Сегодня утром Юли не стало...

[ЮЛ]

На сегодняшний день благодаря вам, вашим друзьям и знакомым мы собрали 1 500 000 рублей. Несколько месяцев назад нам казалось это невозможным.
Не важно кто перевел 100 рублей или 300 000 рублей, организовал благотворительную акцию или сдал кровь для Юли. Важно понимание того, что в наш черствый и озлобленный век есть большое количество людей, желающих помочь одному из нас. Каждый ваш шаг увеличивает шанс на победу над болезнью.
Низкий вам всем поклон!!!

Соня, спасибо тебе большое за все, что ты делаешь для Юли!

[Daniella]

Вот интересно можно понять откуда более значительные суммы идут, чтоб в этом направлении продолжать акивнее? Объявления в интерете, акции какие-то, или коробки для сборов, частные крупные "спонсоры"??
Наверно все же то что частные лица типо нас с вами это не такие большие суммы?
А то собрали конечно не мало, но до 8млн еще очень далеко такими темпами

[Chade]

Вот интересно можно понять откуда более значительные суммы идут, чтоб в этом направлении продолжать акивнее? Объявления в интерете, акции какие-то, или коробки для сборов, частные крупные "спонсоры"??
Наверно все же то что частные лица типо нас с вами это не такие большие суммы?
А то собрали конечно не мало, но до 8млн еще очень далеко такими темпами

К понедельнику родственники Юли обещали мне ответить на следующие вопросы:
1. Какая ориентировочно необходима сумма если пересадку будут делать в России
2. Полученная квота имеет какой-то лимит? Юлино лечение сейчас проходит еще по квоте или уже на платной основе?
3.Удалось ли получить какие-то средства родителям, мужу (на работе или в каких-либо фондах).

[Chade]

Я вчера встречалась с Ольгой - сестрой Юлиного мужа, вот что удалось выяснить:

1. Пересадка костного мозга в России:
Подбор донорского материала – 18 000 евро
Доставка донорского материала из европейского банка доноров костного мозга в Россию – около 200 000 руб.
Стоимость трансплантации пока не ясна, но скорее всего около 100 000 руб.

2. Реабилитация после трансплантации:
Вопрос открытый, т.к. неизвестно, где она будет проходить: в России или в Германии. В любом случае, это будет один из самых затратных периодов.
3. Квота на лечение, которое проходит сейчас, оформлялась врачами онкоцентра и гемцентра лично, поэтому сейчас Юля продолжает лечение по квоте, т.е. бесплатно.
НО
4. Все специализированные молекулярные и генетические анализы крови и костного мозга выполняются отдельно на платной основе. Также за свой счет покупаются периодически дефицитные препараты, например «Альбумин».
5. Средства родителей Юли, родителей мужа и мужа могут быть получены от их работодателей в виде беспроцентных ссуд, это уже проговорено, согласованная сумма будет им выдана, как только они дадут отмашку. Но это ссуды, которые надо возвращать.
6. Что касается дальнейших затрат, все зависит от того, как пройдет трансплантация, где будет проходит реабилитационный период (в России или Германии), не будет ли отторжения при пересадки и т.д.
7. По срокам – пересадка, при благоприятном стечении обстоятельств, будет проходить не ранее, чем через 3 месяца.
8. Пересадка костного мозга будет проводиться, скорее всего, в Санкт-Петербурге.

Несмотря на то, что на текущие затраты средства собраны, мне кажется, целесообразно продолжать сбор средств, т.к. в любой момент могут понадобиться деньги и времени на их сбор совсем не будет.


По поводу текущего состояния Юли:
К сожалению, сейчас проводится курс лечения от пневмонии, температура опять поднимается до 39 градусов. Постоянно проводится переливание крови. Несмотря на то, что Юля полностью сама себя обслуживает, с ней с понедельника по пятницу дежурит ее мама, с пятницы на субботу – родная сестра, в выходные – свекровь. По субботам муж привозит к ней Тасеньку. Каждый вечер они созваниваются с Тасей, разговаривают, поют песни. Жизнь продолжается. Юля держится молодцом. Настроена только на позитив.

[Chade]

К сожалению, особых изменений в состоянии Юли нет. Врачи продолжают лечить воспаление легких, сменили антибиотик. Температура, правда, идет на спад. Сегодня ее значение колебалось от 37,6 до 38,0. Очередной курс химиотерапии начнут только тогда, когда лейкоциты повысятся до 2000, сейчас их всего 1000...

пс. В первом посте лимит набранных символов исчерпан. Добавлять новости и отчеты о переведенных суммах не могу. Нужно переносить в следующую тему?? Или достаточно писать посты просто в теме? В группах в ВК и ФБ вся информация также отображается.

[Julilla]

Может, правда в теме писать? Сейчас тут не очень активно пишут, не потеряется, наверное.

[Vladislava]

Соня, тоже думаю в теме лучше писать. Тут вроде активность спала.