PDA

Просмотр полной версии : НеДляНервных Прошу помощи! КУПИЛИ КОЛЯСКУ!!!!! :)



Иришкин
26.12.2013, 20:01
Девочки, Вадиму купили коляску!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Вы не представляете как для него это важно! Ребенок счастлив, мама плачет от радости!
Вадим сам коляской управляет: ездит, сидит и ВСТАЕТ!
СПАСИБО ВАМ!
Это Вадим пытается первый раз встать, боится еще, поэтому такой вид испуганный.
http://lvkr.ru/f/zaXr4z/640.jpg
Это счастливый ребенок!
http://lvkr.ru/f/5aJvqk/640.jpg

Фотки выставляю, потом уберу.... Не могла вас не показать :)
Еще есть клип как он гоняет на ней, только не знаю как выложить
__________________________________________________ ______________

Прошу вас помогите! Думала сами справимся, но что-то не получается пока....

Помощь нужна очень хорошей девушке и ее детям педагогу и просто замечательному и трогательному человеку! Это воспитательница моего сына Максима.

Обрисую кратко, потому как на эмоциях не хочется написать лишнего и резко...

Екатерина (Катя) находится в очень сложной жизненной ситуации она мама двоих детей, старший ребенок Вадим, 8 лет теперь уже инвалид колясочник:(, младший сын Саша 5 лет.

У Вадима жуткий диагноз - прогрессирующая мышечная дистрофия, форма Дюшенна, тяжелая степень двигательных нарушений. Это неизлечимое заболевание во всем мире, приводящее к отрафированию мышц и гибели человека, т.е. Вадим не то что никогда не вылечится, Вадим медленно будет умирать. Такие дети редко доживают до 20 лет...
До ноября месяца Вадим ходил, плохо, но ходил. Потом он подвернул ногу и ему наложили гипс, в результате ограниченности движения, отказали ноги и теперь он не ходит, они прошли месячный курс реабилитации, лучше не стало - Вадим не может ходить. Шансов встать у него нет, сейчас нужно сделать все, чтобы состояние не ухудшилось. Это постоянные реабилитации, специальное инвалидное кресло с вертикализатором, стоимостью 160.000 рублей, постоянное нахождение рядом человека, который ему сможет помогать!
Вадим абсолютно нормальный ребенок, что касается умственного и психологического развития, это заболевание не несет за собой отсталось. Он очень красивый ребенок и у меня сжимается сердце, когда я понимаю, что его ждет...
В каком состоянии Катя, я вам передать не могу, точнее внешне то она держится, но ее глаза... Девочки, как же мне страшно смотреть ей в глаза, там столько боли, любви и невозможности что-то исправить...
Это не все... От Кати ушел муж два года назад, не может смириться с тем, что ОНА ему родила сына инвалида. Он помогал вроде как-то, но сейчас когда нужны средства на кресло, лекарства, он ей отказал в помощи, точнее вроде как пошел думать... Короче, я потом как-нибудь вам напишу, про него... не сейчас.
И еще Катя сейчас живет с детьми у родителей жены брата в двухкомнатной квартире, в одной мама жены брата, во второй Катя с детьми брат с женой. Квартира, которую Катя купила продав квартиру в Москве еще не достроена, сроки постоянно передвигаются. Обещали сдать в июне 2013 года, теперь обещают в мае 2014 года.
Одним словом, не простая ситуация, Катя нуждается в помощи. Сейчас самое главное найти денег на коляску, чтобы Вадим мог посещать школу. При данном заболевании нужна именно такая коляска, наше государство не выделяет данные кресла, они компенсируют какую-то часть стоимости, но для этого его надо купить!

Помогите, пожалуйста, очень нужно! Вадиму необходимо это кресло, Кате эти деньги, чтобы хоть как-то облегчить ее состояние, так хочется им к НГ что-то сделать доброе!

Я верю в нашу силу, очень вас прошу ПОЖАЛУЙСТА помогите! Эти деньги могут сделать немного счастливее трудную жизнь обреченного ребенка!

Моя карта пока, чтобы понимать, сколько уже набрали:
сбербанк 676 196 00026825 3912
Держатель:
Захарова Ирина Андреевна

Есть еще карта райфа

Передам все на ее карту и напишу отчет!

Заранее благодарна каждой из вас!

