Просмотр полной версии : После УЗИ у Тё. Кариотипирование где? Проблемы с сердцем у плода(
alfika_888
10.02.2021, 19:03
Всем привет.. Давно меня тут не было.
Пошли мы за четвёртым и неожиданно для нас в 16 недель Тё говорит про проблемы с сердцем у плода. В 20 недель, сегодня, пришла на повторное УЗИ. И теперь он видит другую проблему с сердцем. И настоятельно рекомендует ехать в Бакулева или Кулакова. Помимо этого назначает кариотипирование, поскольку в совокупности находит ещё какие-то недостатки: небольшая девиация стоп, единичные анэхогенные включения в сосудистых сплетениях боковых желудочков мозга(( носовые кости на этом сроке небольшие (в 16 недель были в норме)..
Я в растерянности ((
Куда бежать? С чего начать ((?
Тё сказал сначала разобраться с сердцем и параллельно исключить хромосомные аномалии плода. Я настолько расстроена, что и не знаю, как взять себя в руки (
а скрининг в 16-18 недель делали? что там? И в 12 недель что было по узи и скринингу?
про сердце он вам сказал куда. Ищите там лучших специалистов по патологиям плода (я обычно смотрю кандидатов наук или врачей высшей категории) - со специализацией по узи. И вам туда
Что до кариотипирования... вот жаль что вы зевнули время 16-20 недель, в него делают проще всего, амниоцентез, но поезд уже ушел.
Выясняйте где делают кариотипирование. Попробуйте в ЦПСиР обратиться.
И попробуй найти возможность попасть к Воеводину на УЗИ, срочно. Я бы вообще с него начала. И пусть 3Д посмотрит (Те, кстати, 3Д смотрел?)
А сколько тебе лет?
И не переживай раньше времени. Подозрение не означает диагноза.
Но времени у тебя для решения всего недели 3. Так что быстро бежать всюду, записывайся на кариотипирование срочно, если что потом откажешься
alfika_888
10.02.2021, 19:39
В 12 недель не делала скрининг. В 16 недель у Тё была.. Тогда была только дополнительная полая вена в сердце. С этим живут. Он сказал, что и оперативного вмешательства может не потребуется, нужно смотреть позже. Я и пришла к нему на 21неделе - сегодня. Но он говорит, что по размерам плод соответствует 19-20 неделям. В 16 недель, говорил 15. И вообще сказал, что, поскольку беременность случилась на фоне ГВ, то отставание на неделю возможно...
Мне 38лет.
Куда бежать с кариотипированием? Может кто подскажет? И специалистов в Бакулева или Кулакова?
alfika_888
10.02.2021, 19:52
Воеводин в Цире тоже принимает, в соседнем кабинете с Тё..
Тё сказал, что общее УЗИ сейчас не нужно мне. А сердце должны смотреть специалисты, хирурги, кардиохирурги. Необходима обширная эхокардиография плода. И подтверждение диагноза и скажут, что с этим делать..
Я очень боюсь процедуру кариотипирования. Невестке занесли внутриутробную инфекцию и плод замер на сроке 16 недель. А анализы показали, что ребёнок был здоров. Поэтому хотелось бы каких-то рекомендаций.
alfika_888
10.02.2021, 21:29
Смотрю нормы длины кости носа. В 15-16 недель была 4,1, а сейчас 4,6...но он меряли 5,2 и 5..потом намерил 4,6..ребёнок ложится по-разному. Вот и перемерял.
У меня есть телефон Зарецкой из Кулакова. Она сама и прокол мне делала в 15-16 недель..
Сама врач оттуда сказала записывать и идти именно к ней...
Сейчас в личку скину проверенные контакты специалистов по сердцу. Они посоветуют, куда бежать. Товарищи из Бакулева и Филатовской. У меня средняя с пороком сердца, я изучила тему.
Vasilisa
11.02.2021, 01:30
А я просто зажму кулачки @@@!
Этому году нужны хорошие новости:)
мне Гнетецкая делала в ЦПСиРе. Сейчас она там вроде не принимает, но вроде принимает в ПМЦ. Ну и в других местах, узнавай сколько стоит процедура:
https://mamadeti.ru/zabolevaniya/kordocentez/?sphrase_id=201875
Гнетецкая точно супер, у нее огромный опыт, но в ПМЦ было намного дороже, чем в ЦПСиРе.
КОРДОЦЕНТЕЗ. Думаю в цпсире и в пмц сделают хорошо. Но можно и в Кулакова наверное, я ничего не знаю о Кулакова.
Короче, завтра с утра звони в эти три места, узнавай на когда есть запись и сколько стоит, в Кулакова узнавай про Зарецкую, в ПМЦ про Гнетецкую, в ЦПСИРе - какой выбор специалистов на эту процедуру вообще есть, можно ли их выбрать
Заодно когда будешь звонить, попробуй у них спросить, точно ли тебе на амниоцентез поздно со сроком в 20 недель. Скорее всего на амнио уже поздно.
ну и записывайся туда, куда тебе получится по времени (на следующей неделе, например на среду) и деньгам.
Скрининг по крови ты не делала вообще - ни в 12 недель, ни в 16-18, да? я правильно поняла?
В Бакулева давай срочно тогда. Лучше завтра-послезавтра прямо ехать. Может быть можно даже просто туда поехать и просить чтобы тебя приняли, подождать там.
Важно успеть туда ДО кордоцентеза. Но все равно записывайся на кордо уже сейчас, тебе деваться некуда. У тебя на все 3 недели, а тебе надо его сделать, потом подождать результатов с неделю, а потом еще может быть где-то проконсультироваться с этими результатами.
Привет! Я бы шла точно в Бакулевку, в общем, послушалась бы Тё. Удачи вам и здоровья!!!!!
alfika_888
12.02.2021, 01:23
Завтра утром иду в ЖК вставать на учёт. Поздно, потому что врачи в Московском не то что ужасные, но мне с третьим ребёнком совершенно не пригодились. И участковую сменить было сложно. В общем, встаю, чтобы получить направление в Бакулева, больничный декретный позже, обменку и молочку. На ведение беременности явно не туда ((. Меня порадовали, что врач теперь другая у меня будет. Надеюсь, повезёт..)
Оттуда сразу поеду в Бакулева.
На субботу муж записал на приём к генетику в Кулакова..
Я, наконец-то, чувствую пинки своего малыша и тут такое дело.. Как страшный сон ((. Совсем не хочется плохого сценария развития событий.
Вчера нарыдалась, сегодня пытаюсь отвлечь себя.. Накатывает периодически. Очень любим мы уже нашу детку.
alfika_888
12.02.2021, 01:30
мне Гнетецкая делала в ЦПСиРе. Сейчас она там вроде не принимает, но вроде принимает в ПМЦ. Ну и в других местах, узнавай сколько стоит процедура:
https://mamadeti.ru/zabolevaniya/kordocentez/?sphrase_id=201875
Гнетецкая точно супер, у нее огромный опыт, но в ПМЦ было намного дороже, чем в ЦПСиРе.
КОРДОЦЕНТЕЗ. Думаю в цпсире и в пмц сделают хорошо. Но можно и в Кулакова наверное, я ничего не знаю о Кулакова.
Короче, завтра с утра звони в эти три места, узнавай на когда есть запись и сколько стоит, в Кулакова узнавай про Зарецкую, в ПМЦ про Гнетецкую, в ЦПСИРе - какой выбор специалистов на эту процедуру вообще есть, можно ли их выбрать
Заодно когда будешь звонить, попробуй у них спросить, точно ли тебе на амниоцентез поздно со сроком в 20 недель. Скорее всего на амнио уже поздно.
ну и записывайся туда, куда тебе получится по времени (на следующей неделе, например на среду) и деньгам.
Скрининг по крови ты не делала вообще - ни в 12 недель, ни в 16-18, да? я правильно поняла?
В Бакулева давай срочно тогда. Лучше завтра-послезавтра прямо ехать. Может быть можно даже просто туда поехать и просить чтобы тебя приняли, подождать там.
Важно успеть туда ДО кордоцентеза. Но все равно записывайся на кордо уже сейчас, тебе деваться некуда. У тебя на все 3 недели, а тебе надо его сделать, потом подождать результатов с неделю, а потом еще может быть где-то проконсультироваться с этими результатами.
Скринингов не делала. 3д узи у Тё в 16 недель. Это всё. Тогда он не говорил про маленький носик. Из пороков сердца увидел только дополнительную верхнюю левую полную вену.
Почему на Бакулева нужно До кордоцентеза. У меня так и получится, если сегодня дадут направление и примут в Бакулева.
alfika_888
12.02.2021, 19:10
Сегодня была в Бакулева. Ничего хорошего. Подтвердили диагноз от Тё. В случае родов предстоят 2 операции :сразу после родов и в течение 6месяцев. Тоже пишут про возможные хромосомные аномалии. И обследование для москвичей платно. Бесплатно для Московской области.
Завтра к генетику. И так плохо в душе. Я ждала пиночков-шевелений, вот уже 3 дня пинается моя малышка. Реву.
Девочки, подскажите, какие дальнейшие действия, в случае не сохранения беременности...?Это надо в роддом ехать или как?
Сегодня была в Бакулева. Ничего хорошего. Подтвердили диагноз от Тё. В случае родов предстоят 2 операции :сразу после родов и в течение 6месяцев. Тоже пишут про возможные хромосомные аномалии. И обследование для москвичей платно. Бесплатно для Московской области.
Завтра к генетику. И так плохо в душе. Я ждала пиночков-шевелений, вот уже 3 дня пинается моя малышка. Реву.
Девочки, подскажите, какие дальнейшие действия, в случае не сохранения беременности...?Это надо в роддом ехать или как?
Держитесь, надейтесь до последнего! Если не дай Бог что, то да, это уже в роддоме искусственные роды вызывать..... Но тебе все расскажут и направят. Не думай об этом сейчас....
Vasilisa
12.02.2021, 21:03
@@@@@!!!
Сегодня была в Бакулева. Ничего хорошего. Подтвердили диагноз от Тё. В случае родов предстоят 2 операции :сразу после родов и в течение 6месяцев. Тоже пишут про возможные хромосомные аномалии. И обследование для москвичей платно. Бесплатно для Московской области.
Завтра к генетику. И так плохо в душе. Я ждала пиночков-шевелений, вот уже 3 дня пинается моя малышка. Реву.
Девочки, подскажите, какие дальнейшие действия, в случае не сохранения беременности...?Это надо в роддом ехать или как?
Подожди пока психовать. Выясни про хромосомные аномалии и с"езди в Филатовскую по поводу сердца. Возможно ♥ дешевле (и безопаснее - там более бережные технологии) будет оперировать в Германии,надо считать (с учетом вечных российских взяток).
на кордоцентез записалась?
к генетику куда поедешь?
@@@@@
давай пока надеяться. Расстроиться всегда успеешь.
alfika_888
13.02.2021, 00:22
Они находят какие-то очередные аномалии.. Убеждают меня, что просто так не может быть этого букета мелких недостатков((
Они находят какие-то очередные аномалии.. Убеждают меня, что просто так не может быть этого букета мелких недостатков((
прямо сейчас находят? кто они?
тебе нужно кариотипирование. Только оно даст ответ
Если нужно с деньгами на него помочь, скажи. Только не откладывай его из-за денег пожалуйста, это правда сейчас тебе важно.
Сердце можно прооперировать. А множественные патологии на уровне генетики - уже нет. Поэтому важно различить, какой случай твой.
прямо сейчас находят? кто они?
тебе нужно кариотипирование. Только оно даст ответ
Если нужно с деньгами на него помочь, скажи. Только не откладывай его из-за денег пожалуйста, это правда сейчас тебе важно.
Сердце можно прооперировать. А множественные патологии на уровне генетики - уже нет. Поэтому важно различить, какой случай твой.
Я с Таней согласна..Мухи - отдельно, котлеты - отдельно. Если множественные генетичесеие патологии, то это другой расклад, но на узи Те я их не увидела. Держись!
alfika_888
13.02.2021, 09:35
Сейчас собираюсь в Кулакова. В Бакулева сделали ДОП.УЗИ. Если Тё писал незначительная девиация стоп, то там пишут стопы-качалки, ручка одна согнута в кисти.. Говорят, видимо, не разгибается(( Я говорю, может просто в тонусе?. Врач говорит, так долго держит, что, скорее всего, сгибательная контрактура лучевых запястий(
Я с тобой. Сил тебе пройти через то, что суждено. Хотя верить в хорошее всегда можно и нужно!
Если будут подтверждаться сложные диагнозы, нужно будет сложное решение, обратись в Дом с маяком, там есть служба пренатальной поддержки родителей с малышами с неизлечимыми заболеваниями. Там окажут всю поддержку и даже больше! Какое бы решение вы не приняли!
Завтра утром иду в ЖК вставать на учёт. Поздно, потому что врачи в Московском не то что ужасные, но мне с третьим ребёнком совершенно не пригодились. И участковую сменить было сложно. В общем, встаю, чтобы получить направление в Бакулева, больничный декретный позже, обменку и молочку. На ведение беременности явно не туда ((. Меня порадовали, что врач теперь другая у меня будет. Надеюсь, повезёт..)
Оттуда сразу поеду в Бакулева.
На субботу муж записал на приём к генетику в Кулакова..
Я, наконец-то, чувствую пинки своего малыша и тут такое дело.. Как страшный сон ((. Совсем не хочется плохого сценария развития событий.
Вчера нарыдалась, сегодня пытаюсь отвлечь себя.. Накатывает периодически. Очень любим мы уже нашу детку.
да, позвони перинатальному психологу. Он поможет.
в Дом с маяком, там направят дальше
alfika_888
13.02.2021, 17:31
Только едем от генетика. Прогноз не утешительный(. Сроки поджимают. Дали направление на пренатальный консилиум г. Москвы. Генетик сказал, что ребёнок уже точно не здоров. Решать нужно срочно (
Только едем от генетика. Прогноз не утешительный(. Сроки поджимают. Дали направление на пренатальный консилиум г. Москвы. Генетик сказал, что ребёнок уже точно не здоров. Решать нужно срочно (
так а что решать? делать будут тебе генетический анализ? Или что будет решать консилиум? Когда он?
Генетик не может ничего сказать без анализов.
