Просмотр полной версии : А вот теперь мне нужна мат.помощь
Меня решено везти в Германию.
Цена вопроса 8 млн.
Вот это да((( Я несколько раз даже прочитала,подумав что опечатка(
Dashenka
01.03.2013, 18:51
Юля, пусть это будет верное решение!!!
Вы уже нашли клинику? Когда тебя готовы принять? Есть донор на костный мозг?
Деньги, конечно, немалые. Это за операцию по ТКМ?
Верю, что удастся собрать эту сумму, в конце концов продать квартиру-машины-что там еще, но набрать нужную сумму, пролечиться и забыть про болезнь как про страшный сон...
Dashenka
01.03.2013, 18:51
.
CrazyMilk
01.03.2013, 18:55
мне называли эту страшную сумму... ((( Юлька... пусть все сложится....
Юль, пусть все получится. Поможем как сможем! Но вообще надо создавать сайт или хотя бы страничку ВКонтакте или Фейсбуке и мы все можем его распространять. Когда нужна сумма?
Собираем также на реквизиты Chade?
Юля, Яндекс кошелек попроси мужа завести и еще какие-нибудь варианты сбора денег.
Еще в фонды можно попробовать обратиться, просто так ведь такую сумму не собрать...
CrazyMilk
01.03.2013, 19:38
Юль, пусть все получится. Поможем как сможем! Но вообще надо создавать сайт или хотя бы страничку ВКонтакте или Фейсбуке и мы все можем его распространять. Когда нужна сумма?
+1
надо страницу в фб и где там еще....
Юлька, делайте быстро странички в разных соцсетях, со справками, будем подключать всех, кого возможно!
Собираем также на реквизиты Chade?
Присоединяюсь к вопросу
rigiihvost
01.03.2013, 21:28
ясно, что форум такую сумму в принципе не соберет. и даже 10% не соберет.
тут надо или фонды какие-то искать, или квартиру продавать.
(мы 100тыс на эко РыжемуХвосту пока что собрать не можем, а это дело тоже важное, там тоже на кону жизнь ребенка, и собрать сумму намного более реально. Тем не менее пока никак. Прошу прощения за прозу)
А в Германии что, больше шансов найти донора костного мозга? Если это основное лечение, то почему в Германию? я думала, донора искать надо. нет?
Без фондов здесь не обойтись.На 1 канале Российский фонд помощи собирает большие суммы,но они работают только с детьми,хотя пойду поштудирую, может и взрослым помогают?
Есть вариант обратиться за помощью к работадателям.Владельцы крупных компаний активно занимаются благотворительностью.Только вот как это сделать? написать письмо?
Извините за офф! Таня, в моём случае такой расклад, как я и говорила-это роскошь, а здесь вопрос жизни.
rigiihvost
01.03.2013, 21:44
Ты про свою роскошь постой в сторонке :) То что тебе соберем я не сомневаюсь, а что с Юлей делать в самом деле не ясно.
Можно конечно всем на форуме пожертвовать по 1-2 зарплаты, тогда может и наберем, но что-то мне подсказывает, что 100 человек согласных на такую жертву не наберется.
Хочется верить что на форуме что-то в этих самых фондах понимают.
Тоже надеюсь, что кто то в них понимает. Готова поехать с Юлиными доками,обивать пороги, вот только куда, к кому?
Владелица компании в которой я работала, знаю активно сотрудничает с "Подари жизнь", если б работала там, то можно было б покатить к ней с этим вопросом.
Она обожает быть это дело, помню она сетовала "Ох мне денег много (типа их у неё мало )))) то я б только благотворительностью занималась бы".
Надо подумать над этим...
Что точно нужно сделать и быстро это составить текст с приложенными справками, фото тебя с семьей и всевозможными способами платежей.
Мышоночек
01.03.2013, 22:05
+ Токси. Если будут все документы , я попрошу на сайте фонда Предание разместит , у меня знакомый в нем работает.
Верунчик
01.03.2013, 22:07
Юль, а на работе к начальству кто-то может по поводу тебя обратиться, написать письмо или переговорить.
У нас на работе у девочки была опухоль головного мозга, и компания значительную сумму выделила на операцию, и просто по результатам внутренней "спам-рассылки" мы сами тоже неплохую сумму ей собрали.
Кто-то из твоих коллег сможет этим заняться? У вас же большая компания, там это реально, особенно если начальство нормальное.
