Просмотр полной версии : Нейрофиброматоз - кто-нибудь слышал/сталкивался?
У племянницы (9 месяцев) некоторое время назад были замечены на коже пятнышки.
Несколько дерматологов выдвигало совершенно разные версии, ни одна из которых не нашла итогового подтверждения:
- укусы насекомых
- аллергия
- васкулит
- кишечные проблемы
- лишай опоясывающий
Сегодня была выдвинута еще одна предположительная версия.
Этот самый нейрофиброматоз.
Интернет пугает страшилками.
Может, кто-то сталкивался с таким термином?
MarinkaS
30.08.2016, 11:25
а анализов не сдавали ? покрайней мере кишечные, аллергия - должна кровь показать инфекции либо эзонофилы ...
Сдавали точно ОАК, но там все в полном порядке
Кишечные проблемы подозревают из-за того, что у мамы гастрит и как раз в период обострения маминого гастрита впервые были замечены пятна у ребенка.
Девочка на тот момент была на ГВ полном и подозревали какую-то связь с гастритом и мамы, молоком и пищеварением ребенка
Надо понимать, какие анализы сдавались. ведь просто так диагнозы с потолка не берутся
По сути, сдавался только ОАК, там никакого криминала не было.
Сначала думали, что укусы. Ну на укусы никто не сдавал никаких анализов. Мазали разными мазями, купали в ромашке. Эффекта не было
Потом думали на аллергию. Мама, сама желудочница и питающаяся сверхдиетично, фактически до этого сидевшая на курице и гречке с макаронами, вообще начала святым духом питаться. Ребенку давали фенистил курсом.
Потом вот один доктор произнес слово "васкулит", но по ОАК должно было быть видно воспалительный процесс, а его видно не было, так что диагноз как бы под вопросом, озвучен, но не нашел подтверждения.
Потом другой доктор, уже не зная, видимо, что еще проверить, сопоставил по времени обострение гастрита мамы и начало этих пятен у ребенка, связал эти явления вместе. Там еще совпало, что примерно в это же время немного изменился стул ребенкин.
Ухватились за эту идею. Месяц дали на ввод овощного прикорма, контроль стула. Тоже вроде все сделали, стул похорошел, а пятна как были так и есть.
При этом этот же доктор слово "нейрофиброматоз" произносила на первом приеме, но идея кишечная казалась более перспективной и активно уделяли внимание именно этой версии.
mimi_doll
30.08.2016, 13:43
Я не подскажу про заболевание, но посмотрела о нем и не пойму, как это можно спутать с аллергией, ведь по описанию пятна там довольно специфические. Плюс для точной диагностики написано, что нужно проводить генетические тесты и серьезная консультация офтальмолога.
Пожелаю, чтобы все обошлось@@@@@@@
Скажи, пожалуйста, а доктор, который такой диагноз предположил, он откуда? Что за заведение? Насколько можно ему доверять?
Просто в свое время столкнувшись с аллергией узнала от девочки, что, например, в детских КВД часто ставят диагноз атопический дерматит, и им поставили, но на самом деле у них его не было. Но врач в центре дерматологии на Коломенском им сказала, что такой диагноз там ставят часто, а на самом деле встречается он очень редко, это очень тяжелое генетическое заболевание.
А эти высыпания растут или просто не проходят? Просто если, например, случилась та же аллергия то ни фенистил, ни какие другие лекарства уже не помогут и может продолжать сыпать уже на те продукты, на которые раньше даже не сыпало. У нас на очень жесткой диете аллергия проходила 1,5 месяца! И в течение этого времени продолжало сыпать, но, правда, все меньше, хотя мы уже все исключили. А весь процесс лечения, включая неправильное лечение занял больше 2,5 месяцев.
Ну и кака человек, который сейчас гастрит лечит, скажу, что курица с гречкой и макаронами не самая правильная еда для человека с больным желудком, но, наверное, мама та это знает.
И ведь еще курица сильный аллерген, если уж на то пошло, аллергикам ее нельзя, надо на индейку заменить. И еще знаю случаи аллергии на гречку, тоже сильный аллерген, правда, не через молоко, а у самого ребенка.
Вообщем, если такой серьезный диагноз под вопросом, то надо явно идти в какое-то место, где можно все серьезно проверить, чтобы доверять врачам.
Я не подскажу про заболевание, но посмотрела о нем и не пойму, как это можно спутать с аллергией, ведь по описанию пятна там довольно специфические. Плюс для точной диагностики написано, что нужно проводить генетические тесты и серьезная консультация офтальмолога.