Только едем от генетика. Прогноз не утешительный(. Сроки поджимают. Дали направление на пренатальный консилиум г. Москвы. Генетик сказал, что ребёнок уже точно не здоров. Решать нужно срочно (
Сил вам принять правильное для всех решение!
alfika_888
13.02.2021, 20:36
Генетик видит, как и мы, что с каждым узи аномалии только прибавляются((. Он сказал, что по срокам сейчас впритык. И только пренатальный консилиум может разрешить после 22недель не сохранять беременность в случае ХА. Генетик говорит, что почти уверен, что есть хромосомные аномалии, которые только будут проявляться с течением беременности. Вместо 30минут, мы беседовали 2часа...
Как вариант, предложил параллельно ехать и на консилиум и на кариотипирование. Но кариотипирование увеличит сроки... Мне невыносимо больно в душе, когда со мной перестукивается малыш и понимать, что я должна прервать беременность. Я не знаю, как мне, чувствуя жизнь в себе, решиться на прерывание. Генетику говорю, а если анализ потом покажет, что ребёнок был здоров, как мне жить с этим? Он говорит, что ребёнок УЖЕ НЕ ЗДОРОВ, а у Вас трое здоровых ребят. Муж сдался почти. Говорит, решать мне... На меня внезапно накатывает и я реву. Я не знаю, как это прожить.Потом успокаиваюсь, отвлекаюсь и через какое-то время реву белугой.. Очень выматывает психологически каждый поход к врачам, узистам ит.д. Я поняла, что 2дня не ем и даже пить не могу, кусок в горло не лезет.. Простите, что пишу так.. Не совсем по делу. ( душу просто разрывает изнутри.. Дома мама моя, которая смотрит за ребёнком младшим, пока я только вышла на работу. Она тоже не может видеть мои слезы. Ничего не советует, кроме успокоительных и отдохнуть.
Консилиум в понедельник.
И да, ценник в Кулакова мягко говоря "нескромный",говорят, т.к это федеральное учреждение, то для москвичей всё платно(. Но на консилиуме, возможно, предложат сделать по Омс. Генетик указал в рекомендации это.
Кошка Лена
13.02.2021, 20:43
Попробуй все же позвонить в дом с маяком
Тебе надо пообщаться с психологом, который специализируется на таких случаях
alfika_888
13.02.2021, 20:45
Боюсь, что поговорить не смогу, реву бесконечно. Наверное, надо мне много выплакать.. Тяжело.
Спасибо, девочки, всем за поддержку..
Боюсь, что поговорить не смогу, реву бесконечно. Наверное, надо мне много выплакать.. Тяжело.
Спасибо, девочки, всем за поддержку..
Ты можешь им email написать. Уверяю тебя, там люди, в которых ты сможешь плакать. И если решишь носить, родить и довериться судьбе, только там тебя поддержат, чтобы сердце твое и душа нашли мир и любовь
Сегодня была в Бакулева. Ничего хорошего. Подтвердили диагноз от Тё. В случае родов предстоят 2 операции :сразу после родов и в течение 6месяцев. Тоже пишут про возможные хромосомные аномалии. И обследование для москвичей платно. Бесплатно для Московской области.
Завтра к генетику. И так плохо в душе. Я ждала пиночков-шевелений, вот уже 3 дня пинается моя малышка. Реву.
Девочки, подскажите, какие дальнейшие действия, в случае не сохранения беременности...?Это надо в роддом ехать или как?
Какие действия: сходить в ЖК с результатами УЗИ. Скорее всего они устроят консилиум. И твой гинеколог выдаст направление в роддом. Для роддома потребуются свежие анализы как на роды + что-нибудь ещё. В ЖК тебе напишут список. Я часть анализов сдавала платно, какие не помню, все же 15 лет прошло... В роддом едешь своим ходом, скорую вызывать не надо.
Это очень грустно, но время лечит. Держись.
Почитай Анну Старобинец "Посмотри на него"
Мужу, маме и детям, прежде всего, нужна адекватная, ресурсная и здоровая ты. Только ты сейчас можешь прислушаться к себе, дать себе прожить эту информацию и выйти на путь, который поможет тебе выжить. Не загнать вглубь рану, не убить в себе любовь. А выпустить боль, сохранив себя для себя. Я тебе сопереживаю всей душой. Сейчас есть альтернативы решению "просто поехать в роддом". Сберегающие, экологичные. Напиши специалистам, не оставайся одна.
Мужу, маме и детям, прежде всего, нужна адекватная, ресурсная и здоровая ты. Только ты сейчас можешь прислушаться к себе, дать себе прожить эту информацию и выйти на путь, который поможет тебе выжить. Не загнать вглубь рану, не убить в себе любовь. А выпустить боль, сохранив себя для себя. Я тебе сопереживаю всей душой. Сейчас есть альтернативы решению "просто поехать в роддом". Сберегающие, экологичные. Напиши специалистам, не оставайся одна.
Поддержу мнение Алины. Ты имеешь право как сделать сейчас прерывание, так и доносить, родить и похорогить, нсли так случится. Ты должна делать, как тебе будет легче. Это ваш малыш, он в любом случае есть и останется в вашей семье. Подумай, как лучше для тебя сейчас. Сил тебе и всей вашей семье! Это все безумно тяжело, даже не представляю, насколько.
Это не дефектный плод, это твой малыш. И ты его мама несмотря ни на что. Просто вот такая судьба у него. И у тебя, что нужно пережить это тяжелейшее время. Но можно прожить его не в отвержении, не в страхе, не в злобе. А в смирении, принятии, любви. Я с тобой. Будь с малышом столько, сколько вам отведено. И если будет прерывание, это тоже ваша история.
Поддержу мнение Алины. Ты имеешь право как сделать сейчас прерывание, так и доносить, родить и похорогить, нсли так случится. Ты должна делать, как тебе будет легче. Это ваш малыш, он в любом случае есть и останется в вашей семье. Подумай, как лучше для тебя сейчас. Сил тебе и всей вашей семье! Это все безумно тяжело, даже не представляю, насколько.
Или разрушить жизнь целой семьи в угоду своей совести, если больной ребенок выживет. Имея троих детей, я считаю, надо о них думать...
Это тяжело, грустно, но время лечит.
Vasilisa
13.02.2021, 22:00
Никто из из нас не знает всей правды. Никто из нас не в праве судить... Пусть все будет так, как надо. Если нужны уши - готова выделить свои. Сил вам.
Или разрушить жизнь целой семьи в угоду своей совести, если больной ребенок выживет. Имея троих детей, я считаю, надо о них думать...
Это тяжело, грустно, но время лечит.
Твою историю я помню, это очень грустно, но имхо выражения в духе разрушить свою семью не являются экологичными и толерантными в данном вопросе. Ты приняла тогда правильное решение, автор должна принять свое правильное решение. Любая семья при нужной поддержке способна поддержать любое развитие событий. Далее из этого спора заведомо исключаюсь, это не то место, не то время и не та тема.
Или разрушить жизнь целой семьи в угоду своей совести, если больной ребенок выживет. Имея троих детей, я считаю, надо о них думать...
Это тяжело, грустно, но время лечит.
Я же не настаиваю. Я считаю, что у семьи, частью которой является этот ребенок, есть право выбирать.И для некоторых людей выбор рожать - лучший, а для некоторых - нет. И не всегда детям лусше, если родители сделают вид, что их сестры просто не было.
Я же не настаиваю. Я считаю, что у семьи, частью которой является этот ребенок, есть право выбирать.И для некоторых людей выбор рожать - лучший, а для некоторых - нет. И не всегда детям лусше, если родители сделают вид, что их сестры просто не было.
И я не настаиваю. У каждой семьи есть право выбора. Главное осознавать, какие есть варианты развития событий. Я лишь обозначила альтернативное мнение.
Твою историю я помню, это очень грустно, но имхо выражения в духе разрушить свою семью не являются экологичными и толерантными в данном вопросе. Ты приняла тогда правильное решение, автор должна принять свое правильное решение. Любая семья при нужной поддержке способна поддержать любое развитие событий. Далее из этого спора заведомо исключаюсь, это не то место, не то время и не та тема.
Тут не о чем спорить. Решение должно быть осознанное, вот и все... Мама, занятая больным ребенком, маловероятно найдет ресурсы на старших здоровых детей.
Я приняла однозначно правильные решения. Оба. И форуму огромная благодарность за поддержку и разные (!) мнения.
На данный момент самое грустное в моей истории - это 6-летний ребенок, не способный сказать "мама". А два принятых "решения" - это грустно, но боль притупляется и жить не мешает.
Наверное тебя это вряд ли утешит, но на форуме были подобные истории в первую беременность. В том числе на твоем сроке. Прервали, пережили и родили здоровых детей. И все у них хорошо. Хотя в первую беременность это очень страшно.
А у тебя все же трое детей есть. Которым ты очень нужна. Хотя понятно, что все равно тяжело.
Но все истории в нашей жизни для чего-то. Иногда чтобы что-то понять. Может быть понять ценность тех жизней, которые уже есть.
Трое детей для меня всегда было предметом зависти. Если 1-2 это необходимость, то трое это роскошь, которую не все могут себе это позволить. Я не смогла. А вы смогли. Вы счастливые люди. Но на вас и ответственность, поднять этих троих.
Про сроки - я слышала про 24 недели, до 24 можно прервать. Может что-то изменилось?... Попробуй все же выяснить про быструю возможность генетического исследования, оно поможет тебе принять решение. Вроде сам анализ делается дней 5. На мой взгляд, лучше в 23 недели, но понимая что шансов не было, чем в 22, но с этим дурацким "а вдруг?".. Собственно, именно "а вдруг" и есть причина всех переживаний, поэтому с ним надо разобраться.
Ну и если решишься прерывать, попроси успокоительных, обязательно.
Если нужна будет какая-то помощь или совет или поддержка или деньги - звони или пиши в вотсап, в общем в любое время, можно и посреди ночи, я часто не сплю, а если и сплю то легко могу проснуться.
925-7ЧО-З6-6З
Мне кажется, что иметь недоразрешенную проблему, которая будет мучить всю жизнь, это неправильно, особенно если для этого нужны всего лишь деньги.. чтобы сделать тот же анализ где-то в другом месте и быстрее.
Поэтому если деньги смогут тебе помочь, обращайся не стесняясь.
Мальвина
14.02.2021, 11:22
Я поддержу советы Тани, т.е. по максимуму обследоваться и на основании этих обследований принимать решение.
Что касается оплаты анализов, то в федеральных центрах всегда так. Они в основном для регионов. А москвичи в них попадают либо с очень тяжелыми случаями, которые невозможно решить на базе московских городских возможностей либо за свой счет по желанию.
Мальвина
14.02.2021, 11:51
Тут не о чем спорить. Решение должно быть осознанное, вот и все... Мама, занятая больным ребенком, маловероятно найдет ресурсы на старших здоровых детей.
Я приняла однозначно правильные решения. Оба. И форуму огромная благодарность за поддержку и разные (!) мнения.
На данный момент самое грустное в моей истории - это 6-летний ребенок, не способный сказать "мама". А два принятых "решения" - это грустно, но боль притупляется и жить не мешает.
я поддержу твое мнение. Всякий раз когда читаю эти тяжелые истории мам с больных детьми, которые вынуждены бросать своих старших и жить в больницах, у меня все сжимается. Но одно дело, когда не было выбора, человек уже родился таким, другое дело осознанно на это идти. И я сейчас не про историю автора, потому что мне в ней не очень понятны до конца диагнозы и прогнозы, я так понимаю, там не достаточно данных обследования, а вообще, так сказать про жизнь. Да, в нашей стране сейчас курс, что будут спасть до последнего, делать все, чтобы сохранить жизнь, задействовать максимально ресурсов, в том числе за счет ОМС. Например, когда я лежала с ребенком в больнице, мне там попалась история маленького человечка, у которого все органы были наружу, я лично его не видела, видела просто движение вокруг их палаты, потом другая мама тоже с паллиативным ребенком мне все это рассказала. Ребенок не жизнеспособный, но он живет за счет аппаратов, за счет круглосуточного дежурства высококлассных врачей вокруг него. А эта мама, с которой я познакомилась, стала очень циничной. Но это как раз нормальная реакция психики на происходящее. Её ребенку было почти 2 года, там столько пороков развития, ребенок уже не нежизнеспособный, и по её же словам давно должен был умереть, но живет за счет медицины. Как раз в моменте, когда я с ней пересеклась, им сделали какую-то супер сложную операцию. При чем сама мама была абсолютно спокойной, как-будто броня на ней. Но она мне призналась, что это не жизнь, та жизнь, которую она проживает с тяжело больным ребенком. И не поддерживает ту идею, что спасть нужно неспасаемое.
Я не про спасать неспасаемое и уж конечно не про ценность жизни на аппаратах, я про то, чтобы прожить этот этап при поддержке перинатального психолога. В России это направление только зародилось, поэтому далеко не все поняли, о чем я. Автор, если тебе нужна бережная забота прям сейчас, ты меня услышишь. Обнимаю тебя.
К сожалению, в такой ситуации всё бремя ложится на мать...могу сказать это на своём опыте...муж оказался совершенно не готов к тому, что третий ребенок, при двух совершенно здоровых может оказаться с ХА.....
Сама ехала на прокол, сама ехала на прерывание, а он пил в это время с другом...
До сих пор не могу ему простить этого, что решение было за мной...хотя наверное решение было на поверхности..
В Кулакова прерывала, все, врачи, генетик, узист говорили правильно, здоровым детям нужно внимание, а его не будет и вообще муж может уйти, мало кто из них выдерживает итд
Подискутировала с ними на тему "мужчин" и почему сейчас папа, оставшийся в семье с больным ребенком это подвиг и пошлаина прерывание...
Сил тебе, я не знаю, что может их придать, правда, только время наверное.
PinkBagira
14.02.2021, 23:28
Это очень больно, оказаться в такой ситуации. И судя по динамике , лучше не станет.
Психолог - это хорошо, но потом.
Сейчас истекает срок, после которого врачи будут обязаны спасать ребенка, даже если ты ты будешь кричать "не надо". И скорее всего героически спасут.. и жить потом с последствиями тебе. И семье, но все свалится на тебя.
