Вид для печати
Прочитала интервью их с мужем в 7 днях. Давно во мне известная персона не вызывала такое уважение. Ну какие же ои молодцы, просто слов нет. И сыну безумно повезло родиться именно в их семье. Он обязательно будет самым известных человеком с синдромом Дауна в стране. С таким -то подходом и настроем родителей
а чем она молодец? я не читаю 7 дней принципиально
Прочитай это интервью, не пожалеешь. Она несколько есяцев назад родила ребенка. У него синдром ДаунаЦитата:
Сообщение от Алексия
Предвосхищая все «сожаления», «печали», «грусти» и «поддержку»…
Пожалуйста, ничего это не нужно! И подобные комментарии будут удаляться хладнокровной трехмесячной рукой Семёна!))
Потому что ни я , ни муж, ни Семён во всех этих, даже искренних, сентиментальностях не нуждаемся))
В это многим сложно поверить, но мы счастливы. И счастливее всех, как минимум, на одну хромосому)
И говорим об этом осознанно, специально, чтобы другим, пока еще слепым родителям, показать, что такое любовь без условий, и как наши общественные страхи могут стать самым настоящим личным счастьем!
А пока - для кругозора и мудрости...
Мы же пошли собирать клубнику)
Это из ее ЖЖ
сочувствую... видимо карма...
я тоже краем глаза читала новости про них в интернете, что они официально заявили, что ребенок с синдромом Дауна, наверное, чтобы меньше сплетен разводили. Да, люди взяли себе позитивный настрой и просили сочувствующих и сострадавших не беспокоить. Достойна превеликого уважения, а также должна стать примером для остальных.
ничего себе...не знала...
ну лет ей за 40 - все-таки риск...
за такой подход к этой теме молодцы! но так же у них есть реальныи финансовый шанс поднять "на ноги" своего мальчика! всё у них будет хорошо!
специально пошла читать! просто молодцы они с мужем! очень много уважения к этой паре появилось! много-много любви им в помощь
я вчера на Яндексе в блогах увидела эту новость, очень была удивлена, т.к. и не думала о таком. Помню, еще во время беременности где-то статься про них была, писали, что девочку ждут, всё ок (они до родов девочку ждали, а родился мальчик). И главное, им еще в 14 недель сказали, что ребенок с аномалиями, предлагали аборт, но они молодцы, ответили, что "даже если вы скажете, что у ребенка выросли крылья, клюв и хвост, он будет для нас самым лучшим", от аборта отказались. Сильная пара, в такой семье ребенок точно будет счастлив!
А родила она в 43, видимо, возраст тоже сыграл своё(
Малышу здоровья!
Да, тоже на днях наткнулась на эту новость и прочитала все интервью на сайте 7 дней. Сначала удивилась- что она на узи не ходила и не знала? А потом прочитала и поняла какая ж она с мужем умницы большие. Какое мудество нужно иметь принять такого ребенка да еще с таким позитивом. В нашей стране вообще проблемы с принятием инвалидов обществом, а они готовы начать бороться с предрассудками.
Помню была на экскурсии в виндзоре и там же была семья американцев с малышом Дауном - меня до глубины души поразило, что они так далеко путешествуют с малышом ( ему ок. 1 года. ) да еще и с Дауном, да еще они ни разу не выглядели несчастными или озобоченными. И малыш у них был реально прикольный. И тогда поняла всю глубину пропасти восприятия таких людей на Западе и у нас - я ж даже не встречала у нас на улице таких малышей!!! У нас же игнорируют инвалидов как людей, возможно им удастся изменить хоть немного эту ситуацию. С удивлением узнала, что и у Хакамады такая дочь. И убедилась, что рожать после 40 все таки опасно.
Это у нее не первый ребенок?
Я помню году в 2008 она отдыхала с нами в одном отеле в Египте, вроде даже те, кто с ней успел поговорить на пляже, говорили что она живет в Израиле...
Была она с мальчиком, я думала сын ее.
старшему сыну лет 18 уже.Цитата:
Сообщение от пупуЛЯ
Я оч восторгаюсь такими людьми, у меня живой пример перед глазами, у моей хорошей подруги 4х летний сын с дцп, она огромная молодец, тоже постоянно мотаются по морям-санаториям! Она никогда не жаловалась,что бог дал ей такого ребенка! Я горжусь ей!
Все ясно!Цитата:
Сообщение от Lutik
Значит он с ней и был
я в последнее время часто то тут то там натыкаюсь на слова о том, что дети с синдромом - не инвалиды. На западе они давно живут полноценной жизнью, работают! Надеюсь и к нам скоро придет это. И если наше общество примет таких людей, примет их за полноценных, то и родителям, узнавшим на скрининге страшную новость, будет проще рожать и воспитывать такого ребенка.