Юль, а на работе к начальству кто-то может по поводу тебя обратиться, написать письмо или переговорить.
У нас на работе у девочки была опухоль головного мозга, и компания значительную сумму выделила на операцию, и просто по результатам внутренней "спам-рассылки" мы сами тоже неплохую сумму ей собрали.
Кто-то из твоих коллег сможет этим заняться? У вас же большая компания, там это реально, особенно если начальство нормальное.
И не только в свою компанию обратиться, но и в компанию мужа.
Что точно нужно сделать и быстро это составить текст с приложенными справками, фото тебя с семьей и всевозможными способами платежей.
Это очень расширит круг людей, которые могут помочь. Без этого совсем никак.
Все равно нужно форумом собирать тоже. Пусть капля в море. С миру по нитки - форум, работа, фонды - глядишь и наберется какая-никакая а помощь.
rigiihvost
02.03.2013, 00:23
Что точно нужно сделать и быстро это составить текст с приложенными справками, фото тебя с семьей и всевозможными способами платежей.
Первое что нужно-это выписка из истории с рекомендованным лечением за подписью и печатью главврача ГНЦ.
Думаю лечащий врач это поможет сделать.
А какие сроки? к какому числу нужна сумма?
Первое что нужно-это выписка из истории с рекомендованным лечением за подписью и печатью главврача ГНЦ.
Думаю лечащий врач это поможет сделать.
Это обязательно.
Юль, а на работе к начальству кто-то может по поводу тебя обратиться, написать письмо или переговорить.
У нас на работе у девочки была опухоль головного мозга, и компания значительную сумму выделила на операцию, и просто по результатам внутренней "спам-рассылки" мы сами тоже неплохую сумму ей собрали.
Кто-то из твоих коллег сможет этим заняться? У вас же большая компания, там это реально, особенно если начальство нормальное.
Конечно мы везде обращаемся.
И я на работе обратилась, и муж и свекры и мой папа.
Но я не знаю кому сколько дадут.
И фонды свекр какае-то ищет.
Нашел, который готов оплатить донорский мозг 800 000 руб.
Конечно мы везде обращаемся.
И я на работе обратилась, и муж и свекры и мой папа.
Но я не знаю кому сколько дадут
Юлечка, можно пожалуйста хорошее фото твое, для группы вконтакте?
Юлечка, можно пожалуйста хорошее фото твое, для группы вконтакте?
У владиславы (форумчанка наша фотограф) есть наша семейная фотка с Лунтиком.
А у тебя не сохранились с прошлогоднего ДА фотки. Мы там с Тасей вдвоем должны быть.
В больнице где я фотки возьму....
То есть для начала лечения нужна вся сумма разом? Есть какие-то сроки?
А в Германии что, больше шансов найти донора костного мозга? Если это основное лечение, то почему в Германию? я думала, донора искать надо. нет?
В мире только 3 врача, которые специализируются на эозинофильных лейкозах.
Мой костный мозг потихоньку отмирает.
Кровь костный мозг выраабатывает очень мало.
Наши лаборатории не имеют всех маркеров всех ген. на те маркеры что у них есть, я про НИИ Гематологии, они мой мозг проверили, все отрицательное. не нашли косячный ген.
Я вешу 51 кг. слаба, крови во мне мало и больше не будет.
Глав.врач НИИ Гематологии велел отправлять меня в Германии, там второй врач, третий в англии...Велел время не терять....
В Германии маркеров больше. или найдут косячный ген и полечат или пересадка донорского мозга.
но это мы точно у нас будем делать. а то разоришься......
У владиславы (форумчанка наша фотограф) есть наша семейная фотка с Лунтиком.
А у тебя не сохранились с прошлогоднего ДА фотки. Мы там с Тасей вдвоем должны быть.
В больнице где я фотки возьму....
ну я одну нашла из Да, но хочется посвежее фотку и не такую новогоднюю :) там елка на заднем фоне :) у Владиславы попрошу. ок
s.strekoza
02.03.2013, 12:27
Давайте реквизиты!!!И в группу их. Надо везде-везде размещать. Всю сумму, скорее всего не собрать, но хоть сколько.
Давайте реквизиты!!!И в группу их. Надо везде-везде размещать. Всю сумму, скорее всего не собрать, но хоть сколько.