Я смотрела на детей в больницах, где реабилитировали младшего.. нет у нас качественной реабилитации. Более менее похожее - от 15000 сутки.. курсы от 14 дней, нужны регулярно..
Я видела подопечный хосписа и общалась с их мамами, видела их старших братьев и сестер (муж на 2 года уходил в паллиатив, даже он выгорел в итоге)
Я стала циничной, простите.. не надо сравнивать методы и технологии других стран с нашей действительностью. Если у тебя нет денег, много много денег, постоянных обученных помощников - то жизнь матери с ребенком с инвалидность - совсем не сказка. Нет этой жизни..
Сейчас истекает срок, после которого врачи будут обязаны спасать ребенка, даже если ты ты будешь кричать "не надо".
а какой это срок? мне казалось, что 24 недели. Не так?
PinkBagira
15.02.2021, 08:09
а какой это срок? мне казалось, что 24 недели. Не так?
Несколько лет назад в такой ситуации оказалась моя коллега. Ей говорили максимум 22 недели.
Беда :(
Ей кариотипирование уже сегодня бы делать..
Нашла тут разные документы, там написано так:
по социальным показаниям прерывание до 22 недели
по медицинским на любой
но по медицинским требует перинатального консилиума. И плюс после 22 недель прерывание беременности сопряжено с дополнительными сложностями.
Ну и видимо могут не дать мед.заключения на прерывание. Поэтому и важно успеть до 22 недель, потому что на этом сроке мнение врачей не столь критично.
И на сроках от 12 до 21 недели 6 дней делают медикаментозное прерывание беременности. Таблетки пьешь, вызывают родовую деятельность, ну и все.
А позже... почитала что позже - ну его нафиг... не надо до этого доводить. Мне читать нехорошо стало. Опасность для женщины намного выше.
Короче, 21 неделя и 6 дней последний разумный день..
А надо еще до него успеть:
Перед направлением на искусственное прерывание беременности пациентка проходит обследование: общий (клинический) анализ крови развернутый, анализ крови биохимический, коагулограмма, определение антител классов M, G к вирусу иммунодефицита человека ВИЧ-1 и ВИЧ-2 в крови, определение антител классов M, G к антигену вирусного гепатита B и вирусному гепатиту C в крови, определение антител к бледной трепонемы в крови, определение основных групп крови (A, B, 0) и резус-принадлежности, анализ мочи общий, микроскопическое исследование отделяемого женских половых органов, УЗИ плода/плодов, матки и придатков, ЭКГ и консультация терапевта, консультации специалистов при наличии соматических заболеваний.
Перинатальный консилиум
При выявлении методами пренатальной диагностики (ультразвуковое исследование, МРТ плода, специализированная нейросонография/эхокардиография, пренатальное кариотипирование, молекулярная диагностика) врожденных синдромов и/или аномалий развития плода (Q00-Q99) с неблагоприятным прогнозом для его жизни и/или приводящих к стойкой потере функций организма вследствие тяжести и объема поражения при отсутствии методов последующего эффективного лечения, при сроке беременности 12 и более недель показано проведение перинатального консилиума в целях индивидуального решения вопроса о целесообразности, оказаниях и противопоказаниях для искусственного прерывания беременности, независимо от срока беременности [1, 7].
Перинатальный консилиум организуется на базе учреждений третьего уровня (группы). В состав перинатального консилиума должны входить врач-акушер-гинеколог, врач ультразвуковой диагностики, врач-генетик, врач-неонатолог, детский врач той специальности (детский кардиолог, хирург, ортопед и нейрохирург), к которой относится заболевание (состояние) плода, являющееся медицинским показанием для решения вопроса об искусственном прерывании беременности. В целях обеспечения всесторонней медико-социальной помощи в состав перинатального консилиума могут входить психолог и юрист. Участие специалистов может осуществляться дистанционно с использованием современных средств передачи данных и телекоммуникации.
По желанию беременной женщины участие в консилиуме могут принимать ее законные представители, супруг/партнер.
Консилиум предоставляет беременной женщине всестороннюю медицинскую информацию о результатах ее обследования и характере выявленных аномалий развития у ее плода, и на основании современных медицинских знаний предоставляет сведения о прогнозе для жизни и здоровья плода как до, так и после рождения, о возможных методах лечения и связанных с ними рисках, возможных медицинских пренатальных и постнатальных вмешательствах, их ближайших и отдаленных исходах.
Консилиум на основании совокупности полученной медицинской информации предлагает пациентке принять решение о дальнейшем пролонгировании или прерывании беременности.
Результатом проведения перинатального консилиума являются окончательный диагноз и заключение. Заключение консилиума подписывается всеми членами консилиума, утверждается подписью руководителя медицинской организации и заверяется ее печатью. Беременной женщине предлагается заверить заключение консилиума собственноручной подписью.
Заключение консилиума составляется в трех экземплярах (один остается в медицинской организации, в которой проведен перинатальный консилиум, второй и третий выдаются беременной женщине для предоставления в медицинские организации, осуществляющие антенатальное наблюдение и последующую медицинскую помощь).
Беда :(
Ей кариотипирование уже сегодня бы делать..
Нашла тут разные документы, там написано так:
по социальным показаниям прерывание до 22 недели
по медицинским на любой
но по медицинским требует перинатального консилиума. И плюс после 22 недель прерывание беременности сопряжено с дополнительными сложностями.
Ну и видимо могут не дать мед.заключения на прерывание. Поэтому и важно успеть до 22 недель, потому что на этом сроке мнение врачей не столь критично.
И на сроках от 12 до 21 недели 6 дней делают медикаментозное прерывание беременности. Таблетки пьешь, вызывают родовую деятельность, ну и все.
А позже... почитала что позже - ну его нафиг... не надо до этого доводить. Мне читать нехорошо стало. Опасность для женщины намного выше.
Короче, 21 неделя и 6 дней последний разумный день..
А надо еще до него успеть:
Перед направлением на искусственное прерывание беременности пациентка проходит обследование: общий (клинический) анализ крови развернутый, анализ крови биохимический, коагулограмма, определение антител классов M, G к вирусу иммунодефицита человека ВИЧ-1 и ВИЧ-2 в крови, определение антител классов M, G к антигену вирусного гепатита B и вирусному гепатиту C в крови, определение антител к бледной трепонемы в крови, определение основных групп крови (A, B, 0) и резус-принадлежности, анализ мочи общий, микроскопическое исследование отделяемого женских половых органов, УЗИ плода/плодов, матки и придатков, ЭКГ и консультация терапевта, консультации специалистов при наличии соматических заболеваний.
Перинатальный консилиум
При выявлении методами пренатальной диагностики (ультразвуковое исследование, МРТ плода, специализированная нейросонография/эхокардиография, пренатальное кариотипирование, молекулярная диагностика) врожденных синдромов и/или аномалий развития плода (Q00-Q99) с неблагоприятным прогнозом для его жизни и/или приводящих к стойкой потере функций организма вследствие тяжести и объема поражения при отсутствии методов последующего эффективного лечения, при сроке беременности 12 и более недель показано проведение перинатального консилиума в целях индивидуального решения вопроса о целесообразности, оказаниях и противопоказаниях для искусственного прерывания беременности, независимо от срока беременности [1, 7].
Перинатальный консилиум организуется на базе учреждений третьего уровня (группы). В состав перинатального консилиума должны входить врач-акушер-гинеколог, врач ультразвуковой диагностики, врач-генетик, врач-неонатолог, детский врач той специальности (детский кардиолог, хирург, ортопед и нейрохирург), к которой относится заболевание (состояние) плода, являющееся медицинским показанием для решения вопроса об искусственном прерывании беременности. В целях обеспечения всесторонней медико-социальной помощи в состав перинатального консилиума могут входить психолог и юрист. Участие специалистов может осуществляться дистанционно с использованием современных средств передачи данных и телекоммуникации.
По желанию беременной женщины участие в консилиуме могут принимать ее законные представители, супруг/партнер.
Консилиум предоставляет беременной женщине всестороннюю медицинскую информацию о результатах ее обследования и характере выявленных аномалий развития у ее плода, и на основании современных медицинских знаний предоставляет сведения о прогнозе для жизни и здоровья плода как до, так и после рождения, о возможных методах лечения и связанных с ними рисках, возможных медицинских пренатальных и постнатальных вмешательствах, их ближайших и отдаленных исходах.
Консилиум на основании совокупности полученной медицинской информации предлагает пациентке принять решение о дальнейшем пролонгировании или прерывании беременности.
Результатом проведения перинатального консилиума являются окончательный диагноз и заключение. Заключение консилиума подписывается всеми членами консилиума, утверждается подписью руководителя медицинской организации и заверяется ее печатью. Беременной женщине предлагается заверить заключение консилиума собственноручной подписью.
Заключение консилиума составляется в трех экземплярах (один остается в медицинской организации, в которой проведен перинатальный консилиум, второй и третий выдаются беременной женщине для предоставления в медицинские организации, осуществляющие антенатальное наблюдение и последующую медицинскую помощь).
В данном случае - это медицинские показания. Не социальные. Социальные - это детский возраст лет до 16 и беременность в результате изнасилования.
Консилиум в ЖК - это участковый гинеколог и зав жк. Может третьего для галочки позовут.
В данном случае - это медицинские показания. Не социальные..
Это понятно, что показания медицинские.
Но как выше заметила PinkBagira, после определенного срока врачи должны начинать ребенка спасать. И если будет хоть 5%, что ребенок может выжить (пусть инвалидом), то они спасать его будут, и показаний для прерывания беременности не найдут и отправят ее рожать.
А до 22 недель их мнение на этот счет может не волновать. Женщина хочет, ребенок не здоров, точка.
Ну и помимо всего, я прочитала как прерывают беременность на более поздних сроках, это просто опасно.
Тебе на каком делали?
alfika_888
15.02.2021, 10:02
а какой это срок? мне казалось, что 24 недели. Не так?
Сроки до 22 недели.
Сходила в ЖК, сдала анализы, врач очень адекватная попалась. Выписали направление в ЦПСиР. Поеду сейчас на консилиум, дозвониться не получается (. Генетик выписывал направление на консилиум при 24 роддоме, а нам сказали, что к ним ехать не нужно, для москвичей решать через ЖК и ЦПСиР... 🤦*♀️
Я не хочу, чтобы даже врагу пригодилась эта информация.
Поговорила с врачом ЖК. Говорит, что всё, что зависит от неё, она поможет. Дала свой номер вотсапа. Я не знаю для чего мне нужен этот опыт. Хочется проснуться от этого кошмара(((. Хожу по врачам, как зомби.. Хочется спрятаться и никуда не ходить, ни с кем не говорить об этом.. Но оставшись один на один.. Я только плачу.. Приснилось, что девочка моя сказала, что зовут её Влада.. Мы такое имя не рассматривали. Дальше ничего не разобрала, мелкий проснулся.
Перестань себя накручивать.
Вы не рассматривали это имя, значит это фантазия.
Знаешь, у меня был мой первый молодой человек, с которым все было непросто. И я от него умудрилась забеременеть. И я уже не помню, до этого или после, но мне как-то снился ребенок от него, с его глазами..
Но в результате у него есть его дети, не похожие на меня. А мои не похожи на него. А фантазии это были просто фантазии. Все случилось так, как нужно.
И был еще знакомый, у которого тоже было пророчество с детства, что он доживет до 33 лет, и жил так, словно до 33... И когда мы отмечали его 34, смеялись что сейчас прилетит падающий самолет, который скажет "извини, задержался"... но сейчас ему уже за 50..
А была у меня история, мне приснилось что меня убивают.. очень реалистично было. Пуля в центр лба, и я ее удивленно разглядывала в зеркало, понимая что меня убили... потом искала глазами стрелявшего, а потом падала и... Я даже долго думала, что так и умру. Может даже и правда так и умру, но с той поры прошло уже лет 15.
Короче, не придумывай лишнего. Просто на постоянные переживания мозг выдает разную реакцию. Но это не пророчество и не предсказание, просто реакция мозга, пробежали нервные импульсы, которые ты восприняла как беспокоящие тебя образы.
Это понятно, что показания медицинские.
Но как выше заметила PinkBagira, после определенного срока врачи должны начинать ребенка спасать. И если будет хоть 5%, что ребенок может выжить (пусть инвалидом), то они спасать его будут, и показаний для прерывания беременности не найдут и отправят ее рожать.
А до 22 недель их мнение на этот счет может не волновать. Женщина хочет, ребенок не здоров, точка.
Ну и помимо всего, я прочитала как прерывают беременность на более поздних сроках, это просто опасно.
Тебе на каком делали?
В РФ спасают в т.ч. нежизнеспособных, если женщина в роддом едет со схватками.
А с пороками развития ни один консилиум не решится брать на себя такую ответственность. Слава богу, мы не в
Польше...
У меня это было на 25-ой неделе, искусственные роды. Малоприятная процедура, но ее опасность, думаю, несколько преувеличена.
А с пороками развития ни один консилиум не решится брать на себя такую ответственность.
ну видишь, Пинкбагира почему-то считает иначе, ей тоже сложно не доверять.
Сроки до 22 недели.
Сходила в ЖК, сдала анализы, врач очень адекватная попалась. Выписали направление в ЦПСиР. Поеду сейчас на консилиум, дозвониться не получается (. Генетик выписывал направление на консилиум при 24 роддоме, а нам сказали, что к ним ехать не нужно, для москвичей решать через ЖК и ЦПСиР... 🤦*♀️
Я не хочу, чтобы даже врагу пригодилась эта информация.
Поговорила с врачом ЖК. Говорит, что всё, что зависит от неё, она поможет. Дала свой номер вотсапа. Я не знаю для чего мне нужен этот опыт. Хочется проснуться от этого кошмара(((. Хожу по врачам, как зомби.. Хочется спрятаться и никуда не ходить, ни с кем не говорить об этом.. Но оставшись один на один.. Я только плачу.. Приснилось, что девочка моя сказала, что зовут её Влада.. Мы такое имя не рассматривали. Дальше ничего не разобрала, мелкий проснулся.
Не накручивай себя. Ни "для чего", просто так бывает. И бывает чаще, чем мы думаем. О таком не принято вслух говорить, зато легко нарваться на осуждение. Наоборот надо радоваться, что вовремя пороки выявили, и совсем скоро твоя жизнь вернётся в нормальное русло.
