Сегодня утром Юли не стало...

сейчас попробую добавить

Надо, чтобы ты лайкнула страничку Юли

Цитата:

Сообщение от Катринка24(minimax81)

Девочки, а кто ведёт группу в ФБ? Просто я распространила инфу среди наших балетных и своих друзей, но я им на словах эмоционально рассказывала про Юлю, и все захотели помочь, но все, как один говорят, что та информация, что в группе ОЧЕНЬ сухая, просто молодая девушка с ребёнком. Но этого мало, чтобы ей захотели помочь посторонние люди. Мне кажется, что люди, чтобы помочь, должны себя проассоциировать с Юлей, т.е. она одна из нас, и всё это неожиданно, внезапно, и она уже многое перенесла. Там нет ни слова о скитаниях по больницам, о том, что диагноз не могли поставить, об операции по удалению селезёнки, а эта информация явно нужна.
Когда срочно потребовалась кровь, я для нашей балетной группы вКонтакте написала такой текст:
"ОДНОЙ ИЗ НАШИХ УЧЕНИЦ НУЖНЫ ДОНОРЫ КРОВИ!!!
Группа и резус не важны, их пустят на обмен, если не подойдут.

Юля Толмачева – одна из нас, она тоже ученица Кирилла, а ещё она молодая мама 4-хлетней девочки. До последнего времени, Юля была здоровой энергичной девушкой и ходила на балет, как многие из нас. Возможно кто-то из тех, кто посещают группу на Ордынке, помнят её.
Сейчас Юле очень нужна наша помощь. В декабре она почувствовала себя плохо, в результате предварительных исследований, она попала в онкоцентре на Каширке с диагнозом острый лейкоз, но оттуда ее перевели в Гематологический Научный Центр для постановки другого диагноза. Сейчас она в Отделении орфанных заболеваний (отделение редких болезней) ГНЦ, на данный момент ей диагностировали "некое" аутоимунное заболевание. Ко всему прочему, сейчас, у нее вирусная инфекция, высокая температура и ослабленный организм. Юле нужна кровь! Все компоненты!
Пожалуйста, у кого есть возможность сдать кровь АДРЕСНО для Толмачевой Юлии Игоревны, 409 палата, отделение орфанных заболеваний (отделение редких болезней). Кровь можно сдать ТОЛЬКО в будний день с 9 до 12.30 (быть в регистратуре хотя бы за час до окончания приема), в регистратуре НЕОБХОДИМО СООБЩИТЬ, ДЛЯ КОГО СДАЕТЕ КРОВЬ!
Заранее спасибо всем откликнувшимся!

КАК ПРОЕХАТЬ: ----

По возможности, сделайте перепост у себя на страничках!"
Реально очень многие съездили сдали, и многих это зацепило.
Может быть в группе в ФБ стоит написать тоже какой-то эмоциональный призыв о помощи? И детали: с чего всё началось, как продолжалось.
Просто реально сегодня человек 5 сказали, что ничего не поняли из этой группы, если бы не мои рассказы, а 2 человека даже не нашли реквизиты, куда перечислять деньги.

Ты знаешь, я в группе основной текст менять не решилась потому, как не умею хорошо писать, но сделав перепост страницы к себе я конечно добавила в шапку эмоций и от моих знакомых идет отклик в виде пожертвований. При чем очень для меня неожиданных, не считая небольших взносов, две семьи от себя лично по 10 тыс перечислили на сегодня! Я это пишу для того, чтобы другие девочки не стеснялись и тоже обращались адресно к своим знакомым, никогда не угадаешь, откуда придет помощь! И мне кажется, что эмоциональный посыл важен именно от каждого из нас, они же на нас реагируют, потому, что знают именно нас, сочувствуют нам, а мы просим за свою подругу.
Но конечно ты права, что отсутствие информации про Юлины мытарства очков нам не прибавляет и это обязательно надо добавить. Если ты сможешь, будет очень здорово!

Цитата:

Сообщение от ЮЛ

Ты знаешь, я в группе основной текст менять не решилась потому, как не умею хорошо писать, но сделав перепост страницы к себе я конечно добавила в шапку эмоций и от моих знакомых идет отклик в виде пожертвований. При чем очень для меня неожиданных, не считая небольших взносов, две семьи от себя лично по 10 тыс перечислили на сегодня! Я это пишу для того, чтобы другие девочки не стеснялись и тоже обращались адресно к своим знакомым, никогда не угадаешь, откуда придет помощь! И мне кажется, что эмоциональный посыл важен именно от каждого из нас, они же на нас реагируют, потому, что знают именно нас, сочувствуют нам, а мы просим за свою подругу.
Но конечно ты права, что отсутствие информации про Юлины мытарства очков нам не прибавляет и это обязательно надо добавить. Если ты сможешь, будет очень здорово!

