После УЗИ у Тё. Кариотипирование где? Проблемы с сердцем у плода(

[Chuchy]

ну патологии разные бывают. Есть те, с которыми можно прекрасно жить и реабилитироваться, а есть такие, которые не оставляют шансов.

Это да. Но хорошо бы ещё учитывать качество жизни ребенка. Если заранее известно, что его жизнь будет состоять из сплошных реабилитацией, возникает логичный вопрос: а имеют ли право родители обрекать своё чадо на такую жизнь?

[Chuchy]

не реви, успокойся и максимально сконцентрируйся на проблеме, нужны моральные силы и трезвый ум для принятия решения. Мы тут не знаем полной картины твоей беременности и можем только чисто гипотетически рассуждать.
По генетике еще генетический центр на каширке, может туда стоит обратиться за консультацией в срочном порядке.

Трезвый ум в такой ситуации - это из области фантастики. И выплакаться надо обязательно.
Важно расставить приоритеты и попытаться рассчитать вероятные развития событий. Вот прям на бытовом уровне: кто ведёт младшего в садик, среднего на кружок, проверяет уроки у старшего, пока мама с тяжёлым ребенком в больнице. Найдется ли ежемесячно хотя бы (условно) 50-100т чисто на реабилитацию и няню для старших. И не приведет ли к разводу то, что мама всё своё время посвящает проблемному ребенку. Это то, что касается семьи. А что касается самого ребенка, надо выяснять перспективы - сколько ему, бедному, в больницах жить на уколах и аппаратах...

[alfika_888]

Всем привет!
Всё это время проходила доп обследования, подтверждающие УЗИ, амниоцентез в ЦПСиР е, платно ускорила результаты на 5 частых синдромов и подтвердили Синдром Эдвардса ((.
В ЖК тоже попросили показать им ребёнка. И вот теперь врачи из ЖК и ЦПСИР поедут с нами на консилиум Москвы. Я, чтобы не портить жизнь близким, отсрочиваю собственную реакцию.. Оказывается, я могу себя так держать в руках.. Сложно, только если приходится заново рассказывать и проживать. Первая неделя была адом..
Что хотела сказать.. Всем москвичкам, кому ЗА 35,оказывается ещё на сроке 9-11недель по ОМС могут бесплатно пройти тест НИПТ. платно он стоит ~35т.р. Но в ЖК заведующая сказала, что не всем положено. В общем, надо узнавать. Я, если сохранится моя фертильность и желание, обязательно буду проходить этот тест, наверное, через ЦПСиР и их генетика. Хотя врачи говорят, что этот синдром очень редко встречается, в 10раз реже Синдрома Дауна.. И вряд ли повторится в одной семье.
В общем, маршрутизация такова: ЖК- ЦПСиР(генетик, амниоцентез) - консилиум в ЦПСИР, а на сроке более 22 недель, консилиум Москвы в 24роддоме (м.Динамо). Оттуда дальнейшая маршрутизация в РД.. В ЦПСиРе сказали, что вероятнее к ним же и направят.
Вот так всё должно было быть( У меня со всеми записями к Тё, ЖК, ЦПСиР, Бакулева, Кулакова.. вышла большая проволОчка. Где-то по 2-3дня нужно было ждать.. А в ЦПСиР это с Филатовской могли решить даже он-лайн.
Пока мне попадались очень хорошие врачи, внимательные, сопереживающие.
Я очень боюсь искусственных родов и всех последствий возможных.. Но пока стараюсь заранее не проживать своё большое горе.. Завтра буду ещё на консилиуме слушать и рассказывать всё заново. Уже устала.. Малышка бьётся, активная и даже не знает, как все нехорошо у нас сейчас.
Огромная благодарность всем за поддержку, своим немолчанием Вы помогаете мне прожить этот опыт.
Отвечать сложно, так как пишу и плачу.. Поэтому читаю и отвечаю, когда чувствую, что в ресурсе.

[nata314]

Держись !!!

[Лукавая]

Ну синдром Эдвардса это, увы, совсем без шансов. Наверное ты уже прочитала, это множественные пороки. Живут максимум пару лет. Даже первый год жизни переживает только 5-10%.
Так что не мучайся сама. И ты молодец, что ты сделала тест, и теперь понятно что бороться не за что.

Когда у меня подобный вопрос стоял (потом, к счастью, не подтвердился), мне было проще не воспринимать этот плод ребенком. Считать, что это просто нечто. Существо, которое генетически не человек. У него даже хромосомный набор нечеловеческий. А хромосомы это пакеты генов. У человека 46 хромосом и в них собрано несколько десятков тысяч генов. Синдром Эдвардса это сбой не на уровне генов, а на уровне целой хромосомы, "пакета генов". Там не 46, а 47 хромосом. И, соответственно, масса лишних генов.
Да и не совсем это существо, поскольку существовать полноценно не может. Неудачный набор клеток, похожий на человеческие.

Держись. Все будет хорошо!
@@@

[PinkBagira]

Сил тебе! И пусть родные и близкий круг меньше вопросов задают и берегут тебя.
Спроси у терапевта, может быть смогут тебе на месяц рецепт на грандаксин дать, он позволит притормозить эмоциональные всплески и голова немного светлее, что-ли. В общем он мне сильно помог , когда новости по здоровью младшего выбили почву из под ног.
А дальше уже лучше идти к психотерапевту, он другие препараты назначить может и терапию проведет

[Vasilisa]

Держись. И пиши, если нужно выговориться.

[@nn@]

Держись!!! Пусть будут силы всё это пережить.

[радуга]

Всё будет хорошо! Сил всё пережить!

[Chuchy]

Всё обязательно наладится, и не будет никаких последствий. Главное выполнять все назначения врачей. Тебе назначат курс антибиотиков (вероятно, гентомицин), наверняка ещё трихопол и что-то типа парлодела. Важно отдыхать, побольше лежать (а не таскать детей по кружкам). Примерно 2 недели. Постарайся на это время найти помощь с детьми и по дому. Пей что-нибудь успокоительное (что сочетается с назначенным лечением), мне ново-пассит хорошо помогал. И тогда уже через несколько месяцев можно будет планировать беременность. Врачи говорят подождать 6-12-24 месяца, это они на всякий случай... Я через 3 месяца сходила на контрольное УЗИ, врач никаких проблем не увидела, сказала "можешь пробовать". Через 9 месяцев у нас родилась дочка. Я всю беременность боялась повторения истории и носила свое пузо, как хрустальную вазу, от этого никуда не деться, страхи они такие...
Благодари небеса, что проблемы вовремя обнаружились. А мы будем кулачки держать. Всё будет хорошо, береги себя.