Статья: тайна жизни и смерти, или почему жизнь бывает такой короткой?

[Незарегистрированный]

http://www.pravmir.ru/taina-zhizni-i-smerti/

«Покровские встречи» в Москве завершались разговором о жизни, смерти и счастье. Comfort care — особая отрасль медицины, занимающаяся проблемой качества жизни у неизлечимого больного. Забота о детях — одна из самых сложных частей этой работы.

Встречу с американским врачом-неонатологом Эльвирой Параваччини проводила врач паллиативной медицины Анна Сонькина.

Забросайте меня камнями, но я не понимаю этих героических историй. Ну не готова я понять женщин сознательно рожающих детей с врожденными, подчеркну, не совместимыми с жизнью пороками в нашей стране. Может где то в Америке это возможно, но не у нас. Представьте российскую глубинку со средней зарплатой семьи в 20 тыс и ребенка инвалида? Представили? А теперь докажите мне, что это так радостно и честно по отношению к этому самому ребенку? У меня есть примеры перед глазами мам, воспитывающих детей- инвалидов с отставанием в развитии и без, но ни одна из них не знала заранее, что так случится. Они любят детей, сражаются за их здоровье, пытаются развивать их, но не одна из них не родила бы их если знала бы заранее. И это правда жизни. Я никого не осуждаю и ничего не пропагандирую, просто наша страна и наша реальность долго не позволит нам роскошь иметь сознательно больного ребенка.

[Натуля]

Я тоже этого не понимаю, считаю это перекосом современного общества. Даже разговоры про "солнечных" детей, зачем говорить, что они особенные, они инвалиды ( как бы жестоко это не звучало) и не надо из болезни делать норму. Мы же называем стариков со старческой деменцией больными людьми, почему же здесь прячем голову в песок. На мой взгляд это из-за того, что сейчас в силу разных причин больше рождается детей-инвалидов. Вот и пытаются их как-то вписать в общество.

[ЮЛ]

Я тоже этого не понимаю, считаю это перекосом современного общества. Даже разговоры про "солнечных" детей, зачем говорить, что они особенные, они инвалиды ( как бы жестоко это не звучало) и не надо из болезни делать норму. Мы же называем стариков со старческой деменцией больными людьми, почему же здесь прячем голову в песок. На мой взгляд это из-за того, что сейчас в силу разных причин больше рождается детей-инвалидов. Вот и пытаются их как-то вписать в общество.

Солнечные все же немного из другой степи, как мне видится. Качество их жизни зачастую может быть совершенно нормальным, если общество вокруг не будет делать его невыносимым. В статье же речь идет о страданиях и болезнях несовместимых с жизнью.

[Натуля]

Солнечные все же немного из другой степи, как мне видится. Качество их жизни зачастую может быть совершенно нормальным, если общество вокруг не будет делать его невыносимым. В статье же речь идет о страданиях и болезнях несовместимых с жизнью.

Я привела этот пример, как то, что в современном обществе пытаются сделать нормой не норму. Такая вот тафтология. А то, что описано в статье, как крайняя степень этого явления.

[Гай-до]

Солнечные все же немного из другой степи, как мне видится. Качество их жизни зачастую может быть совершенно нормальным, если общество вокруг не будет делать его невыносимым. В статье же речь идет о страданиях и болезнях несовместимых с жизнью.

И о том, как рожают заведомо больных и обреченных детей, а потом дружно смотрят , как ребенок умирает. Отличный вариант досуга. Я этого не понимаю. И особенно не понимаю, как разглядывание этой смерти помогает остальным детям становится мужчинами😶

[Lovelka]

И о том, как рожают заведомо больных и обреченных детей, а потом дружно смотрят , как ребенок умирает. Отличный вариант досуга. Я этого не понимаю. И особенно не понимаю, как разглядывание этой смерти помогает остальным детям становится мужчинами😶

Некоторые считают, что это проявление силы - сохранить жизнь таким детям.
Но я считаю, что это слабость.
Как правило, семьи с такими детьми распадаются - отцы на выдерживают первыми.
Да и заболевания как правило неизлечимы, можно поддерживать терапией
состояние.
А потом начинают миллионы по соц сетям собирать на нетрадиационную медицину...
Типа иглоукалывания в Китае.

[Ана]

я это называю "каждый сходит с ума по своему"... любое поведение имеет право быть (и рожать заведомо обреченного ребенка, и не рожать), и нет тут правых и неправых... но и геройства тут нет ни в каком случае. в такой непростой ситуации каждый поступает, как может, принимает свое решение.

[nata314]

Ну вообще то паллиативная медицина в России появляется. Но не за счет государства, а засчет частных фондов и отдельных людей. В фейсбуке я подписана на девушку - Lida Moniava . Она очень много делает в этом направлении. Она руководитель службы в детском хосписе "дом с маяком", а так же работает в фонде Вера. Хоспис "дом с маяком" недавно открыли. Не могу без слез читать ее истории о детях на ИВЛ (аппарат иск вентиляции легких). Без этого аппарата дети не могут дышать. Но у нашего государства такие аппараты есть только в реанимациях. Дети попадают туда и лежат годами, родителей пускают всего на пол часа -час в день. Но Лида помогает купить мобильные аппараты ИВЛ, тогда дети уезжают домой, ведут практически нормальный образ жизни - летают на самолете, гуляют, учатся... У меня подключен автоплатеж в фонд Вера для детей на ИВЛ, пусть маленькая копеечка, но каждый месяц. Ну и еще очень много вопросов решает эта хрупкая девушка и фонд. Коляски, оборудование. Радость для детей, у которых например рак и они неизлечимо больны - но им нужны постоянные нормальные обезболивающие, а так же детские радости и мечты - например встретится с футболистом или спеть с любимой певицей

[Гай-до]

Кстати, заметила тоже эту тему.у меня есть в ИГ знакомая, у которой ребенок -инвалид, ну и соответсвенно много друзей с больными детьми. И солнечными тоже. Создается впечатление, что солнечный ребенок -это нереально круто. Ну по крайней мере так преподносятся эти дети. Хотя чего тут крутого. Нужно относится к ним нормально, хорошо, но представлять их особо выдающимися детьми? Я до фига насмотрелась в больницах со старшим, эти ужасы мне всю жизнь снится будут. Больной ребенок -это ни фига не круто, это страшно и больно, иногда очень и очень больно. И я не понимаю людей, которые специально рожают 100 процентов больного ребенка. С известными перспективами. Это издевательство над своим же ребенком . Мне в свое время нереально повезло. Но я решила рожать, потому что куча врачей мне сказали, что вероятность рождения нормального Ребенка велика. Операция и он будет нормально развиваться. Хотя даже с таким прогнозом второго я бы уже не родила в этом случае. Я теперь знаю, как нам повезло , и в какой жопе мы могли бы оказаться .

[Славия]

Долго не читала статью и сейчас не смогла полностью прочитать, но я отвечу за себя: я бы не смогла пройти боль рождения, зная, что через несколько часов ребенок умрет. Мне кажется, я бы сошла с ума.
Если бы мне сказали, что пороки несовместимы с жизнью и жить пару, тройку часов \дней. Я бы прервала беременность.