Сейчас уже, мне кажется, все идет к этому. Может еще пара поколений пройдет и все станет иначе.
ща нарвусь на тапки. и чего? ну примет их общество, ну начнут их рожать в массовом порядке. и что будет за общество лет через 30-40? это конечно хорошо, что бледанс рада и денег у них на воспитание хватает. а что будет делать этот ребенок, когда родителям самим понадобится помощь? не знаю, сложный вопрос, но я считаю что общество должно быть по максимуму здорово для нормальной дальнейшей эволюции. ну и конечно в очередной раз понятно, что с размножением тянуть не надо. риск то растет.;(
как писали, такие детки не доживают до 40, поэтому проблему старых родителей ребенку вряд ли придется решать.....
Ей 43, т.е. в 40 лет ребенка ей будет 83. Статистика по средней продолжительности жизни в нашей стране приводит к печальным выводам.
ну и конечно я щас тоже словлю тапки, но ребенок обречен в полной мере хлебнет детской жестокости....только если богатые родители раньше не увезут его заграницу...об Этом эвелина упоминала... .......
Доживают. К примеру, сын Ии Савиной тоже с синдромом Дауна. Ее пережил, ему сейчас за 50 точно.Цитата:
Сообщение от Алёнка!
Согласна, что если денег много, то можно обеспечить нормальную жизнь такому ребенку, ну или к примеру куче приемных детей, как у Джоли. Такие люди конечно вызывают уважение. Но если родители не в состоянии такое обеспечить, то и рисковать не стоит
щас тоже нарвусь на тапки. и что?!
во-первых ребенок не первый. во-вторых они явно небедные и как я поняла из интервью школу будут присматривать на западе. обычная мамаша в такой ситуации оказыватся без мужа (он сваливает от проблем) и почти без средств. без возможности работать. на инвалидную пенсию. а потом.... ребенку три месяца, вот когда ему будет 10 или 18 и он будет иметь проблемы в общении, у него не будет семьи и тп. вот тогда и послушаем.
Эвелина, безусловно, молодец. Но и у нее очень велик риск остаться без мужа. Мужчины обычно ведь не сразу сбегают, порой до года держаться :( Так что "газетной счастливости" я не доверяю.
У меня есть подруга со вторым ребенком с СД. Она просто умница, но папа быстро сбежал и теперь даже со старшей девочкой редко видится. Благо, наше государство не совсем пропащее и платит за "инвалидность", а то подруга бы точно не выдержала. Ведь таких детей надо постоянно очень серьезно поддерживать в развитии. А это время (не поработаешь в полную силу) и деньги.
Пусть у них и в душе всегда будет всё так радостно, как в интервью. Просто ей уже нельзя плакаться, уже начала эту игру, но мы же не знаем, плачет ли ночами "та, кто идет по жизни смеясь". Пусть у них всё хорошо будет, ребенок развивается, папа улыбается и мама держится молодцом.
Ну каждому своё, знать с 14 недель, что ребенок даун, и все равно рожать не стала бы
Я не разделяю всеобщего оптимизма. После прочтения статьи у меня возникло полное ощущение, что она просто еще не осознала на что идет.
Это сейчас она умиляется сросшимся пальчикам, когда он такой маленький, но он подрастет - она скинет его на нянек, и все ее участие на этом закончится.
Дай бог, чтоб я ошибалась, время покажет.
я где-то читала, что внук ельцина даун (один из)
просто в интервью сюси пуси, а жизнь она может и попой повернуться.
вообще мб это божья кара за развратный сценич. образ и пропаганду имхо
+1Цитата:
Сообщение от franchi
Людям с деньгами проще все - это первое
Обычная семья не в силах поднимать особенных детей
Я увидела обложку 7 дней в магазине, взяла, прочитала и сказала - какой ужас! Муж мой посмотрел и ответил - ну и не фига рожать после 40. Вобщем я против поздних родов. А 40 лет - это все-таки поздновато.
Хорошо, что у них есть деньги, так что все у их малыша будет хорошо.
Прочла это интервью в инете - http://7days.ru/article/privatelife/596257/1 .
Они, оказывается, ещё одного ребёнка хотят.
Очень неоднозначное впечатление. Наверное, я с теми, в которых тапки. Знать с 14 недель и осознанно пойти на это... Возраст, конечно, поджимал. Всё понятно. Это ведь, я так понимаю, их первый совместный ребёнок? Но у них есть деньги и возможности. А это многое объясняет. Вон они как легко от 6 тысяч в месяц отказались. Для них это не деньги совсем.
Но это не путь для среднестатистической российской семьи. Если Бог дал и узнали после родов - это одно дело. А делать скрининги и потом плевать на их результаты..