Пожелаю, чтобы все обошлось@@@@@@@
Скажи, пожалуйста, а доктор, который такой диагноз предположил, он откуда? Что за заведение? Насколько можно ему доверять?
Просто в свое время столкнувшись с аллергией узнала от девочки, что, например, в детских КВД часто ставят диагноз атопический дерматит, и им поставили, но на самом деле у них его не было. Но врач в центре дерматологии на Коломенском им сказала, что такой диагноз там ставят часто, а на самом деле встречается он очень редко, это очень тяжелое генетическое заболевание.
А эти высыпания растут или просто не проходят? Просто если, например, случилась та же аллергия то ни фенистил, ни какие другие лекарства уже не помогут и может продолжать сыпать уже на те продукты, на которые раньше даже не сыпало. У нас на очень жесткой диете аллергия проходила 1,5 месяца! И в течение этого времени продолжало сыпать, но, правда, все меньше, хотя мы уже все исключили. А весь процесс лечения, включая неправильное лечение занял больше 2,5 месяцев.
Ну и кака человек, который сейчас гастрит лечит, скажу, что курица с гречкой и макаронами не самая правильная еда для человека с больным желудком, но, наверное, мама та это знает.
И ведь еще курица сильный аллерген, если уж на то пошло, аллергикам ее нельзя, надо на индейку заменить. И еще знаю случаи аллергии на гречку, тоже сильный аллерген, правда, не через молоко, а у самого ребенка.
Вообщем, если такой серьезный диагноз под вопросом, то надо явно идти в какое-то место, где можно все серьезно проверить, чтобы доверять врачам.
+1. Я собственно к этому же спрашивала про анализы.
Сразу скажу, дело не в Москве.
Врачи из разных медцентров в г. Благовещенск.
Вопрос доверия непонятен.
Все врачи так или иначе рекомендованы окружением племяшкиной мамы. Один из врачей - как раз тот, кто озвучил этот жутковатый диагноз, несколько раз консультировал семью по поводу аллергических проявлений у старшей племянницы, и как раз эти рекомендации и консультации оказались "в кассу". Так что некоторое изначальное доверие к врачам все же есть. Но прекрасно разбираясь в одной проблеме, тот же врач может совершенно не ориентироваться в смежной.
Поскольку именно этот доктор аллерголог-дерматолог, то есть спец по аллергиям, он послал на консультацию к другим дерматологам, которые больше "дермато", чем "аллерго".
Но все "дермато" пока кто в отпуске, к кому запись уже на октябрь ведется, то есть вот прям щас получить дополнительную консультацию не представляется возможным. А меж тем мама уже начиталась интернета. Записались ко всем, конечно.
Анализы на подтверждение этого нейрофиброматоза пока никакие не делали. Поскольку не очень понятно, что именно сдавать. И какова достоверность.
Пятна у ребенка не очень похожи на описание из интернета. Выглядит не так пугающе.
На плече и ручке видно.
39582
Сначала появилось одно пятно. На ножке.
Через неделю еще 6-7
И где-то раз в неделю добавляется по одному новому.
Новые появляются (обнаруживаются) при осмотре после купания. Сначала пятна красноватые, но через день бледнеют и становятся светло-коричневыми.
Последнюю неделю обнаружилось в один день сразу три пятна.
То есть, несмотря на диету мамы, на фенистил - пятна продолжают появляться.
Насчет диеты - там не так разнообразно с продуктами, как в Москве. Та же индейка появляется не часто и не везде. А куры часто свои, родственники держат. Причем у старшей племянницы действительно была небольшая аллергия, так что мама строит рацион очень вдумчиво. После проявления пятен мама вообще сидела реально на одной воде почти, т.к. один врач сказал убрать один набор, потом второй сказал убрать половину из того, что осталось, а осталось там только ноги с голоду протянуть. Ребенок полностью на ГВ был.
Скорее всего это не нейрофиброматоз. На консультацию надо не к дермаиологу, а к неврологу. У нас эти пятна до года стали появляется. Дерматолог сказала, что это особенность кожи. Невролог посмотрела и сказала, что это все же не нейрофиброматоз. Если честно, сейчас я даже и не знаю есть они или прошли.. Но даже если это окажется он, то велика вероятность, что это 1 тип, он не так страшен, ничего кроме этих пятен и не будет. Но опять таки, под описания не очень они подходят..
В вконтакте есть группа по этому заболеванию, там и фото можно посмотреть и совета спросить, группа закрытая, над постучаться, добавят http://vk.com/neurofibromatosis