Нужна моральная поддержка

[Nastia]

Девочки, почти все вы знаете, что у нас есть проблемы. Сейчас у меня такое состояние, что я готова о них рассказать.
Практически с рождения у дочки дергался правый бок. Какае только диагнозы нам не ставили, но до правды мы дошли только к ее 6-ти месяцам. На полном обследовании в НПЦ в Солнцево нам поставили диагноз "Туберозный склероз". Это генетическое заболевание, огромной проблемой которого являются эпилептические приступы. У нас они проявлялись именно в подергивании бока. Помимо них конечно еще куча всего. Но из-за этиз приступов страдает интеллектуальное развитие ребенка. Что пережила наша семья за все это время, даже не опишешь. Но надежда, что это не про нас, меня не покидала.

Приехав в штаты, я больше всего ждала от врачей опровержения. Но увы, тут нам переделали все обследования и подтвердили, что это оно самое. Но я и тут не успокаивалась. Начала просить врачей найти у моего ребенка признаки этого заболевания, кроме МРТ. Ничего нет. Сдали генетический анализ и....... По нему у нас нет этого заболевания. Девочки, правильно ведь говорят, что материнское сердце никогда не обманывает. Я ждала этих слов 2 года. Но остается МРТ и все таки мелкие приступы, которые идут по сей день.

Сегодня был час Х. Мы встречались с самым лучшим эпилептологом в городе. Мне она очень понравилась. Разговор был долгий. И выход из нашей ситуации один - ОПЕРАЦИЯ. Она предлагает удаление этого злосчастного туберса, который не дает нормально жить нашей девочке. Говорит, что мы забудем про эпилепсию как страшный сон. Что пойдет развитие дальше, речь и т.д.

Мне страшно, мне очень страшно! Нам предстоит очень сложное испытание. ребенку будут делать трепанацию черепа и ставить датчики на мозг, чтобы точно знать, что удалять. Это долгий восстановительный период, это бессонные ночи и боль ребенка. Это риск ее потерять, пусть маленький, но риск. Я не готова к этому морально, но и не попробовать мы не можем.

Извините, что много, просто уже нет сил в себе это держать. Хочется кричать от боли. Очень нужны ваши кулачки и моральная поддержка.

Я знаю, все должно быть хорошо, обязательно!!! Мы ведь так долго к этому шли.

[marinka]

тяжело это..сил вам...решиться на такую операцию сложно, но ты же знаешь, это скорей всего ваш шанс...
детки быстро востанавливаются и с возрастом от этой операции останутся только воспоминания, не более...

[Kro]

Нужно набраться сил и терпения. Дочка вырастет и скажет спасибо тебе за все ваши усилия, за пережитые бессонные ночи, за упорство. Удачи вам, пускай все пройдет хорошо!

[Дочка Варвара]

если вы решились на операцию, то значит вы решили правильно, значит это надо пережить, потом будет только лучше
я понимаю как тебе страшно, я этим летом отдавая сына на операцию на сердце еле сдержала вой, я его отдала с улыбкой и верой что все будет хорошо, но как только его забрали, а мне выставили из отделения, я завыла в голос, и завыла от страха, я это четко поняла, спас муж, сказал все истерики потом. когда его мне привезли всего с датчиками, тоже хотелось плакать, но я дала себе слово, ни каких слез, вот когда его выписали домой, когда сказали что все ок, вот тогда я выплеснула все.
сил вам, все будет хорошо
и правильно Марина написала, детки быстро все забывают и быстрее востанавливаются

[tata222]

Сил вам и здоровья! Вы молодцы, что решились на такой риск. Риск, который может подарить ребёнку будущее. Пусть всё будет хорошо!

[SugarFree]

Настя... не знаю, что и сказать... Сил вам физических и моральных пройти через все это.

[Лучик света в темном царстве]

правильно, что решились!
наши кулаки с вами!
ради будущего сжать зубы и вперед, слава Богу, вы в штатах, там медицина лучше нашей
неизвестно как мозг потом будет развиваться, если вы не сделаете сейчас эту операцию, всю жизнь себя винить будите, что упустили шанс в этом возрасте

[Вольга]

Страшно потому что не понятно всё это. Но может это Ваш шанс подарить ребёнку жизнь без приступов. Удачи и сил Вам.

[Юлуна]

Даже не знаю, что сказать. Сил вам все это пережить!!! @@@@@@@@@@

[Silvo4ka]

Настя, сил вам всем! Если вы решились на операцию - значит нужно делать... пока Лиза маленькая, она быстро все забудет, а ведь это отличный шанс навсегда забыть об этой болячке.
Наши кулачки с вами!