Просмотр полной версии : поговорите со мной про пороки развития
своя, но скроюсь
03.02.2011, 16:21
лежу в больнице, на сохранении. 12 недель. на узи увидели пороки, незначительные, которые корректируются легко после рождения. но направляют на расширенные исследования, нет ли чего похуже.
вот я сижу и боюсь...
найдут ли чего, и что потом делать...
PinkBagira
03.02.2011, 16:30
сочувствую.. ожидание неизвестного порой гораздо тяжелее самих вестей...
по поводу пороков - где выявили? я бы максимально быстро попыталась сейчас попасть к Тё либо другому спецу по УЗИ, для подтверждения либо опровержения диагнозов. даже лежа в больнице можно договориться с доктором и сбежать на 3 часа под расписку.
к Тё не пробиться :( у меня 2 варианта. сейчас могу поехать платно к своему узисту (он не супер, но и не плохой). узи сделали в больнице, лежу в мос области. еще лежать дней 5, потом могут выписать на дневной стационар, дадут направление в монииаг на расширенное узи и что-то еще.
Ужасная ситуация. Согласна, проходили. Есть еще Воеводин и Демидов и др. Но мне кажется вариант с МОНИИАГом тоже неплох. Там есть генетики. Хуже всего ожидание и неизвестность.
Настраивайся, что все должно быть хорошо.
Я бы 100% к Демидову побежала. К нему попасть не проблема и не дорого и специалист один из лучших.
Иришунчик.
03.02.2011, 17:28
Ничего не бойся!Верь в хорошее и все будет хорошо.Ненадо думать и что будет (это пессимизм),понимаю,что сейчас тяжело,ну давай там все равно держись изо всех сил.Мы с тобой,мы поддерживаем.Но я бы сказала узи 1 врача ничего еще не значит.И что за пороки?Если говоришь,что все после рождения можно исправить,немогу понять что это,но может это не серьезно.
1)настрой!!!только на лучшее!держись!пусть муж поддерживает-это важно!!!в церковь обязательно сходить!
2)обязательно посетить лучших из лучших врачей в москве: ЦПС узисты хорошие и другие.желательно выбирать кто специализируется на том или ином пороке...
3)выслушать мнение ВСЕХ!!!!одно мнение бывает порой ошибочно....
Держись! И надейся на лучшее. .+1 к воеводину и демидову, попади к одному из них, тогда хотя бы определенность будет
Ух, я одними мыслями себя замучала, а тут когда врачи сказали, представляю как тяжело.
Я бы перепроверила. Специально в 22 недели поехала на опарина к демидову для успокоения, попасть несложно, мне вообще повезло и через час как я приехала уже была свободна...
Вобщем держись, от расширенных исследований не отказывайся.
Верь в хорошее.
SugarFree
03.02.2011, 19:40
+1 к названным узистам, я думаю, это даже может быть лучше Тё.
хорошо, что всё исправляется
во-первых,сделай несколько УЗИ у топовых узистов Москвы., а не просто у спеца в клинике,в ЖК или еще где. Во-вторых, несколько лет назад на Опарина работала комиссия во главе с Демидовым, на которую можно было попасть абсолютно бесплатно. Надо было только позвонить, записаться и в среду с утра приехать туда для контрольного УЗИ ( все доки об обнаруженных пороках привозишь с собой). От того,что скажет Демидов и будешь плясать. Мне в своё время он дал положительное заключение, сказав ,что вероятность здорового ребенка с нашими проблемами есть и она высокая. Я еще была в ПМЦ у Мальберг и Херсонской. Им всю жизнь буду благодарна, поскольку они промыли мне мозги и сказали,что ситуация ,конечно,не айс, но не смертельно-вылечим. Мы рискнули.И не жалеем.
А проблемы у меня обнаружил Воеводин ровно в 24 недели.
И самое главное! В случае если проблемы подтвердятся и Вы решите сохранить ребенка, то еще в беременность найди лучших детских врачей по вашей болячке, дабы на момент родов у тебя были все контакты и было понятно,куда бежать.
Ко мне уже на след.день прямо в роддом приехал лучший нейрохирург Москвы, да и один из лучших в России, по гидроцефалии и кистам.Если б я не побегала в беременность, если бы мне в беременность не помогли куча врачей по цепочке найти нужного нейрохирурга, после родов я могла потерять очень ценное время.Мы же сразу оказались в руках нужных спецов, которые нас потом и оперировали 3 раза и у которых мы продолжаем наблюдаться.
присоединюсь к Гай-до,если пороки корректируются,и ты будешь рожать,то нужно сейчас искать спецов.
Тоже повторюсь про узи у Воеводина. И я б ещё Мальберг посоветовала, она в ПМЦ принимает. и может,в больнице зря времени не терять, а? Все исследования как я понимаю можно и так сделать, а тут психологически очень тяжело, стены как говорится давят. Удачи!
sNOBOREdistka
03.02.2011, 22:44
Правильно все написаоли девчонки, перепроверить и подготовиться к любому результату, и обязательно заранее найти врачей по нужной специализации. Но я очень желаю, чтобы все это было перестраховкой и не пригодилось!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Во-вторых, несколько лет назад на Опарина работала комиссия во главе с Демидовым, на которую можно было попасть абсолютно бесплатно. Надо было только позвонить, записаться и в среду с утра приехать туда для контрольного УЗИ ( все доки об обнаруженных пороках привозишь с собой).
Сейчас это тоже есть, поэтому ехать надо и обязательно!
девчонки, спасибо всем большое! всем отдельно ответить не смогу - инет очень медленный.
расскажу подробнее:
1) лежу с гематомой на сохранении, но узистка на последнем узи так увлеклась моими особенностями, что забыла ее посмотреть, сегодня сбегаю из больницы на час и еду просто к другому, проверенному нормальному узисту, чтобы понять, что с гематомой (уже неделю лежу) ну и посмотреть ребенка еще раз.
2) пока что обнаружили аномалии развития - на ручках по 6 пальчиков, на ножках не видно, сколько. бывает такое 1 на 5000. если только пальчики - это несерьезно, в первые недели лишние удалят и все. но раз такое дело, то испугались и говорят, что высокая вероятность, что еще что-то не так. скрининг первый еще результат сегодня только будет.