Елена fresh
15.02.2021, 14:33
слежу за вашей темой, желаю много храбрости, взвесить все факты и принять внутренне ваше решение
PinkBagira
15.02.2021, 16:16
ну видишь, Пинкбагира почему-то считает иначе, ей тоже сложно не доверять.
нет, я не иначе считаю. Как раз и думаю о консилиумах. до 22 недель - мнение мамы принимается, потом - как пойдет.
знаю с точки зрения реанимации - обязаны спасать. у нас нет в стране отказа от реанимации, как в США и некоторых странах Европы.
нет, я не иначе считаю. Как раз и думаю о консилиумах. до 22 недель - мнение мамы принимается, потом - как пойдет.
знаю с точки зрения реанимации - обязаны спасать. у нас нет в стране отказа от реанимации, как в США и некоторых странах Европы.
ну тут вопрос то немного другой.
Если родить в 40 недель больного, будут спасать.
Но ведь есть все основания не сохранять беременность в 24 недели. А в 24 спасти при нашей медицине практически невозможно.
нет, я не иначе считаю. Как раз и думаю о консилиумах. до 22 недель - мнение мамы принимается, потом - как пойдет.
знаю с точки зрения реанимации - обязаны спасать. у нас нет в стране отказа от реанимации, как в США и некоторых странах Европы.
Через хоспис снимают новорождённых с неизлечимыми состояниями с реанимации и позволяют прожить, сколько позволяет диагноз. В хосписе или дома. Просто это нужно заранее делать, до родов. Просто как вариант, без обсуждения нравственной и моральной сторон.
Мальвина
15.02.2021, 16:36
ну тут вопрос то немного другой.
Если родить в 40 недель больного, будут спасать.
Но ведь есть все основания не сохранять беременность в 24 недели. А в 24 спасти при нашей медицине практически невозможно.
Зачем в 24 недели спасать, если это будет искусственным прерыванием беременности по медицинским показателям? Вот если оставлять беременность и полноценно её донашивать, тогда обязаны принять все меры, чтобы спасти ребенка. В том числе и провести необходимые операции.
А если начнутся преждевременные роды на сроке 24 недели у обычной беременности, не предполагающей прерывание по медицинским показателям, то должны спасать. И могут выходить. Я тоже погуглила на эту тему. Есть стандарты ВОЗ, говорящие о выхаживании ребенка, начиная с 22 недель. Только я там не поняла, они дают семь дней на то, что ребенок выживет или не выживит. Если 7 дней прожил, отлично, значит запишут как человека. Это на сроке 22-27 недель. Потом с 28 недель вообще полноценное выхаживание всех преждевременно рожденных. Ну и почему с таким скептицизмом к нашей медицине-то? В Москве она вполне на уровне. В Морозовской вон главного врача неонатолога поставили, теперь там проблемам новорожденных, недоношенных самое крутое внимание уделяется. Кстати, там тоже есть кардиоотделение для малюток.
Мальвина
15.02.2021, 16:48
Сроки до 22 недели.
Сходила в ЖК, сдала анализы, врач очень адекватная попалась. Выписали направление в ЦПСиР. Поеду сейчас на консилиум, дозвониться не получается (. Генетик выписывал направление на консилиум при 24 роддоме, а нам сказали, что к ним ехать не нужно, для москвичей решать через ЖК и ЦПСиР... 🤦*♀️
Я не хочу, чтобы даже врагу пригодилась эта информация.
Поговорила с врачом ЖК. Говорит, что всё, что зависит от неё, она поможет. Дала свой номер вотсапа. Я не знаю для чего мне нужен этот опыт. Хочется проснуться от этого кошмара(((. Хожу по врачам, как зомби.. Хочется спрятаться и никуда не ходить, ни с кем не говорить об этом.. Но оставшись один на один.. Я только плачу.. Приснилось, что девочка моя сказала, что зовут её Влада.. Мы такое имя не рассматривали. Дальше ничего не разобрала, мелкий проснулся.
не реви, успокойся и максимально сконцентрируйся на проблеме, нужны моральные силы и трезвый ум для принятия решения. Мы тут не знаем полной картины твоей беременности и можем только чисто гипотетически рассуждать.
По генетике еще генетический центр на каширке, может туда стоит обратиться за консультацией в срочном порядке.
PinkBagira
15.02.2021, 17:03
ну тут вопрос то немного другой.
Если родить в 40 недель больного, будут спасать.
Но ведь есть все основания не сохранять беременность в 24 недели. А в 24 спасти при нашей медицине практически невозможно.
вот полная беседа Проценко с юристом, 2018 год. выделяю из нее только по новорожденным. https://medrussia.org/14990-otdelenie-reanimacii-sledovat-zak/
если кратко - либо врачи сядут и больница пострадает, либо родители. Права на отказ от реанимации *без последствий для врачей и родителей* в РФ нет
"Реанимация новорожденных с глубокой недоношенностью и экстремально низкой массой тела
Денис Проценко: У нас при больнице есть роддом и реанимация новорожденных. К сожалению, дети не всегда рождаются вовремя, регулярно на свет появляются дети с глубокой недоношенностью и экстремально низкой массой тела.
Конечно, налицо прогресс в области интенсивной неонатологии, отделение очень круто оснащено, однако это не исключают того, что такой ребенок, рожденный помимо всего прочего и с тяжелыми нарушениями различных функций организма, выживет после первичной реанимации и будет «прикован к постели» на протяжении всей своей жизни, притом не просто прикован, а обречен на совершенно вегетативный образ жизни.
В связи с этим, зачастую перед нами и родителями встают сложные этические вопросы и наиболее болезненным из их числа является вопрос о том, в каком случае реанимация может принести больше вреда, чем пользы. Я понимаю, что сформулированная проблема находится за рамками правового поля, я не жду от вас ответа, но все-таки может быть у вас есть какие-либо правовые комментарии или рекомендации на этот счет.
Полина Габай: В данном вопросе главным, пожалуй, является максимально объективный баланс прав, законных интересов и рисков всех сторон. Что касается рисков медицинской организации и врача, то я считаю, что их возможно минимизировать за счет решения и оформления таких решений до рождения ребенка, в момент начала родов или, когда очевидно, что они будут на таком раннем сроке беременности.
Хотя конечно такой письменный отказ родителей — это прямой билет в тюрьму, так как с момента начала родов плод уже имеет все права на охрану жизни и здоровья. Сложная ситуация, не знаю, это действительно за рамками правового поля, любой мой совет имеет изъян, но, если родители действительно приняли такое решение, то врач лишен права оказать помощь новорожденному вопреки воле родителя.
В общем, я считаю, что если уже все так далеко зашло, то надо брать письменный отказ с предупреждением об уголовной ответственности.
В случае смерти ребёнка родители, пытаясь избежать уголовной ответственности, могут заявить, что отказ от медицинского вмешательства был подписан под давлением медицинских работников и т.д. Присутствие свидетелей из компетентных органов позволит нивелировать подобные риски."
PinkBagira
15.02.2021, 17:09
Через хоспис снимают новорождённых с неизлечимыми состояниями с реанимации и позволяют прожить, сколько позволяет диагноз. В хосписе или дома. Просто это нужно заранее делать, до родов. Просто как вариант, без обсуждения нравственной и моральной сторон.
Мой муж открывал детский хоспис, первый государственный в МО. И он же ставил с нуля всю выездную службу, чтобы помогать на дому, а не в больницах. я могу много чего рассказать про реалии. Не надо ориентироваться и надеяться на известный частный хоспис, там тоже реальность от красивой картинки отличается.
. А реалии таковы - нет денег - и ничего ты не сделаешь. сейчас поток финансирования падает по всем фронтам, и из-за ковида в том числе.
Я не про красивые картинки, всю паллиативную помощь сложно назвать красивой картинкой. Истории семей от первого лица показывают, что другой путь есть. Пока еле протоптанный, но сберегший женщин в десятках семей. Никто не говорит, что и как правильно, ответа нет.
Зачем в 24 недели спасать, если это будет искусственным прерыванием беременности по медицинским показателям? Вот если оставлять беременность и полноценно её донашивать, тогда обязаны принять все меры, чтобы спасти ребенка. В том числе и провести необходимые операции.
А если начнутся преждевременные роды на сроке 24 недели у обычной беременности, не предполагающей прерывание по медицинским показателям, то должны спасать. И могут выходить. Я тоже погуглила на эту тему. Есть стандарты ВОЗ, говорящие о выхаживании ребенка, начиная с 22 недель. Только я там не поняла, они дают семь дней на то, что ребенок выживет или не выживит. Если 7 дней прожил, отлично, значит запишут как человека. Это на сроке 22-27 недель. Потом с 28 недель вообще полноценное выхаживание всех преждевременно рожденных. Ну и почему с таким скептицизмом к нашей медицине-то? В Москве она вполне на уровне. В Морозовской вон главного врача неонатолога поставили, теперь там проблемам новорожденных, недоношенных самое крутое внимание уделяется. Кстати, там тоже есть кардиоотделение для малюток.
По-моему, у нас тут перепутано теплое с мягким. При искусственном прерывании плод не реанимируют. Насколько я знаю, заранее делают так, чтобы плод был мертворожденным. Не могу утверждать, но вроде так... А вот если это ЕР или КС на сроке более 22 (?) недель, тогда реанимируют.
В мире много разных практик. Есть даже мамы, которые донашивает нежизнеспособных детей и отдают на органы. В РФ такое вряд ли возможно.
Имея проблемного ребенка, я стала циничной, иначе умом бы тронулась. И это у меня далеко не самая сложная ситуация: ребенок физически неплохо развит, многое умеет, но на его реабилитацию уходит нереальное количество времени и денег.
Мальвина
15.02.2021, 18:32
ну патологии разные бывают. Есть те, с которыми можно прекрасно жить и реабилитироваться, а есть такие, которые не оставляют шансов.
ну патологии разные бывают. Есть те, с которыми можно прекрасно жить и реабилитироваться, а есть такие, которые не оставляют шансов.
Это да. Но хорошо бы ещё учитывать качество жизни ребенка. Если заранее известно, что его жизнь будет состоять из сплошных реабилитацией, возникает логичный вопрос: а имеют ли право родители обрекать своё чадо на такую жизнь?
не реви, успокойся и максимально сконцентрируйся на проблеме, нужны моральные силы и трезвый ум для принятия решения. Мы тут не знаем полной картины твоей беременности и можем только чисто гипотетически рассуждать.
По генетике еще генетический центр на каширке, может туда стоит обратиться за консультацией в срочном порядке.
Трезвый ум в такой ситуации - это из области фантастики. И выплакаться надо обязательно.
Важно расставить приоритеты и попытаться рассчитать вероятные развития событий. Вот прям на бытовом уровне: кто ведёт младшего в садик, среднего на кружок, проверяет уроки у старшего, пока мама с тяжёлым ребенком в больнице. Найдется ли ежемесячно хотя бы (условно) 50-100т чисто на реабилитацию и няню для старших. И не приведет ли к разводу то, что мама всё своё время посвящает проблемному ребенку. Это то, что касается семьи. А что касается самого ребенка, надо выяснять перспективы - сколько ему, бедному, в больницах жить на уколах и аппаратах...
alfika_888
28.02.2021, 15:57
Всем привет!
Всё это время проходила доп обследования, подтверждающие УЗИ, амниоцентез в ЦПСиР е, платно ускорила результаты на 5 частых синдромов и подтвердили Синдром Эдвардса ((.
В ЖК тоже попросили показать им ребёнка. И вот теперь врачи из ЖК и ЦПСИР поедут с нами на консилиум Москвы. Я, чтобы не портить жизнь близким, отсрочиваю собственную реакцию.. Оказывается, я могу себя так держать в руках.. Сложно, только если приходится заново рассказывать и проживать. Первая неделя была адом..
Что хотела сказать.. Всем москвичкам, кому ЗА 35,оказывается ещё на сроке 9-11недель по ОМС могут бесплатно пройти тест НИПТ. платно он стоит ~35т.р. Но в ЖК заведующая сказала, что не всем положено. В общем, надо узнавать. Я, если сохранится моя фертильность и желание, обязательно буду проходить этот тест, наверное, через ЦПСиР и их генетика. Хотя врачи говорят, что этот синдром очень редко встречается, в 10раз реже Синдрома Дауна.. И вряд ли повторится в одной семье.
В общем, маршрутизация такова: ЖК- ЦПСиР(генетик, амниоцентез) - консилиум в ЦПСИР, а на сроке более 22 недель, консилиум Москвы в 24роддоме (м.Динамо). Оттуда дальнейшая маршрутизация в РД.. В ЦПСиРе сказали, что вероятнее к ним же и направят.
Вот так всё должно было быть( У меня со всеми записями к Тё, ЖК, ЦПСиР, Бакулева, Кулакова.. вышла большая проволОчка. Где-то по 2-3дня нужно было ждать.. А в ЦПСиР это с Филатовской могли решить даже он-лайн.
Пока мне попадались очень хорошие врачи, внимательные, сопереживающие.
Я очень боюсь искусственных родов и всех последствий возможных.. Но пока стараюсь заранее не проживать своё большое горе.. Завтра буду ещё на консилиуме слушать и рассказывать всё заново. Уже устала.. Малышка бьётся, активная и даже не знает, как все нехорошо у нас сейчас.
Огромная благодарность всем за поддержку, своим немолчанием Вы помогаете мне прожить этот опыт.
Отвечать сложно, так как пишу и плачу.. Поэтому читаю и отвечаю, когда чувствую, что в ресурсе.
Ну синдром Эдвардса это, увы, совсем без шансов. Наверное ты уже прочитала, это множественные пороки. Живут максимум пару лет. Даже первый год жизни переживает только 5-10%.
Так что не мучайся сама. И ты молодец, что ты сделала тест, и теперь понятно что бороться не за что.
Когда у меня подобный вопрос стоял (потом, к счастью, не подтвердился), мне было проще не воспринимать этот плод ребенком. Считать, что это просто нечто. Существо, которое генетически не человек. У него даже хромосомный набор нечеловеческий. А хромосомы это пакеты генов. У человека 46 хромосом и в них собрано несколько десятков тысяч генов. Синдром Эдвардса это сбой не на уровне генов, а на уровне целой хромосомы, "пакета генов". Там не 46, а 47 хромосом. И, соответственно, масса лишних генов.
