Просмотр полной версии : Наши новости, кому интересно.
Ну мы уже дома, хотя я думала, что будем тусить в больнице не меньше недели. Не знаю правда на сколько я рада нашему результату, тут видимо с какой стороны посмотреть... В общем, приступов мы не смогли дождаться, врач решила стимулировать, т.е убирать один из препаратов и ждать его, но для этого необходимо было поставить катетер дочке, чтобы держать ситуацию под контролем и в любой момент внутривенно ввести этот отмененный препарат. В итоге из 12 попыток ни одного успешного. Пробовали ставить даже вертолетчики (экстренная мед помощь для недоношенных детей), они сами ушли от нас в шоке, что не смогли поставить. Мы с мужем уже стали задумываться, а не знак ли это, что сейчас не время лезть в головушку к дочке.... тем более перед нашей госпитализацией моя мама съездила к Матроне и сильно просила помочь. Наша врач пришла к нам и сказала наши же мысли, что хоть она и не суеверная, но прям отводит что-то и все тут. Но самое главное, что ээг за 3 суток у дочки чистая, врач говорит, что такого результата даже на препаратах сложно добиться, поэтому откладывается наша операция на неопределенный срок. Просто будем мониторить ээг дальше и смотреть уже по ситуации. А еще она рада нашему прогрессу в развитии, говорит, что за пол года огромный скачок.
Ну и еще маленькая новость от нас, нас взяли в сад. Пробно мы уже там были 3 раза, Лизе нравится и она даже начала калякать. Понимает много на английском, говорит в перемешку, но в основном на английском.
А еще у меня видимо отходняк начался... Я в таком напряжении была все это время, что когда врач сказала, что все у нас замечательно и операции пока не будет, меня начало трясти так, как будто в морозильную камеру засунули, до сих пор срываюсь на слезы на ровном месте, как-то выдохнуть не могу до конца. Вот думаю,может попить чего?
отходняк-нормально, надо дать выход эмоциям!!! сама такая же....
вы молодцы!!!!!!!! нет не так ВЫ БОЛЬШИЕ МОЛОДЦЫ!!!!!!!!!!!!! все будет отлично и дальше!!!!!!!!!!!!!!
мне кажется,здорово,что операцию отменили. Действительно знаки бывают..
У нас так 4-я операция на головном мозге отменилась. Мы 3! раза госпитализировались. Но в больнице был какой-то дурдом : то мест в палате не было - ушли домой, через пару дней вернулись - места есть, но в операционной аншлаг: тяжелые дети экстренно шли потоком, с плановой операцией никак попасть в операционную было нельзя- опять ушли.вернулись 3-й раз : а наш нейрохирург должен был улетать на конференцию...и ему по ошибке взяли билет на сутки раньше, как раз на день нашей операции..Опять ушли домой....Вернулись к нему после приезда..А он говорит,что не хочет нас оперировать...Ну душа не лежит и всё....Такого с ним вообще никогда не было : раз говорит "оперировать", значит нужно бежать ,роняя тапки....А через 2 недели сделали УЗИ, а киста уменьшилась в 2 раза... Чудеса...
Так что , мне кажется, и Вам операция не понадобится :-) ТТТ на Вас :-)
с садом поздравляю! хорошее дело :-)
Я сама верю в знаки. Ситуация сама складывается так, как нужно. Я надеюсь, что у вас всё будет хорошо.
Кошка Лена
09.03.2012, 10:06
Отличные новости
дай Бог чтоб они и дальше были только отличными
очень рада за вас
CrazyMilk
09.03.2012, 10:07
пусть и дальше все будет отлично ...
знаки это хорошо...я верю...
а сама пей что нибудь..срываться не надо...персен может для начала....а там посмотришь
Все что не делается -к лучшему!!!! Пусть и дальше все неожиданные новости будут приятными!!!!!@@@@@@@@@@@@
Дай Бог и дальше все будет только так!!!
Мышь Пушистая
09.03.2012, 10:49
Если Божественное проведение отводит от чего то, значит так нужно. Дай Бог чтобы операция вам вообще не понадобилась! @@@@@@
Здорово как ) Приятный новости! Поздравляю!
