PDA

Просмотр полной версии : НеДляНервных Нужна моральная поддержка



Nastia
24.10.2011, 20:24
Девочки, почти все вы знаете, что у нас есть проблемы. Сейчас у меня такое состояние, что я готова о них рассказать.
Практически с рождения у дочки дергался правый бок. Какае только диагнозы нам не ставили, но до правды мы дошли только к ее 6-ти месяцам. На полном обследовании в НПЦ в Солнцево нам поставили диагноз "Туберозный склероз". Это генетическое заболевание, огромной проблемой которого являются эпилептические приступы. У нас они проявлялись именно в подергивании бока. Помимо них конечно еще куча всего. Но из-за этиз приступов страдает интеллектуальное развитие ребенка. Что пережила наша семья за все это время, даже не опишешь. Но надежда, что это не про нас, меня не покидала.

Приехав в штаты, я больше всего ждала от врачей опровержения. Но увы, тут нам переделали все обследования и подтвердили, что это оно самое. Но я и тут не успокаивалась. Начала просить врачей найти у моего ребенка признаки этого заболевания, кроме МРТ. Ничего нет. Сдали генетический анализ и....... По нему у нас нет этого заболевания. Девочки, правильно ведь говорят, что материнское сердце никогда не обманывает. Я ждала этих слов 2 года. Но остается МРТ и все таки мелкие приступы, которые идут по сей день.

Сегодня был час Х. Мы встречались с самым лучшим эпилептологом в городе. Мне она очень понравилась. Разговор был долгий. И выход из нашей ситуации один - ОПЕРАЦИЯ. Она предлагает удаление этого злосчастного туберса, который не дает нормально жить нашей девочке. Говорит, что мы забудем про эпилепсию как страшный сон. Что пойдет развитие дальше, речь и т.д.

Мне страшно, мне очень страшно! Нам предстоит очень сложное испытание. ребенку будут делать трепанацию черепа и ставить датчики на мозг, чтобы точно знать, что удалять. Это долгий восстановительный период, это бессонные ночи и боль ребенка. Это риск ее потерять, пусть маленький, но риск. Я не готова к этому морально, но и не попробовать мы не можем.

Извините, что много, просто уже нет сил в себе это держать. Хочется кричать от боли. Очень нужны ваши кулачки и моральная поддержка.

Я знаю, все должно быть хорошо, обязательно!!! Мы ведь так долго к этому шли.

marinka
24.10.2011, 20:30
тяжело это..сил вам...решиться на такую операцию сложно, но ты же знаешь, это скорей всего ваш шанс...
детки быстро востанавливаются и с возрастом от этой операции останутся только воспоминания, не более...

Kro
24.10.2011, 20:34
Нужно набраться сил и терпения. Дочка вырастет и скажет спасибо тебе за все ваши усилия, за пережитые бессонные ночи, за упорство. Удачи вам, пускай все пройдет хорошо!

Дочка Варвара
24.10.2011, 20:40
если вы решились на операцию, то значит вы решили правильно, значит это надо пережить, потом будет только лучше
я понимаю как тебе страшно, я этим летом отдавая сына на операцию на сердце еле сдержала вой, я его отдала с улыбкой и верой что все будет хорошо, но как только его забрали, а мне выставили из отделения, я завыла в голос, и завыла от страха, я это четко поняла, спас муж, сказал все истерики потом. когда его мне привезли всего с датчиками, тоже хотелось плакать, но я дала себе слово, ни каких слез, вот когда его выписали домой, когда сказали что все ок, вот тогда я выплеснула все.
сил вам, все будет хорошо
и правильно Марина написала, детки быстро все забывают и быстрее востанавливаются

tata222
24.10.2011, 20:58
Сил вам и здоровья! Вы молодцы, что решились на такой риск. Риск, который может подарить ребёнку будущее. Пусть всё будет хорошо!

SugarFree
24.10.2011, 21:02
Настя... не знаю, что и сказать... Сил вам физических и моральных пройти через все это.

