Бронхо-легочная дисплазия. Ищу пульмонолога!

Сегодня нам поставили этот диагноз.
Сообствено, она и есть причина всех наших болезней.
Есть форма более тяжёлая у недоношенных до 32 недель и на ИВЛ.
Есть новая форма, у детей после 32 недель, не бывших на ИВЛ, но получивших сурфактант.
Поставил врач, к.м.н. аллерголог-пульмонолог из НИИ Габрического ( спасибо Lutik).
Выписал Пульмикорт 2 р/день, в течении 6 месяцев.
Был зол, что нам не назначили его сразу, или как минимум после 1 обструкции. Сказал почти все на нашем сроке с ней, и надо было "дышать" для профилактики сразу после больницы.

Я в шоке... Сижу , плачу..

Не плач, у тебя хороший врач и есть диагноз, с которым понятно, что делать. Лечитесь!

А прогнозы какие? Мне кажется такие вещи лечатся..

Цитата:

---

Сообщение от Лукавая

А прогнозы какие? Мне кажется такие вещи лечатся..

---

Ничего не сказал, он больше ругался на то, что за полгода никто не увидел. Он увидел, чуть ли не по выписке из роддома.
Повторный прием в сентябре.
Ещё посоветовал пульмонолога который специализируется прям на этом заболевании.
Пол дня сегодня его искала, прием 1 день в месяц. Записалась.

Из интернета , я нашла, что полное излечение к 1-2 годам, либо формирование тяжёлой хроники, эмфиземы , пневмоскрероз и т.д. я даже писать, эту гадость не хочу!

Пожелаю ребеночку много много здоровья. Пусть все плохое наконец останется позади!

Цитата:

---

Сообщение от Кукла

Ничего не сказал, он больше ругался на то, что за полгода никто не увидел. Он увидел, чуть ли не по выписке из роддома.
Повторный прием в сентябре.
Ещё посоветовал пульмонолога который специализируется прям на этом заболевании.
Пол дня сегодня его искала, прием 1 день в месяц. Записалась.

Из интернета , я нашла, что полное излечение к 1-2 годам, либо формирование тяжёлой хроники, эмфиземы , пневмоскрероз и т.д. я даже писать, эту гадость не хочу!

---

и не пиши ! вы вовремя взялись, и все обязательно пройдет полностью к 1-2 годам.

Главное нашли причину,теперь все наладится !!!
жму кулачки, детки многие заболевания перерастают, особенно когда есть диагноз и им занимаются!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Цитата:

---

Сообщение от Кукла

Сегодня нам поставили этот диагноз.
Сообствено, она и есть причина всех наших болезней.
Есть форма более тяжёлая у недоношенных до 32 недель и на ИВЛ.
Есть новая форма, у детей после 32 недель, не бывших на ИВЛ, но получивших сурфактант.
Поставил врач, к.м.н. аллерголог-пульмонолог из НИИ Габрического ( спасибо Lutik).
Выписал Пульмикорт 2 р/день, в течении 6 месяцев.
Был зол, что нам не назначили его сразу, или как минимум после 1 обструкции. Сказал почти все на нашем сроке с ней, и надо было "дышать" для профилактики сразу после больницы.

Я в шоке... Сижу , плачу..

---

Учти, Пульмикорт очень сильно влияет на гормон роста.

Цитата:

---

Сообщение от Цыбулька

Учти, Пульмикорт очень сильно влияет на гормон роста.

---

В ингаляциях нет, не действует.
Он не попадает в кровь, только в лёгкие, это я сегодня спросила!

Как я рада, что он вам помог и вовремя. Пусть у вас все наладится и все эти страшные диагнозы обойдут стороной.

Радоваться надо, что нашли хорошего врача и теперь вы знаете диагноз и знаете как лечить
Я верю, что у вас скоро будет полное излечение. Держу за вас кулачки @@@@@@@

Завтра пойду отнесу СНИЛС в поликлинику, чтобы мне бесплатно лекарства выписали.
Почитала на форуме про недоношенных деток, какие тяжёлые формы, как из них дети перерастают, добавилось оптимизма :)

Цитата:

---

Сообщение от Кукла

В ингаляциях нет, не действует.
Он не попадает в кровь, только в лёгкие, это я сегодня спросила!

