После УЗИ у Тё. Кариотипирование где? Проблемы с сердцем у плода(

[Vinni]

ну это природа, у многих случается выкидыш, а вот некоторые такие малыши могут дожить до родов, но это ничего не значит. Просто статистика, в которую ты попала по теории вероятности. Вот дом с маяком имеет опыт работы именно с такими диагнозами? Я так понимаю, от них и помощь не особо нужна, поскольку ситуация развивается так: после родов сразу операция, потом реанимация. Тут и думать нечего. Если был синдром Дауна - можно было подумать, оставлять или не оставлять.
Много сил тебе, так и хочется написать, что все будет хорошо, но не знаю, уместно это сейчас или нет. В итоге все равно все будет хорошо.

нет, ты не права, в случае включения хосписа в эту систему реанимации у ребенка не будет. Его выпишут домой или в хоспис, и он проживет свой отведенный срок, а хоспис предоставляет все необходимое, включая врачей, нянь, медсестер, оборудование и другую помощь.
Только в формате ответа на твой вопрос, потому что я, к собственному сожалению, заметила, что в данной области в нашем обществе сохраняется глубочайший информационный вакуум

https://mayak.help/news/istoriya_radosvety/ - анэнцефалия
https://vademec.ru/article/my_ne_moz...ut_nashi_deti/

https://mayak.help/news/proshhaj-moj-malenkij/ - про Эдвардса
https://mayak.help/news/blagodarna-d...-pobyt-s-nami/ и эта

https://mayak.help/perinatal/history/

[Лукавая]

Даже по твоей ссылке в доме с Маяком согласны, что многим все это не нужно совершенно. Что многие предпочли бы "кесарево под общим наркозом". Пусть те, кому это нужно, идут по ссылке и читают. Это же та же история, как с ГВ.. понятно, что есть люди, которым нужна смесь. Но одно дело сказать "если смесь нужна, то читать тут", а другое крупными буквами рассказать, как в смеси прекрасно сбалансированы белки и жиры, нет проблем со стулом ребенка и навалом омеги для развития мозга. Чтобы люди это прочитали и побежали менять ГВ на смесь... (я ведь и таких людей знаю.. кто искренне считал, что смесь это лучше)..
Не все вещи можно "рекламировать".

Вот что важно, на мой взгляд, по твоей ссылке, это два утверждения, которые прозвучали от специалистов дома с Маяком:

1. "Нам очень важно, чтобы надежды родителей были реалистичны. То есть мы не поддерживаем идею, что врачи ошиблись и у них родится абсолютно здоровый ребенок: современная диагностика достаточно точна и так ошибиться невозможно. "

2. Мы не считаем, что путь рождения ребенка — единственно правильный

[Vinni]

Даже по твоей ссылке в доме с Маяком согласны, что многим все это не нужно совершенно. Что многие предпочли бы "кесарево под общим наркозом". Пусть те, кому это нужно, идут по ссылке и читают. Это же та же история, как с ГВ.. понятно, что есть люди, которым нужна смесь. Но одно дело сказать "если смесь нужна, то читать тут", а другое крупными буквами рассказать, как в смеси прекрасно сбалансированы белки и жиры, нет проблем со стулом ребенка и навалом омеги для развития мозга. Чтобы люди это прочитали и побежали менять ГВ на смесь... (я ведь и таких людей знаю.. кто искренне считал, что смесь это лучше)..
Не все вещи можно "рекламировать".

Вот что важно, на мой взгляд, по твоей ссылке, это два утверждения, которые прозвучали от специалистов дома с Маяком:

1. "Нам очень важно, чтобы надежды родителей были реалистичны. То есть мы не поддерживаем идею, что врачи ошиблись и у них родится абсолютно здоровый ребенок: современная диагностика достаточно точна и так ошибиться невозможно. "

2. Мы не считаем, что путь рождения ребенка — единственно правильный

Я к этому и написала. Никакой манипуляции. Альфия думает о прощании, это для нее важно сейчас. Нигде в теме я не писала "только рожать", само собой. Мальвина предположила, что хоспис не имеет опыта итд. Я ответила Мальвине, о чем тоже написала.

