплатил услугу за собственный счет, то ему выплачивается компенсация в размере стоимости технического средства реабилитации, услуги, которые должны быть предоставлены инвалиду).
Дополню
5. Компенсация инвалиду выплачивается на основании заявления инвалида либо лица, представляющего его интересы, о возмещении расходов по приобретению технического средства реабилитации и (или) оказанию услуги и документов, подтверждающих расходы по самостоятельному приобретению технического средства реабилитации и (или) оказанию услуги инвалидом за собственный счет, а также предъявления им следующих документов:

документы удостоверяющие личность;

индивидуальной программы реабилитации инвалида;

страхового свидетельства обязательного пенсионного страхования, содержащего страховой номер индивидуального лицевого счета (СНИЛС).

Выплата инвалиду компенсации осуществляется уполномоченным органом в месячный срок с даты принятия соответствующего решения путем почтового перевода или перечисления средств на счет, открытый инвалидом в кредитной организации»

Нам дали уведомление с отметкой о получении всех документов и до нового года оплатили все до копейки. Просто перечислили на сбер.книжку, счет которой я указала в заявлении на компенсацию. Сейчас стала копаться в законах, оказывается, этот закон утратил силу 01.02.2011 и компенсация выплачивается не вся. Хотя вот в августе я относила доки на компенсацию ортопедической обуви, к моему удивлению компенсировали даже больше, чем стоила сама обувь…Не могу найти новый, времени копаться в этих законах сейчас просто нет.
В подтверждение слов
Наша коляска за 150 000
http://s014.radikal.ru/i328/1111/44/b129e6ac86d2.jpg (http://www.radikal.ru)
Кимба http://www.dobrota.ru/shop/UID_163.html Только у нас первый размер .
Обратите внимание, даже на сайте написано что на эту коляску идет компенсация 100 % от соц.защиты

ЗНАКОМЫХ В СОЦ.ЗАЩИЕ У НАС НЕТ!
И вообще от себя. Если отказывают в выдаче или компенсации тех.ср-ва реабилитации подавайте исковое заявление в суд! Требуйте письменный отказ! Короче, не спите.
Еще хочу дополнить. Ребенок инвалид имеет право на бесплатные памперсы, молочную кухню до 18 лет, бесплатный проезд, льготы по оплате коммунальных платежей. Еще есть такая необходимая вещь в Москве как соц.такси, час на такси (иномарка) по городу стоит 210 р.

gulya
07.11.2011, 10:59
Еще дают бесплатные путевки в различные санатории. Мы неделю назад вернулиь с ЕДКС Евпатории, санаторий лечит конкретно ДЦП. В августе ездили туда за свой счет, недешевое удовольствие в 140 000 р. Путевку дал Собес. Оплачивают даже проезд.Единственное, тут их пришлось напрягать моими звонками раз в две недели. В итоге они сдались и путевку нам дали. Из всего заезда мы были самыми маленькими.
http://s017.radikal.ru/i440/1110/ae/6a0ebbf8f8a5.jpg (http://www.radikal.ru)

Еще. Живем не по прописке.
Но данные на нас видимо есть и по прописке Дрю переоборудовали подъезд. Хотя я не просила.
http://s51.radikal.ru/i132/1107/86/dedce81985d3.jpg (http://www.radikal.ru)

http://s47.radikal.ru/i117/1107/81/9fb15a8b6b6c.jpg (http://www.radikal.ru)

В январе мы едем в Венгрию на реабилитацию в Пете. Оплачивает соц. защита.

gulya
07.11.2011, 11:09
Я могу подтвердить и про участки,и про автоналог ,лекарства мы тоже по бесплатным рецептам получаем. В начале сентября купили Насте коляску ,пару дней назад деньги вернулись на книжку,т.е. прошло ровно два месяца с того момента как я отнесла документы на компенсацию.А вот ,еще нам памперсы выдают бесплатно 90 штук в месяц

Лен, а компенсацию вернули полностью? я просто сейчас стала копаться, смотрю по закону которому покупала в прошлом году, утратил силу в феврале 2011...
новый найти не могу..
все вернули или только часть?