Лучик света в темном царстве
24.10.2011, 21:16
правильно, что решились!
наши кулаки с вами!
ради будущего сжать зубы и вперед, слава Богу, вы в штатах, там медицина лучше нашей
неизвестно как мозг потом будет развиваться, если вы не сделаете сейчас эту операцию, всю жизнь себя винить будите, что упустили шанс в этом возрасте

Вольга
24.10.2011, 21:18
Страшно потому что не понятно всё это. Но может это Ваш шанс подарить ребёнку жизнь без приступов. Удачи и сил Вам.

Lutik
24.10.2011, 21:26
в америке хорошие врачи, хорошее оборудование, вы все делаете правильно. Очень тяжело матери решиться на такую операцию, но еще тяжелее потратить годы своей жизни и жизни ребенка без шанса на другую, более счастливую и наверное более полную жизнь. Вы уже так много шагов сделали на пути к выздоровлению.
Все обязательно будет хорошо.

Юлуна
24.10.2011, 21:26
Даже не знаю, что сказать. Сил вам все это пережить!!! @@@@@@@@@@

Silvo4ka
24.10.2011, 21:37
Настя, сил вам всем! Если вы решились на операцию - значит нужно делать... пока Лиза маленькая, она быстро все забудет, а ведь это отличный шанс навсегда забыть об этой болячке.
Наши кулачки с вами!

Верунчик
24.10.2011, 21:57
Настюша, верю что все у вас будет хорошо!
Страшно, но вы вместе, а главное - это ваш шанс дать дочке дальнейшую здоровую жизнь без страхов и ограничений.
Я помню самые первые твои сообщения еще когда только-только начались у вас небольшие подергивания и никто не мог поставить диагноз... наши беременные "тусовки", воде так недавно это было. Самое главное - что вы точно разобрались с диагнозом и нашли хорошего врача, а дальше... дорогу осилит идущий...
А детки и правда очень быстро восстанавливаются, у нас был знакомый мальчик лет 2, перенесший серьезную операцию на сердце, такой живчик и весельчак, что даже думать о болезни казалось странным...
Удачи вам, сил и зддоровья!

калибри
24.10.2011, 22:03
Если это подарит ребенку бОльшее здоровье, то делайте и не сомневайтесь!!! Малышка быстро пойдет на поправку и вы все забудете об этом как о страшном сне...

Иришкин
24.10.2011, 22:14
Вы решились и сделали самый главный шаг к здоровью Вашей девочки!
Она обязательно поправится и все будет хорошо!
Сил и тебе и дочке и всего самого хорошего!

Кошка Лена
24.10.2011, 22:21
родительская любовь творит чудеса
вы многое уже преодолели и, уверена, сможете преодолеть еще больше
сил вам и скорейшего выздоровления дочурке!

CrazyMilk
24.10.2011, 22:27
сил тебе и мужу! и любви....держитесь друг за друга, решение принимайте вместе,поддерживайте друг другу....
уверена,все должно быть хорошо!!!
соберись с силами,нервы в кулак, зубы стиснуть и вперед! а мы подержим и кулаки и что скажешь и сколько надо долго!
с дочкой всё всё будет отлично!

K_Yulia
24.10.2011, 22:28
Насть, а ты залезь в ванну, попробуй расслабится и послушай, что подсказывает тебе твое материнское сердце!
Мне кажется, оно говорит, если есть шанс, надо его использовать.
Вы уже так много преодолели, в том числе и океан, так далеко продвинулись, столько сил, эмоций, энергии, любви вложили, вот она финишная прямая, не время останавливаться, вдох поглубже и до точки!
Мы с вами, ты скажи когда, свечки за здравие поставим, молиться будем.
Лизочек, она очень сильная, она умничка, мы в нее верим! И ты веришь, и продолжай верить в своего ребенка!

Эйфория
24.10.2011, 22:28
Читала и мурашки по телу.....

Настюш сил вам, вы молодцы!!!!! Все у вас получится, а дочурке крепкого здоровья!!!!!!!!!

Кулачки наши с вами @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Abazyatka
24.10.2011, 22:30
Сил вам и удачи!!! Пусть все будет хорошо!!!

Olivia
24.10.2011, 22:49
Сил вам и здоровья!!!!!!