"Александр: Нормальную реакцию общества надо готовить. Мне хочется создать фонд, который бы занимался подготовкой родителей к появлению на свет ребенка с таким синдромом. Потому что «Даунсайд Ап» занимается немного другим: реабилитацией уже состоявшихся родителей и их детей. А я хочу, чтобы у людей не возникало вопросов: оставлять такого ребенка или нет?.. И чтобы не пугались, когда вокруг них будут стоять с траурным выражением и прятать взгляд двадцать инквизиторов в белых халатах. Мы с Эвелиной готовы быть примером. Я думаю, очень поможет то, что Блёданс — человек популярный. Мы хотим назвать этот фонд «Любовь без условий». Пока я стараюсь вникнуть во все медицинские подробности…"Цитата:
Сообщение от lukavo
"Александр: Я в своей профессии только и делаю, что продаю креатив: в рекламе, в кино. Мне нравится, что я умею придумывать нечто, что никому и в голову никогда не придет. У тебя вообще амплуа дурехи шоу-бизнеса. Мы с тобой оба жанровые люди, и у нас жанровый ребенок. Даже имя у него, как у какого-нибудь персонажа, — Семён Сёмин. Это же, это абсолютно наша тема! Мы с тобой вырастим самого знаменитого дауна в России, это будет очень прикольный проект — и надо воспринимать ситуацию именно так». В общем, мы уже начинаем подозревать, что нам здоровый-то ребенок не особо и нужен был. А нужен именно такой. Видимо, кроме как в нашу семью, его Господу некуда было послать — а мы его сможем воспитать."
Ребенок мягко говоря с наростым здоровьем- Прикольный проект... Хм.... По мне звучит чудовищно...
Мне показалось они все же на авось надеялись. Иначе почему врачи в роддоме стали перешептываться/ переглядываться ,когда она родила? Она пишет, что полезли в карту. Один скрининг показал СД,через 3 нед.УЗИ уже не увидело эту складочку на шейке( один из признаков),от прокола она отказалась.
Смысл уже на публике плакаться? Они молодцы-безусловно! Могли скрыть,отказаться,да что угодно. Во многом ,мне показалось, муж является движущей силой.
Что у них в душе знают только они,не думаю,что такой уж оптимистический настрой. Для любой матери-это горе,пусть и любимое.
Я так поняла, они рожали б/п потоково в обычном РД. Если бы рожали в индивидуальной палате, то все бы врачи были в курсе.Цитата:
Сообщение от lukavo
Странно, что про пальчики они уже после рождения только узнали.
ну та же Лолита - регулярно эпатирует общественность, выходит замуж за молоденького парня в короткой юбчонке, делает подтяжки, а ее дочь все это время воспитывает мама Лолиты фактически. Хотя с другой стороны - ну а ей же нужно зарабатывать, в том числе, чтобы содержать дочь. Что плохого в няньках то? Любая среднестатистическая женщина, оказавшись мамой Дауна тоже бы сбросила ребенка на нянь, чтобы элементарно зарабатывать на жизнь себе, своим здоровым детям и особенному ребенку.Цитата:
Сообщение от Olivia
Я все же склоняюсь к мнению,что деньги сыграли наиважнейшую роль в решении оставить ребенка.
Такие дети требуют очень больших вложений,если родители хотят вырастить из них более менее нормальных в будущем детей.
Я думаю,что врядли она оставила бы ребенка будь у нее з/п в 50 т.р. и муж-менеджер.
Еще такие дети не могут без родителей,им постоянно нужно внимание и забота именно мамы.Не знаю,пожертвует ли такая эпатажная личность своей карьерой ради сына...
У меня тоже есть пример семьи с ребенком с СД перед глазами.Мы в прошлом году купили участок для ИЖС и начали дружить с семьей-соседями.Ему сейчас 47,ей 36.У нее 1-ый ребенок.
Гриша замечательный малыш,родители даже ниразу не заикнулись на тему даунизма.будто его и нет.Они живут обычной жизнью,ездят отдыхать по некольку раз в год,в Австрии уже были с ним,на Филлипинах.Даже когда температура у ребенка,поездку не отменят.Мол,климат сделает свое дело.Вот у нас на др были.Там на фотках вроде он где-то промелькнул.
Насколько я знаю,до родов не знала о диагнозе сына.Но тут тоже не бедные люди.
Мама очень старается,не унывает,ездят три раза в год на трехнедельные курсы массажа,вобщем вплотную подходят к развитию мальчика.Ему сейчас 1,7,вот после очередного курса массажа начал сам вставать и делать несколько шагов.Для родителей каждая мелочь кажется большим подвигом и шагом вперед.
Рожала она кстати,в ПМЦ.
И собирается рожать второго.Но здорового.Хочет девочку,чтобы помогала по возможности с сыном.
Сейчас проходит всевозможные обследования.Хотят прибегнуть к методике ЭКО с определением точного пола.