Китёна
07.11.2011, 13:39
Я в шоке!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Я в реальном шоке!!!!
не от увиденного ролика. а от того, что тут пишут (Юль, прости, но твои слова.....уж прости, но после них ...вот скажу, что уважение к тебе я потеряла)!!!
да-да!!!!

Девочки, о какой Америке вы говорите????? зачем про Америку? только потому, что ролик про амер.семью????
Я смотрела и рыдала!
Я тут не рассказывала, но у моей ОЧЕНЬ БЛИЗКОЙ подруги (со школы дружим) случилось вот что. Она заБ, сама, просто, без проблем, и...двойней. Двое мальчиков ожидались...летом 2011г. Но по непонятным причинам роды случились 22 апреля (аккурат накануне Пасхи). Она родила ДВОИХ на 28 неделе!!!!! Каждый менее 900гр!
Именно поэтому я сейчас рыдала. Я посмотрела на эту девочку и вот только сейчас поняла, КАК выглядели дети моей подруги. Потому ято я плохо могла представить эти 850грамм. И это в Москве! Не где-то там...Сперва расскажу до конца...дети, ясно, были в плохом состоянии, месяц провели в РД, потом их развели - одного в 8рку (Динамо), другого в Филатовку. И моя подруга КАЖДЫЙ день металась от одного к другому. В реанимацию. Только еще через месяц детей "соединили" в одном месте. 19 июня выписали одного сына (дату точно помню), а со вторым случились проблемы и его оставили в 8рке. Все это время моя подруга моталась к одному сыну, оставляя другого. сказать, что сердце её вралось на части - это ничего не сказать....Она еще, умничка, пыталась сцеживаться, чтоб остатки молочка донести деткам "как лекарство". В больнице тоже "нахимичали" - то влили что-то не то. то ногу ребенку сломали. Сколько нервов - не передать. Близилась середина октября. Родители с нетерпением ждали выписки второго сыночка (который весил чуть больше 2 кг), и вот за неделю до выписки... он умер.
А теперь скажи мне, дорогая Юля, ТЫ СМОГЛА БЫ СКАЗАТЬ В ЛИЦО женщине (которая оказалась в ситуации моей подруги) ТО, что ты сейчас тут так расписываешь! Я не знала. что ты ТАКАЯ ЗЛАЯ!!!! Хорошо судить, имея нормального обычного ребенка?! А что делать, если вот так случилось, родился крошечка и ЖИВЕТ! Его что УБИТЬ?????? Сказать врачам - да нафига мне он нужен? это ж естественный отбор! отключите! пусть помирает!
Твоего ума не хватит (уж прости за резкость) ПРЕДСТАВИТЬ себе, ЧТО переносят эти женщины! ЧТО им приходится пережить! Сколько они молят Бога, как им приходится смириться с тем, что возможно (а может и нет) их ребенок будет не такой, как остальные.
Все время я поддерживала подругу, как могла. Я "близка" к ситуации, но именно в кавычках "близка", потому что это ужасно, это...чудовищно....
Юль, зачем ты лечишь ребенка (насморк, например)???? зачем??? пусть разовьется инфекция, пусть будут осложнения, пусть умрет - ну это естественный отбор!!!!! Нафига ты пользуешься медициной. ведь это "не по природе"???? Пойди на Хочушки, на РиД, расскажи им про естественный отбор....Нафига ты Ласточке помогала, не это ли естественный отбор (да простит меня Лена, я сейчас ни в коем разе не хочу её обидеть, я и сама помогла)?????

Тут хотели провокацию - вот она вам....
Блин. нахрена я зашла в эту тему....
Удаляюсь! Потому что в шоке!
Понятно, что пишу на эмоциях, но мне не удивительно, что мы живем в такой херовой стране, где у человека принцип "моя хата с краю, меня ж это не коснулось"...