А я что-то пропустила.. что у вас за диагноз?
Настюш!
Что Бог не делает, все к лучшему!
Ну ведь рассасываются кисты у мелкотни просто с возрастом, без вмешательств...
Я очень хочу думать и верить, что ваша "шишка" тоже рассосется с возрастом, что проблема перерастающая.
Дай вам Бог всего самого лучшего!
Лизуня, она такая умничка! ТТТ на вас!
И тебе сил, много-много сил, терпения, веры!
вот и здорово)столько людей верит в ваше лучшее будущее!)
ты-молодец!срывы понятны..попей чего-нить..
Ооо, какие замечательные новости! Пусть и дальше всё будет с возрастающими успехами и без проблем.
Дай вам Бог здоровья! Пусть и дальше чудеса держат курс в этом направлении! Догадываюсь как тебе тяжело,помогать нервной системе нужно,пей Персен ,как выше советуют или можно на ночь 10 дней Пустырник +10 дней Боярышник.
oksana_15
09.03.2012, 15:25
Здоровья дочке! Пусть операция не понадобиться
Настен, я еще немного не по теме.
Вы ортопеду давно не показывались?
Просто мы в среду были у своего профессора. Он сказал, что после 3 лет уже, наверное, разрешит нам ограничиться только орт.стельками, и можно уже будет соскочить с персеевских ботинок. Т.е. нам они очень помогли удержать голень от деформации...
Как ваши ножки?
Мальвина
09.03.2012, 16:07
Настюш, хорошие новости!
Ну значит реально не время для операции. Вы когда мрт будете переделывать, после 3-х лет? Искренне надеюсь, что вам тогда и оперировать ничего не придется. У детей удивительные организмы вопреки всему :)
Я так за вас рада!!! Очень очень!!!
Я очень надеюсь, что перерасте!!! Я за чудеса)))))
Вы с мужем огромные молодцы!!!
Девочки, спасибо вам в очередной раз за добрые слова!
К сожалению у нас не киста и она не рассосется это уж точно, но вот то,что нам так хорошо нам помогли препараты, это да. таких результатов ээг у нас за 2 года не было. Дай Бог, чтобы и дальше так было. Сейчас будем убирать один из препаратов, потому что он речь сильно тормозит. так что молюсь, чтобы отмена прошла гладко и у нас пошла наконец полноценная речь.
Настен, я еще немного не по теме.
Вы ортопеду давно не показывались?
Просто мы в среду были у своего профессора. Он сказал, что после 3 лет уже, наверное, разрешит нам ограничиться только орт.стельками, и можно уже будет соскочить с персеевских ботинок. Т.е. нам они очень помогли удержать голень от деформации...
Как ваши ножки?
Мы занимаемся с физиотерапевтом сейчас, она видит наши положительные изменения с ножками. Да и я сама вижу, что стало в разы лучше. Вот она нам тоже предложила стельки после 3-х лет. Думаю, что мы попробуем их. Тебе огромнейшее спасибо за помощь с ботиночками.
Настюш, хорошие новости!
Ну значит реально не время для операции. Вы когда мрт будете переделывать, после 3-х лет? Искренне надеюсь, что вам тогда и оперировать ничего не придется. У детей удивительные организмы вопреки всему :)
МРТ у нас теперь на апрель назначено. Делаем мы раз в год, чтобы динамику смотреть. Надеюсь картина не будет хуже.
Любопытная кошка
09.03.2012, 21:05
Все не случайно.. Главное, что помощь наготове, а потому с операцией поспешайте неторопясь. Дай бог вам здоровья.
Мальвина
09.03.2012, 21:14
Мы занимаемся с физиотерапевтом сейчас, она видит наши положительные изменения с ножками. Да и я сама вижу, что стало в разы лучше. Вот она нам тоже предложила стельки после 3-х лет. Думаю, что мы попробуем их. Тебе огромнейшее спасибо за помощь с ботиночками.
Настюш, а что вам физиотерапевт делает?
Настюш, а что вам физиотерапевт делает?
Она упражнения делает на мяче, на коврике, на улице, на детской площадке. Мы сейчас спокойно по ступенькам поднимаемся, начинаем прыгать и бегать. Вообще в основном у нас упражнения на укрепление грудных мышц, на равновесие. Параллельно со ступнями работаем.