Zveruwka
24.10.2011, 22:49
Настя,я могу только представить как вам тяжело сейчас и как тяжело будет потом.Кому-то с трудом и болью достаются дети,кто-то потом вымаливает здоровье детишек.Но мы для того и родители,чтобы их защищать,поддерживать!Кроме вас никто не сможет этого сделать.И вашей дочке поможете только вы,папа и мама!Сил вам,терпния перенести все эти тяжкие процедуры.

Lovelka
24.10.2011, 22:57
Решиться на подобное невероятно тяжело
Помимо многих "против" есть "за",котрое перевешивает всё-это шанс начать жить полноценно и развиваться
А я уверена,что такая любознательная и умная девочка как у вас будет оч. быстро и сильно прибавлять
Успехов и сил, а самое главное веры, что все будет ХОРОШО!

dreams
24.10.2011, 23:09
как прошедшие трепанацию и имеющие нехилый шрам на пол головы, могу сказать одно- надо, значит надо. Хоть прошло уже много лет, а я до сих пор помню как я ждала те 40 минут, что длилась операция. Ребёнку по барабану, что тогда, что сейчас.

Лёся
24.10.2011, 23:17
Держитесь! Наши кулачки с вами!Удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

nata314
24.10.2011, 23:36
Мои кулачки вам! Сил, терпения, здоровья!

Лейка
24.10.2011, 23:41
От всей души желаю вашей девочке здоровья.

April
24.10.2011, 23:49
Даже не могу представить, как это тяжело...
Пусть все сложится хорошо!

Зеленоградочка
24.10.2011, 23:50
Сил вам и КРПЕКОГО ЗДОРОВЬЯ!
Если есть шанс, его надо использовать.
Крепись и верь, дочка должна чувствовать что она не одна, что у нее такая сильная поддержка в лице родителей.

Nastia
25.10.2011, 00:01
Спасибо вам мои хорошие, вы как никто умеете поддержать! Конечно мы пойдем до конца,и только с верой и надеждой в душе! Дай Бог, чтобы мы со временем это все забыли как страшный сон.

Врачи нам предлагают много всего и диету попробовать, и терапию поменять, и какой-то датчик поставить, который контролирует приступы. Но я понимаю, что это все временно. А шанс с операцией может быть упущен. Надо запастись ведром валерьянки и вперед. Пока записались на первый этап (их всего 3) на январь. Думаю, что к лету операция уже будет сделана.

**Танюшка**
25.10.2011, 00:06
вы сильные, вы справитесь, вы столько всего пережили, перетерпели. И если вам даже врач говорит, что после операции вы про это забудете как о страшном сне, значит надо решиться. Все обязательно будет Хорошо, ты самое главное верь в это!!! Просто по-другому не может быть!! Лизонька сильная и умная девочка, она обязательно тоже постарается скорее выздороветь.
Сил вам и терпения!!! вы молодцы!!!

Гай-до
25.10.2011, 00:11
Настя, все будет хорошо. У нас было 3 операции на головном мозге.Если это нужно для того,чтобы ребенок дальше жил здоровой, полноценной жизнью, значит операцию надо делать. Страшно, тяжело, но все всё пройдет отлично! и вы забудете об эпилепсии, как о страшном сне. Зажала за Вас кулаки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!

нетерпеливая
25.10.2011, 00:24
Вы уже немало преодолели, видимо остается сделать главный решающий шаг... Сил, терпения и любви. Буду ждать хороших новостей от вас!

Dashenka
25.10.2011, 00:30
Настюша, всё будет хорошо!!! Доченьке твоей здоровья, мы все дружно зажмем миллион кулаков, и всё у вас будет отлично! Нужно сделать последний рывок, ведь ты представляешь, да, что он реально может быть решающим, вот таким глобальным, а после всё будет просто хорошо?? Вот и думай об этом, перескочи в голове на годик вперед и живи воображая себе, как вы будете жить в спокойствии за дочкино здоровье!

Oxana-испанская жена
25.10.2011, 01:45
Насть, это очень тяжело- принять такое решение. И тот маленький шанс, который тебя пугает, он и будет пугать, от этого никуда не денешься, ты мама и не можешь об этом не думать. Но все остальное- это гигантский шансище на нормальную жизнь твоей малышке. Вы молодцы, что решились. Вам терпения и силы. Малышке силенок, и чтобы все прошло быстро и удачно!