Все это там же в ПМЦ.
Так что,по мне,как бы это цинично не звучало,таких детей можно вырастить только людям небедным и чтобы была постоянно помощь(бабушка,няня).
бравада и эпатаж.
и немножко правды.
У них просто не было другого выхода! Просто скрыть и отказаться это невозможно. У меня есть знакомая мамочка, в их семье случилось такое несчастье, так вот она сказала, что в случае отказа от такого ребенка родители должны платить алименты на него, по 25%, т.е. на работу пришли бы исполнит.листы и со всех доходов удерживались бы алименты Т.к. семья у них более чем обеспеченная, то решили малыша оставить и ростить своими силами. Т.к. получалось бы что деньги уходили большие, но ребенку бы все равно ничего не досталось, лежал бы овощем где-нить в дет.доме.Цитата:
Сообщение от Foxy
К слову сказать девочка у них очень тяжелая, ей сейчас 2 года, она до сих пор не сидит, даже не переворачивается, порок сердца уже 2 раза оперировали, проблема с тонусам мышц, ручки ножки как тряпочки. Мама там конечно молодец, всю себя посвящает ребенку, по больницам по специалистам с ней мотается. Хорошо что есть хорошая фин. возможность.
Думаю в случае с Бледанс - они до последнего надеялись что будет все хорошо, т.к. скрининги - это не 100% - это вероятность. А когда ребенок все же родился больным, то тут уж нечего делать, нодо сохранять лицо. Опять же возможность привлечь к своим персонам определенного внимания. Так, что все упирается в деньги и только деньги. Будь они обычной семьей с доходам эдак тысяч 70-100 в месяц, не факт, что поступили бы так же.
Тань, По поводу складок на шее по УЗИ и решение рожать:
Я недавно лежала с Егором в больнице. Нашей соседкой была мама с ровесником Егора. Мальчик просто чудесный. Реально красивый парень получился. Глаза -чума просто. Мама осетинка, папа русский. Маме уже лет 38, наверное, ей тоже мозг проедали про возраст. Так вот, у нее вся беременность прошла с нервами. На УЗИ у ребенка тоже нашли складку на шее, она делала прокол, в общем, 100 Процентов никто никогда не дает. Рожала на удачу, считай. Потому что складка есть, это хреновый признак, прокол вроде дал удачный результат, но опять же это была по сути неизвестность.
Короче, ребенок абсолютно нормальный. Развивается по возрасту, внешне-красавец с черными глазами и вооооот такими ресницами. Индивидуальная особенность. Вроде как у свекрови, мужа тоже самое. Наследственность.
Не складка, а утолщение воротникового пространства или что там смотрят в 12 недель. Точную формулировку уже не помню
Про 40 лет -не согласна, это все же -вероятности....Цитата:
Сообщение от Kate007
У меня родственница родила 4го и 5го детей в 41 и 43 соответсвенно, с обоими все в порядке. По-разному бывает.
А Эвелина -молодец, свой крест готова нести до конца, тем более что знала в 13 недель. Здоровья и сил ей,мужу и сыну.
сомневаюсь, что не в ПМЦ. На пмцшном журнале Роды она на обложке и большое интервью внутри не так давно было.
Думаю, что они надеялись, что не подтвердится диагноз. А потом как отказаться, если все знали про беременность, это же подрыв репутации.
боюсь что в нашей стране их брак их долго не сохранится....и в первую очередь сбежит мужик....особенно когда он будет видеть как другие детки бегают, прыгают, развиваются....а тут такая ежедневная борьба....он сперва конечно поборется, поделает вид что все равно счастлив, но в итоге сольется...найдет себе молодую и нарожает кучу здоровых детишек...
И идти сознательно на роды ребенка с синдромом Дауна, это верх идиотизма в нашей стране....свалят загранку - все будет ок....но в России нет никаких условий для таких детей....ребенок обречен быть несчастлив в России, так что надеюсь родители быстренько свалят туда, где Дауны - активно включены в социальную жизнь общества и не будут изгоями, и будет кому позаботится о взрослом больном после смерти родителей..
Ну и вообще рожать заведомо больного ребенка - мне кажется чем то ненормальным., нездоровым и даже эгоистичным......обрекать на муки себя, его, все окружение.....зачем...за что???
Лишь бы свою совесть оставить чистой перед Боженькой, мол не замарала руки свои я кровью....а может главное испытание то и было взять на себя грех, прервать заведомо больную жизнь, не позволить мучится больному ребенку..., зато да....жить потом с грехом сделанным......
А где у него гарантия,что это не в нем проблема.Цитата:
Сообщение от Алёнка!
Ведь у нее первый ребенок здоровый.
дык дауны это не проблема кого из родителей. И не наследственное. Они случаются и у здоровых людей. Просто от природы везет не всем.