Верунчик
09.03.2012, 22:00
Удачи! Верю что все у вас будет хорошо!
очень здорово, что дочурка порадовала вас.
пусть так будет и дальше, чтобы операция не понадобилась вовсе. кулаки держу.
с садом тоже хорошо)))
берегите себя! сил вам!
Мальвина
09.03.2012, 22:43
Она упражнения делает на мяче, на коврике, на улице, на детской площадке. Мы сейчас спокойно по ступенькам поднимаемся, начинаем прыгать и бегать. Вообще в основном у нас упражнения на укрепление грудных мышц, на равновесие. Параллельно со ступнями работаем.
ага, ясно, физкультура. А то наши физиотерапевты - это форезы, электростимуляция на аппаратах, парафины и всё, галочку поставили, что работу сделали. Совершенно разные подходы.
Мы занимаемся с физиотерапевтом сейчас, она видит наши положительные изменения с ножками. Да и я сама вижу, что стало в разы лучше. Вот она нам тоже предложила стельки после 3-х лет. Думаю, что мы попробуем их. Тебе огромнейшее спасибо за помощь с ботиночками.
Насть, я вот не вижу разницы в моторном развитие наших девочек по твоим рассказам... Прям хочется посадить их в одну песочницу и посмотреть))))
Мы тоже совсем недавно начали прыгать, и то это еще не с легкостью, а с усилиями происходит. Только начали по взрослому по лестницам ходить и вверх и вниз...
25 размер ботинок еще поносим! Через месяц-полтора буду заказывать.
Еще девица наша маханула в росте, ортопед не разрешил нам просто висеть (на турниках как мешок), мультики смотреть только лежа на пузе, а то сутулится...
Ох, Насть, дай Бог! Я, понимаю, что у вас не киста, но так хочется верить, что и без операций Лизок справится без ущерба себе...
А еще мне тебя так, слово-то какое подобрать, жалко наверное... У нас совершенно смешные по сравнению с вами проблемы, и то я вся измучилась... Вы с мужем мега сильные люди, и вы все правильно делаете, и оно все воздастся!
Dashenka
10.03.2012, 01:16
Настя, здоровья большущего дочурке вашей!!! Кулаки продолжаем держать @@@@@
Значит операция неизбежна, просто отложится? :(
а что за препараты, если не секрет? можно в личку.
Операция не то чтобы неизбежна. Просто в нашем случае,иметь возможность прооперироваться это огромная удача. Тут бы еще с диагнозом определиться, а то генетика чистая, теперь основной наш врач - эпилептолог. А она говорит "мое дело вылечить вам эпилепсию, за диагнозом к неврологу идите", а невролог к генетику посылает и так замкнутый круг. Но тут действительно получается,что нет приступов-есть развитие и наоборот. Так что если нас перестанут держать препараты, то операцию мы можем сделать в любом возрасте.
Из препаратов пьем вальпроевую кислоту, сабрил и кеппру. Через месяц сабрил начнем потихоньку убирать, у него побочек очень много, особенно на зрение.
Насть, я вот не вижу разницы в моторном развитие наших девочек по твоим рассказам... Прям хочется посадить их в одну песочницу и посмотреть))))
Мы тоже совсем недавно начали прыгать, и то это еще не с легкостью, а с усилиями происходит. Только начали по взрослому по лестницам ходить и вверх и вниз...
25 размер ботинок еще поносим! Через месяц-полтора буду заказывать.
Еще девица наша маханула в росте, ортопед не разрешил нам просто висеть (на турниках как мешок), мультики смотреть только лежа на пузе, а то сутулится...
Ох, Насть, дай Бог! Я, понимаю, что у вас не киста, но так хочется верить, что и без операций Лизок справится без ущерба себе...
А еще мне тебя так, слово-то какое подобрать, жалко наверное... У нас совершенно смешные по сравнению с вами проблемы, и то я вся измучилась... Вы с мужем мега сильные люди, и вы все правильно делаете, и оно все воздастся!