---

Хорошо, если так.
Мы на нем несколько месяцев были и я переживала на эту тему, но врач не сказал, что через ингаляциии не влияет.
У меня у приятельницы дочка два года назад нем и не растёт, не знаю правда причины может просто маленького роста будет, но её мама не бьёт тревогу

Цитата:

---

Сообщение от Цыбулька

Хорошо, если так.
Мы на нем несколько месяцев были и я переживала на эту тему, но врач не сказал, что через ингаляциии не влияет.
У меня у приятельницы дочка два года назад нем и не растёт, не знаю правда причины может просто маленького роста будет, но её мама не бьёт тревогу

---

Врач эндокринолог, молоденькая девушка из ПК, сказала кровь на гормоны нельзя сдавать на фоне приема пульмикоррта, .типа он влияет.
Врач пульмонолог, сказал, что этот бред даже не хочет слушать, сказал поменять эндокринолога.

Сколько врачей столько и мнений ((((

Цитата:

---

Сообщение от Цыбулька

Сколько врачей столько и мнений ((((

---

Я больше доверяю, врачу аллергологу-пульмонологу , к.м.н. из НИИ.( И кстати, двум педиатрам) , чем эндокринологу , который просто сказал, сдайте анализы через пару месяцев)

У нас БЛД, новая форма, правда (хоть и на ИВЛ были), пульмикорт+беродуал в больнице, выписывали на пульмикорте 10 дней, потом отменили. Сначала я тоже начиналась и чуть окончательно не поседела, потом поняла, что самое главное - дома ингалятор и при любом кашле начинать беродуал/пульмикорт превентивно. Многие перерастают, так что будем надеяться, главное - знать, но не накручивать. И наблюдение, конечно.

Цитата:

---

Сообщение от Julilla

У нас БЛД, новая форма, правда (хоть и на ИВЛ были), пульмикорт+беродуал в больнице, выписывали на пульмикорте 10 дней, потом отменили. Сначала я тоже начиналась и чуть окончательно не поседела, потом поняла, что самое главное - дома ингалятор и при любом кашле начинать беродуал/пульмикорт превентивно. Многие перерастают, так что будем надеяться, главное - знать, но не накручивать. И наблюдение, конечно.

---

Меня смущает, то, что нам её поставили сейчас, и врач ругался, то что не назначили пульмикорт для профилактики, хотя бы после 1 обструкции.
А только тогда забегали, когда я услышала, что у него астамическое дыхание. Он реально очень шумно дышит.

А что вам сказали, она останавливается, дальше прогрессирует или как вообще?!?

в ЦВЛ при 24 ГКБ, показалось мало заключения Лав№рентьева и они меня отправили к своему пульмонологу в 6 инфекцию.
Та дам.. у нас нет БЛД! Диагноз отменил, потому что, мы не нуждались в кислороде на 28 сутки жизни.Сказал аллергия, старшие дети инфекцию несут, рассказывал что то про астму которую нельзя диагностировать в нашем возрасте. На все, сказал норма. И обструкции, и частое дыхание днем и редкое ночью. Отменил все лечение назначенное предыдущим врачом , назначил анализ на аллергены и контроль сатурации ночью. Потом к нему с анализами.



И что делать? Отменять? Лаврен№тев в отпуске до августа.
Буду искать третьего врача.
Кто знает, хорошего пульмонолога?!
Рада любым контактам!
Спасибо!

Доверять ты будешь врачу, чьё лечение вам поможет, это понятно. Частота обструкций снижается с ростом, я писала уже.
Вот при выписке бесплатных лекарств, а именно за Пульмикортом дело, рекомендую не соглашаться на аналог Будесонид. Мои не смогли им дышать, удушающщий кашель нападал, я на себе пробовала так же.

Взяла я будесонид, у меня как раз пульмикорт закончился. 2 дня подышали, вроде норм, но дыхание хуже что ли стало, купила пульмикорт.
Так, что в итоге делать?
Он мне пол часа объяснял, что БЛД это тяжёлое, этого у нас нет..
Дышать или нет?

Чтобы быть уверенным, без наличия врача пока, я бы сказала дышать. Сколько вам дней и раз в день назначили?

2 раза в день, пульмикорт 0,125 мг+2 мл физ.раствора
6 месяцев.
И Зиртек , по 3 капли 2 раза в день, 3 месяца.
Вигантол 2 таблетки в день
Фолиевая кислота, 1/2 таблетки 2 раза в день.
Мальтофер по 6 капель 3 раза в день.
У нас, кстати гемоглобин поднялся до 90. Но и повысились нейтрофилы ( педиатр сказала, что пульмонолог назначит антибиотики!)