Ответ Тане:-) с айпэда отвечать на пост не удобно. Поэтому так пишу. Я подробно ее не распрашивала. Вероятно там и показатели повышенными были, иначе на прокол не пошла бы. Ресницы пушистые- мама осетинка. Но там правда и папа не особо на русского похож.
В общем, смысл такой, что вся беременность шла под знаком вопроса, здоровым ребенок будет или нет . Ну здесь как у меня ситуация: я до конца не знала , будет ли ребенок здоров. Но вероятность здорового ребенка была высока, поэтму мы пошли на риск. Но в итоге могли получить и овощ. Думаю, Бледанс тоже пошла на риск, им не повезло. Соседке по палате повезло, ребенок здоров. Сложно сейчас сказать, что она осознанно шла на рождение именно больного ребенка. Врачи все время вероятности говорят. И часто ошибаются.
В данной ситуации молодец, что не отказалась. НО..
.. Но все равно ,мое мнение (щас словлю кучу тапок), если уже в 14 недель ставили аномалии(почитала ветку темы, интервью не читала, только ваши комменты) ,и была описана родителям такая возможность, что ребенок родится с тяжелыми заболеваниями (а синдром Дауна ,на мой взгляд ,очень тяжелое заболевание), то гордиться ,что ты родил такого ребенка нечем. Я так считаю ,т.к. родителям тяжело воспитывать и материально и морально ,но это все фигня по сравнению с тем ,что переживает ребенок с тяжелыми диагнозами. Надо думать о всех сторанах вопроса. И, на мой взгляд ,заранее знать ,что родишь такого ребенка, и дать ему родиться - это эгоизм.
Можете закидать меня тапками с головой.
Совсем другое дело ,когда до родов не знаешь ,что ребенок болен, тут совсем другая ситуация и другая постановка вопроса.
Ну и конечно ,легко говорить, "не побывав в шкуре" того человека, с кем это случилось. Но мой взгляд на этот вопрос таков.
А теперь да, молодец, что не отказалась ,что воспитает ,и даст Бог у ребенка полегче будет протекать заболевание. Все-таки, когда есть средства и возможности лечить в лучших клиниках ,это очень хорошо.
девочки, кто говорит, что не надо было рожать ребенка, если уже на ранних этапах Б есть подозрения на аномалии - знаете поговорку - надежда умирает последней. мне кажется, будущая мать до последнего верит, что а вдруг обойдется, вдруг все будет не так плохо. и ведь часто эта вера оправдывается. а иногда конечно нет. но как узнать заранее? кроме того, это была поздняя Б, на которую тоже нужно сознательно решиться, как бы "в последний раз". в таком возрасте уже нельзя так просто махнуть рукой, а, подумаешь, через годик еще одного рожу.
Это так несправедливо по отношению к этому второму ребенку...Цитата:
Сообщение от Zveruwka
Однозначно такая же мысль. Рожают себе бесплатную няньку на всю жизнь. Ужасно. Бедный ребенок....Цитата:
Сообщение от Olivia
На счет Блёданс - не вижу я неподдельного счастья. Люди смирились. Да. Ведь сами пишут, что и рыдали, и накрывает их иногда. Обычные люди. Но вот чего ради они рожали больного ребенка мне не понятно. Я вот однозначно говорю, что не буду рожать заведомо больного ребенка. И во вторую Б (если она будет) однозначно буду делать все возможные анализы. Я слабая не особо обеспеченная женщина, чтобы рожать инвалида. Это если говорить именно об известных аномалиях. Понятно, что в родах бывает все.
Да,нет,девочки,вы не поняли.Цитата:
Сообщение от Olivia
Просто им самим уже не по 20 лет и они хотят родить здорового ребенка не как няньку,а чтобы в случае,если мальчик...не дай Бог...ну мало ли что с ним случится,вобщем чтобы у них осталась надежда.
Да и ,как говорится,стакан воды некому будет подать,если что.Мы ж все не вечные.
Ну и в том случае,если родители умрут,у мальчика будет родной человек,сестра или брат.Не останется один.Разве это плохо!
Мы же тоже рожаем вторых детей в какой-то мере по этой причине.
C нынешней медициной можно и в 50 родить.
А судя по интервью ,им сразу говорили ,что практически нет надежды на хороший исход.
Я, честно, не понимаю позицию: а вдруг я больше не рожу, так пусть этого больного хотя бы... это опять же эгоизм по отношению к ребенку
я вот тоже не понимаю, они не настолько известны (я тока ее фио знаю, о нем вообще не слышала),что если пошли бы на аборт, то прямо бы закидали бы их.
мне каж они пока не осознали, все-таки ребенок лежащий в коляске в 3 мес, это не 20-летний в инвалидном.