Бельчонок
25.10.2011, 01:48
у вас всё получится!!!!

Nastia
25.10.2011, 02:01
Может проконсультируетесь еще с одним врачом? Который убедит вас в правильности данного решения?
Родителям такая ответственность не по силам, а у тебя, видимо, есть какие-то сомнения, ты не до конца убежденная... надо найти того кто убедит, кто внушит что все будет хорошо. Может быть лучший эпилептолог другого города, может быть лучший хирург по таким операциям... еще одно веское мнение.

Мы конечно же с тобой и с твоей дочкой. Все будет хорошо!
@@@@

Тань, в том то и дело, что это уже не первый врач, который говорит об операции. Слава Богу, что в Хьюстоне считаются самые лучшие нейрохирурги. И таких операций было проведено уже много.

Насчет сомнений, конечно они есть. Сейчас я вижу,что развитие идет, медленно, но идет. Она никак не отличается от детишек своего возраста на площадке, но у нас отсутсвует речь, соответственно с пониманием чего либо бывают тоже проблемы. А как и что будет после операции одному Богу известно. А вдруг будет хуже? Такие мысли все равно есть, хоть я и стараюсь гнать их. Для меня самое главное. что генетика не подтвердилась. А это значит, что не будет у нас остальных проблем, которые могли бы быть.

Nastia
25.10.2011, 04:31
Тогда отбрасывай сомнения.
Мы не можем предугадать будущее. Все что мы можем и должны делать - это поступать "по вероятности". Т.е. идти тем путем, который даст максимальные шансы. Если много врачей говорят, что это данный путь, значит вы должны им идти. У вас ведь тоже нет права не дать дочке шанса на нормальное существование? А кирпич на голову может упасть и без операции...
Хотя валерьянка все равно понадобится... может еще церковь? В таких вопросах последнее слово за Богом...

Ps: А в генетике ошибка исключена? "не ту клетку взяли, не так посмотрели... ", нет? Может надо этот анализ еще раз повторить, для подстраховки?

В церковь обязательно съездим. И родителей к Матроне заслала. Должны привезти и свечи и водичку святую от нее.

Генетику пересдали, должна быть готова к концу месяца. Но врач пока уверенна, что такой у нас случай. Мы не первые с такими итогами. В их практике есть еще детки у которых генетика чистая, но там все признаки туберозного на лицо. У нас их нет.

Миракл
25.10.2011, 09:20
А что будет, если не делать операцию? Что врачи говорят?

В любом случае сил вам! Будем держать кулачки за вас!

Любопытная кошка
25.10.2011, 09:33
Как я поняла, все шаги делаются обдуманно и целенаправленно. Все анализы сданы, проведены консультации с большим числом специалистов. И если вы подошли к такому важному решению, нужно найти силы принять его.
Всегда тяжело полагаться на чужих людей, особенно отдавать здоровье ребенка в руки врача. Но в вашем случае есть опыт положительных операций у других малышей, а значит все будет хорошо.

Относительно развития ребенка и отсутствия речи. Могу сказать однозначно по своему ребенку (мы были малоговорящими, предложения несложные освоили только сейчас) - 3-3.5 года тот переходный возраст, в котором отсутствие речи приведет к заметным отставаниям в развитии и общении с другими детьми. Именно в этом возрасте начинает быть заметной разница, у говорящих и неговорящих детей даже взгляд разный. И только начав говорить за это лето, я увидела как прямо на глазах сын стал сообразительнее и наблюдательнее, появились новые навыки с играх.

В общем, к 3-4 годам вам неплохо бы быть уже прооперированными. Сколько врачи дают на реабилитацию?

Масяня
25.10.2011, 09:41
Все будет хорошо!!!!!!!! Вы сильные, вы сможете, вы должны!!!!!!

alfika_888
25.10.2011, 09:50
@@@@@@@@@@@@@@@
Терпения вам,сил и здоровья!

котька
25.10.2011, 10:02
главное, настроиться на лучшее. Вы же понимаете,что это большой шанс для ребенка на будущее. Решимости терпения и главное здоровья крохе. @@@@@@@@@@@@@@@@

oksana_15
25.10.2011, 10:05
сил вашей семье, пусть все пройдет хорошо!