Да и не совсем это существо, поскольку существовать полноценно не может. Неудачный набор клеток, похожий на человеческие.
Держись. Все будет хорошо!
@@@
PinkBagira
28.02.2021, 19:40
Сил тебе! И пусть родные и близкий круг меньше вопросов задают и берегут тебя.
Спроси у терапевта, может быть смогут тебе на месяц рецепт на грандаксин дать, он позволит притормозить эмоциональные всплески и голова немного светлее, что-ли. В общем он мне сильно помог , когда новости по здоровью младшего выбили почву из под ног.
А дальше уже лучше идти к психотерапевту, он другие препараты назначить может и терапию проведет
Vasilisa
28.02.2021, 21:07
Держись. И пиши, если нужно выговориться.
Держись!!! Пусть будут силы всё это пережить.
Всё будет хорошо! Сил всё пережить!
Всё обязательно наладится, и не будет никаких последствий. Главное выполнять все назначения врачей. Тебе назначат курс антибиотиков (вероятно, гентомицин), наверняка ещё трихопол и что-то типа парлодела. Важно отдыхать, побольше лежать (а не таскать детей по кружкам). Примерно 2 недели. Постарайся на это время найти помощь с детьми и по дому. Пей что-нибудь успокоительное (что сочетается с назначенным лечением), мне ново-пассит хорошо помогал. И тогда уже через несколько месяцев можно будет планировать беременность. Врачи говорят подождать 6-12-24 месяца, это они на всякий случай... Я через 3 месяца сходила на контрольное УЗИ, врач никаких проблем не увидела, сказала "можешь пробовать". Через 9 месяцев у нас родилась дочка. Я всю беременность боялась повторения истории и носила свое пузо, как хрустальную вазу, от этого никуда не деться, страхи они такие...
Благодари небеса, что проблемы вовремя обнаружились. А мы будем кулачки держать. Всё будет хорошо, береги себя.
Много-много сил вам прожить сейчас это!.... Пусть все будет хорошо!..... Здоровья тебе крепкого, физического и душевного... Обнимаю тебя!
Просто много сил!!! Прям держу кулачки @@@@@@@за тебя и твое здоровье!!!!
Цыбулька
06.03.2021, 22:11
Сил тебе! Хорошо, что Выяснилось все сейчас, а не потом.
Мальвина
07.03.2021, 12:21
Очень жаль, что самые худшие опасения подтвердились(((
Увы, но здесь без вариантов. Это даже не синдром Дауна, который тоже инвалидизирует ребенка, но такой ребенок хоть жить может. И поэтому для родителей может встать тяжелая проблема выбора.
Сил тебе много моральных и физических!!! И полного восстановления, когда все закончится! Очень сочувствую :cry:
alfika_888
07.03.2021, 22:07
Госпитализацию назначили на 11марта в ЦПСиР..
Все выходные валяюсь в кровати.. В ожидании непонятно чего.. Работа всё - таки спасает :15-20детей на продлёнке не дают скучать.
У меня в голове вопрос, как похоронить ребёнка? Звучит ужасно🤦. Но я не знаю, как всё происходит? Срок уже будет почти 26 недель, наверное, большая моя девочка. Ночами лежу и боюсь даже представить всю процедуру. Как решиться на такое.. Это ж капец ((
Госпитализацию назначили на 11марта в ЦПСиР..
Все выходные валяюсь в кровати.. В ожидании непонятно чего.. Работа всё - таки спасает :15-20детей на продлёнке не дают скучать.
У меня в голове вопрос, как похоронить ребёнка? Звучит ужасно🤦. Но я не знаю, как всё происходит? Срок уже будет почти 26 недель, наверное, большая моя девочка. Ночами лежу и боюсь даже представить всю процедуру. Как решиться на такое.. Это ж капец ((
почему же так долго-то?... (((
Я думала ты давно уже отстрелялась.
а тебе обязательно хоронить? Потом на могилу ходить?
Вот ты воспринимаешь как ребенка, поэтому тебе будет тяжело. Ну какой ребенок? плод с хромосомной аномалией. Наверное можно вообще не забирать из больницы.
Госпитализацию назначили на 11марта в ЦПСиР..
Все выходные валяюсь в кровати.. В ожидании непонятно чего.. Работа всё - таки спасает :15-20детей на продлёнке не дают скучать.
У меня в голове вопрос, как похоронить ребёнка? Звучит ужасно🤦. Но я не знаю, как всё происходит? Срок уже будет почти 26 недель, наверное, большая моя девочка. Ночами лежу и боюсь даже представить всю процедуру. Как решиться на такое.. Это ж капец ((
Хоронят граждан со св-вом о рождении. При прерывании такой документ не выдаётся. Вроде должны кремировать. Вероятно, если поставить на уши больницу, тело в итоге выдадут.
Мне до твоего сообщения такая мысль вообще не приходила в голову...
Apelsinka2303
08.03.2021, 05:21
Госпитализацию назначили на 11марта в ЦПСиР..
Все выходные валяюсь в кровати.. В ожидании непонятно чего.. Работа всё - таки спасает :15-20детей на продлёнке не дают скучать.
У меня в голове вопрос, как похоронить ребёнка? Звучит ужасно🤦. Но я не знаю, как всё происходит? Срок уже будет почти 26 недель, наверное, большая моя девочка. Ночами лежу и боюсь даже представить всю процедуру. Как решиться на такое.. Это ж капец ((
Сил моральных и физических.
Дай сама имя и с точки зрения системных расстановок это правильно, то о чем тв говоришь. Правильно похоронить и признать этого ребенка в роду.
А не делать вид, что его не было в вашей жизни.
У меня есть подруга, она очень верующая - каждые выходные в церковь, и все посты соблюдает.
У ее мамы не знаю по каким причинам, но есть не рожденные. Подруга говорит, что они помнят и поминают их.
По мне это правильно.
Этот ребенок такой же член семьи, просто ушел раньше рождения.
Госпитализацию назначили на 11марта в ЦПСиР..
Все выходные валяюсь в кровати.. В ожидании непонятно чего.. Работа всё - таки спасает :15-20детей на продлёнке не дают скучать.
У меня в голове вопрос, как похоронить ребёнка? Звучит ужасно🤦. Но я не знаю, как всё происходит? Срок уже будет почти 26 недель, наверное, большая моя девочка. Ночами лежу и боюсь даже представить всю процедуру. Как решиться на такое.. Это ж капец ((
Позвони в Дом с маяком, хотя бы на тему похорон тебе все расскажут.
Держись.
Сил моральных и физических.
Дай сама имя и с точки зрения системных расстановок это правильно, то о чем тв говоришь. Правильно похоронить и признать этого ребенка в роду.
А не делать вид, что его не было в вашей жизни.
У меня есть подруга, она очень верующая - каждые выходные в церковь, и все посты соблюдает.
У ее мамы не знаю по каким причинам, но есть не рожденные. Подруга говорит, что они помнят и поминают их.
По мне это правильно.
Этот ребенок такой же член семьи, просто ушел раньше рождения.
спасибо тебе за эти слова
В Европе и Штатах считается правильным и важным и нужным для матери (и отца, само собой, а иногда и для братьев, сестер, бабушек, дедушек) попрощаться с ребенком. Взять на руки, посмотреть, обнять, провести вместе какое-то время. В больнице, где завершилась беременность, организована комната для прощания, с охлаждаемым столом. Родители могут сидеть с ребенком столько, сколько им нужно. Сфотографировать, снять слепки ручки и ножки, самим одеть, сказать все нужное и важное. Родители отпускают ребенка, когда сами готовы.
Это считается правильным проживанием горя, травмы. Именно так сохраннее для психики в дальнейшем.
В Европе и Штатах считается правильным и важным и нужным для матери (и отца, само собой, а иногда и для братьев, сестер, бабушек, дедушек) попрощаться с ребенком. Взять на руки, посмотреть, обнять, провести вместе какое-то время. В больнице, где завершилась беременность, организована комната для прощания, с охлаждаемым столом. Родители могут сидеть с ребенком столько, сколько им нужно. Сфотографировать, снять слепки ручки и ножки, самим одеть, сказать все нужное и важное. Родители отпускают ребенка, когда сами готовы.
Это считается правильным проживанием горя, травмы. Именно так сохраннее для психики в дальнейшем.
Ты ЕР и аборт не путаешь? Искусственное прерывание на большом сроке - не совсем аборт. Но и не ЕР. Почитай, как это делают. Я сейчас понимаю, что вряд ли вообще решилась бы беременеть, если бы "мне дали попрощаться", как ты описала.
Ты ЕР и аборт не путаешь? Искусственное прерывание на большом сроке - не совсем аборт. Но и не ЕР. Почитай, как это делают. Я сейчас понимаю, что вряд ли вообще решилась бы беременеть, если бы "мне дали попрощаться", как ты описала.
Я не путаю
https://www.wonderzine.com/wonderzine/life/experience/224202-anna-starobinets
https://www.litres.ru/anna-starobinec/posmotri-na-nego/chitat-onlayn/
Берлин, клиника Шарите, 21 век, позднее прерывание по причине порока развития, не совместимого с жизнью.
https://www.wonderzine.com/wonderzine/life/experience/224202-anna-starobinets
https://www.litres.ru/anna-starobinec/posmotri-na-nego/chitat-onlayn/
Берлин, клиника Шарите, 21 век, позднее прерывание по причине порока развития, не совместимого с жизнью.
Я читала кусочками. И очень радовалась, что у нас такого нет. Это очень жестоко, в моем понимании вообще извращённый мазохизм. Я бы после такого беременеть не решилась по крайней мере несколько лет, если бы вообще решилась...
А уж клиника Шарите - это теперь в РФ самые известные шаманы, они всё могут, если даже у Навального следы Новичка нашли...
Я читала кусочками. И очень радовалась, что у нас такого нет. Это очень жестоко, в моем понимании вообще извращённый мазохизм. Я бы после такого беременеть не решилась по крайней мере несколько лет, если бы вообще решилась...
А уж клиника Шарите - это теперь в РФ самые известные шаманы, они всё могут, если даже у Навального следы Новичка нашли...
ну уже и Шарите досталось, о как
Шаманы и шарлатаны, да, из РФ виднее, понимаю
твой опыт и твое персональное восприятие его не означают, что только твой путь единственно верный и имеет право на существование, а остальное - шаманство и шарлатанство. Многим женщинам ближе другая дорога.
Автор изначально относится к ребенку как к ребенку.
Я читала кусочками. И очень радовалась, что у нас такого нет. Это очень жестоко, в моем понимании вообще извращённый мазохизм. Я бы после такого беременеть не решилась по крайней мере несколько лет, если бы вообще решилась...
А уж клиника Шарите - это теперь в РФ самые известные шаманы, они всё могут, если даже у Навального следы Новичка нашли...
не могу удержаться, уж больно за ведущую университетскую клинику в мире обидно, и не указать на твою фактическую ошибку.
Новичок был найден не Шарите, а лабораториями Бундесвера. В отчетах Шарите о пациенте название Новичок нигде не фигурирует.
Да и некорректно судить обо всей клинике, с ведущими кардиохирургическим, нейрохирургическим итд отделениями, в которой работают профессора с мировым именем, по единственной и политической ситуации с Навальным.
ну уже и Шарите досталось, о как
Шаманы и шарлатаны, да, из РФ виднее, понимаю
твой опыт не означает, что только твой путь единственно верный и имеет право на существование, а остальное - шаманство и шарлатанство. Многим женщинам ближе другая дорога.
Автор изначально относится к ребенку как к ребенку.
К сожалению, да, у меня есть этот опыт. И он не единственный. Ко всем своим беременностям я относилась не как к набору клеток... А также я хорошо помню, как влияют на психическое самочувствие настойчивые советы сделать всё по-христиански. Хорошо, что были и противоположные мнения. У автора должен быть выбор, и я хочу донести эту мысль... Как бы она ни поступила - это будет правильно, и мы ее обязательно поддержим.
не могу удержаться, уж больно за ведущую университетскую клинику в мире обидно, и не указать на твою фактическую ошибку.
Новичок был найден не Шарите, а лабораториями Бундесвера. В отчетах Шарите о пациенте название Новичок нигде не фигурирует.
Да и некорректно судить обо всей клинике, с ведущими кардиохирургическим, нейрохирургическим итд отделениями, в которой работают профессора с мировым именем, по единственной и политической ситуации с Навальным.
Вот так СМИ и формируют общественное мнение ((((
Я бы с ума сошла от необходимости прощаться..
Но наверное у всех психика разная.
Моя легче выносит даже не думать об этом. Чего не видел - того не было. Я на похороны даже к любимым бабушке и дедушке не поехала, и очень признательна родственникам, что они меня за это не осуждали. Лично мне так проще. В моей памяти нет мертвого человека, по мне это хорошо.
Мальвина
08.03.2021, 21:03
Я читала кусочками. И очень радовалась, что у нас такого нет. Это очень жестоко, в моем понимании вообще извращённый мазохизм. Я бы после такого беременеть не решилась по крайней мере несколько лет, если бы вообще решилась...
А уж клиника Шарите - это теперь в РФ самые известные шаманы, они всё могут, если даже у Навального следы Новичка нашли...
ну клиника Шарите тут не причем. Анна сама её выбрала, а не Шарите её. Я тоже читала это произведение. Написано в духе пренебрежения российской медицины и хвалы немецкой. И как она на последние и не свои деньги поехала делать прерывание беременности в Германии. Медицинский туризм. Через год родила здорового мальчика. И все было хорошо, но муж умер от онкологии. Деньги сразу стали собирать на Германию, потом Израиль, даже не пытавшись лечиться в России. Эдакие пупы земли, ненавистники российского. Так что насколько этот рассказ с точки зрения именно её горевания правдивый, трудно сказать. Писала она его уже сильно позже. Как раз в период лечения мужа от онкологии, что само по себе является гораздо большим потрясением.
Я бы с ума сошла от необходимости прощаться..
Но наверное у всех психика разная.