3) есть смысл ехать к воеводину/демидову, сейчас, если у меня срок 12 недель, а на пороки развития обычно смотрят вроде в 16-20 недель?
4) скажите, пожалуйста, на опарина - это что? как центр называется? или киньте ссылкой, куда звонить.
спасибо вам огромное, теперь хоть знаю, куда можно еще бежать. а то я вообще ничего не понимаю...
Держись и надейся на лучшее! К хорошим УЗИстам нужно обязательно, но вот по срокам не знаю когда. И Катя-Гай-до тебе все правильно рассписала, гланое настрой и вера в лучшее!
Cheerful_Mum
04.02.2011, 12:27
к демодову без записи. сейчас сама искала, как туда попасть :-)
принимает по расписанию, за день до желаемой даты позвонить и уточнить время приема.
лучше всего приезжать утречком.
телефон отделения УЗИ - 438-2529 и 438-1177
удачи!!
6 пальчиков-это не так страшно.да...неприятно.не как у всех.но это действительно корректируется,уже к садику будут 2 маленьких шрамчика,а может и не будут)ну,типа сильно порезался) к юности и не вспомнит. наверно,главное внутренние органы теперь посмотреть как следует...голову,личико..
держись и удачи! все обойдется)
Cheerful_Mum
04.02.2011, 12:42
надо четко узнать, что еще видно. т.к. полидактилия может быть не одна :-(
узнавай заранее, почитай форумы родителей по этой болячке, их много.
и не переживай раньше времени.
всякое бывает. полидактилия спокойно лечится, пусть не все формы - но большинство.
а уж шрамы убрать - вообще проще простого, поверь :-) если надо будет - подскажу по этой теме.
иди на узи к хорошему спецу.
еще раз удачи и пусть проблемы обойдут стороной.
надо четко узнать, что еще видно. т.к. полидактилия может быть не одна :-(
узнавай заранее, почитай форумы родителей по этой болячке, их много.
и не переживай раньше времени.
всякое бывает. полидактилия спокойно лечится, пусть не все формы - но большинство.
а уж шрамы убрать - вообще проще простого, поверь :-) если надо будет - подскажу по этой теме.
иди на узи к хорошему спецу.
еще раз удачи и пусть проблемы обойдут стороной.
спасибо! и за телефон спасибо тоже!
Незарегистрированный
04.02.2011, 19:58
к сожалению, пока хорошего мало. была у своего проверенного узиста. сказал большая вероятность грубого порока сердца, полидактилию подтвердил. и еще киста пуповины.
из больницы ушла, в понедельник дадут направление в монииаг.
Cheerful_Mum
04.02.2011, 20:20
по-русски говоря, хреново.
по сердцу: порок какого рода? опреабельно?
киста пуповины - на что может повлиять?
имхо, перепроверять не единожды. и потом решать, что делать и когда...
я по своему теперешнему состоянию понимаю, что рожать, заранее зная о множественных порок, не пойду. не только родителям тяжело, но и детям - притом еще тяжеле.. особенно тогда, когда они остаются без родных...
но если все поправимо - надо искать врачей, договариваться, иметь уже все под рукой.
еще раз удачи и пусть все сложится хорошо.
Удачи! Дай Бог все будет нормально. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
margaritka
04.02.2011, 20:46
Про кисту пуповины не подскажу. А по сердцу - что за порок подозревают? Тебе по этому вопросу хорошо бы сейчас проконсультироваться в Бакулевке.
по-русски говоря, хреново.
по сердцу: порок какого рода? опреабельно?
киста пуповины - на что может повлиять?
имхо, перепроверять не единожды. и потом решать, что делать и когда...
я по своему теперешнему состоянию понимаю, что рожать, заранее зная о множественных порок, не пойду. не только родителям тяжело, но и детям - притом еще тяжеле.. особенно тогда, когда они остаются без родных...
но если все поправимо - надо искать врачей, договариваться, иметь уже все под рукой.
еще раз удачи и пусть все сложится хорошо.
да, это приговор почти. порок самый серьезных из всех возможных ВПС - гипоплазия левых отделов сердца. операбельный, но шанс выжить после каждой операции (а их делают несколько) примерно 50% а операции делают в Берлине, за 80000 евро.
киста пуповины бывает при хромосомных аномалиях и всегда с ВПР.
у меня уже есть ребенок. я умом понимаю, что не могу всю свою жизнь положить на лечение второго, но мне так стыдно перед ним.. перед тем, кто у меня в животе. я почти сдалась...
margaritka
04.02.2011, 23:11
Да, ГЛОС - это тяжелый порок :( У нас в России тоже оперируют его, и в Бакулева, и в Филатовской, и в Питере. И квоты на это есть. Если пригодится, почитай здесь www.cardio*mama.ru (без звездочки). Там много мамочек, у которых детки с ГЛОС. У некоторых все более-менее хорошо, делают операции, детки живут; у некоторых, к сожалению, детки умирают в первые месяцы жизни. Но все равно, такой ребенок никогда полностью здоровым не будет, даже если сделать все необходимые операции. А успех операций - вроде бы если только ГЛОС, то это сложно, но не критично, но к нему часто другие пороки сердца прибавляются... Одна девочка писала, что у них все более-менее понятно лет до 20-ти ребенкиных, а потом может понадобится пересадка сердца... Наверно, когда речь идет о первом ребенке, все будут рожать, лечить и т.д., а когда речь идет о втором, и когда уже есть обязательства перед первым... В общем, ты меня поняла... Сочувствую :(((
olya-sov
04.02.2011, 23:47
В диагносах ничего не понимаю, но я бы второго с ТАКИМ будущим не решилась бы рожать(
За чем ему страдать(
Очень сочувствую.
Позже еще родишь здоровенького, обязательно!
cyber-umka
05.02.2011, 10:01
угу
Сил тебе принять решение! И мудрости!