Сануля
25.10.2011, 10:12
Настюша, все правильно. Сил вам, терпения и удачи.
Поскорее выздоравливайте и восстанавливайтесь.
@@@@@@@@@@@@@

Arxangel
25.10.2011, 10:33
Держу кулачки и желаю только хороших результатов, чтоб все было не зря и чтоб все это прошло как можно скорее!

jenova
25.10.2011, 10:34
не стала все ответы читать (реву сижу), но зажали кулачки @@@@@@@@@@@@@
мы с вами и верим что все пройдет хорошо...

Верю в Чудо
25.10.2011, 10:41
@@@@ даже говорить ничего не буду..страшно.когда болеют дети. Дай Бог, чтобы как можно быстрее,всё осталось позади @@@@

cat
25.10.2011, 10:46
Вчера прочитала, долго переваривала. Так же как и ситуацию Винни, я поражаюсь, девочки, где вы черпаете сил?(((я вот только читаю вас и у меня уже приобморочное состояние просто!! Дай Бог здоровья Вам и вашим деткам!!!!
@@@@@@@@@@@@Здоровья, сил и терпения!! И чтобы все прошло хорошо!!!!Ты просто ..... нереальная молодец!

Пингвин (Гость)
25.10.2011, 10:54
Девочки, почти все вы знаете, что у нас есть проблемы. Сейчас у меня такое состояние, что я готова о них рассказать.
Мне страшно, мне очень страшно! Нам предстоит очень сложное испытание. ребенку будут делать трепанацию черепа и ставить датчики на мозг, чтобы точно знать, что удалять. Это долгий восстановительный период, это бессонные ночи и боль ребенка. Это риск ее потерять, пусть маленький, но риск. Я не готова к этому морально, но и не попробовать мы не можем.

Извините, что много, просто уже нет сил в себе это держать. Хочется кричать от боли. Очень нужны ваши кулачки и моральная поддержка.

Я знаю, все должно быть хорошо, обязательно!!! Мы ведь так долго к этому шли.
Ты же знаешь, дорогу осилит идущий.
Вы большие, нет, просто огромные молодцы, что боролись за исключение генетического отклонения, это самое страшное, потому что отбирало надежду. А сейчас надежда есть, и ты знаешь, что будет только лучше.
Сейчас страшен процесс, а вообще примеры таких операций есть, и самое главное, что это решает проблему, а диеты и пр. – это да, временные эффекты. А нам нужен результат.

Вы уже там, вы смогли уехать туда, где могут помочь, это судьба и Ваши собственные действия помогают вам идти в правильном направлении, значит, все не зря, так было задумано, и осталось только завершить эту дорогу.

Когда-то тут я собирала на Х денежку в помощь девочке Милене с ужасным похожим диагнозом, эпилепсия, ей сделали такую операцию и она ходит, и умничает  А вообще овощем лежала.
Ясен пень, что вам там будет тяжелее всего, но мы тоже будем с вами и переживем. И у меня на руках ребенок фактически умирал, так что знаю что пишу, но ты соберись, соберись, не паникуй, в такие минуты надо собраться, это тебе представить страшно, а для врачей это ежедневная работа, они уже в мозгах, как мы в ящике с лифчиками, с закрытыми глазами ночью разбираются.
Будет у Лизы здоровье, все будет!!! Она же русская!

Славия
25.10.2011, 11:07
Есть слово НАДО, ужасное, НО если врачи уверены в положительном исходе то тебе НАДО собраться, набраться сил и верить, я знаю, что ты веришь, но верить и быть уверенной, что все будет хорошо иначе никак!!!!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

krolik
25.10.2011, 11:55
Отбрось сомнения - они тебя обессилят. Операция, значит операция.
сил вам! вы справитесь!

Fly
25.10.2011, 12:17
Я прям реву сижу, как же это страшно Насть... Дай Бог вам сил и пусть Он пошлет вам правильное решение и будет с вами!!!!