Ужас зря зашла, сижу теперь реву. Пусть бог даст ей еще деток. Сама еле выносила знаю что это такое и в больницах полежала, видела глаза женщин теряющих деток на сроке 28-30 недель, это горе(((

Гуля, сейчас прочитала твою историю, ты просто большая умничка, всем бы столько сил и веры!!! Огромнейший тебе респкт! С такой мамой ребенок обязательно поправится!

Sladkaya
07.11.2011, 13:46
сама родила в 32 недели сына, вырос полноценный парень был 1800 и 41 см, сейчас 185 и 75 кг. Но в больнице видела 900 гр ребенка, это ужасно.. врачи бролись за него.. но не смогли.. держали как могли недели 3. У знакомой родилась двойня в районе 6 мес.. мальчик умер сразу хотябыл крупнячок, а девочку выходили... но дцп и прочее отставание в развитии... в общем тяжело на это смотреть со стороны.. а каково маме... ужасно все это..

Sladkaya
07.11.2011, 14:08
мы родились на 30-32 неделе /я точно не знаю, знаю только что должны были родится в мае, а родились 7 марта/ + ко всему мы двойняшки, т.е мы весили чуть больше 1 кг
лежали 2 мес в больнице, кормили нас через нос шприцом, в кюветике с кислородной маской и прочие прелести, ручки палочки, ножки палочки....
мама к нам ездила каждый день/на ночь не разрешали оставаться/
я понимаю этих родителей, дай Бог чтобы малышка была здоровой!!!
и никакого выбора тут нет, только молится чтобы детки выжили
вес стандартный мы набрали где то уже к месяцам 7
заметьте это все было 36!лет назад, никаких вам смесей и памперсов, аппаратуры и тд
мама когда узнала, что я беременна очень боялась что тоже будет двойня, памятую о том через что ей пришлось пройти! КОГДА ТЫ ПРИЕЗЖАЕШЬ В КОНСУЛЬТАЦИЮ НА ОСМОТР, а у врача глаза круглые - вы рожаете, механизм запущен, немедленно в родовую (благо жк при 1 градской), когда всем потом приносят малышей на кормление, а тебе нет, твои в реанимации

Светлячок, подружке сочувствую! вот вам и современная медицина, ну или Боженька так распорядился..увы..
Мама наша кстати тоже близняшка, но брат умер через 3 дня после родов (после войны холодно было, простудили)

да именно так, только у меня один .. и выписываться из Роддома очень неприятно одной

Ленок
07.11.2011, 14:21
http://radikal.ru/F/s010.radikal.ru/i314/1111/ca/9e4536d7ac15.jpg.html

Нам вернули полностью,мы коляску за 51 000 покупали,до 100 000 полностью компенсируют

Dave
07.11.2011, 22:23
Посмотрела ролик без звука... Так и не поняла, последнее фото - сколько ребенку месяцев? И что у ребенка со здоровьем?

Я еще знаю историю про бабушку - чиновника в минздраве, дочь которой родила сильно недоношенного ребенка - заведомо инвалида глубокого.... Ей позвонили из РД, она дала указания/попросила отключить от аппаратуры... Мама была не в курсе, по ее версии ребенок просто не выжил...
Девочки, вот у меня в связи с этим провокационный вопрос, можно на форуме не отвечать, ответьте себе. Если бы у вас не дай Бог случилась такая ситуация, вы рожаете сильно недоношенного, вас предупреждают о будущем таких детей.... И если врач понимая, что бросив все силы и выходить - будет инвалид, принимает решение не спасать, не вы, врач, а вам объявляет, что ре умер... У вас будет выдох облегчения из серии, такова судьба/что Бог не делает все к лучшему?...
Имея здоровых детей очень просто рассуждать о нравственности и морали...

я и с первым и со-вторым лежала в отделении для недоношенных детей. Там были детки по 700 гр. я не знаю какая это неделя. НО!!! всех выходили, лежат там конечно месяцами, потом когда выписывают по 2 раза в неделю приходят детей показывать первые месяцы.
Реально выходить ребенка, так что бы он не стал инвалидом!!! я сама это видела и не раз!!!!!!!!!