Мальвина
05.02.2011, 12:50
ну пальчики это, конечно, ерунда по сравнению с таким серьёзным пороком сердца. Тебе нужно сделать ещё пару узи на хорошем оборудовании у хороших узистов, проконсультироваться у кардиохирургов, не пожалеть на это времени и денег, хотя ты сама знаешь, что делать. Рожать обреченного ребенка... ох, здесь жалко всех членов семьи, но прежде всего самого такого ребенка. Желаю вам выбрать правильное решение. Ну а вообще может ещё всё обойдется, очень хочется надеяться на лучшее.
Рыжий шуршунчик
05.02.2011, 13:29
+ к Демидову чем раньше тем лучше и 3 года назад к нему в разы легче чем к Тё попасть было а специалист наивысшего класса как мне мой врач сказала. у мя сам скрининг первый плохой был. а доча вон ничё)))) здоровая и хорошая)) так что не паникуй раньше времени
ужас сочуствую, грустно конечно, но может это генетический брак, просто выбраковка природы раз столько аномалий, у тебя есть первый ребенок....думай. Ибо тянуть второго больного тебе всю жизнь.
Иришунчик.
05.02.2011, 14:02
Сочувствую!Держись,крепись.Принимай решение и вне зависимости от него именно это решение будет правильным!!!!Я бы не стала рожать ребенка изначально обреченного.Стыдно перед ним сейчас не та ситуация,потом может быть еще огорчительней и тяжелей (((((
Зеленоградочка
05.02.2011, 14:18
Сочувствую, и представляю как тебе тяжело. Твое решение будет верным.
Я слаба, я не смогла бы...
Сочувствую!Держись,крепись.Принимай решение и вне зависимости от него именно это решение будет правильным!!!!Я бы не стала рожать ребенка изначально обреченного.Стыдно перед ним сейчас не та ситуация,потом может быть еще огорчительней и тяжелей (((((
Согласна полностью. Сочувствую и переживаю. Сил тебе и мужества при любом твоем решении.
Да уж не просто это - принимать такого рода решение. Поддержу тебя в ЛЮБОМ случае! В общем, сил тебе.
держись, тяжелое, очень тяжелое решение надо принимать, каким бы оно ни было, но я, к сожалению, согласна с Rooza.
Я тоже могу только морально поддержать. Мне кажется, чем раньше - тем лучше, потому что легче все же в какой-то мере. Пусть дальше все хорошо будет у вас у всех...
просто хочу поддержать....больше ничего не скажу...
SugarFree
05.02.2011, 17:33
Очень сочувствую, что приходится принимать какое-то решение, каким бы оно ни было, желаю тебе справиться со всем этим.
Светля4окк
05.02.2011, 21:42
ох, как же тебе тяжко! я ооочень сочувствую.
и помни - любое твое решение будет ТВОИМ и лично я его поддержу.
Сил тебе и физических, и моральных!!!
CrazyMilk
05.02.2011, 21:45
согласна с Олей....
у вас вся жихзнь впереди и маленькая дочка..... все будет хорошо....сил,терпения Вам...
Cheerful_Mum
05.02.2011, 23:40
солнышко...
ну, мою исторю, думаю ты знаешь...
а сейчас ношу еще ребенка и что там как - пока не в курсе.
для себя что решила и с чем муж осгласен - уже написала...
обрекать на мучения малыша, себя, семью - ну это слишком... правда...
да, жизнь того, нерожденного ребенка, уже начата - НО это будет не жизнь, а мучения... я посмотрела на это все глазами матери. это страшно. потерять ребенка потом - страшнее в разы... в миллионы раз....
сил тебе моральных, душевных.
обязательно все взвесить надо - но только одними эмоциями нельзя принимать решение.
перепроверить на десятки раз, обдумать, советоваться с многими врачами... и как-то решаться.
пусть все решится правильно.
Сочувствую. Очень тяжело принимать решение. Но не надо испытывать чувство вины за это. Желаю сил и терпения!
**Танюшка**
06.02.2011, 00:33
держись, моя хорошая! тяжелое решение. Я уверена ты сделаешь правильный выбор.
держись,сил тебе душевных и моральных
Я бы ещё как можно быстрее попала к демидову,воеводину и уже после их вердиктов думала...
Но если на последнем узи такие вещи предположили,а не только полидактилию,то это гораздо серьёзнее..............................
и моё имхо,если точно подтвердится,то лучше сейчас решиться на чистку,чем потом провожать ребёнка в мир иной.....простите за такую фразу,никого не хотела обидеть...
но выносить ребёночка,а потом потерять его гораздо,а точнее неописуемо тяжелее,чем сделать чистку при таких диагназах...
secret-1
06.02.2011, 01:23
Да...в такие моменты думаешь, ну почему именно Я?
Я прошла через это, у меня была ситуация хуже - срок больше. Был порок сердца, не совместимый с жизнью у ребенка. Ну само решение принялось само собой, когда меня врачи заверили, что ребенок даже не сможет сделать свой первый глоток воздуха, тк у него в сердечке не развилась легочная артерия...Меня сильно поддержали муж, родственники, но самым сильным моим спасением оказалась девушка с форума с подобной историей, у нее тогда уже все было хорошо, она родила вскоре здорового ребенка. И это стало моей целью, через 4,5 месяца после искусственных родов я уже забеременнела снова, почти без проблем выносила здорового ребеночка.
Не жалею абсолютно сейчас, что тогда приняла такое решение. Я не настолько сильна, чтобы всю жизнь смотреть на больного ребенка, вот просто не смогла бы и все.
Не могу сказать, что для моей психики все прошло бесследно, до сих пор иногда накатывает горесть. Сейчас даже не могу репортажи про детдома и больных и несчастных детей смотреть, сразу за живое задевает очень сильно.
Но объективно, мы все счастливы сейчас, имея здорового, активного ребеночка (ттт).
Держись. Все получится. Значит, сейчас было не время. И причины скорее всего не найти, просто звезды не так встали, вот и все и на самом деле они все за тебя решили. Береги себя, свою дочку, свою семью.
И постарайся не думать, о том, как будет и что (если примешь решение), душа вселяется только при рождении...
Ох, очень тяжело все это... Сочувствую, что судьба выбрала для тебя такое тяжелое испытание.. Перепроверь у Демидова или Воеводина, убедись в правильности поставленных диагнозов на 200 %..