Моя легче выносит даже не думать об этом. Чего не видел - того не было. Я на похороны даже к любимым бабушке и дедушке не поехала, и очень признательна родственникам, что они меня за это не осуждали. Лично мне так проще. В моей памяти нет мертвого человека, по мне это хорошо.
Я тоже не была на похоронах своих родственников вплость до смерти папы (на тот момент мне было уже 32), просто не могла, оставалась дома, ждала всех с кладбища...
Прерывание делала на 17 неделях, пороки, это были искусственные роды, мне сказали отвернуться и не смотреть, до сих пор мне снится шуршание пакета....
Но я не смотрела и не хотела смотреть и не жалею сейчас.
Мы разные, характер разный, восприятие разное, если проще проститься надо прощаться, мне было проще не видеть ничего...
Не надо мне кажется даже приводить примеры где как, как "правильно", какая клиника (какой-то блин Навальный), плод-ребенок...
Просто надо как-то это пережить тому ,кто с этим столкнулся и все. Как и что поможет справиться с этим горем так и надо поступать, вот и все...
Только время помогает и все.
Вот знаете что подумала..
христианские обряды это здорово для тех, кто прямо совсем верующие. Кто может принимать волю божью со смирением, к которому вера и призывает. Кто пойдет потом в церковь и будет там молиться, и ему от этого будет легче. Кто пойдет исповедоваться к батюшке, который в каком-то смысле работает психологом. В общем, церковь много аспектов жизни ритуализирует и помогает справиться. И тогда человек выполняет эти церковные ритуалы и по ним проходит через свою беду. И ему в этом помогают другие такие же верующие, он не один.
И совсем другая история в России, где с одной стороны многие из нас крещеные и могут зайти в церковь поставить свечку, могут венчаться в церкви и крестить там своих детей, но в остальном то мы вне церковных ритуалов, вне веры.. Нас не поддержит батюшка, в нас нет смирения и нам не поможет понимание, что "на все воля божья". И пытаться воспроизвести какой-то церковный ритуал, достаточно тяжелый, не имея соответствующей веры в душе, это только ухудшить ситуацию... Мне так кажется.
В общем, может быть надо идти действительно к специалистам Дома с Маяком, они по крайней мере знают российскую специфику и российский менталитет, и надеюсь не будут просто предлагать нам скопировать чужие правила.
По мне так правильно подобранные таблетки дадут лучший эффект, чем все разговоры и "проживания", и идти надо к неврологу, а не к психологу. А к психологу может когда-нибудь потом, через пару лет, если понадобится. Хотя в ЦПСИРе неврологи тоже есть, и думаю там назначат что-нибудь подходящее.
alfika_888
09.03.2021, 07:54
🤦С точки зрения родовых систем я принимаю свою малышку, как дочь. Я её чувствую.. Я даже не могу внутри себя принять факт трисомии. Амниоцентез всегда на 100% верный? Я задаю себе этот вопрос постоянно.. ((. Я этого ребёнка чувствую... Сейчас очень активно, понимаете? В 17-21 недели не чувствовала, а сейчас прям каждый кувырок((. И я очень ждала их.. Ну, как воспринимать, как не ребёнка? И потом помимо физического тела есть душа.. Я не знаю, как прощаться или как оставить ребёнка в больнице.. Это ж жесть(( Муж тоже не знает, что делать. Хоронить я не буду точно, это будет на муже. Но где и как? ((
Брат мой в Казани хоронил 16 недельного сына(мальчик был здоров, умер после амниоцентеза) , брат поехал на кладбище, мулла сказал, что правильно нужно хоронить, что имя после 22недель.
В 24рд,на консилиуме был психолог от дома с маяком... Я не могла общаться на тему похорон, они за палеативную помощь при пролонгировании беременности. И они меня своими словами обнадеживали.. Но я не готова изменить свою жизнь, семью под больного ребёнка ((( Это, наверное, подло с моей стороны, мне очень стыдно .. Но я мозгами понимаю, что ребёнок безнадёжен, и помочь ей я смогу лишь на какое-то время.. Как мне жить с ребёнком, зная, что жизнь его в любой момент оборвется? Как радоваться, когда она родится? Я думаю и о других детях.. Они 3дня плакали, когда взяли котёнка, а я его вернула хозяйке по причине аллергии у старшей... Да и мне надо было в роддом через 3дня. Дети сказали, что потерю сестры переживут, если не увидят её ((
Я пока действую, как робот.. У которого программа: завершить, восстановиться, родить здорового ребёнка..Когда остаюсь одна, я начинаю прокручивать как и что будет, и не знаю, как надо.. Как лучше для меня? Но вот ещё что.. В 24рд на УЗИ ножки прекрасные, ручки... Уже не две руки в контрактуре , а на одной пальцы загибает немного.. Кисты сосудистых сплетений к 26неделям могут рассосаться.. Ит.д(( Только сердце, конечно, требует операции. И трисомия долбанная. В ЖК смотрят носик - нормальный носик. Столько УЗИ я за 3 беременности не делала, ну, и, конечно, я вижу её на УЗИ, вот она, моя малышка.. Длинногногая. . Как не ребёнок-то?
Девочки, простите, что я Вас так окунаю в своё горе.. ((
У меня просто в голове не укладывается всё, а я пытаюсь разложить для себя всё. Как действовать, чтобы не жалеть потом. Позже пойду на расстановки, буду принимать ребёнка (я её итак не отвергаю). Церковь - мечеть не отвергаю, но и не сильно верю в их толкование. Я верю в высшие силы, Вселенную, души.. Но ритуалы мне не обязательны.
Брат у меня железный человек. Он и сфотографировал ребёнка, и рассмотрел, и попрощался. А мне как поступить надо? Я сильно восприимчивая. Но оставить в пакете в больнице ребёнка, для меня равносильно= бросить, отказаться..
alfika_888
09.03.2021, 08:02
Ещё в 24рд мне узистка говорит, понимаешь, эта беременность не должна была развиваться, обычно самоабортируется на ранних сроках и всё.. А твоя вот держится((. И я думаю - думаю - думаю.. Раз держится, значит, такая сильная?.. Так хочется ей жить. И от этого у меня ещё больше сомнений разных.. А врачи возвращают мои мысли к имеющимся 3 детям..
Мальвина
09.03.2021, 09:30
Ещё в 24рд мне узистка говорит, понимаешь, эта беременность не должна была развиваться, обычно самоабортируется на ранних сроках и всё.. А твоя вот держится((. И я думаю - думаю - думаю.. Раз держится, значит, такая сильная?.. Так хочется ей жить. И от этого у меня ещё больше сомнений разных.. А врачи возвращают мои мысли к имеющимся 3 детям..
ну это природа, у многих случается выкидыш, а вот некоторые такие малыши могут дожить до родов, но это ничего не значит. Просто статистика, в которую ты попала по теории вероятности. Вот дом с маяком имеет опыт работы именно с такими диагнозами? Я так понимаю, от них и помощь не особо нужна, поскольку ситуация развивается так: после родов сразу операция, потом реанимация. Тут и думать нечего. Если был синдром Дауна - можно было подумать, оставлять или не оставлять.
Много сил тебе, так и хочется написать, что все будет хорошо, но не знаю, уместно это сейчас или нет. В итоге все равно все будет хорошо.
ну это природа, у многих случается выкидыш, а вот некоторые такие малыши могут дожить до родов, но это ничего не значит. Просто статистика, в которую ты попала по теории вероятности. Вот дом с маяком имеет опыт работы именно с такими диагнозами? Я так понимаю, от них и помощь не особо нужна, поскольку ситуация развивается так: после родов сразу операция, потом реанимация. Тут и думать нечего. Если был синдром Дауна - можно было подумать, оставлять или не оставлять.
Много сил тебе, так и хочется написать, что все будет хорошо, но не знаю, уместно это сейчас или нет. В итоге все равно все будет хорошо.
нет, ты не права, в случае включения хосписа в эту систему реанимации у ребенка не будет. Его выпишут домой или в хоспис, и он проживет свой отведенный срок, а хоспис предоставляет все необходимое, включая врачей, нянь, медсестер, оборудование и другую помощь.
Только в формате ответа на твой вопрос, потому что я, к собственному сожалению, заметила, что в данной области в нашем обществе сохраняется глубочайший информационный вакуум
https://mayak.help/news/istoriya_radosvety/ - анэнцефалия
https://vademec.ru/article/my_ne_mozhem_znat-_skolko_prozhivut_nashi_deti/
https://mayak.help/news/proshhaj-moj-malenkij/ - про Эдвардса
https://mayak.help/news/blagodarna-docheri-za-to-chto-ona-rodilas-zhivoj-i-uspela-pobyt-s-nami/ и эта
https://mayak.help/perinatal/history/
Ещё в 24рд мне узистка говорит, понимаешь, эта беременность не должна была развиваться, обычно самоабортируется на ранних сроках и всё.. А твоя вот держится((. И я думаю - думаю - думаю.. Раз держится, значит, такая сильная?.. Так хочется ей жить. И от этого у меня ещё больше сомнений разных.. А врачи возвращают мои мысли к имеющимся 3 детям..
у тебя есть решение, оно правильное. Сотрудники хосписа всем и всегда предлагают то, что предложили тебе. Я думаю, если сказать им, что ты уверена в своем решении, они настаивать не будут, просто подскажут про прощание. Если для тебя это важно, это важно.
Ты большая молодец. Невозможно тяжелая ситуация. Но то, что тебе дается столько времени, я думаю, не зря. Это для оформления каких-то решений в твоем сердце. Чтобы сделать все так, как сейчас нужно тебе. Без спешки, паники. Сил, сил, сил, Альфия!
🤦С точки зрения родовых систем я принимаю свою малышку, как дочь. Я её чувствую.. Я даже не могу внутри себя принять факт трисомии. Амниоцентез всегда на 100% верный? Я задаю себе этот вопрос постоянно.. ((..
Вот тебе люди мозг выносят своими домыслами, ты и мучаешься.
Амниоцентез 100% верный, вообще не обсуждается. Ложно хорошим еще мог бы быть, например взяли не клетку ребенка, а твою клетку. Или проверили на 10 отклонений, а оказалось одиннадцатое. Они же не все мыслимые патологии проверяют, а только наиболее вероятные.
А вот ложно плохого быть не может. Неоткуда. Хромосома у взятых клеток сама не вырастет.
И узисткам в ЖК не верь. Они слепые и ничего не знают. Тё тебе сразу сказал, что есть проблемы. Все специалисты сказали, что есть проблемы, ты же помнишь? Чем больше ходила, тем больше видели проблем. СПЕЦИАЛИСТЫ.
а не видят их узисты в ЖК и прочие малокомпетентные. Качество УЗИ очень сильно зависит от квалификации специалиста - как он датчик направит, то и увидит. Это не рентген, где просто снимок. На узи смотрят отраженные волны... там можно увидеть то, чего нет, и не увидеть то, что есть.
И про "беременность не должна была развиться" - ну что за бред? Не просто же так придуман скрининг в 16-18 недель, цель которого как раз и есть выявить дауна и эдвардса. Это другие трисомии не развиваются, а эта именно развивается, потому что получившийся плод очень даже похож на человека. Она держится не потому, что чего-то хочет, а потому что этот генетический набор до определенного уровня жизнеспособен.
Этих отклонений, трисомий - миллион. Ну хорошо, 23.. коли хромосомы 23. Вот 20 из них прекращают развитие на более ранних сроках. Но несколько трисомий способны просуществовать дольше. Лишняя хромосома на 18 участке становится Эдвардсом , то есть развивается до 2х (максимум) лет после зачатия. Лишняя хромосома на 21 участке становится Дауном. Еще Патау есть, там тоже все как у Эдвардса, даже хуже.
Эдвардсы рождаются, иначе не было бы у этого синдрома названия
Вот Википедия говорит частота появления синдрома Эдвардса составляет ~ 1:7000 зачатий и 1:8000 рождений живых детей. То есть почти все Эдвардсы рождаются. А потом умирают. Это не потому, что твой какой-то особенный. Просто ты попала в это число с Эдвардсом. Обычным типичным Эдвардсом. И даже то, что он случился с девочкой, тоже признак обычности - у женского плода вероятность эдвардса в 3 раза больше.
Эдвардс не жизнеспособен. Совсем никак. Но просуществовать пару лет с момента зачатия может. На человека похож, руки-ноги. Ходить никогда не будет, говорить не будет. Отличий от здорового человека масса, в том числе в строении внутренних органов, сердца и мозга. Почему его следует считать человеком? Потому что руки и ноги? А то, что сердце и мозг устроены иначе - не важно? Что важнее для человека и для признания у него души - мозг и сердце или руки и ноги?
Про душу и человека решать тебе, конечно.. Это вопрос больше философский. А вот все остальное, что написано выше, объективная реальность.
И заметь, тебе дети тоже сказали - проще принять то, что не видел. Это так у большинства людей. тебе сложнее, ты чувствовала. Но лучше чувствовать, чем чувствовать И видеть.
"Бросить" и "отказаться" - это противоположность от "сохранить". Но сохранять-то нечего.. А значит и отказываться не от чего. Если бы ты могла что-то сделать, ты бы сделала, и все бы тебя поддержали. Ты молодец, ты борец. Ты все делаешь правильно. Но здесь не за что бороться. Не придумывай себе доп.проблем. И не навешивай их на свою семью. Кто знает, как сработает психика у мужа, если заставить его в этом участвовать. Мужчины слабые. Оставьте эту тему врачам. Попробуй воспринять это просто как прерывание беременности. Беременность прервалась, так бывает. Не вышло. Может в другой раз.
Даже по твоей ссылке в доме с Маяком согласны, что многим все это не нужно совершенно. Что многие предпочли бы "кесарево под общим наркозом". Пусть те, кому это нужно, идут по ссылке и читают. Это же та же история, как с ГВ.. понятно, что есть люди, которым нужна смесь. Но одно дело сказать "если смесь нужна, то читать тут", а другое крупными буквами рассказать, как в смеси прекрасно сбалансированы белки и жиры, нет проблем со стулом ребенка и навалом омеги для развития мозга. Чтобы люди это прочитали и побежали менять ГВ на смесь... (я ведь и таких людей знаю.. кто искренне считал, что смесь это лучше)..
Не все вещи можно "рекламировать".