добавила
http://akudrin.ru/news/rossiyane-mogut-lechitsya-za-rubezhom-za-schet-sredstv-federalnogo-byudzheta-takaya-gosudarstvennaya.html
Может письмо в Минздрав написать, лишним точно не будет.
Юль, как тебя найти в ФБ или фотку твою? Я бы пост сделала для всех своих друзей, на работе бы у меня народ скинулся бы деньгами - всю суму не собрать, но это то, что называется всем миром... Я через ФБ с очень многими общаюсь, они точно откликнутся....
Верунчик
02.03.2013, 16:48
ну я одну нашла из Да, но хочется посвежее фотку и не такую новогоднюю :) там елка на заднем фоне :) у Владиславы попрошу. ок
Есть еще из ДА в этом году, но они тоже с елкой на заднем плане
CrazyMilk
02.03.2013, 17:43
Юли нет на фб и вк
Что точно нужно сделать и быстро это составить текст с приложенными справками, фото тебя с семьей и всевозможными способами платежей.
+1 кто может это сделать - сделайте, и чем скорее тем лучше! На фейсбуке, вконтакте - везде будем это размещать и продвигать, у меня много вдрузьях музыкантов и журналистов, у которых тысячи друзей - распространим.
Да, и еще, есть фонды помощи взрослым. Например, фонд "живой" http://www.livefund.ru - кажется, у меня там даже знакомые есть. Когда будет такой текст - распространю.
Оля, без обид, но кажется, тут не до смайликов?
Конечно не до смайликов,только что увидела,что не те поставила. Извиняюсь.
Юли нет на фб и вк
в Вк есть, но фотографий там практически нет
Пингвинарий
02.03.2013, 19:39
Я на секунду в теме, потом переведу денег, конечно же,
НО
елси вы собираете такую большую сумму, то надо понимать, на что она должна пойти.
Просто "на германию" - не, в теме ПОдари Жизнь и пр собирают меньшие суммы на более тяжелые случаи.. (сорри).
ЮльЮ пусть муж или кто-то из родных выйдет на связь и четко опишет куда и на что должна пойти эта сумма, и почему нельзя иначе.
Да, кровь почему-то (не знаю почему? может, прецеденты и были?) просто отправить нельзя. Но, даже если тебя отправляют, то в каком режиме нужны ти деньги? сейчас - на первый взнос за лечение - не обязательно сразу всю сумму, так никто не берет, должен быть гарантийный взнос, н не вся сумма.
У потенциальных вносителей будут те же вопросы.
Поэтому, пожалуйста, пусть расскажут четко - куда, на что,почему нельзя по-другому.
ПОиск донора, к сожалению, есть только по нескольким зарубежным регистрам - в нашей говеной стране НЕТ регистра потенциальных доноров костного мозга для наших же людей, вроде ГМЦ только анчал его формировать, я сама заявку отправляла год назад, чтоб стать потенциальным донором, но его так и не открыли. А в германии ищут, и просят за это нехило.
НО не 8 млн.
ПОэтому для начала по теме размещения информации- четко описать на что нужны деньги. И готовность предоставлять отчет о поступлениях, ходе лечения, ходе трат.. И в идеале, что сама семья делает для финансовой ситуации.
Заручиться согласием лечащего врача - если будут звонить ему - дать подтверждение, что такая-то действительно лечится, нуждается в поездке в ГЕрманию, что тут помочь не могут.
И предоставить в инет данные о лечащем враче, его номере телефона - крупные жертвователи предпочитают позвонить сначала, чтоб не нарваться. К сожалению, мошенничества в этой сфере очень много.
Да, кроме в контакте, лучше созхдать сайт, куда выкладывать текущую информацию о ходе лечения. Юль, к сождалению, тогда тебе - или кому-то - придется не скрывать ситуацию и постоянно все выкладывать, выклаывать, выкладывать..
Юль, мне тут подруга, прошедшая через болезнь папы, советует не зацикливаться на этих трех врачах и написать вот сюда: Larisa Matushevsky <lammal972@gmail.com>
Клиника Ихилов в Тель-Авиве.
Эта женщина - координатор в той клинике, через нее устраивали папу подруги. Они могут посоветовать врачей, может быть, где-то будет не так дорого и возможно, лучше.
Можешь написать на всякий случай, что ее адрес дала Аделия.