И ещё , померил сегодня нам сатурацию, 92. Сказал норма.

Мда, это не просто снятие обструкции. Сатурацию как раз для гипотез по астме делают, я понимаю.
До августа не так долго... если дыхание плохое, подсвистывающее, или, очень заметно, когда тормошить, при смехе ребенка... зачем тогда отменять? Точнее я бы не отменила. Если свист долго не проходит, а его надо слушать врачу лучше, то иногда повышают дозировку. Но опять же не самостоятельно. Про длительную терапию не подскажу.

Слово пропустила, в отпуске до конца августа.
Только с 9 сентября выходит(
В том то и дело, что сейчас он уже не свистит:) ну, так мы и на пульмикорте уже месяц, сначала обструкцию лечили, потом на базисную терапию перешли.

Мозг уехал..

Держись. Если изменять схему, то да, нужно еще бы подтверждение. Пожелаю удачи в скорейшем разрешении.

Цитата:

---

Сообщение от Кукла

в ЦВЛ при 24 ГКБ, показалось мало заключения Лав№рентьева и они меня отправили к своему пульмонологу в 6 инфекцию.
Та дам.. у нас нет БЛД! Диагноз отменил, потому что, мы не нуждались в кислороде на 28 сутки жизни.Сказал аллергия, старшие дети инфекцию несут, рассказывал что то про астму которую нельзя диагностировать в нашем возрасте. На все, сказал норма. И обструкции, и частое дыхание днем и редкое ночью. Отменил все лечение назначенное предыдущим врачом , назначил анализ на аллергены и контроль сатурации ночью. Потом к нему с анализами.



И что делать? Отменять? Лаврен№тев в отпуске до августа.
Буду искать третьего врача.
Кто знает, хорошего пульмонолога?!
Рада любым контактам!
Спасибо!

---

может нет диагноза, потому что вы начали лечение, назначенное врачом? ну как версия....

Диагноз будет до момента перерастания ребенка( то есть , когда вырастут лёгкие)
Он упёрся, что на 28 день жизни, мы не нуждались в кислороде(
Хотя, нашла много информации, что это не обязательное условие в лёгком течении заболевания.
Пульмикорт, это не лечение, это( как объяснил Лав#рентьев) , чтобы не возникали обструкции на пустом месте. А этот, пульмонолог сказал, что обструкции были , из за аллергии , либо старшие носят инфекции.:(

Цитата:

---

Сообщение от Кукла

Диагноз будет до момента перерастания ребенка( то есть , когда вырастут лёгкие)
Он упёрся, что на 28 день жизни, мы не нуждались в кислороде(
Хотя, нашла много информации, что это не обязательное условие в лёгком течении заболевания.
Пульмикорт, это не лечение, это( как объяснил Лав#рентьев) , чтобы не возникали обструкции на пустом месте. А этот, пульмонолог сказал, что обструкции были , из за аллергии , либо старшие носят инфекции.:(

---

меня мягко говоря пугают врачи, которые сваливают на аллергию у грудничка. Эозинофилы у вас какие? он их хотя бы видел?!

Здоровья малышу...

Цитата:

---

Сообщение от Lutik

меня мягко говоря пугают врачи, которые сваливают на аллергию у грудничка. Эозинофилы у вас какие? он их хотя бы видел?!

---

Эозинофилы в норме.
В последнем анализе, нейтрофилы были повышены. Гемоглобин понижен.
Тромбоциты в норме( до этого повышены в 2 раза) .СОЭ пришло в норму, было повышение в 4,5 раза.
Он упорно, доказывал, что в роду есть астаматики.
Их точно нет! Ни астматиков, ни аллергиков.

Цитата:

---

Сообщение от Кукла

Эозинофилы в норме.
В последнем анализе, нейтрофилы были повышены. Гемоглобин понижен.
Тромбоциты в норме( до этого повышены в 2 раза) .СОЭ пришло в норму, было повышение в 4,5 раза.
Он упорно, доказывал, что в роду есть астаматики.
Их точно нет! Ни астматиков, ни аллергиков.

---

ну и забей на него. Но если сомнение появилось не лишним будет еще одно мнение.

Вот в принципе, я и хочу развеять сомнения и получить ещё одно мнение)