И мои 5 копеек. Я об этом так прямо, кажется, еще не писала... 24 недели, иду на узи узнавать пол малыша. Множественные пороки развития, отправляют на прерывание. Асцит, ахондроплазия, гидроцефалия. В заключении узи было написано "нижние конечности прилежат к зачаткам бедреных костей, свободная жидкость в брюшной полости, двойной контур головы, что-то там еще". Из всего этого я поняла, недоразвитие конечностей. Я не побежала изучать интернет, чтобы выяснить, как эти иностранные слова переводятся, а поговорила с врачами. Мне объяснили, что если ребенок выживет, это будет не человек, а растение. Хотя, даже если бы мне этого не сказали, я бы все равно пошла на прерывание. Рожать больного ребенка - это жестоко в первую очередь по отношению к нему. Кроме того, лично у меня есть определенные обязательства перед моей семьей.
Через месяц после прерывания по результатам экспертизы стало понятно - плод был не жизнеспособен и уже внутриутробно начал "гнить" (мацерация кожных покровов). Еще бы чуть-чуть, и надо было бы меня с того света вытаскивать. А вместо этого я через 3,5 месяца забеременела (см. линеечку). Да, я себя считала убийцей. Да, я всю беременность тряслась просто не передать как. Но это проходит.
Я не так давно осознала, из-за чего такое со мной произошло. На работе за соседним столом сидел менеджер, который продавал очистители воздуха (озонаторы). И он их тут же тестировал. Ежедневное отравление озоном.
Если в 12 недель уже видно пороки развития, 99% позже вылезут другие "более тонкие". Я бы без колебаний бегом побежала на аборт, чтобы не пришлось проходить через неизбежные искусственные роды, чтобы не ломать жизнь ребенку, себе, мужу, чтобы решиться родить второго, а то и третьего...
cyber-umka
06.02.2011, 13:04
девочки, спасибо всем большое! скажите, кто лучше, Демидов или Воеводин? на этой неделе все будет решаться...
Сил тебе. Твое решение в любом случае будет правильным.
CrazyMilk
06.02.2011, 13:12
если я ничего не путая Демидов ученик Воеводина...
девочки, спасибо всем большое! скажите, кто лучше, Демидов или Воеводин? на этой неделе все будет решаться...
оба экстра-класса. Но Демидов вообще мега-монстр УЗИ , если не ошибаюсь, он вообще у истоков УЗИ стоял в нашей стране. + к Демидову можно попасть бесплатно на консилиум(именно после обнаружения пороков другими узистами), к Воеводину только записываться и платно.И тот , и другой тебе дадут окончательный диагноз..
Правда мне Воеводин рекомендовал прервать беременность , в случае если киста ( у нас поликистоз головного мозга) будет расти. Киста росла. Но после визита к Демидову и Мальберг мы решили рискнуть. На момент родов киста занимала 30%черепной коробки, но мы справились.Да у нас есть трудности со здоровьем : на данный момент с ЖКТ, так как в первые полгода жизни ему его угробили тоннами антибиотиков после операций. Но это все решаемо.
Правда сейчас я прекрасно понимаю,что если бы УЗИСТы не дали мне шанса на рождение здорового ребенка ( а у нас он был), то правильным решением было бы прерывание беременности. Я потом столько ужасов видела в больницах, что рожать заведомо больного ребенка- это поставить крест и на своей жизни, и на жизни будущего малыша.Это очень тяжело.
да, это приговор почти. порок самый серьезных из всех возможных ВПС - гипоплазия левых отделов сердца. операбельный, но шанс выжить после каждой операции (а их делают несколько) примерно 50% а операции делают в Берлине, за 80000 евро.
киста пуповины бывает при хромосомных аномалиях и всегда с ВПР.
Сил тебе. Если всё подтвердится у одного из сильных узистов, то, думаю, что ты сама понимаешь, что решение может быть только одно. Тем более, что это всё таки ещё достаточно маленький срок, на котором обычно вообще мало что видят. Потом, скорее всего, ещё больше всего найдут.
Рыжий шуршунчик
06.02.2011, 14:14
путаешь, скорее наоборот, Демидов пожилой дядечка лет 60
я думаю, твое решение будет верным. И не за что тебе ощущать чувство вины. наоборот. твое решение сможет спасти ребенка от мучений.
перепроверь, слушай врачей и не затягивай.
мы тебя всегда поддержим!!!
Сил тебе, сил принять правильное решение и потом пережить его.
Моя однокурсница так потеряла своего первого ре. Наверное я до конца жизни буду помнить ее серое лицо, когда она вернулась к нам из больницы, но прошло время и сейчас у нее есть хорошенькая, здоровенькая дочка. И у тебя, я верю, все будет хорошо и у твоей доченьки еще будет братик или сестричка.
Я не могу советовать. Но сама подумай, что для тебя страшнее чувство вины? Или видеть всоего больного малыша?
Сил тебе в принятии решения.
Барабулька
06.02.2011, 16:16
Держись,сил тебе и верного решения!!!!Рожать больного ребенка-это очень большая ответственность,я видела в близком окружении такое,это ужасно!!!!
svetik-volkova
06.02.2011, 16:38
Я даже не знаю, что сказать, крепись, от этого к сожелению никто не застрахован...у вас конечно еще будут здоровые хорошие детки
Хитрая Кошка
06.02.2011, 19:54
Я очень Вам сочувствую, это испытание для вас и вашей семьи. Вы должны преодолеть его достойно, чтобы не мучало потом вас всю оставшуюся жизнь. Я не отличаюсь основным настроем форума в этих вопросах. Я бы рожала. Тем более что у вас ситуация очень далека от обреченности. Всего 12 недель. Есть надежда. Есть технологии излечения. Да это тяжело. Очень тяжело. Но вот лично для меня тяжелее оставить надежду и не дать шанса моему чаду на жизнь. Может вы скажете я странная. Но мне легче было бы пережить естественную смерть чем с моей подачи. Да тут много Но, и сейчас могут меня закидать фразами типа "ответственности перед первым ребенком" и " зачем плодить инвалидов" и тд но я бы вот не смогла в именно такой вашей описываемой ситуации ешиться на аборт. Так что я вам очень сочувствую и желаю найти силы сделать единственно верное решение. Если вы православная-посоветуйтесь с батюшкой, молитесь и дай Бог, Господь помилует малыша и вас от сложных и страшных диагнозов!