Если спишешься с ней, надо будет выписку из карты, диагноз или еще какие-то нюансы им переслать, чтобы они помогли.
Не важно. Я написала у себя на странице, думаю и мы с друзьями чем можем - поможем.
+100000, тем более, что мои знакомые многие готовы откликнуться, уже засыпают смсками, после моей публикации на страничке в ФБ
Есть еще из ДА в этом году, но они тоже с елкой на заднем плане
Да какая разница, с елкой или без елки?! Выложите уже какую-нибудь! Люди же хотят видеть, что речь не о виртуальном, а о живом человеке, какая разница, что там на заднем плане.
Полностью согласна с тобой. Ты очень права. Я смотрела сегодня фонды для взрослых какие есть в интернете. Называется "жизнь" и "милосердие" могу туда написать, только мне нужна также информация. сумма реально огромная. Еще бы знать к какому времени ее можно собрать?
Может быть можно с эти немецким врачом списаться, чтобы он назвал точную сумму и возможна ли действительно помощь?
офф. простите грустно очень, сижу плачу. еще к тому же узнала сегодня, что у моего дяди рак легкого и метастазы пошли в мозг.
Сканы документов и выписок будут готовы, скорее всего, во вторник.
Не знаю, писАли об этом уже где-то, но сбор такой огромной суммы на имя чужого для пациента человека выглядит несколько подозрительным (со стороны потенциальных плательщиков, банка, налоговой). Даже и не знаю, как это должно быть правильно организовано. Возможно именно для этого и стоит обращаться в фонды, которые бы официально все сделали, а с платящих Сбер не брал бы комиссию.
Девочки, еще раз напишу, если нужна будет помощь в переводе или написания письма на немецком, пиши мне. Я переведу.
PinkBagira
02.03.2013, 23:46
ну я одну нашла из Да, но хочется посвежее фотку и не такую новогоднюю :) там елка на заднем фоне :) у Владиславы попрошу. ок
у Юли на странице в Одноклассниках есть фото, мимо которого сложно пройти. Это она с дочкой на скамейке. Но там разрешение маленькое и стоит пометка одноклассники.
Но фото такое, что мой сотрудник, который сдал для Юли кровь просто потому, что я спросила "ты можешь?", увидев фото сказал - видел бы раньше - даже просить не пришлось бы.
PinkBagira
02.03.2013, 23:53
Не знаю, писАли об этом уже где-то, но сбор такой огромной суммы на имя чужого для пациента человека выглядит несколько подозрительным (со стороны потенциальных плательщиков, банка, налоговой). Даже и не знаю, как это должно быть правильно организовано. Возможно именно для этого и стоит обращаться в фонды, которые бы официально все сделали, а с платящих Сбер не брал бы комиссию.
соглашусь.
форум и друзья близкие на такие данные переведут. А вот для людей о стороны - может быть подозрительно.
Поэтому следующий этап - это открытие специального счета на мужа Юли. Специального, что чтобы карту если заблокируют по подозрению в участии в СП (такие случаи уже не редкость) - меньше проблем было с разблокировкой. Да и отчеты проще предоставить в налоговую если что.
Не знаю, писАли об этом уже где-то, но сбор такой огромной суммы на имя чужого для пациента человека выглядит несколько подозрительным (со стороны потенциальных плательщиков, банка, налоговой). Даже и не знаю, как это должно быть правильно организовано. Возможно именно для этого и стоит обращаться в фонды, которые бы официально все сделали, а с платящих Сбер не брал бы комиссию.
Я думаю/предлагаю (по совету сторонних людей), что как только у нас будут на руках сканы документов из ГНЦ - надо будет отредактировать группу в ВК, добавить в администраторы мужа или сестру Юли (постараюсь это вопрос обсудить с ней в ближайшие дни) для того, чтобы они добавляли отчеты о здоровье, подтверждали получение от нас средств и т.д.) Вот один из присланных примеров такой группы http://vk.com/andrey_help.
Еще вопрос - кто может коротко и ясно объяснить мне процесс обналичивания средств платежей на мобильный телефон, яндекс деньги и т.д. Люди просят всевозможные варианты оплаты.
Подруга нашей форумчанки написала мне контакты администратора вышеуказанной группы в вк. Она готова поделиться всеми тонкостями сбора средств, вариантов оплаты и т.д. И сказала, что необходимую для Юли сумму собрать реально.... Очень надеюсь, что к следующей недели Юля сможет сделать сканы меддоков, постараюсь в выходные с ней согласовать возможность участия мужа или сестры в качестве одного из админов группы.