Fly
25.10.2011, 12:19
Ты же знаешь, дорогу осилит идущий.
Вы большие, нет, просто огромные молодцы, что боролись за исключение генетического отклонения, это самое страшное, потому что отбирало надежду. А сейчас надежда есть, и ты знаешь, что будет только лучше.
Сейчас страшен процесс, а вообще примеры таких операций есть, и самое главное, что это решает проблему, а диеты и пр. – это да, временные эффекты. А нам нужен результат.

Вы уже там, вы смогли уехать туда, где могут помочь, это судьба и Ваши собственные действия помогают вам идти в правильном направлении, значит, все не зря, так было задумано, и осталось только завершить эту дорогу.

Когда-то тут я собирала на Х денежку в помощь девочке Милене с ужасным похожим диагнозом, эпилепсия, ей сделали такую операцию и она ходит, и умничает  А вообще овощем лежала.
Ясен пень, что вам там будет тяжелее всего, но мы тоже будем с вами и переживем. И у меня на руках ребенок фактически умирал, так что знаю что пишу, но ты соберись, соберись, не паникуй, в такие минуты надо собраться, это тебе представить страшно, а для врачей это ежедневная работа, они уже в мозгах, как мы в ящике с лифчиками, с закрытыми глазами ночью разбираются.
Будет у Лизы здоровье, все будет!!! Она же русская!
Пингвин а как Милена? Дай ссылку на ее блог если они там пишут, я помню про нее

Гай-до
25.10.2011, 12:32
Пингвин а как Милена? Дай ссылку на ее блог если они там пишут, я помню про нее

+1. Надь, дай ссылку, как она у нее дела? очень за нее переживала, перечисляла деньги, надеюсь,что операция ей помогла и стало в разы лучше.

Неземная
25.10.2011, 12:35
Настя, сил семье и тебе! @@@@@@@@@@@
Уверена, что вы всё делаете правильно, тем более операция дает такие отличные результаты, вот даже Пингвинарий подтверждает это уже свершившимся чудом. Сейчас очень многие проблемы действительно можно устранить без следа(тем более в США), операция трудная, но я верю, что всё будет в итоге отлично!
Здоровья вашей малышке!

евже
25.10.2011, 12:38
Судя по всему вы все уже проверили и перепроверили по нескольку раз, а значит вероятность ошибки ничтожна. А значит надо решаться и верить в будущее! Мы вас конечно же поддержим!!!

Kru
25.10.2011, 12:41
@@@@@@ Мы с вами!!!!!!!!!!!!!!

Аннюта
25.10.2011, 13:46
Я надеюсь, что все у вас будет хорошо и операция пойдет дочке на пользу. Сил вам всем!!!

Пингвин (Гость)
25.10.2011, 13:56
+1. Надь, дай ссылку, как она у нее дела? очень за нее переживала, перечисляла деньги, надеюсь,что операция ей помогла и стало в разы лучше.

http://svetlana75.livejournal.com/1302838.html#comments

вот тут последние новости, которые как бы общеизвестны, и последняя известная фотография.
Правда, хороша? Ну как новости - знаю, что мама ее вышла замуж за их лечащего врача, у них родился мальчик, сама мама закончила курсы детского специализированного массажа и много занимается с Миленой, что приступов как таковых ттт нет, даже ходит, а особенностями физического развития надо, конечно, заниматься, но, видите, стоит сама, вполне собой довольна)))
а там ситуация была в разы сложнее.
Я писала год назад, наверное, с тех пор сильно не интересовалась, верю, что все хорошо, ну и слава Богу.
Спасибо, что помните. Эта история сильно сплотила народ, этакий флагман положительных историй, позволяющих надеяться на чудеса.
:)

Verba
25.10.2011, 14:35
Очень хочется поддержать вас и малышку!
Единственное, что хотелось бы добавить - маме нужно слушать свое сердце.
Один раз оно оказалось право.
Поэтому, если "моральная неготовность" больше чем просто мандраж, ИМХО - надо подождать с операцией. Может быть, провести больше анализов, может пойти к другим врачам, может операция удастся лучше, когда ребенок будет чуть старше. Операция дело такое, которое надо делать в абсолютной уверенности, если у вас еще не критическое положение по здоровью.

Дарвин
25.10.2011, 14:48
Бог вам в помощь..