А то что в результате получилось - это в данных терминах "здоровый ребенок" или "больной ребенок"?
Шанс, который они дали, реализовался или нет?
И к кому, на твой теперешний взляд, лучше было бы идти в сходной ситуации -к Воеводину, который сказал "если будет расти - прерывать?" или к узистам, дающим шанс?
Тань, у меня нормальный ребенок, по нему не скажешь,что у него 3 операции на мозге.
Про узистов: главное,чтобы они совершенно четко описали ситуацию. Мальберг ,Херсонская и Демидов мне сказали,что вероятность рождения здорового ребенка в нашем случае есть и она достаточно большая.То есть не 1 шанс из 100, а реально большой.Только поэтому мы пошли на риск.Слава богу, нам повезло. Но только потом я поняла,в каком дерьме я могла оказаться.Если бы это была вторая беременность , зная и увидев всё, что было в больницах, я сомневаюсь,что приняла такое же решение. Я слишком много видела : слепых,детей-овощей,детей, у которых на голове живого места не осталось после 150 операций. Но я очень рада,что в беременность я этого не видела и не знала.Потому что Тёмыч- самое дорогое,что у меня теперь есть в жизни. И если бы мне 3,5 год назад сказали,что вот если родишь этого ребенка, у Вас будет 3 операции, проблемы с желудком, то да се, я б до потолка прыгала и кричала "Только это?? ураа" :-) А все проблемы,которые у нас были и есть, небольшая плата за жизнь.
А по поводу Воеводина я уже успокоилась))) И вполне вероятно во вторую беременность ( надеюсь, я таки когда-нить рожу второго) нанесу ему визит :-) Никогда не спорила с тем,что он узист экстра-класса.
CrazyMilk
06.02.2011, 21:47
у меня знакомая пара, у них двое детей..оба с пороками... сыну уже около 27, дочка моложе...оперировали,мальчика вполне успешно, девочку нет ...то что она жива-удивляет родителей... но ей ничего нельзя...она не живет,она живой труп... ни самолетов, ни телевизора, детей никогда не будет..она зеленого цвета, вечна что то пьет из лекарст... каждый месяц последний...говорят до 30 не доживет.... родители смирились.... но я спрашивала ее мать - как она вообще все это переживает ... она сказала мне что сейчас ей уже все равно...сын будет жить и хорошо, про дочку даже не думают..устали они... и она жалеет,что раньше не диагностировали ей это.... она бы не рожала..
а еще я знаю женищну с ребенком с дцп... муж от нее ушел...и она одна ...всю жизнь она будет одна....
У меня был плохой скрининг- риск Дауна 1:135. Сдавала анализы в Габричевского. Так наблюдалась на Опарина,но в августе они на мойке. После этого скрининга перерыла весь инет,были в ЦПСиРе у генетика,который посоветовал делать прокол. Но у меня был за год до этого выкидыш и я понимала,что риск Дауна у меня 1:135,т.е только у одной из 135 женщин при таких же результатах будет такой ребенок. А риск выкидыша в моем случае 1:10. Короче,написала официальный отказ. Дождалась пока Опарина откроется,поехала к своему врачу,та меня успокоила тем,что сказала,что сейчас делаем второй скриниг тут,если тут покажет,то максимально аккуратно сделаем прокол и там будет уж точно видно. Сделали,я как увидела ХГЧ вместо 30тыс,65тыс значения,чуть не разревелась. Пришла,посчитали,оказалось все ок. Поехала в 24нед к Те,надежда на него тоже была огромная. Рассеазала ситуацию,попросила внимательно личико посмотреть,сказал с носогубным треугольником все хорошо,размеры правильные. В 33нед снова к Те ездила. Девочки,у нас родился нормальный ребенок,по сроку на 2нед позже,чем мне ставили и только Те был верен ставив на УЗИ срок 25-26-27,вместо 18,как ставили все остальные,рассчитывая по М. Сынок родился 26числа,8/9 по Апгар,хотя было ЭКС. Сейчас самый завидный жених у нас на площадке-симпатяга и это не мои слова-матери,а окружающих и абс чужих людей со стороны. По теме,перепроверь,потом примите решение. В моем случае,наверное,проще-значение ХГЧ напрямую связано со сроком. Неверно ставили срок,не в те сроки скриниг был,вот и результат. Результаты УЗИ мне давали веру. И ты посмотри,может,скриниг сдать? Его 10-13нед.сдают,у тебя как раз такой же срок.
Хитрая Кошка
06.02.2011, 22:14
Твои рассуждения - рассуждения человека, который уже прожил несколько лет с сильно-больным ребенком? Или ты много и плотно общалась с родителями тяжелобольных людей?
Или это теоретические рассуждения?
Таня, к чему твои вопросы? Ты ответы знаешь.
Кать, я ни в коей мере не подвергаю сомнению здоровье твоего ребенка. И вопрос не об этом. Меня больше интересует адекватность диагнозов врачей с позиции человека, который прошел через выбор, зависивший от врачей.
Я правильно тебя поняла, что "три операции с успешным результатом" это в терминах диагнозов Мальмберг и Демидова относится к категории "здоровый ребенок"? Или же ваш случай относился все же к "неблагополучному исходу", который благодаря медицине закончился хорошо? (ттт)
И еще один вопрос: представь себе ситуацию, что у твоей очень близкой знакомой сходная история. Такой, судьба которой тебе не безразлична... ну например это была бы твоя дочка
И ты понимаешь, что если она пойдет к Воеводину, Воеводин ей скорее всего скажет "прерывать". А если она пойдет к Демидову, тот скажет что "есть шанс на здорового ребенка", и она естественно ребенка оставит. А там - как сложится.
И от тебя зависит, к кому она пойдет - к Воеводину или к Демидову. Ты ей кого посоветуешь?
Ведь и тот и другой врачи высочайшей квалификации. А рекомендации у них отличаются ввиду (видимо) разных взглядов на жизнь. Какой взгляд на твой взгляд более оправдан у _врача_?
С учетом твоих теперешних знаний последствий рекомендаций Демидова&Мальмберг?
