После УЗИ у Тё. Кариотипирование где? Проблемы с сердцем у плода(

[Vinni]

ну это природа, у многих случается выкидыш, а вот некоторые такие малыши могут дожить до родов, но это ничего не значит. Просто статистика, в которую ты попала по теории вероятности. Вот дом с маяком имеет опыт работы именно с такими диагнозами? Я так понимаю, от них и помощь не особо нужна, поскольку ситуация развивается так: после родов сразу операция, потом реанимация. Тут и думать нечего. Если был синдром Дауна - можно было подумать, оставлять или не оставлять.
Много сил тебе, так и хочется написать, что все будет хорошо, но не знаю, уместно это сейчас или нет. В итоге все равно все будет хорошо.

нет, ты не права, в случае включения хосписа в эту систему реанимации у ребенка не будет. Его выпишут домой или в хоспис, и он проживет свой отведенный срок, а хоспис предоставляет все необходимое, включая врачей, нянь, медсестер, оборудование и другую помощь.
Только в формате ответа на твой вопрос, потому что я, к собственному сожалению, заметила, что в данной области в нашем обществе сохраняется глубочайший информационный вакуум

https://mayak.help/news/istoriya_radosvety/ - анэнцефалия
https://vademec.ru/article/my_ne_moz...ut_nashi_deti/

https://mayak.help/news/proshhaj-moj-malenkij/ - про Эдвардса
https://mayak.help/news/blagodarna-d...-pobyt-s-nami/ и эта

https://mayak.help/perinatal/history/

[Лукавая]

Даже по твоей ссылке в доме с Маяком согласны, что многим все это не нужно совершенно. Что многие предпочли бы "кесарево под общим наркозом". Пусть те, кому это нужно, идут по ссылке и читают. Это же та же история, как с ГВ.. понятно, что есть люди, которым нужна смесь. Но одно дело сказать "если смесь нужна, то читать тут", а другое крупными буквами рассказать, как в смеси прекрасно сбалансированы белки и жиры, нет проблем со стулом ребенка и навалом омеги для развития мозга. Чтобы люди это прочитали и побежали менять ГВ на смесь... (я ведь и таких людей знаю.. кто искренне считал, что смесь это лучше)..
Не все вещи можно "рекламировать".

Вот что важно, на мой взгляд, по твоей ссылке, это два утверждения, которые прозвучали от специалистов дома с Маяком:

1. "Нам очень важно, чтобы надежды родителей были реалистичны. То есть мы не поддерживаем идею, что врачи ошиблись и у них родится абсолютно здоровый ребенок: современная диагностика достаточно точна и так ошибиться невозможно. "

2. Мы не считаем, что путь рождения ребенка — единственно правильный

[Vinni]

Даже по твоей ссылке в доме с Маяком согласны, что многим все это не нужно совершенно. Что многие предпочли бы "кесарево под общим наркозом". Пусть те, кому это нужно, идут по ссылке и читают. Это же та же история, как с ГВ.. понятно, что есть люди, которым нужна смесь. Но одно дело сказать "если смесь нужна, то читать тут", а другое крупными буквами рассказать, как в смеси прекрасно сбалансированы белки и жиры, нет проблем со стулом ребенка и навалом омеги для развития мозга. Чтобы люди это прочитали и побежали менять ГВ на смесь... (я ведь и таких людей знаю.. кто искренне считал, что смесь это лучше)..
Не все вещи можно "рекламировать".

Вот что важно, на мой взгляд, по твоей ссылке, это два утверждения, которые прозвучали от специалистов дома с Маяком:

1. "Нам очень важно, чтобы надежды родителей были реалистичны. То есть мы не поддерживаем идею, что врачи ошиблись и у них родится абсолютно здоровый ребенок: современная диагностика достаточно точна и так ошибиться невозможно. "

2. Мы не считаем, что путь рождения ребенка — единственно правильный

Я к этому и написала. Никакой манипуляции. Альфия думает о прощании, это для нее важно сейчас. Нигде в теме я не писала "только рожать", само собой. Мальвина предположила, что хоспис не имеет опыта итд. Я ответила Мальвине, о чем тоже написала.

[Лукавая]

Я к этому и написала. Никакой манипуляции. Альфия думает о прощании, это для нее важно сейчас. Нигде в теме я не писала "только рожать", само собой. Мальвина предположила, что хоспис не имеет опыта итд. Я ответила Мальвине, о чем тоже написала.

манипуляция это цитирование историй...

[Vinni]

манипуляция это цитирование историй .

ок

[Мальвина]

манипуляция это цитирование историй в духе "У нас была девочка с синдромом Эдвардса..."... вот не должно этого быть на видном месте.

Ну Дом с Маяком уже достаточно известен. И информация идет от него. Я прочитала ссылки, которые Алина выложила. Похоже на рекламу новой программы паллиативной помощи. Вот такой жесткач, с моей позиции. Ну тут у медали две стороны, кому ужас-ужас, а кому и наоборот. Если вы следили за Лидой Мониавой и Колей, то по мне, всё что она для него делает (серьга в ухе, полет на вертолете, требование, чтобы Коля ходил в обычную школу) выглядит как издевательство, а кто-то наоборот считает, какая она молодец, что интегрирует глубокого ребенка-инвалида в общество.
Это все хорошо, и инвалидов обязательно надо интегрировать в общество, развивать доступную среду и все такое, но границы должны быть все же.

[Лукавая]

Ну Дом с Маяком уже достаточно известен. И информация идет от него. Я прочитала ссылки, которые Алина выложила. Похоже на рекламу новой программы паллиативной помощи.

По ссылке они все же очень осторожны и корректны. Они не настаивают на подобном выборе, они признают что этот выбор сильно не для всех. Как я поняла, они его не продавливают вообще никак, собственно и не должны. Они должны спросить - "не хотите?" И если им говорят что нет, отойти.
И хотя говорят, что оно в Европе распространено, мне бы было интересно узнать, какой процент родителей выбирает этот путь, а какой - "кесарево под общим наркозом". Хотя если все общество будет говорить, что прощаться норма, а не прощаться не норма, родители окажутся под давлением общественного мнения. Из той же серии, что " хорошая жена должна уметь делать то и это" или что "замуж надо выйти в таком-то возрасте". Хотя в отличие от той же темы ГВ, где есть объективные критерии, какой вариант лучше, в данном случае все очень уж субъективно. И даже понять, какой путь реально легче для психики, сложно. Надо чтобы кто-то это исследовал.