Пингвин (Гость)
25.10.2011, 16:01
http://svetlana75.livejournal.com/1302838.html#comments

вот тут последние новости, которые как бы общеизвестны, и последняя известная фотография.
Правда, хороша? Ну как новости - знаю, что мама ее вышла замуж за их лечащего врача, у них родился мальчик, сама мама закончила курсы детского специализированного массажа и много занимается с Миленой, что приступов как таковых ттт нет, даже ходит, а особенностями физического развития надо, конечно, заниматься, но, видите, стоит сама, вполне собой довольна)))
а там ситуация была в разы сложнее.
Я писала год назад, наверное, с тех пор сильно не интересовалась, верю, что все хорошо, ну и слава Богу.
Спасибо, что помните. Эта история сильно сплотила народ, этакий флагман положительных историй, позволяющих надеяться на чудеса.
:)

Пообщалась с мамой Милены, у них все хорошо, она ходит сама, говорит не очень хорошо, но говорит, если бы прооперировали раньше, то лучше было бы, конечно.
Пошла в школу-сад, хоть специализированную, но все же, ей же уже 7 лет. ЕСли бы не операция - так и лежала бы.
Еще в личку напишу тебе, ладно?

Алинчик
25.10.2011, 16:35
Настенька вы большие молодцы и все делаете правльно! Понимаю как это тяжело решится на такой шаг, но это ваш шанс и его надо использовать! А мы будем держать кулачки и молится за ваше здоровье!

Пингвинарий
25.10.2011, 16:43
В смысле, Настя, я тебе написала в личку, или как там это называтся))

Nastia
25.10.2011, 17:00
Девочки, огромнейшее спасибо вам всем за такую сильную поддержку! Сижу реву, это так приятно, знать, что ты не один со своей проблемой, что есть люди, которые скажут тебе добрые, искренние слова, что кто-то переживает вместе с нами.....

К операции я морально была готова еще 2 месяца назад, потом мы ввели новое лекарство, Лизка начала калялякать и меня начала посещать сомнения. В итоге, несколько днй назад она опять перестала говорить, забыла многое, а это говорит о том, что был скрытый приступ. И так может продолжаться всю жизнь. Я безумно хочу, чтобы она разговаривала, чтобы мы с ней ходили на разные детские представления и она понимала о чем там речь. Ради этого я готова на все. Тем более с такой группой поддержки!!!

Люлька
25.10.2011, 17:27
Настюш! Мы вам желаем чтобы все прошло как можно более удачно и восстановительный период -легко для тебя и дочки!
И ты делаешь это ради ее будущего и полноценности в жизни! И вы с мужем большие молодцы и у вас чудесные возможности вылечить ребенка!Я думаю все у вас получится!Мы с тобjю и кулаки держим!@@@@@@@

пупуЛЯ
25.10.2011, 17:31
сил Вам! и зажму волшебные кулачки @@@@@

Ksu-ksu
25.10.2011, 19:54
Дай Бог чтобы у вас все хорошо прошло и все самое страшное скорее осталось позади!!! Сил вам это пережить!
кулачки зажму @@@@@

Ана
25.10.2011, 20:01
Настя, изо всех сил желаю, чтобы все сложилось хорошо, операция прошла удачно и оправдала в полной мере возлагаемые на нее надежды!! мы всегда с вами морально!!! обязательно пиши еще здесь ближе к делу, мы вам еще волшебных посылов наподдадим!!! чтоб уж наверняка)))

Allure
25.10.2011, 20:42
Настя, я желаю вам, чтобы здоровье Лизочка восстановилось, чтобы она росла и развивалась, как все здоровые детки, чтобы радовала вас своими достижениями и успехами. Я желаю вам, чтобы все-все ваши тяжелые воспоминания и страхи остались позади. Я желаю вам, чтобы операция, которая поможет Лизочку забыть о приступах, прошла успешно. А еще веры в ребенка, в то, что она обязательно справится со всеми трудностями и испытаниями, а вы ей просто помогите. Все будет хорошо! Правда-правда!
И еще - вы очень большие молодцы и умнички, что не опускаете руки! Сил вам, терпения, здоровья и всего самого хорошего!

shustraya
25.10.2011, 21:15
Настя, Вы на правильном пути! Действительно, если есть шанс, то нельзя его упустить!
Пусть все пройдет очень успешно и очень быстро!!!
И впереди у вас будет замечательная жизнь с умничкой доченькой!!!