Кхм, ну доход в 70-100 тысяч не такой уж и обычный для России. И не такой уж и маленький, если, конечно, семье не приходится решать квартирный вопрос. По России средний доход будет скорее 20-40 на семью.Цитата:
Сообщение от Helen9434
Но даже семейный доход в 70 тысяч может превратиться в пшик, если один из источников дохода (жена) будет вынуждена сесть с ребёнком навсегда дома. И вот тогда им придётся, мягко говоря, несладко. И пособиями от государства они точно разбрасываться не будут.
И вот это их стремление поощрять другие семьи осознанно рожать таких детей... Не считаю это правильным. Пусть помогают тем семьям, где уже родились такие дети. Но вот так бравировать и убеждать других, что и у них всё будет так же замечательно. Пусть тогда заодно прикладывают к своей браваде все чеки по расходам, благодаря которым возможна достойна реабилитация.
Прочитала вчера эту статью...
Ощущения после прочитанного тяжелые... Так и не сложилось у меня однозначного мнения...
Но, человечек уже есть! А после драки, как говорится... Хорошо, что он есть в этой семье, где доход и возможности....
Не знаю, что будет с их запалом через 5-10-15 лет, но сейчас эта семья вызывает уважение за то, что они переварили, приняли и нашли горизонты, как жить с такой данностью...
Дай Бог им и дальнейших сил, особенно позитивных эмоциональных сил...
В глобальном, я тоже не поддерживаю "браваду" - давайте осознанно рожать и больных. Это против природы! Природа совершает естественный отбор постоянно и везде. Именно по природе такие детки долго не живут (если их не трогать научным и медицинским прогрессом)... Чтобы вид сохранился как вид (к людям это тоже относятся, несмотря на всю их разумность), особи должны быть здоровыми... Исключение в отдельно взятой семье – пожалуйста, но делать это правилом и нормой – это противоестественно…
Ну так они и не призывают рожать больных детей. Они призывают не отказываться от уже родившегос ребенка с синдромом. Именно это вызываает у меня уважение. Что они любят своего ребенка , не смотря ни на что.
Ведь доказанный факт, что если больным ребенком заниматься, то он может существенно компенсировать свои проблемы со здоровьем.
Недавно читала статью про одну из наших моделей: молодая, восходящая звезда, сейчас покоряет Европу и Америку. Она до 5 лет не ходила вообще. ДЦП. родители бились головой об стену, но пытались реабилитировать дочь. И им это удалось. Если бы они оставили дочь в роддоме, то скорее всего в доме престарелых было бы одним глубоким инвалидом больше. А так девочка получила шанс , и им воспользовалась на все 100 процентов.
Я насмотрелась в больницах на детей-инвалидов. Это очень тяжело. Но отношение общества к ним надо менять. Европа тоже не всегда была меккой для людей с ограниченными возможностями
Рожать заведомо больного я не стала бы. Идти на риск рождения больного ребенка -совсем другое. Между ними большая разница. Я пошла по второму пути. Ребенок получил шанс. Но у меня была вероятность рождения здорового ребенка. Если бы врачи дали 100 процентов плохого исхода- прервала бы. Рожать дракона считаю неправильным
Я выше уже приводила цитату из интервью:Цитата:
Сообщение от Гай-до
"Александр: Нормальную реакцию общества надо готовить. Мне хочется создать фонд, который бы занимался подготовкой родителей к появлению на свет ребенка с таким синдромом. Потому что «Даунсайд Ап» занимается немного другим: реабилитацией уже состоявшихся родителей и их детей. А я хочу, чтобы у людей не возникало вопросов: оставлять такого ребенка или нет?.. И чтобы не пугались, когда вокруг них будут стоять с траурным выражением и прятать взгляд двадцать инквизиторов в белых халатах. Мы с Эвелиной готовы быть примером. Я думаю, очень поможет то, что Блёданс — человек популярный. Мы хотим назвать этот фонд «Любовь без условий». Пока я стараюсь вникнуть во все медицинские подробности…"
Кать, не только..., они именно говорят в этой статье, что хотят сосзать фонд, который будет готовить родителей к такому ребенку! Т.е. для родителей, которым по скринингам скажут - у вас даун....Цитата:
Сообщение от Гай-до
"Мне хочется создать фонд, который бы занимался подготовкой родителей к появлению на свет ребенка с таким синдромом. Потому что «Даунсайд Ап» занимается немного другим: реабилитацией уже состоявшихся родителей и их детей. А я хочу, чтобы у людей не возникало вопросов: оставлять такого ребенка или нет?.. И чтобы не пугались, когда вокруг них будут стоять с траурным выражением и прятать взгляд двадцать инквизиторов в белых халатах. Мы с Эвелиной готовы быть примером"
ЗАЧЕМ?