я знаю только, что с ЯД можно переводить за 3% на банковские счета, не уверена, что на все, но на Альфу точно можно. 3% в данном случае - это большая потеря, может в подобных случаях у них есть какие-то исключения, я не сталкивалась.
Это здорово. Конечно без медицинских документов меньше доверия людей. Ждем
А что за фотка со скамейкой? Не осенняя на вднх? Там шарф серо-фиолетовый на ней и куртка (я просто не зарегистрирована на одноклассниках)
А с этого НГ не подойдет фотография с Тасей? Юля там такая тоненькая, слабая, и изо всех сил держится...
В профиле у Юли есть альбом
Я знаю, что с яндекс денег и майл кошелька можно перевести деньги.
В них можно перевести с телефона сумму (берут процент), например я с билайн перевожу в майл кошелек, потом с него можно уже перевести на карту (тоже берут процент).
а гены не по крови ищут? если по крови, может просто анализ отправить туда в лабораторию? 8 лимонов просто за маркер гена, который потом лечить операцией по пересадке - еще на 8 лимонов...
не по пункции костного мозга. все пункции и селезенку удаленную повезем туда...
Надь, писала выше (отвечала Тане лукаво) кто и почему меня отправляет в германию.
Справку соответствующую врач сегодня готовит. Муж будет запрашивать сегодня стоимости исследований и лечений в германской клиники. Но предварительно 100 000 евро исследования, 100 000 евро лечение.
Трансплонтацию мы там делать не будем, очень дорого... привезем костный мозг в россию.
Юля, а какая клиника? в каком городе?
Юль, мне тут подруга, прошедшая через болезнь папы, советует не зацикливаться на этих трех врачах и написать вот сюда: Larisa Matushevsky <lammal972@gmail.com>
Клиника Ихилов в Тель-Авиве.
Эта женщина - координатор в той клинике, через нее устраивали папу подруги. Они могут посоветовать врачей, может быть, где-то будет не так дорого и возможно, лучше.
Можешь написать на всякий случай, что ее адрес дала Аделия.
Если спишешься с ней, надо будет выписку из карты, диагноз или еще какие-то нюансы им переслать, чтобы они помогли.
я же писала, что только 3 врача в мире специализируются на моем эозинофильном лейкозе.... В израиле таких врачей нет....
А что за фотка со скамейкой? Не осенняя на вднх? Там шарф серо-фиолетовый на ней и куртка (я просто не зарегистрирована на одноклассниках)
именно эта.
муж мне везет жесткий диск, накидпю вам фоток...
клиника хочет гарантии, что у пациента есть сумма и на исследования и на лечения.
могут потребовать выписку из счета.
а сама оплата по факту...
клиника хочет гарантии, что у пациента есть сумма и на исследования и на лечения.
могут потребовать выписку из счета.
а сама оплата по факту...
девочки пишут, что для группы нужны фото из больницы. Тебя можно навестить? я бы сделала несколько кадров.
Пингвинарий
04.03.2013, 23:53
Юльчик, когда деток отправляют в германию, то всей суммы сразу не бывает, даже гарантийных писем от фондов порой на всю сумму нет, хотя это и выход достаточно частый из ситуации. ОПлата часто бывает по факту, т.е. если из благотворительных, то и через несколько месяцев после завершения лечения.
Для начала твоему мужу надо узнать минимальную сумму (сумму первоначального взноса, или на счете), при наличии которой тебя уже возьмут. Вся сумма быстро не соберется, хотя твоя семья тоже что-то делает наверняка. ПОчти все онко-пациенты германских клиник из россии лечатся из благотворительных денег( так что уже накатанным должен быть механизм, тем более что лечение твоего лейкоза тоже неотлагательное, и есть рекомендации врача.
врач написал сопроводительное письмо о тебе и о твоем случае, которое можно перевести и отправить тому врачу по е-мейл? они обычно оперативно отвечают, там у врачей есть секретари, это не у нас(( надо говоить с врачом, а клиника уже подстраивается (порой, не всегда, но..) под условия.
клиника хочет гарантии, что у пациента есть сумма и на исследования и на лечения.
могут потребовать выписку из счета.
а сама оплата по факту...