Вот что важно, на мой взгляд, по твоей ссылке, это два утверждения, которые прозвучали от специалистов дома с Маяком:
1. "Нам очень важно, чтобы надежды родителей были реалистичны. То есть мы не поддерживаем идею, что врачи ошиблись и у них родится абсолютно здоровый ребенок: современная диагностика достаточно точна и так ошибиться невозможно. "
2. Мы не считаем, что путь рождения ребенка — единственно правильный
я тут волею случая последние несколько лет была в теме болезни альцгеймера и пика. Кроме того что больные никого не узнают, ничего не понимают, не встают, им нужны памперсы и сиделки... В какой то момент человек просто элементарно перестает пить, у него включается механизм саморазрушения. Но родные не могут принять этот факт, очень любят своих родных и хотят чтобы все жили 200 лет. Как и я , как и все. Начинают его кормить из ложечки, из поильника, из шприца, давать желе вместо воды и т.д. Но иногда думаешь, не лучше ли этому человеку уже наконец освободиться? Зачем эти мучения и зачем ему такая жизнь? Я бы для себя этого не хотела. Если мне поставят такой диагноз - я подожду пару лет и пристрелюсь.
Твою беременность может быть можно в том же ключе рассмотреть. Конечно это совсем иное, но зачем этому плоду/ребенку такая жизнь, ведь она точно будет недолгой и несчастливой, в ней будут операции, какие то медицинские манипуляции, близкая смерть. Не лучше ли чтобы душа, если конечно верить в это, поскорее освободилась и обрела другую более счастливую жизнь? Переродилась в здорового ребенка.
Таня, +10000
Ещё аргумент в пользу "не ждать ЕР". Считается, что внутриутробно ребёнок находится в глубоком сне, а потому боль не чувствует. Даже операции ещё нерожденным малышам делают без наркоза.
С этой точки зрения прерывание более гуманно по отношению к ребенку.
Даже по твоей ссылке в доме с Маяком согласны, что многим все это не нужно совершенно. Что многие предпочли бы "кесарево под общим наркозом". Пусть те, кому это нужно, идут по ссылке и читают. Это же та же история, как с ГВ.. понятно, что есть люди, которым нужна смесь. Но одно дело сказать "если смесь нужна, то читать тут", а другое крупными буквами рассказать, как в смеси прекрасно сбалансированы белки и жиры, нет проблем со стулом ребенка и навалом омеги для развития мозга. Чтобы люди это прочитали и побежали менять ГВ на смесь... (я ведь и таких людей знаю.. кто искренне считал, что смесь это лучше)..
Не все вещи можно "рекламировать".
Вот что важно, на мой взгляд, по твоей ссылке, это два утверждения, которые прозвучали от специалистов дома с Маяком:
1. "Нам очень важно, чтобы надежды родителей были реалистичны. То есть мы не поддерживаем идею, что врачи ошиблись и у них родится абсолютно здоровый ребенок: современная диагностика достаточно точна и так ошибиться невозможно. "
2. Мы не считаем, что путь рождения ребенка — единственно правильный
Я к этому и написала. Никакой манипуляции. Альфия думает о прощании, это для нее важно сейчас. Нигде в теме я не писала "только рожать", само собой. Мальвина предположила, что хоспис не имеет опыта итд. Я ответила Мальвине, о чем тоже написала.
Я к этому и написала. Никакой манипуляции. Альфия думает о прощании, это для нее важно сейчас. Нигде в теме я не писала "только рожать", само собой. Мальвина предположила, что хоспис не имеет опыта итд. Я ответила Мальвине, о чем тоже написала.
манипуляция это цитирование историй...
манипуляция это цитирование историй .
ок
Мальвина
09.03.2021, 18:46
манипуляция это цитирование историй в духе "У нас была девочка с синдромом Эдвардса..."... вот не должно этого быть на видном месте.
Ну Дом с Маяком уже достаточно известен. И информация идет от него. Я прочитала ссылки, которые Алина выложила. Похоже на рекламу новой программы паллиативной помощи. Вот такой жесткач, с моей позиции. Ну тут у медали две стороны, кому ужас-ужас, а кому и наоборот. Если вы следили за Лидой Мониавой и Колей, то по мне, всё что она для него делает (серьга в ухе, полет на вертолете, требование, чтобы Коля ходил в обычную школу) выглядит как издевательство, а кто-то наоборот считает, какая она молодец, что интегрирует глубокого ребенка-инвалида в общество.
Это все хорошо, и инвалидов обязательно надо интегрировать в общество, развивать доступную среду и все такое, но границы должны быть все же.
Ну Дом с Маяком уже достаточно известен. И информация идет от него. Я прочитала ссылки, которые Алина выложила. Похоже на рекламу новой программы паллиативной помощи.
По ссылке они все же очень осторожны и корректны. Они не настаивают на подобном выборе, они признают что этот выбор сильно не для всех. Как я поняла, они его не продавливают вообще никак, собственно и не должны. Они должны спросить - "не хотите?" И если им говорят что нет, отойти.
И хотя говорят, что оно в Европе распространено, мне бы было интересно узнать, какой процент родителей выбирает этот путь, а какой - "кесарево под общим наркозом". Хотя если все общество будет говорить, что прощаться норма, а не прощаться не норма, родители окажутся под давлением общественного мнения. Из той же серии, что " хорошая жена должна уметь делать то и это" или что "замуж надо выйти в таком-то возрасте". Хотя в отличие от той же темы ГВ, где есть объективные критерии, какой вариант лучше, в данном случае все очень уж субъективно. И даже понять, какой путь реально легче для психики, сложно. Надо чтобы кто-то это исследовал.
Могу сказать только, что моя подруга, которая потеряла дочь в аварии, уже взрослую, ей было 11 лет, смогла пережить ее смерть только благодаря тому, что сама оказалась в реанимации и не знала, довольно долго, что случилось. Она не хоронила дочь. Не видела ее. Мужу и родителям пришлось хоронить ее. И им было просто в разы тяжелее. Я видела всё это. Я наблюдала, как ее муж отрекался от бога и уходил в запой. Ей же удалось пережить немного спокойнее. Внешне.
Про себя я могу сказать, что конечно я переживала прерывания на гораздо меньших сроках, и это не сравнить с данной ситуацией, но то, что я в последний из разов видела плод, поскольку прерывание было медикаментозное, меня тяжелее бомбануло. И если б я знала, что так будет, что мне самой придется его держать в руках, я бы никогда не согласилась на медикаментозный. И склонна считать, что такое прощание, как в Европе, я бы хрен пережила.....
Поэтому желаю автору сил огромных, всей их семье сил и держаться друг друга. Поддерживать друг друга. И принять данную ситуацию, пережить это горе с минимальными потерями. Сочувствую невероятно......
Olyashka
12.03.2021, 13:08
Я бы с ума сошла от необходимости прощаться..
Но наверное у всех психика разная.
Моя легче выносит даже не думать об этом. Чего не видел - того не было. Я на похороны даже к любимым бабушке и дедушке не поехала, и очень признательна родственникам, что они меня за это не осуждали. Лично мне так проще. В моей памяти нет мертвого человека, по мне это хорошо.
Да, мы действительно все разные...
Год назад я не смогла поехать на похороны бабушки и до сих пор горюю из-за этого.. Есть какое-то чувство предательства.. что не попрощалась. не проводила в последний путь.. Конечно, я успокаиваю себя тем, что мне объективно не с кем было оставить детей, негде было жить там тк началась пандемия и заразить других пожилых совсем не хотелось.. но все-равно тяжко.. ее брата и его жену я проводила есть чувство завершенности.. что не бросили в одиночестве..
Сил автору пережить это горе.. пройти это своим путем
Да, мы действительно все разные...
Год назад я не смогла поехать на похороны бабушки и до сих пор горюю из-за этого.. Есть какое-то чувство предательства.. что не попрощалась. не проводила в последний путь.. Конечно, я успокаиваю себя тем, что мне объективно не с кем было оставить детей, негде было жить там тк началась пандемия и заразить других пожилых совсем не хотелось.. но все-равно тяжко.. ее брата и его жену я проводила есть чувство завершенности.. что не бросили в одиночестве..
Сил автору пережить это горе.. пройти это своим путем
все же бабушки или пожилые люди - это другое. Все знали этого человека, он долгую жизнь прожил, и часто его хотят запомнить каким он был при жизни. А болезнь, после которой человек уходит, его не украшает. И люди бояться его запомнить не таким какой он был.
alfika_888
12.03.2021, 21:12
Здравствуйте, девочки.. Ещё не завершила я эту сложную ситуацию.. Я ещё в процессе, в ЦПСиРе..
Первый этап прошёл вчера ... Это не больно физически, но психологически меня частично убили.🤦*♀️.. Я очень просила прощения у дочки, что так поступила(( Что своей рукой подписала... Девочка моя такая сильная(( Не хватило первой дозы для остановки сердца и оно продолжало биться.. Пришлось добавлять дозу... Врач, проводивший фетоцид, сначала объяснил мне, что и как будет 🤦*♀️.. Слушать это - невозможно больно.. Потом зачем - то показал иглу и начал рассказывать, какие манипуляции начинают производить.. Я попросила не говорить мне этого.. Во время процедуры врачи переговариваются между собой и хочется заткнуть уши.. Всю процедуру я крепилась.. Это недолго.. 10-20мин. Потом навзрыд.. Меня закрыли, чтобы не слышать.. Через 20мин. пришли.. Потом госпитализировали на 4этаж. Примерно в 13ч я поступила. До 16:30 я тупила молча на кровати.. Думаю, тогда мне нужен был психолог.. Очень нужен. Потом пошла на пост, напомнить о себе. В 18 ч и в 00ч мне дали Мифипристон. Ночью сушняк, частое мочеиспускание.. выпила весь кувшин воды. Утром поставили балкон "катетер Фолля", по-моему. Вечером снова Мифипристон и на ночь дали, еще не успела выпить. Начался жуткий озноб, прям зубы стучали (так у меня бывало на 3-5день после родов..) Вызвала медсестру, врача.. Возможно, ночью произойдёт всё.. Либо утром. Сушняк от Мифипристона, пить не разрешают и есть тем более.. Температура 36,8🤷*♀️
Днём общалась с психологом.. Точнее, она молчала. А я не могу одна говорить.. Потом смотрю глаза и у неё мокрые тоже.. Понимаю, что травмирую молодого психолога. Она мне дала брошюру и там много ответов на мои вопросы.
На работе положен больничный по беременности и родам 156дней. Должны дать справку о мертворожденном малышей и будет возможность похоронить. Как вариант, предлагают не смотреть на плод, но могут сфотографировать. Посмотреть позже или удалить - дело добровольное. Но возможность такая есть.. Психолог сказала, что смотреть на живого и умершего - разные впечатления. Тем более сейчас. Сказала поговорить с акушеркой и врачом по поводу плода.. Я не хочу в пакет и забыть. Я хочу завернуть в пеленку и в крематорий. Завершить для себя и для нашего ребёнка.
Может мне так спокойнее, я попросила дочку прийти к нам в здоровом теле... Я в это верю и надеюсь, что она простит меня (((. Мы её любим.
В палате со мной девушку положили с таким же диагнозом((, но живот гораздо больше..
Её горе выражено в агрессии какой-то.. Даже врач опешила. А я боюсь начать беседу
Бедная,держись...
То что тебе будет плохо это нормально и по твоей ситуации, и по изменению гормонов. У тебя будет гормональная буря в любом случае, это стресс для организма, и он будет об этом говорить через психику. Ты будешь воспринимать все острее просто из-за перепада гормонов.
Поэтому проси успокоительные.. Это все нужно пережить. Гормоны придут в норму, ты станешь менее эмоциональной и еще раз посмотришь на происходящее, уже трезво.
Ты же знаешь, беременные и просто так избыточно эмоциональны, а уж в твоей ситуации...
Ты сделала лучшее для нее, поверь. Она была сильная только в животе, на воздухе она бы долго не прожила - у эдвардса проблемы и с сердцем и с дыхательной системой тоже.
А мне нравится вариант чтобы сделали фото, и отдали тебе. Крематорий у них есть свой, они все организуют сами. Зачем тебе важно именно самой ехать в какой-то другой крематорий?
В какой пеленке ты будешь везти? Ну представь себе.. пеленка.. а пеленку куда?..
Ты уверена что в крематорий вообще принято привозить вот так в пеленке?...
Если уж очень надо, дойдите до крематория при больнице, вероятно такой есть, спросите, можно ли там присутствовать или... вот чего ты хочешь там получить? урну с прахом? Тогда спросить про урну.. А уж до крематория доставят сотрудники больницы. И вам не бегать куда-то.
Очень сочувствую! Желаю поскорее восстановиться морально и физически. Это ужасное испытание и ты уже почти в конце этой трудной дороги (( сил и мужества! Не сомневайся в своём решении. Оно единственно верное.
Здравствуйте, девочки.. Ещё не завершила я эту сложную ситуацию.. Я ещё в процессе, в ЦПСиРе..
Первый этап прошёл вчера ... Это не больно физически, но психологически меня частично убили.🤦*♀️.. Я очень просила прощения у дочки, что так поступила(( Что своей рукой подписала... Девочка моя такая сильная(( Не хватило первой дозы для остановки сердца и оно продолжало биться.. Пришлось добавлять дозу... Врач, проводивший фетоцид, сначала объяснил мне, что и как будет 🤦*♀️.. Слушать это - невозможно больно.. Потом зачем - то показал иглу и начал рассказывать, какие манипуляции начинают производить.. Я попросила не говорить мне этого.. Во время процедуры врачи переговариваются между собой и хочется заткнуть уши.. Всю процедуру я крепилась.. Это недолго.. 10-20мин. Потом навзрыд.. Меня закрыли, чтобы не слышать.. Через 20мин. пришли.. Потом госпитализировали на 4этаж. Примерно в 13ч я поступила. До 16:30 я тупила молча на кровати.. Думаю, тогда мне нужен был психолог.. Очень нужен. Потом пошла на пост, напомнить о себе. В 18 ч и в 00ч мне дали Мифипристон. Ночью сушняк, частое мочеиспускание.. выпила весь кувшин воды. Утром поставили балкон "катетер Фолля", по-моему. Вечером снова Мифипристон и на ночь дали, еще не успела выпить. Начался жуткий озноб, прям зубы стучали (так у меня бывало на 3-5день после родов..) Вызвала медсестру, врача.. Возможно, ночью произойдёт всё.. Либо утром. Сушняк от Мифипристона, пить не разрешают и есть тем более.. Температура 36,8🤷*♀️
Днём общалась с психологом.. Точнее, она молчала. А я не могу одна говорить.. Потом смотрю глаза и у неё мокрые тоже.. Понимаю, что травмирую молодого психолога. Она мне дала брошюру и там много ответов на мои вопросы.