а может потому, что в Европе/Америке поздние первые роды норма. А в этому случае вероятность дауна не так мала. И, как тут уже писали, женщина понимает, что времени в обрез, следующего может не быть и т.д. Ну и оставляет. Хотя в старину же не было анализов, рожали всех подряд. Правда такие дети после рождения долго и не жили скорее всего.
Тань, мой вопрос "Зачем" относился к выделенному красным цветом... Зачем создавать целый фонд, чтобы уговаривать родителей не делать мед. аборты....Цитата:
Сообщение от lukavo
Фондов, которые занимаются поддержкой родителей, которые уже родили особенного ребенка много...
Да, только дауны бывают вполне адекватными, а дцп-шними лежачими.
На днях была в Аптекарском огороде, там семья с детьми гуляла, один из детей-как раз с синдромом Дауна. Ходил, смотрел, обсуждал увиденное с родителями. Да, характерная внешность, да, никогда не будет полноценно здоровым человеком. Но разве лежачий ДЦП это легче?
В общем, мой пост, что Бледанс молодец, относится только к тому, что они с мужем не унывают и собираются сделать жизнь ребенка максимально комфортной. Развивая его, ухаживая и безумно любя.
Про роды заведо больного ребенка - я бы прервала.
Режиссер. Кстати, наверное, важную роль сыграло то, чо родители мужа всю жизнь занимались реабилитацией детей с синдромом Дауна. Ну или один из родителей, по-моему, мама. И отец Семена в этом с детства варился, дружил с даунятами. Может именно из-за этого они решили сохранить беременность.кто его знает
очень и очень часто с этим синдромом бывает порок сердца. Иногда в очень тяжелых формах. Я это в 67 больнице узналаЦитата:
Сообщение от lukavo
Как опыт может быть положительным, если условий для этого никаких в России нет?
Соц. адаптация в дет. саду, в школе специальной платной, все понятно, а потом? Когда этим больным подросшим девушкам и юношам захочется строить семью и идти зарабатывать деньги, ты много знаешь возможностей трудоустройства даунов??? Я знаю, чтоони только в спортшколы бесплатно ходят и в соревнованиях учавствуют, к работе они почти не приспособлены, уровень интеллекта остается на раннем подростковом. Получается они всю жизнь ведут н ахребте у родителей, а если с родителями что не так, то уезжают спец. дома инвалидов :(
Серьезно? Ты бы взяла в сиделки ребенку или тяжело больному человеку дауна? Это огромная отвветственность, думаю риск велик, что что-то не сможет, испугается, натворит дел и т.д.
Вот как раз у Михаила Шаца ребенок с синдромом, и они же ( с женой) занимаются благотворительностью, участвуют в мероприятиях фонда «Даунсайд Ап», посвященных изменению отношения общества к детям с синдромом Дауна. Как то смотрела его интервью на эту тему. и он там как раз и предлагал сиднромников брать на работу к примеру в библиотеки ( книги подбирать) и пр.
Здоровья им конечно и сил растить особенного ребенка.
Я бы не смогла.
неправильно. Выраженность генетического синдрома, в частности Дауна, может быть совершенно разной, в том числе и слабой и сильной. Об этом собственно родители и пишут в своём интервью, что их ре во многом похож на обычных людей. Я рассматривала фотографии Сёмы. ну вот прям ужаса-ужаса в его лице я не заметила, возможно, если бы в статье они не написали, что это дауненок, то я бы и не догадалась.Цитата:
Сообщение от lukavo
Затем, что сейчас у врачей внутренняя директива, на поздних сроках, если показывают риск синдрома Дауна, беременность запрещено прерывать! Это теперь не показание для поздних сроков, поэтому родителей надо готовить, чтобы не было отказников.Цитата:
Сообщение от K_Yulia
Кстати, моей близкой подруге ставили большой риск синдрома Дауна, это был второй ребёнок, знали об этом только она и муж, они решили рожать, родили совершенно здоровую девочку. Так что, риск - это ещё не диагноз. И скрининг не даёт 100% гарантии.
А вообще, Даун - это не совсем прямо инвалид-инвалид, в общепринятом понимании, мне кажется, что никто не имеет права осуждать Эвелину и её мужа, это их личное дело, они ж не из ваших налогов ребёнка будут поднимать, помощи они не просят, просто просят не сочувствовать и не злословить. Но странно, что всем есть до этого дело, все судят, прогнозируют...