Конечно, эмоции важны очень! вся благотворительность - это эмоции, сопереживание другим. Я что-то пока с трудом разбираюсь, что там к чему :( мне просто верхняя инфа совсем не нравится, про 2 месяца и проч., как-то очень сухо. И, думаю, надо побольше фото, и также инфу о том, что муж Юли делает, чтобы вывезти её в Германию. Я понимаю, звучит глупо, но в таких ситуациях, люди хотят видеть, что ежедневно делается для этого человека, помимо денег, т.е. важно знать, что реально всё это не топчется на месте, а постоянно есть какая-то динамика, когда люди это видят, хочется помогать.
А ещё, выписку из истории болезни ОБЯЗАТЕЛЬНО надо сопроводить какими-то человеческими словами, потому что я её перечитала уже раз 5, и ничего толком не поняла :(

Перечислила с карты 8394.
Если не сложно, отпишись пожалуйста о получении здесь http://www.hlopoty.ru/vb/showthread....712#post884712
(Прошу из-за того, что я именно для благотворительной распродажи открывала тему. Чтоб все по-честному, мне так спокойнее). Спасибо!

Цитата:

Сообщение от Whitequeen

Перечислила с карты 8394.
Если не сложно, отпишись пожалуйста о получении здесь http://www.hlopoty.ru/vb/showthread....712#post884712
(Прошу из-за того, что я именно для благотворительной распродажи открывала тему. Чтоб все по-честному, мне так спокойнее). Спасибо!

Получила, и конечно же отписалась. Спасибо тебе большое!

Девочки, как вам такой текст на главной страничке (его только надо дополнить деталями, которых я не знаю):
До недавнего времени Юля была обычной молодой, веселой девушкой – воспитывала маленькую дочь, ходила на работу, занималась балетом. Внезапно в декабре, она почувствовала себя плохо, стала часто болеть. К сожалению, даже своевременное обращение к врачам не очень помогло, Юле долго не могли поставить точный диагноз, и ей пришлось пережить госпитализацию в онко-центр, множественные болезненные пункции и анализы. Юля очень мужественно держалась в этой ситуации ожидания приговора, подбадривала близких, и надеялась, что плохие анализы – это просто врачебная ошибка. Потом Юле удалили селезёнку, это был тяжёлая полостная операция. После операции и очередной пункции, наконец, был поставлен точный диагноз - эозинофильный лейкоз. С таким диагнозом Юле поможет только пересадка костного мозга, кроме того, в нашей стране нет специалистов по таким болезням, они есть только в Германии, куда и направляют Юлю врачи Гематологического центра, где она сейчас проходит поддерживающую терапию. Так в течение всего двух месяцев жизнь Юли и её близких полностью переменилась.
Муж Юли делает всё, чтобы заработать и достать деньги на лечение любимой жены (кредиты в банках, на работе и т.п.) Но ему одному непросто собрать такую сумму. Для начала лечения в Германии Юле необходимо иметь на счету -----, тогда ей будет выслано приглашение из немецкой клиники.
К сожалению, пока нужную сумму собрать не удалось, и чтобы поддерживать жизнь, Юле начали курс химиотерапии, который будет длится -----. Пока Юля проходит курс поддерживающей терапии, у нас с вами есть время на то, чтобы собрать нужную сумму для начала лечения в Германии. Если вы давно хотели кому-то помочь, то сейчас самое время это сделать!

Цитата:

Сообщение от Катринка24(minimax81)

Девочки, как вам такой текст на главной страничке (его только надо дополнить деталями, которых я не знаю):
До недавнего времени Юля была обычной молодой, веселой девушкой – воспитывала маленькую дочь, ходила на работу, занималась балетом. Внезапно в декабре, она почувствовала себя плохо, стала часто болеть. К сожалению, даже своевременное обращение к врачам не очень помогло, Юле долго не могли поставить точный диагноз, и ей пришлось пережить госпитализацию в онко-центр, множественные болезненные пункции и анализы. Юля очень мужественно держалась в этой ситуации ожидания приговора, подбадривала близких, и надеялась, что плохие анализы – это просто врачебная ошибка. Потом Юле удалили селезёнку, это был тяжёлая полостная операция. После операции и очередной пункции, наконец, был поставлен точный диагноз - эозинофильный лейкоз. С таким диагнозом Юле поможет только пересадка костного мозга, кроме того, в нашей стране нет специалистов по таким болезням, они есть только в Германии, куда и направляют Юлю врачи Гематологического центра, где она сейчас проходит поддерживающую терапию. Так в течение всего двух месяцев жизнь Юли и её близких полностью переменилась.
Муж Юли делает всё, чтобы заработать и достать деньги на лечение любимой жены (кредиты в банках, на работе и т.п.) Но ему одному непросто собрать такую сумму. Для начала лечения в Германии Юле необходимо иметь на счету -----, тогда ей будет выслано приглашение из немецкой клиники.
К сожалению, пока нужную сумму собрать не удалось, и чтобы поддерживать жизнь, Юле начали курс химиотерапии, который будет длится -----. Пока Юля проходит курс поддерживающей терапии, у нас с вами есть время на то, чтобы собрать нужную сумму для начала лечения в Германии. Если вы давно хотели кому-то помочь, то сейчас самое время это сделать!