[Лукавая]

Я к этому и написала. Никакой манипуляции. Альфия думает о прощании, это для нее важно сейчас. Нигде в теме я не писала "только рожать", само собой. Мальвина предположила, что хоспис не имеет опыта итд. Я ответила Мальвине, о чем тоже написала.

манипуляция это цитирование историй...

[Vinni]

манипуляция это цитирование историй .

ок

[Мальвина]

манипуляция это цитирование историй в духе "У нас была девочка с синдромом Эдвардса..."... вот не должно этого быть на видном месте.

Ну Дом с Маяком уже достаточно известен. И информация идет от него. Я прочитала ссылки, которые Алина выложила. Похоже на рекламу новой программы паллиативной помощи. Вот такой жесткач, с моей позиции. Ну тут у медали две стороны, кому ужас-ужас, а кому и наоборот. Если вы следили за Лидой Мониавой и Колей, то по мне, всё что она для него делает (серьга в ухе, полет на вертолете, требование, чтобы Коля ходил в обычную школу) выглядит как издевательство, а кто-то наоборот считает, какая она молодец, что интегрирует глубокого ребенка-инвалида в общество.
Это все хорошо, и инвалидов обязательно надо интегрировать в общество, развивать доступную среду и все такое, но границы должны быть все же.

[Лукавая]

Ну Дом с Маяком уже достаточно известен. И информация идет от него. Я прочитала ссылки, которые Алина выложила. Похоже на рекламу новой программы паллиативной помощи.

По ссылке они все же очень осторожны и корректны. Они не настаивают на подобном выборе, они признают что этот выбор сильно не для всех. Как я поняла, они его не продавливают вообще никак, собственно и не должны. Они должны спросить - "не хотите?" И если им говорят что нет, отойти.
И хотя говорят, что оно в Европе распространено, мне бы было интересно узнать, какой процент родителей выбирает этот путь, а какой - "кесарево под общим наркозом". Хотя если все общество будет говорить, что прощаться норма, а не прощаться не норма, родители окажутся под давлением общественного мнения. Из той же серии, что " хорошая жена должна уметь делать то и это" или что "замуж надо выйти в таком-то возрасте". Хотя в отличие от той же темы ГВ, где есть объективные критерии, какой вариант лучше, в данном случае все очень уж субъективно. И даже понять, какой путь реально легче для психики, сложно. Надо чтобы кто-то это исследовал.

[Vinni]

Ещё в 24рд мне узистка говорит, понимаешь, эта беременность не должна была развиваться, обычно самоабортируется на ранних сроках и всё.. А твоя вот держится((. И я думаю - думаю - думаю.. Раз держится, значит, такая сильная?.. Так хочется ей жить. И от этого у меня ещё больше сомнений разных.. А врачи возвращают мои мысли к имеющимся 3 детям..

у тебя есть решение, оно правильное. Сотрудники хосписа всем и всегда предлагают то, что предложили тебе. Я думаю, если сказать им, что ты уверена в своем решении, они настаивать не будут, просто подскажут про прощание. Если для тебя это важно, это важно.
Ты большая молодец. Невозможно тяжелая ситуация. Но то, что тебе дается столько времени, я думаю, не зря. Это для оформления каких-то решений в твоем сердце. Чтобы сделать все так, как сейчас нужно тебе. Без спешки, паники. Сил, сил, сил, Альфия!

[Лукавая]

🤦С точки зрения родовых систем я принимаю свою малышку, как дочь. Я её чувствую.. Я даже не могу внутри себя принять факт трисомии. Амниоцентез всегда на 100% верный? Я задаю себе этот вопрос постоянно.. ((..

Вот тебе люди мозг выносят своими домыслами, ты и мучаешься.
Амниоцентез 100% верный, вообще не обсуждается. Ложно хорошим еще мог бы быть, например взяли не клетку ребенка, а твою клетку. Или проверили на 10 отклонений, а оказалось одиннадцатое. Они же не все мыслимые патологии проверяют, а только наиболее вероятные.
А вот ложно плохого быть не может. Неоткуда. Хромосома у взятых клеток сама не вырастет.