Tash@
25.10.2011, 21:25
Дай Вам Бог сил пережить эти страшные моменты.
А доченьке Вашей здоровья и сил для восстановительного периода.
А еще родительская любовь творит чудеса.
Я в это очень верю.
Держитесь и любите друг друга крепко крепко.
Все получиться!!!

pantera
25.10.2011, 22:11
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Дай Бог Вам сил!!!!Всё будет хорошо......верьте в ЭТО!!!

Нюсик
25.10.2011, 22:35
шанс обязательно надо использовать!!!! сил вам, терпения и дочке здоровья!!!! все будет хорошо!!!!

Vinni
25.10.2011, 22:45
Держитесь! Самое главное в таком деле - прецизионная диагностика, оптимальные сроки для операции, грамотная рука хирурга, а также высококлассное послеоперационное выхаживание и уход. Дай Бог, чтобы все это было у вас там, куда вы поехали с Лизонькой, слава Богу, что вы не в нашей стране, где шансы на отличный исход несравнимо меньше. Храни Вас Господь!

Мальвина
25.10.2011, 22:59
Настя, сил вам и терпения!!!
А Лизе здоровья!


Насть, а если это не генетика, то они не сказали, откуда что взялось?
И где вам сказали первоначально, что это генетическое заболевание?

tatochka
25.10.2011, 23:52
Настя сил и терпения вашей семье.
Вы сильные, вы справитесь.
Доченьке здоровья!
Ужасно смотреть когда детки болеют, а ты не можешь им помочь, облегчить их страдания.
А у вас реально появился шанс, используйте его.
Детки они и правда обо всем быстро забывают.
А дочка будет радовать вас своими успехами и достижениями. Храни вас Господь!

Puma
26.10.2011, 00:49
Здоровья доченьке!!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Мявушка
26.10.2011, 00:58
Настюша, пусть лечение и операция пройдут хорошо! Раз есть возможность подарить малышке здоровую жизнь, то надо ее использовать! Пусть этот сложный период быстрее останется позади, сил вам с малышкой!

Happy-Ann
26.10.2011, 01:26
Верьте. Надейтесь. Любите. И мы тоже все надеемся и верим, что с Лизонькой все будет хорошо, что она поправится и будет расти здоровым ребенком на радость маме и папе. Конечно, очень страшно решиться на такое, но ведь это означает дать шанс своему ребенку. Тем более, что статистика по таким операциям хорошая, как я поняла. В общем, сил вам с мужем, и Лизавете тоже сил. Даст Бог, все будет хорошо.

Katy
26.10.2011, 07:30
Настя, наши кулаки и мысли с вами! Пусть эта операция окажется последним испытанием перед началом новой здоровой жизни!

mwk
26.10.2011, 09:56
Очень вам сочувствую. Конечно, страшно, но ради будущего надо решиться. Если уже много специалистов сказали, что это лучший вариант для вашего ребенка, то, думаю, стоит им довериться. Пусть у вас все будет хорошо!

sNOBOREdistka
26.10.2011, 11:00
Настя, я очень, очень желаю, чтобы все у вас было хорошо. Дай вам Бог удачи, боритесь за здоровье доченькино. Вам уже не один врач сказал, что нужна операция, я тоже думаю, что уже можно доверять этому мнению. Конечно, если есть еще возможности перепроверить, перепроверьте обязательно. Но в глубине души вера уже должна быть, в то, что все будет хорошо, что это необходимо, что вы не можете не сделать все, что нужно, чтобы ваша доченька росла счастливой и здоровой.

Юльча
26.10.2011, 11:29
аж мурашки по коже, Насть. Дай Бог, чтобы всё прошло хорошо! А так и будет! Здоровья доченьке и вам сил всё это выдержать. Пиши тут, не стесняйся, мы всегда поддержим!

Sladkaya
26.10.2011, 13:23
Сил вам,терпения,здоровья и наши кулачки... мы с вами @@@@@@

Myr
27.10.2011, 00:44
Настен, держись! Все будет хорошо! Наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@.