Мне кажется, проблемы начались в ноябре, да и про отпуск вроде Юля писала, что уже там чувствовала усталость, т.е это не совсем внезапно началось - это важно или нет для эмоциональности текста?
Для начала лечения нужно перечислить 30 000 евро, после этого пришлют приглашение.
У нас есть очень немного времени для сбора необходимой суммы и это имеет смысл указать.

Ну, в любом случае, это внезапно, даже очень, я бы сказала. Когда люди чувствуют усталось, слава Богу, это не всегда такой страх.
Мне кажется, что обязательно надо указать, что ограничены во времени, я, собственно, это и указала в конце.

Цитата:

Сообщение от Катринка24(minimax81)

Девочки, как вам такой текст на главной страничке (его только надо дополнить деталями, которых я не знаю):
До недавнего времени Юля была обычной молодой, веселой девушкой – воспитывала маленькую дочь, ходила на работу, занималась балетом. Внезапно в декабре, она почувствовала себя плохо, стала часто болеть. К сожалению, даже своевременное обращение к врачам не очень помогло, Юле долго не могли поставить точный диагноз, и ей пришлось пережить госпитализацию в онко-центр, множественные болезненные пункции и анализы. Юля очень мужественно держалась в этой ситуации ожидания приговора, подбадривала близких, и надеялась, что плохие анализы – это просто врачебная ошибка. Потом Юле удалили селезёнку, это был тяжёлая полостная операция. После операции и очередной пункции, наконец, был поставлен точный диагноз - эозинофильный лейкоз. С таким диагнозом Юле поможет только пересадка костного мозга, кроме того, в нашей стране нет специалистов по таким болезням, они есть только в Германии, куда и направляют Юлю врачи Гематологического центра, где она сейчас проходит поддерживающую терапию. Так в течение всего двух месяцев жизнь Юли и её близких полностью переменилась.
Муж Юли делает всё, чтобы заработать и достать деньги на лечение любимой жены (кредиты в банках, на работе и т.п.) Но ему одному непросто собрать такую сумму. Для начала лечения в Германии Юле необходимо иметь на счету -----, тогда ей будет выслано приглашение из немецкой клиники.
К сожалению, пока нужную сумму собрать не удалось, и чтобы поддерживать жизнь, Юле начали курс химиотерапии, который будет длится -----. Пока Юля проходит курс поддерживающей терапии, у нас с вами есть время на то, чтобы собрать нужную сумму для начала лечения в Германии. Если вы давно хотели кому-то помочь, то сейчас самое время это сделать!

По поводу Германии - сначала будут пытаться найти ген, который дал сбой, подобрать лечение и лечить. Если и там не удастся найти причины - выход только один - пересадка КМ.

Исправила:
"До недавнего времени Юля была обычной молодой, веселой девушкой – воспитывала маленькую дочь, ходила на работу, занималась балетом. Внезапно в декабре, она почувствовала себя плохо, стала часто болеть. К сожалению, даже своевременное обращение к врачам не очень помогло, Юле долго не могли поставить точный диагноз, и ей пришлось пережить госпитализацию в онко-центр, множественные болезненные пункции и анализы. Юля очень мужественно держалась в этой ситуации ожидания приговора, подбадривала близких, и надеялась, что плохие анализы – это просто врачебная ошибка. Потом Юле удалили селезёнку, это был тяжёлая полостная операция. После операции и очередной пункции, наконец, был поставлен точный диагноз - эозинофильный лейкоз. В нашей стране нет специалистов по таким болезням, они есть только в Германии, куда и направляют Юлю врачи Гематологического центра, где она сейчас проходит поддерживающую терапию. Так, в течение всего двух месяцев жизнь Юли и её близких полностью переменилась.
Муж Юли делает всё, чтобы заработать и достать деньги на лечение любимой жены (кредиты в банках, на работе и т.п.) Но ему одному не просто собрать такую сумму. Для начала лечения в Германии Юле необходимо иметь на счету 30 000 евро, тогда ей будет выслано приглашение из немецкой клиники.
К сожалению, пока нужную сумму собрать не удалось, и чтобы поддерживать жизнь, Юле начали курс химиотерапии, который будет длится 2 недели. Пока Юля проходит курс поддерживающей терапии, у нас с вами есть время на то, чтобы собрать нужную сумму для начала лечения в Германии. Если вы давно хотели кому-то помочь, то сейчас самое время это сделать!"