"Здоровый ребенок" - это ребенок, который после проведения 1 или нескольких операций ведет обычную жизнь обычного ребенка. В нашем случае 3 операции прошли успешно,потому как задача выполнена.Неблагополучный исход по Демидову и Мальберг был бы,если помимо кисты обнаружились бы более серьезные проблемы с мозгом, которые на УЗИ диагностировать нельзя.Ведь если что-то привело в появлению кисты ( внутриутробная инфекция), она могла и еще где-то что-то изменить. Но на УЗИ у нас диагностировали только кисту, остальное было в порядке.Поэтому благоприятный исход был достаточно вероятен.Поскольку киста технически убирается в процессе операции и переестает мешать работе мозга.Вот как-то так
дело не в том,что Воеводин сказал прервать, а Демидов оставить. Просто Воеводин не расписал возможный исход в процентном соотношении, а Демидов расписал. Он не давал мне гарантии,что я рожу офигенно здорового ребенка. Просто конкретно наш порок ( я именно про кисту)- это сейчас достаточно частое явление и решаемое.Что мне и объяснили.Отличие было именно в этом. Мне четко описали все варианты развития событий.Взвесив все за и против - пошли на риск.
Если про ситуацию автора : 6 пальчиков-это одно.Если бы обнаружили только это, была бы вероятность того,что ребенку сделают операцию и все будет ок.Но обнаружили еще порок сердца. Это уже совсем другая ситуация. Раз есть 2 порока, хотя с сердцем ,если подтвердится диагноз,очень серьезный порок, то могут быть еще.
Сил тебе. У меня был плохой скрининг во вторую беременность, но УЗИ было хорошее, генетик нас успокоил. Если бы УЗИ у хорошего специалиста было плохое, то прерывала бы. Хотя сейчас, глядя на свою младшую дочку, даже думать об этом страшно
Сил тебе и мужества принять решение!
Хитрая Кошка
07.02.2011, 00:20
Откуда же я могу их знать? Чужая жизнь - потемки.
Если ты вдруг что-то рассказывала, то я забыла, извини.
Нет,Таня, ничего такого я не рассказывала и не ожидаю что ты что-то должна помнить или знать о каждом на форуме. Я это к тому, что из моего сообщения видно что это мое личное видение ситуации. Я не говорила ни о каком опыте. Его нет. Но я на своем месте в ситуации автора поступила бы как описала выше. Возможно я не пуганая, но я бы ввязалась в это. Вы высказали свою точку зрения я свою. Если бы все рассуждать как большинство из вас не было бы на свете ни чудесных рассказов про диагностичнские ошибки оказавшиеся сильно преувеличенными ни опыта успешного лечения безнадежно больных ни инвалидов детства... Все рожали бы только при 100% вероятности здорового плода. Так что я не одна такая кто дал бы шанс ребенку с операбельными пороками, а речь пока именно о таком случае. Я не хочу спорить и призывать автора принять решение по моему совету, это ее жизнь решать ей, но мне хотелось бы ее поддержать-чудеса бывают, нужно только очень в это верить! И аборт не единственно верное решение.
Хитрая Кошка
07.02.2011, 01:42
Если честно не понимаю смысла твоих высказываний. Выглядит это как " есть мнение мое и не верное"... Я не заявляю об истине в последней инстанции, просто полярное мнение. Мне для того чтобы для себя понять что есть плохо а что еще хуже не нужно даже притрагиваться к этой теме. Я знаю что страшнее для меня-какой потенциальный исход. Этого достаточно. Совсем не обязательно становиться наркоманом чтобы осознать на сколько это плохо для тебя и окружающих. Это просто плохо, не допустимо... Надеюсь понятно выразилась.
И ни про какой потенциальный героизм я не говорю. Это не геройство. Глупо и не этично "меряться", просто существуют 2варианта дальнейших действий, все поддерживают аборт, имеете право, я нет. Поддерживая возможное решение автора не прерывать беременность а дать ребенку шанс (он же есть) я не из себя героя делаю а автору пытаюсь донести что не все так однобоко.
Если честно не понимаю смысла твоих высказываний. Выглядит это как " есть мнение мое и не верное"... Я не заявляю об истине в последней инстанции, просто полярное мнение. Мне для того чтобы для себя понять что есть плохо а что еще хуже не нужно даже притрагиваться к этой теме. Я знаю что страшнее для меня-какой потенциальный исход. Этого достаточно. Совсем не обязательно становиться наркоманом чтобы осознать на сколько это плохо для тебя и окружающих. Это просто плохо, не допустимо... Надеюсь понятно выразилась.
И ни про какой потенциальный героизм я не говорю. Это не геройство. Глупо и не этично "меряться", просто существуют 2варианта дальнейших действий, все поддерживают аборт, имеете право, я нет. Поддерживая возможное решение автора не прерывать беременность а дать ребенку шанс (он же есть) я не из себя героя делаю а автору пытаюсь донести что не все так однобоко.
боюсь,что в данном случае этого шанса и нет. Если обнаружили 2 порока, с большой долей вероятности найдут еще. Если бы был только порок сердца и все остальное ок, можно было рискнуть, хотя порок самый серьезный из всех возможных.Если бы были только пальчики- тоже самое. Но обнаружили и то, и другое. И это на сроке 12 недель.На УЗИ в 24 недели скорее всего найдут еще что-то.Когда дцать пороков- это уже ошибка на генетическом уровне. В нашей стране очень тяжело жить больным людям. Они не живут, а существуют. А их родственники вместе с ними.Потому как тяжело жить только на пенсию по инвалидности,а работать нет возможности,так как инвалид нуждается в круглосуточном уходе.
Автору сил.Больших.Очень тяжелая ситуация, очень тяжелый выбор.
Мальвина
07.02.2011, 09:48
Хитрая кошка, а ты подумала, нужен твой шанс ребенку?? Ты вообще в живую больных детей видела??? Не там на улице, на которых все пальцом показывают, а вот рядом с собой, чтобы прочувствовать всю боль и безисходность положения, даже не свою, а больного ребенка. Ты извини, но твои высказывания в данной ситуации просто бесят. Кстати, автору не давали советов делать аборт, а поддержали и посоветовали принять верное для их семьи решение, взвесив все за и против и ещё раз перепроверив все диагнозы.