На работе положен больничный по беременности и родам 156дней. Должны дать справку о мертворожденном малышей и будет возможность похоронить. Как вариант, предлагают не смотреть на плод, но могут сфотографировать. Посмотреть позже или удалить - дело добровольное. Но возможность такая есть.. Психолог сказала, что смотреть на живого и умершего - разные впечатления. Тем более сейчас. Сказала поговорить с акушеркой и врачом по поводу плода.. Я не хочу в пакет и забыть. Я хочу завернуть в пеленку и в крематорий. Завершить для себя и для нашего ребёнка.
Может мне так спокойнее, я попросила дочку прийти к нам в здоровом теле... Я в это верю и надеюсь, что она простит меня (((. Мы её любим.
В палате со мной девушку положили с таким же диагнозом((, но живот гораздо больше..
Её горе выражено в агрессии какой-то.. Даже врач опешила. А я боюсь начать беседу
Сил тебе! Скорее бы все закончилось. Ты молодец!
PinkBagira
12.03.2021, 22:11
Сил тебе и всей семье! Ты даже в таком состоянии думаешь о других. Обнимаю.
Сил тебе это пережить !
Мы недавно хоронили папу. Для крематория тоже нужен гроб. Я до этого думала почему то, что гроб нужен только для кладбища. И ещё такая сейчас заморочка- прах не отдадут без справки с кладбища, что есть место куда будут хоронить. Сплошные заморочки. Я прошу прощения за эти ужасные подробности. Многие просят например чтоб прах развеяли где то и не хоронили, но без этой дурацкой справки с кладбища не отдадут урну
Сил пережить все это. Обнимаю... Ты все правильно сделала
Я долго жалела, что не посмотрела на крошку когда поздний выкидыш случился. Возможно вариант с фото хорошая идея.
Милая моя, я плачу с тобой, раны вроде бы затчнулись, но все ещё чувствительно. Обнимаю. Сил пережить
Пусть все будет, как ты просишь! А пока вам всем дома тепла, любви, поддержки!
Несколько раз порывалась написать в теме и удаляла. Я ухаживаю за очень тяжелым инвалидом. Это жестокое испытание и для больного, и для тех, кто рядом...
Apelsinka2303
13.03.2021, 04:42
Сил тебе пережить все это и делай как велит сердце.
Это ведь уже больше месяца тянется... Не представляю, откуда ты силы берешь... Проси успокоительное.
Ты дочке максимально облегчила страдания, даже не сомневайся. Береги себя. Всё обязательно наладится.
Сочувствую(( Сил тебе и семье пережить эту ситуацию!
бедная, держись, пусть все закончится благополучно для твоего здоровья. И будет новым началом. Слушай себя, береги себя, я всем сердцем с тобой!
Кошка Лена
13.03.2021, 12:34
К сожалению, нам в жизни приходится принимать очень тяжелые решения. И очень хочется чтоб все решили за нас, но увы
Ты все решила правильно, береги себя
Сил тебе
Сил тебе это пережить !
Мы недавно хоронили папу. Для крематория тоже нужен гроб. Я до этого думала почему то, что гроб нужен только для кладбища. И ещё такая сейчас заморочка- прах не отдадут без справки с кладбища, что есть место куда будут хоронить. Сплошные заморочки. Я прошу прощения за эти ужасные подробности. Многие просят например чтоб прах развеяли где то и не хоронили, но без этой дурацкой справки с кладбища не отдадут урну
10 лет назад из крематория отдавали отдавали если говоришь что будешь хоронить в Подмосковье. Туда справка была не нужна.
Alfika сил много и скорейшего завершения ситуации.
10 лет назад из крематория отдавали отдавали если говоришь что будешь хоронить в Подмосковье. Туда справка была не нужна.
Alfika сил много и скорейшего завершения ситуации.
Ну вот я и говорю- сейчас другие правила , словам совершенно не верят . Есть список документов и без него не отдают
alfika_888
13.03.2021, 16:56
Сегодня, 13.03, в 13:00 окончательно не стало моей младшей дочки, которую я вынашивала. Нам очень тяжело морально, большая радость обернулась огромным горем. Ребёнку внутриутробно было ровно 6месяцев.
Чистка не понадобилась.. Если не возникнет осложнений, в понедельник УЗИ и выпишут. Дочку не посмотрела. Акушерка сказала, что если не хочу травмировать себя на всю жизнь и планирую ещё рожать, то не надо. Тем более, что её смерть наступила 11марта. Она ответила на мои вопросы по внешности ребёнка. Сказала, что признаки Синдрома Эдвардса видны. В отделении, где я лежу, это стало встречаться чаще..
Врач мне сказала, что этот ребёнок жил благодаря плаценте.. При рождении такие детки умирают..
Вариантов хоронить 2:кремация и захоронение. Сейчас мне надо решить, как произвести кремацию. Справка о мертворожденном ребёнке будет. Место на кладбище обязаны дать. Ей было 27недель. 27см 592гр
13.09 был последний день менструации.. Родила я 13.03. И в 12.45 я была в родзале с отошедшими водами и сильными схватками, которые прекратились... Я акушерке и врачу сказала, что этот ребёнок выбрал число 13 и, скорее всего, я рожу в 13:00.. Поставили окситоцин.. Схваток нет, потуги тоже. Всё затихло. Головка видна, полное раскрытие.. Пробуем тужить в 12.50,12.55-никак..я говорю врачам.. Это мистика.. Надо ждать 13.00. Они сели на диванчик и смотрели на часы. Ровно в 13:00 родила легко и быстро с первой потуги.
Я впервые рожала в ЦПСиРе. Врачи и весь персонал вежлив и добр. Я не ожидала встретить столько человечности и сопереживания в бесплатной медицине.
На сильных схватках отошли воды. Я лежала в палате. Но соседка по палате, у которой та же беда, никак не отреагировала на мой зов персонала и крик. Всех вчера выписали, кто лежал в палате. Мы помогали друг другу, засекали время после наркоза, грелку со льдом убирали.. А тут вроде как не одна в палате, но равнодушие полное.🤷*♀️ Так бывает.
Ты молодец, ты сильная, все будет хорошо.
А соседка, похоже, ситуацию переносит еще тяжелее, чем ты. Если у тебя вдруг есть силы попробовать помочь ей, поговорить с ней... Лучшее средство от собственных проблем - подключиться к чужим. Это отвлечет тебя.
Ты умница! Береги себя! Возможно, ты захочешь обратиться в "Дом с маяком". У них есть направление, которое специализируется на синдроме Эдвардса. Там смогут оказать психологичнскую помощь. Бесплатно.
alfika_888
14.03.2021, 13:55
Я никогда не общалась с психологами до этого. Психолог ЦПСИР слушала меня молча.. Мне не подходит такое общение. Во всяком случае сейчас. Мне нужна обратная связь. Лучше, чтобы мне сказали, как поступают люди в моей ситуации. Как быть лично мне.. А не дежурные фразы: "что вы ещё хотите сказать, спросить?", "как спите в последнее время?".. И долгое молчание.. Сама с собой я итак могу поговорить, поплакать. Форум мне очень помог.
И я благодарна каждому откликнувшемуся на моё горе. Общение с психологом для меня оказалось бестолковым((, да ещё и сама психолог расстроилась.
Вот я подумала, что я бываю в двух ситуациях в депрессии. Когда это надо просто пережить, и тут вообще кто-то бесполезен. Так было когда моя бабушка умерла. Я год об этом даже говорить не могла.
Или мне нужна обратная реакция людей, все равно какая. Говорить-говорить-говорить. И тогда я пишу на форум и жду ответов, и отвечаю, и ругаюсь, и видимо мне это зачем-то нужно...
Хотя понятно, что все люди разные.
Как поступают люди ты видишь по тем, кто лежал рядом с тобой в палате. Аналогично и поступают. И на форуме аналогично поступали. Ты все правильно сделала.
Тебе какие-то лекарства назначили?
Жаль, что какая-то совсем бестолковая психолог попалась тебе. Но раз есть такая потребность, стоит наверно в фонд обратиться. На сколько я знаю, фонды обычно предоставляют тематических психологов, которые реально знают ситуацию и могут помочь, а не просто выслушать. Конечно должна быть и обратная связь. Если тебе самой по какой-либо причине сложно сейчас обращаться к ним, ты напиши, я могу позвонить в фонд и задать вопросы.
Дай Бог здоровья тебе и всем близким...пережить это и идти дальше.
Читала и сопереживала....
Apelsinka2303
15.03.2021, 00:00
Я никогда не общалась с психологами до этого. Психолог ЦПСИР слушала меня молча.. Мне не подходит такое общение. Во всяком случае сейчас. Мне нужна обратная связь. Лучше, чтобы мне сказали, как поступают люди в моей ситуации. Как быть лично мне.. А не дежурные фразы: "что вы ещё хотите сказать, спросить?", "как спите в последнее время?".. И долгое молчание.. Сама с собой я итак могу поговорить, поплакать. Форум мне очень помог.
И я благодарна каждому откликнувшемуся на моё горе. Общение с психологом для меня оказалось бестолковым((, да ещё и сама психолог расстроилась.
Я сейчас учусь не совсем на психолога, но есть дисциплины по психологии. Возможно тебе пригодится. Есть 4 стадии отрицание, гнев, депрессия принятие. И они НЕ ОБЯЗАТЕЛЬНЫ должны идти подряд.
Есть еще бесплатные центры психологической помощи. https://msph.ru/kontakty я ходила в такой центр до развода и после.
Я там получала обратную связь, конечно не с твоей ситуацией. Но все же.
Жаль, что какая-то совсем бестолковая психолог попалась тебе. Но раз есть такая потребность, стоит наверно в фонд обратиться. На сколько я знаю, фонды обычно предоставляют тематических психологов, которые реально знают ситуацию и могут помочь, а не просто выслушать. Конечно должна быть и обратная связь. Если тебе самой по какой-либо причине сложно сейчас обращаться к ним, ты напиши, я могу позвонить в фонд и задать вопросы.
+1 в доме с маяком есть специалисты, у которых были свои дети с синдромом Эдвардса. Плюс сам фонд очень адекватен, кмк.
Очень переживала за вас. Сил вам справиться с этим и идти дальше!
Тебя выписали? Как самочувствие?
Очень сочувствую, держитесь
Сил вам всем пережить вашу утрату. Пусть дочка останется светлым ангелом в ваших душах и не даст поселиться там тьме и горю. Держитесь....
alfika_888
21.03.2021, 09:28
Вчера мы проводили нашу Владу. Так решили назвать. В морге мы с мужем всё же посмотрели и попрощались с нашей малышкой. Для своего возраста 27недель она очень хорошенькая..Носик аккуратненький. Брови мои, чёрные, как смоль. Мы видели её уже запеленованную в гробу ((.
В крематорий отвезли сами. Прощались молча и уже не открывали гроб. Когда включили транспортерную ленту, гроб поехал, а у администратора зазвонил телефон с песней:
"Ты моя нежность,
Ты моё небо,
За тобой встану,
Где бы ты не был..."
Вот так символично попрощалась с нами наша крошка( Нас с мужем прорвало.. Ехали домой, а слезы рекой..
alfika_888
21.03.2021, 09:42
Выписали меня с закрытым больничным на 156дней (!). До сих пор в раздумьях, выйти на больничный до августа или не подавать больничный и работать дальше. Работа отвлекает, дома мелкий просится на руки, а мне пока нельзя поднимать его..
Молоко пришло, кормлю малОго.
Как же тяжело это все
Сил вам
Мальвина
21.03.2021, 12:22
Выписали меня с закрытым больничным на 156дней (!). До сих пор в раздумьях, выйти на больничный до августа или не подавать больничный и работать дальше. Работа отвлекает, дома мелкий просится на руки, а мне пока нельзя поднимать его..
Молоко пришло, кормлю малОго.
ты же в школе работаешь? Может это повод остаться дома с младшим пока?
Сил восстановиться и пережить. Очень грустно(((
я бы на работу пошла, чтобы отвлекало.
А младшему, которого кормишь, сколько? Тебе какие-то успокоительные назначили? Просто если пить успокоительные, то лучше не кормить. Да и если выйдешь на работу, наверное лучше молоко убирать.
Сил вам.
Кошка Лена
21.03.2021, 16:09
Очень тяжело найти слова в такой ситуации :(
Очень хочется поддержать, но совершенно не знаю как :(
Может на пару дней выбраться куда-то? просто отвлечься? и там уже решать
alfika_888
21.03.2021, 17:31
Младшему полтора года Успокоительных не назначали. На работу уезжаю в 11,возвращаюсь в 19ч.Могу кормить утром, перед работой, вечером и ночью. В целом, он ест уже давно с общего стола. Но сейчас легче с ним на ГВ, да и молока пока много приходит, он отлично расцеживает. Работа меня отвлекает. Держит в тонусе, но не напрягает. Просто 156дней больничного как-то много.
Как тяжело...Держитесь!
Если уход из дома в 11 возврат 19.00 и не напрягает, то нужно выходить.
Будешь переключаться...
Дома будет больше свободных мыслей....тяжелее все переносить.
Я сама сейчас на Фенибуте(((Работа действительно отвлекает,не даёт расслабиться по поводу слез и тп.
да, фенибут хорошо. но с ГВ вряд ли совместим.
с другой стороны гв, окситоцин, наверное само по себе должно успокаивать.
Сил вам... Пусть у вас будет ваш ангел на небе, помогать и беречь вас. На счет больничного или работы - смотри сама, как тебе проще. На работе знают, будут сочувствовать, жалеть, вероятнее всего спрашивать, что случилось. Смотри, где тебе будет легче, так и делай.