Нейрофиброматоз - кто-нибудь слышал/сталкивался?

[Ёлка]

Сразу скажу, дело не в Москве.
Врачи из разных медцентров в г. Благовещенск.
Вопрос доверия непонятен.
Все врачи так или иначе рекомендованы окружением племяшкиной мамы. Один из врачей - как раз тот, кто озвучил этот жутковатый диагноз, несколько раз консультировал семью по поводу аллергических проявлений у старшей племянницы, и как раз эти рекомендации и консультации оказались "в кассу". Так что некоторое изначальное доверие к врачам все же есть. Но прекрасно разбираясь в одной проблеме, тот же врач может совершенно не ориентироваться в смежной.
Поскольку именно этот доктор аллерголог-дерматолог, то есть спец по аллергиям, он послал на консультацию к другим дерматологам, которые больше "дермато", чем "аллерго".
Но все "дермато" пока кто в отпуске, к кому запись уже на октябрь ведется, то есть вот прям щас получить дополнительную консультацию не представляется возможным. А меж тем мама уже начиталась интернета. Записались ко всем, конечно.


Анализы на подтверждение этого нейрофиброматоза пока никакие не делали. Поскольку не очень понятно, что именно сдавать. И какова достоверность.

Пятна у ребенка не очень похожи на описание из интернета. Выглядит не так пугающе.
На плече и ручке видно.



Сначала появилось одно пятно. На ножке.
Через неделю еще 6-7
И где-то раз в неделю добавляется по одному новому.
Новые появляются (обнаруживаются) при осмотре после купания. Сначала пятна красноватые, но через день бледнеют и становятся светло-коричневыми.
Последнюю неделю обнаружилось в один день сразу три пятна.

То есть, несмотря на диету мамы, на фенистил - пятна продолжают появляться.

Насчет диеты - там не так разнообразно с продуктами, как в Москве. Та же индейка появляется не часто и не везде. А куры часто свои, родственники держат. Причем у старшей племянницы действительно была небольшая аллергия, так что мама строит рацион очень вдумчиво. После проявления пятен мама вообще сидела реально на одной воде почти, т.к. один врач сказал убрать один набор, потом второй сказал убрать половину из того, что осталось, а осталось там только ноги с голоду протянуть. Ребенок полностью на ГВ был.

[Таша86]

Скорее всего это не нейрофиброматоз. На консультацию надо не к дермаиологу, а к неврологу. У нас эти пятна до года стали появляется. Дерматолог сказала, что это особенность кожи. Невролог посмотрела и сказала, что это все же не нейрофиброматоз. Если честно, сейчас я даже и не знаю есть они или прошли.. Но даже если это окажется он, то велика вероятность, что это 1 тип, он не так страшен, ничего кроме этих пятен и не будет. Но опять таки, под описания не очень они подходят..

В вконтакте есть группа по этому заболеванию, там и фото можно посмотреть и совета спросить, группа закрытая, над постучаться, добавят http://vk.com/neurofibromatosis