И ещё: в детдомах и домах ребенка полно детей, которым родители по какой-то причине всё-таки дали шанс, но потом оставили на попечение государства. Может, поможешь государству хотя бы одного ребенка лечить и реабелитировать, а потом будешь советовать рожать всех подряд, в том числе и с грубыми пороками сердца и прочими заболеваниями, несовместимы с жизнью, которые уже продиагностированы на сроке 12 недель(!!!), или не рожать. Далеко не все заболевания, приводящие к инвалидности ребенка, можно продиагностировать в беременность. Это тебе частично ответ на вопрос, откуда в нашей стране берутся дети-инвалиды. Даже на нашем форуме есть примеры. Вообще тему хоть немножечко изучи, прежде чем бегать с красной тряпкой и всех осуждать.
товарищам, которые советуют такого ребенка оставить, советую:
1. сходить на экскурсию в любую детскую больницу,дет дом, дом ребенка где такие дети как овощи живут, часто брошенные. Я помогада в б-це ухаживать за такими детьми, ибо больше некому, просят мам других детей.
2. либо пообщаться с их мамами (папы и прочие родственники часто самоустраняются).
3. спросить во что превратилась их жизнь.
4. представить себе, что всю жизнь ты будешь жить на пенсию для инвалидов, ведь работать ты не сможешь, надо будет ухаживать за ребенком.
5. почитать любую конфу по особым детям.
Потом бегать с красной тряпкой, это как тема за и против аборта.
зы: выбор тяжелый, но у автора есть уже другой здоровый ребенок, Б не первая. Все будет хорошо!
Гай-до молодец, ей повезло, она живет в Москве, сразу вышла на нужных врачей (иногда проходят месяцы прежде чем найдешь адекватного врача). А могло и не повезти.
Девочки, по-моему, вы зря на Хитрую Кошку набросились. Она говорит за себя, что ОНА бы поступила так. Но при этом также как и вы советует автору принять свое, правильное решение. Тема очень грустная, не надо превращать ее в ругань.
Автору сил. Моральных и физических. Она имеет право на любое решение, и единственное, чем мы можем ей помочь - это поддержать любой ее выбор.
Я не сильно не верю, людям, котрые так говорят. Пока по голове не треснет, не поймешь.
Автор давно не в теме, давайте оставим ее в покое.
Хитрая Кошка
07.02.2011, 11:06
Девочки, по-моему, вы зря на Хитрую Кошку набросились. Она говорит за себя, что ОНА бы поступила так. Но при этом также как и вы советует автору принять свое, правильное решение. Тема очень грустная, не надо превращать ее в ругань.
Автору сил. Моральных и физических. Она имеет право на любое решение, и единственное, чем мы можем ей помочь - это поддержать любой ее выбор.
Спасибо, вы правильно меня поняли. Остальным тут отвечать не стану тк в перепалку вступать не хочу здесь. Если у кого-то есть большое желание "открыть мне темной глаза" на ситуацию и поспорить-велком в отдельную тему или в приват. Автору сил и мужества!
oksana_15
07.02.2011, 12:05
сил и правильного решения вам
видела ребеночка с пороком сердца после операции, маме еще повезло , что их взяли на бесплатное лечение, т.к. это очень дорого
первый ребеночек мамы умер, кажется в 1-2 месяца, она спокойно говорила, что и этот бы умер, если бы не операция. мы летели с ними вместе в самолете, сколько же они всего пережили (в больнице кажется месяца 3 лежали, при этом для мамы там условий вообще нет и ребенка она видит ооочень редко) и еще должны были пережить, к сожалению не знаю, как они сейчас, взяла телефон мамы, но московский телефон, они прилетели на родину, естественно симку она сменила
они проходили генетические исследования почему так с первым вышло, никакиех предрасположенностей не обнаружили, сказали, что случайность
Мальвина
07.02.2011, 18:23
Девочки, по-моему, вы зря на Хитрую Кошку набросились. Она говорит за себя, что ОНА бы поступила так.
Я в это не верю, поэтому и возмутилась. Хитрая кошка начинает паниковать из-за младенческих срыгиваний и набора веса на 100 г меньше нормы, приходится успокаивать всем форумом, а чтобы выходить больного ребенка нужна просто нечеловеческая сила духа и стальные нервы.
чтобы выходить больного ребенка нужна просто нечеловеческая сила духа и стальные нервы.
Точно!
Я в это не верю, поэтому и возмутилась. Хитрая кошка начинает паниковать из-за младенческих срыгиваний и набора веса на 100 г меньше нормы, приходится успокаивать всем форумом, а чтобы выходить больного ребенка нужна просто нечеловеческая сила духа и стальные нервы.
Для этого нужно другое. В первую очередь желание быть со своим ребенком - любым - во что бы то ни стало. Думате, мамы, которые решили оставить себе больных детишек, не паникуют? Нервы становятся стальными только после того, как от них останутся одни лохмотья.
Девчат, не надо ругаться. Темка не об этом. Не думаю, что cyber-umka приятно читать, как мы вместо поддержки устраиваем здесь балаган. Лучше сейчас всю энергию направиь на то, чтобы ей стало хоть чуточку полегче.
+много про "не пуганая" и "вообще не в теме". Не верю в искренность ни грамма. Я-то как раз в теме про всю жизнь с больным, поэтому для меня точно двух возможных решений бы не было.
Держись, cyber-umka, пусть быстрее все решиться и как можно менее болезненно.
cyber-umka
07.02.2011, 21:17
так, не ссорьтесь.
у нас как раз та ситуация, в которой видимо не было шансов. были в Монииаге бесплатно. там все вполне прилично.
увидели все и даже больше -
множественные пороки - почки, сердце, пальчики. носовая кость. реверсный кровоток. твп растет.
признаки трисомии 13 (синдром Патау), точнее они на 99% уверены в нем. после операции будет генетический анализ материалов.
похвалили моего обычного узиста, сказали, что большинство не увидели бы ничего на таком сроке.
я как-то успокоилась. смирилась. судьба такая видимо. сказали, если хромосомная паталогия подтвердится, то риск, что снова что-то такое будет - минимальный.