И узисткам в ЖК не верь. Они слепые и ничего не знают. Тё тебе сразу сказал, что есть проблемы. Все специалисты сказали, что есть проблемы, ты же помнишь? Чем больше ходила, тем больше видели проблем. СПЕЦИАЛИСТЫ.
а не видят их узисты в ЖК и прочие малокомпетентные. Качество УЗИ очень сильно зависит от квалификации специалиста - как он датчик направит, то и увидит. Это не рентген, где просто снимок. На узи смотрят отраженные волны... там можно увидеть то, чего нет, и не увидеть то, что есть.

И про "беременность не должна была развиться" - ну что за бред? Не просто же так придуман скрининг в 16-18 недель, цель которого как раз и есть выявить дауна и эдвардса. Это другие трисомии не развиваются, а эта именно развивается, потому что получившийся плод очень даже похож на человека. Она держится не потому, что чего-то хочет, а потому что этот генетический набор до определенного уровня жизнеспособен.
Этих отклонений, трисомий - миллион. Ну хорошо, 23.. коли хромосомы 23. Вот 20 из них прекращают развитие на более ранних сроках. Но несколько трисомий способны просуществовать дольше. Лишняя хромосома на 18 участке становится Эдвардсом , то есть развивается до 2х (максимум) лет после зачатия. Лишняя хромосома на 21 участке становится Дауном. Еще Патау есть, там тоже все как у Эдвардса, даже хуже.
Эдвардсы рождаются, иначе не было бы у этого синдрома названия
Вот Википедия говорит частота появления синдрома Эдвардса составляет ~ 1:7000 зачатий и 1:8000 рождений живых детей. То есть почти все Эдвардсы рождаются. А потом умирают. Это не потому, что твой какой-то особенный. Просто ты попала в это число с Эдвардсом. Обычным типичным Эдвардсом. И даже то, что он случился с девочкой, тоже признак обычности - у женского плода вероятность эдвардса в 3 раза больше.

Эдвардс не жизнеспособен. Совсем никак. Но просуществовать пару лет с момента зачатия может. На человека похож, руки-ноги. Ходить никогда не будет, говорить не будет. Отличий от здорового человека масса, в том числе в строении внутренних органов, сердца и мозга. Почему его следует считать человеком? Потому что руки и ноги? А то, что сердце и мозг устроены иначе - не важно? Что важнее для человека и для признания у него души - мозг и сердце или руки и ноги?
Про душу и человека решать тебе, конечно.. Это вопрос больше философский. А вот все остальное, что написано выше, объективная реальность.

И заметь, тебе дети тоже сказали - проще принять то, что не видел. Это так у большинства людей. тебе сложнее, ты чувствовала. Но лучше чувствовать, чем чувствовать И видеть.

"Бросить" и "отказаться" - это противоположность от "сохранить". Но сохранять-то нечего.. А значит и отказываться не от чего. Если бы ты могла что-то сделать, ты бы сделала, и все бы тебя поддержали. Ты молодец, ты борец. Ты все делаешь правильно. Но здесь не за что бороться. Не придумывай себе доп.проблем. И не навешивай их на свою семью. Кто знает, как сработает психика у мужа, если заставить его в этом участвовать. Мужчины слабые. Оставьте эту тему врачам. Попробуй воспринять это просто как прерывание беременности. Беременность прервалась, так бывает. Не вышло. Может в другой раз.

[nata314]

я тут волею случая последние несколько лет была в теме болезни альцгеймера и пика. Кроме того что больные никого не узнают, ничего не понимают, не встают, им нужны памперсы и сиделки... В какой то момент человек просто элементарно перестает пить, у него включается механизм саморазрушения. Но родные не могут принять этот факт, очень любят своих родных и хотят чтобы все жили 200 лет. Как и я , как и все. Начинают его кормить из ложечки, из поильника, из шприца, давать желе вместо воды и т.д. Но иногда думаешь, не лучше ли этому человеку уже наконец освободиться? Зачем эти мучения и зачем ему такая жизнь? Я бы для себя этого не хотела. Если мне поставят такой диагноз - я подожду пару лет и пристрелюсь.
Твою беременность может быть можно в том же ключе рассмотреть. Конечно это совсем иное, но зачем этому плоду/ребенку такая жизнь, ведь она точно будет недолгой и несчастливой, в ней будут операции, какие то медицинские манипуляции, близкая смерть. Не лучше ли чтобы душа, если конечно верить в это, поскорее освободилась и обрела другую более счастливую жизнь? Переродилась в здорового ребенка.