Юль, так вот порой читаю темы, про то,что ребенок в 1,5 года на горшок не просится, что спит плохо,ест плохо и т.д. и думаю,мне б ваши проблемы.... Я уже как-то привыкла что ли в таком тонусе быть. первое время очень тяжело было, сейчас уже как по течению плыву. Лизок у нас умничка, очень хорошо развивается. Конечно хотелось бы большего, но учитывая наши проблемы, то что мы умеем это вообще очень здОрово. Читала тут про одного ребенка с таким диагнозом как у нас, аж мурашки по телу. Приступы не могут ничем остановить, развития ноль, ребенок даже не ползает в 4 года,не встает и т.д. умственное развитие такое же. Так что думаю,что Бог не дает нам испытаний больше,чем мы можем вынести. Я стала сильнее после рождения Лизы, морально сильнее.
А насчет развития, мы пока только вверх по ступенькам топаем, вниз держится еще. Вот на горку может быстро залезть хоть по ступенькам, хоть по самой горке. Бегает кривенько, но мы научимся. Подумаешь бегать начнет года в 4, мне не принципиально. Сейчас бы вот речь как-то поставить, а то понимает все на двух языках, а говорит звуками.
Кстати, нам тут опять оценку делали, речь плохо так и осталась на год-1,5, а вот все остальное на 24-26 месяцев. Т.е задержка то не большая совсем, в саду вполне может догнать детишек в развитии.
Настя, тоже от всей души вам желаю, чтобы эта ситуация стала началом (или уже логичным продолжением) только положительной динамики! Вы столько совершили и пережили ради дочки, мое глубокое убеждение, что в таких обстоятельствах люди становятся мудрее , терпимее, начинают очень четко отличать главное от шелухи, и видеть те грани жизни, которые другим недоступны. Пусть у вас все сложится!!!
Желаю вам еще много сил и терпения чтобы справиться проблемами по здоровью дочки! Вы молодцы и дочка ваша тоже молодец!Я желаю чтобы прогресс в развитии у ребенка шел полным ходом!Кулачки держим за вас!
Замечательно, что есть положительная динамика! Ребята, вы молодцы! Лизок умничка, дай Бог ей здоровья и сил справиться с болезнью! Настя, держись!
в любом случае , УДАЧИ!!! вы такие молодцы!!! положительная динамика очень хорошая..силвам и веры в лучшее!! вера штука сильная, а в комплекте с такой любовью как у вас, все точно получится !!
Лучик света в темном царстве
10.03.2012, 15:10
отличные новости, Настюш!
Я вам желаю и дальше иметь хорошие результаты обследований
и отменить потихоньку максимальное количество препаратов!
а операция....чтобы она вам была необходима как можно попозже, в более сознательном возрасте, когда уже человечек сам понимает что надо и надо для дела!
Доброго вам здоровья!!!!! Чтобы и дальше все шло только на улучшение!! @@@@@
doktorka
10.03.2012, 22:57
Ну Слава Богу! Пусть и дальше все будет только лучше)))
Настя это же замечательно что такое хорошее ЭЭГ и то что сейчас отвело от операции я тоже думаю что знак чтобы и дальше все было только в положительной динамике! Вы огромные молодцы!! Сил вам и терпения а Лизоньке огромнейшего здоровья!!!
Кстати у нас так тоже отвело от прививки собирались ее делать 3 раза, но все н6е срасталось и я не стала, а потом еще и приступы появились. И я потом еще очень долго благодарила Бога что прививку мы так и не сделали.
Здорово! Верю,что все обойдется. Дай Бог здоровья дочурке и вам терпения!!!
Пингвинарий
11.03.2012, 12:28
Я за вас так рада.. может, перерастет и пройдет, а? ну пожалуйста, а?
Я за вас так рада.. может, перерастет и пройдет, а? ну пожалуйста, а?
Я бы безумно этого хотела, но увы... Хотя я задавала врачу вопрос, как они определяют по мрт, что это именно то о чем они говорят, а не опухоль, киста, кальцинат и Т.д. все таки генетика чистая у нас, может это не то? Она сказала, что вероятность ошибки есть, но очень очень маленькая, и что если это не то, то тогда что-то не изученное. Т.е вариантов перерастет, рассосется и прочее у нас нет.