мне итак "повезло" - синдром патау 1:8000
Держись, мой хороший, просто не повезло, больше такого не повторится, это судьба, природа, жизнь, не важно, главное, что вовремя распознали и не дали покалечить никому жизни.
cyber-umka
07.02.2011, 21:25
спасибо! спасибо всем за поддержку! вы мне очень помогли!!!
спасибо! спасибо всем за поддержку! вы мне очень помогли!!!
держись, всё будет хорошо. Обязательно родишь здорового ребенка.
Держись!!! Хорошо, что сейчас есть УЗИ. Следующий малыш обязательно будет здоровым!
Держись, все будет хорошо. У тебя еще будет здоровый малыш.
Сил тебе! Не взваливай на себя груз вины, ты ни в чем не виновата. Все будет хорошо.
Иришунчик.
07.02.2011, 23:20
Держись дорогая!!!Мы все с тобой,поддерживаем.Пусть все пройдет хорошо и быстро забудется.Значит так дано было сверху.Хорошо,что все вовремя заметили....
Cheerful_Mum
07.02.2011, 23:27
солнышко, сил тебе побольше и всему семейству вашему.
да, в этот раз не повезло - так бывает. но в следующий раз обязательно все получится хорошо! :-)
держи хвост пистолетом!
и совершенно замечательно, что сейчас уже все увидели. это спасает.
увидели все и даже больше -
множественные пороки - почки, сердце, пальчики. носовая кость. реверсный кровоток. твп растет.
признаки трисомии 13 (синдром Патау)
Хорошо, что сейчас есть УЗИ и всё вовремя заметили. Для этого его и делают.
А почему так случилось не предполагают? Просто случайность?
очень грустно! но хорошо, что всё это увидели уже на небольшом сроке.
в следующий раз всё обязательно будет хорошо. сил тебе.
margaritka
07.02.2011, 23:52
Держись! Это правда хорошо, что твой узист увидел все на таком сроке. У многих порок сердца (тот же, что у вас) не видят недель до 30-ти... У моего двоюродного брата в сентябре прошлого года родился мальчик и умер. Им ещё во время беременности ставили диагноз, что почки не развиваются у ребенка, говорили, что он родится и будет нежизнеспособен. Жена брата решила дать ребенку шанс (сложно сказать почему, наверно надеялась на чудо, наверно хотела общего с моим братом ребенка, у неё самой уже есть дочка 9 лет). Ребенок родился раньше времени, прожил всего несколько дней. Мне кажется, им бы было бы легче, если бы они прервали беременность как можно раньше, чем когда они уже увидели ребенка... и такой финал :(((
Я все читала, не высказываясь... И все же скажу - что я всегда думала, что аборт это что-то невозможное для меня с религиозной точки зрения, что я его никогда не сделаю ни при каких условиях (это было еще до беременности). Но теперь, имея ре, понимая что называется нутром его, пропуская через себя все его радости, беды и боли (как любая нормальная мать), я понимаю, что не стала бы обрекать его на эти мучения, а также себя, мужа, родителей наших... Так что сил тебе , мужества... И главное надежды! И все будет хорошо, родишь здоровенького обязательно!!
Мальвина
08.02.2011, 08:40
Держись. У тебя обязательно будут ещё детки здоровенькие. Часто такие беременности заканчиваются выкидышами. Просто в этот раз не повезло, так бывает.
Хитрая Кошка
08.02.2011, 09:24
Держитесь! Дай вам Бог сил и терпения!
Очень жаль малыша, и хорошо что во время разглядели такие вот пороки.
У вас еще будут детки -здоровые и крепкие,на радость всей семье и старшей сестренке. Терпения вам и сил пережить это все! Всё обязательно будет хорошо!
Верю в Чудо
08.02.2011, 10:41
Держись дорогая! Я прошла через подобное чуть больше года назад,знаю как это тяжело. Сил тебе. А дальше Всё будет Хорошо!
**Танюшка**
08.02.2011, 18:34
Все еще будет, у Эмиленки еще будет братик или сестричка, немного позже, просто видимо не время было. Держись, Виллин, ты сильная, справишься.
sNOBOREdistka
08.02.2011, 23:11
Нет слов, очень грустная тема и я долго думала, что бы я сделала в твоей ситуации. Так и не смогла решить.
Но ваш малыш вернется к вам здоровеньким, я верю в это.
cyber-umka
11.02.2011, 15:44
спасибо всем! все уже сделано. искуственные роды делали и немного почистили. из больницы выписалась.
тему считаем закрытой.
спасибо все вам большое!!! вы мне очень сильно морально помогли.
для Banlet - скорее всего случайность. точнее узнаю после генетической экспертизы.
Скорейшего выздоровления и будет у вас обязательно здоровый и счастливый ребенок!!! Всего самого наилучшего!
Скорейшего выздоровления! Я надеюсь, внимание дочки быстро тебя отвлечет от неприятных мыслей. Береги себя.
все еще будет. Что Бог ни делает... Удачи тебе.
Очень жаль. Выздоравливай.
поправляйся! все будет хорошо в следующий раз:)
Хорошо, что все позади, ты обязательно родишь потом здоровенького малыша (а может и нескольких)! Побыстрее тебе восстановиться, сочувствую тебе очень!
SugarFree
12.02.2011, 09:43
Поправляйся, береги себя, всё у тебя будет хорошо:)
**Танюшка**
12.02.2011, 10:13
Выздоравливай, все будет хорошо!!
Поправляйся скорее! Все будет хорошо!
Иногда лучше молчать, чем говорить...
Stasenjka
12.02.2011, 12:05
Поправляйся скорее!Все что не делается-все к лучшему!Ты правильное решение приняла и вовремя, ему так лучше!
Скорейшего восстановления и моральных сил тебе. Писать что все будет и тп не буду-ты сама об этом знаешь!!! поэтому скорейшего выздоровления и снова в бой;)))))
Поправляйся скорее! И не бойся! У вас еще будут детки. Видишь, у меня вторая беременность после первой тоже оказалась неудачной. У Рыжы тоже. Конечно несравнимо, но все же. У нас всех все будет хорошо!
cyber-umka
22.02.2011, 14:29
спасибо ))