аналогичные мысли... Весь ужас ситуации заключается в том, что из 100 детей - 85 отказники. Вот в чем основная проблема, с которой хочет боротся эта пара. И второе, не все готовы делать прерывание, зная, что ребенок с синдромом. Даже на нашем форуме есть девочки, которые писали об этом. Вот таким семьям уже в пренатальном периоде нужна помощь и поддержка. Это основные мысли, а не для того, чтобы призывали всех рожать детей с серьёзными нарушениями. У людей должен быть выбор и поддержка.Цитата:
Сообщение от Катринка24(minimax81)
Могут не только семью строить, но и детей иметь. Причем дети могут быть как с синдромом Дауна, так и здоровые. Мужчины в большинстве бесплодны, женщины 50 на 50.Цитата:
Сообщение от lukavo
Формы у синдрома Дауна могут быть разные, там как то от расхождения хромосом зависит. Есть например вариант, когда ребенок внешне выглядит абсолютно нормально, как здоровый человек. Там четыре что ли варианта. Ну самый распространенный это конечно полная трисомия.
ну вот например ответЦитата:
Сообщение от lukavo
Действительно ли у людей с синдромом Дауна жизнь короче, чем у здоровых людей?
Продолжительность жизни человека с синдромом Дауна напрямую зависит от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий жизни. Если у ребенка с синдромом Дауна нет тяжелого порока сердца, пороков развития желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то в благоприятной социальной среде он сможет дожить и до 60-65 лет.
т.е. речь идет о степени выраженности синдрома http://www.art-med.ru/faq/faq59.aspx?p=6
Моя подруга, родившая потом здорового, тоже не пошла на доп. исследование, сознательно, потому что был риск для ребёнка.Цитата:
Сообщение от lukavo
Они не призывают рожать даунов, они призывают не отказываться, мне кажется, это так очевидно из их интервью. И то, что они подняли знамя, говорит о том, что они хотят остаться в этой стране, и чтобы ребёнок нормально тут адаптировался, ничего зазорного в этом нет, это нормальное желание родителей сделать будущее ребёнка светлее.
Моя ситуация. Тоже ставили риск Дауна (1:135- в 27 лет это много,как потом мне генетик в ЦПСиРе объясняла,считай,1:2), но я сдавала УЗИ в 10-11 нед,а кровь на скрининг в Габричевского через 6 дней,т.е. сама намудрила ,анализ неинформативен был. Мне сказали-хватит на УЗИ бегать,пусть по крови считают( сами закрывались на мойку в августе). Наблюдалась я на Опарина,врач моя сказала: "В18 нед сделаем второй скрининг и если покажет,сделаем прокол". В ЦПСиРе от прокола я отказалась,потомучто риск Дауна 1:135, а риск выкидыша 1:10(у меня перед этим был выкидыш на 12 нед ,годом ранее, всю эту беременность сидела дома с 7 нед на фраксипарине). В итоге сделали второй скрининг,ХГЧ снова в 2 раза превышало норму,хотя он же должен падать. Просчитали по окружности головы,что-то еще они смотрят,оказался низкий риск. На УЗИ Те просила внимательнее рассмотреть носовую перегородку,личико (22-24 нед.), по внешнему виду и нормам он отклонений не видел. А срок ставил 25-27 февраля,вместо 18-20, как в ЖК ставили. Родился 26:)Цитата:
Сообщение от Катринка24(minimax81)
Думаю,дело в сроке-неверно указывали при расчёте,поэтому ХГЧ было таким высоким на сроке,когда должно уже упасть. Кстати,если считать от первых анализов ХГЧ ,то срок так и попадал на 25-27, но врачи упирались,что рожают не по ХГЧ,а по М. В моем случае,видимо,все-таки по ХГЧ и УЗИ:)
p.s. Родился здоровый ребенок.
.
Вот благодаря этому УЗИ поставили риск. Уже позже,когда начала ходить к Те,он ставил на 1,5-2 нед позже срок и предполагал позднюю овуляцию. Задержку развития никогда не ставили. Родился 3442 кг, 52 см. Хотя вру,на предпоследнем УЗИ,недель в 38 где-то, там,на Опарина,спросили про рост папы,сказали ребенок 48 см. Папа у нас невысокий,поэтому я этому значения особо не придала,сроку соот-ет ,здоров-самое главное!Цитата:
Сообщение от lukavo
А вот длинные пушистые ресницы почему-то часто идут вместе с патологиями, если конечно такие ресницы у них не в роду.[/quote]
Не, Тань, ты не права.. у моих у всех троих просто шикарные ресницы... патологий нет...
А по теме.... наверняка все надеялись на русское авось... но раз так вышло, решили дать красивое интервью. Назвать это приколом - кощунство...
мне не понра стилистика интервью, взрослые люди. за 40. а стиль а-ля подростковый хи=хи да ха-ха. А то что она пропагандирует рожать таких детей заведомо зная, что он болен. Не выйдет у нее в этой стране ничего. Просто пиар, щаз пораспускают хвост красивыми колясками и дорогими игрушками и утихнут.
Таня, а почему в 10-11 недель? Имеешь ввиду в 12-13 акушерских?Цитата:
Сообщение от lukavo