Входящий остаток 23.000 (Это деньги, которые мы собрали в саду)
Пока тут буду писать:
карта *5844
карта *3803
карта *5410
карта *9193
карта *2797
карта *5338
карта *9867
карта *9671
с альфы кто-то перевел
карта *0128
карта *6376
карта *5960
карта *9272
карта *1593
карта *7085
карта *9923
карта *4310
карта *8070
карта *5667
карта *5108
карта *2007
на райф сумма пришла
карта *8845
карта *5594
карта *4673
карта *6388
карта *5257
карта *7164
карта *6527
перевод c рапида
карта *6194

Итого: 61432,39
Всего 84432,39 осталось 75 567,61

Иришкин
26.12.2013, 20:04
Про заболевание можно покошмарится здесь
http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=2797
http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=2477

ЮЛ
26.12.2013, 20:38
с ***3280 перевела немного

Sunshine
26.12.2013, 20:41
Пришли, плиз, реквизиты Райффайзенбанка в личку!

Иришкин
26.12.2013, 20:42
сейчас муж напишите, я пришлю

Гай-до
26.12.2013, 21:09
Перевела. Кате сил... Больших!

Иришкин
26.12.2013, 21:20
Перевела. Кате сил... Больших!
Катя, пришли, спасибо огромное!
Я ей передам, обязательно, она не ожидала что ей смогут помочь совершенно посторонние люди...

Гай-до
26.12.2013, 21:46
Катя, пришли, спасибо огромное!
Я ей передам, обязательно, она не ожидала что ей смогут помочь совершенно посторонние люди...

Обязательно помогут! Пусть даже не сомневается. Вокруг много хороших людей.

Славия
26.12.2013, 21:53
До какого срока сбор??? Все с карты сняла недавно....жду декретных и тут же переведу

Dashenka
26.12.2013, 21:54
я могу помочь, но у меня только заграничные счета, поэтому нужен какой-то способ для перевода.

Иришкин
26.12.2013, 21:57
я могу помочь, но у меня только заграничные счета, поэтому нужен какой-то способ для перевода.
Муж мой пошел думать.

Иришкин
26.12.2013, 21:58
Галя, как сможешь! Спасибо!

Иришкин
26.12.2013, 22:00
Я ей говорю тоже самое! Просто трудно жить и понимать, что ребенку ничего не может помочь... Но она держится

Иришкин
26.12.2013, 22:04
Яндекс кошельк как вариант, нет?
Завтра может что еще придумает...

Гай-до
26.12.2013, 22:06
Ты посоветуй ей сделать страницу с фотографиями ребенка, выписками, диагнозами, ссылками на нужное кресло и указанием пункта закона, согласно которому только часть возместят и только по факту. Тогда и перепосты делать можно будет. Незнакомым людям нужна информация кому они помогают. В сети куча мошенников, я перечислила потому, что ты известный форумчанин и пишешь о личном знакомстве, но если я сделаю перепост на ФБ, то получается цепочка сестра соседки бывшего мужа и тд.

Кошка Лена
26.12.2013, 22:16
У меня в контакте есть волонтер. который помогает собирать деньги на лечение деткам, может обратиться к нему по поводу группы?
И еще мне кажется тебе стоит написать Гуле, она к сожалению подкована в вопросах помощи особых деток, может посоветует что реально можно получить от нашего государства и куда обращаться

Иришкин
26.12.2013, 23:07
У меня в контакте есть волонтер. который помогает собирать деньги на лечение деткам, может обратиться к нему по поводу группы?
И еще мне кажется тебе стоит написать Гуле, она к сожалению подкована в вопросах помощи особых деток, может посоветует что реально можно получить от нашего государства и куда обращаться
С группой сложно, я с ней говорила, там бывший муж против, т.к. сейчас она все таки надеется, что он хоть что то даст на кресло, чтобы не спугнуть так сказать. Волонтеру я бы написала, хотя бы спросила, что к чему...

Иришкин
26.12.2013, 23:11
Катя, я знаю. Я все ей сказала, мы с ней долго говорили. Я хочу, ей показать, что это реально работает, что это не какой-то сюр, люди действительно помогают. Ее супруг настолько затюкал, что она не во что не верит и ничего не от кого не ждет, ковыряется сама...
У меня на руках документы об инвалидности и выписка о диагнозе.

калибри
26.12.2013, 23:21
чуток кинула. передай Кате, поздравления и пусть верит... медицина не стоит на месте и может через пару лет найдут "антидот". Пусть верит!

Иришкин
26.12.2013, 23:25
А она уже нашла кресло?
Одной девочке покупали кресло в Германии, доставляли сюда. Правда не быстро, но зато там было нужное и по разумной цене, а здесь не было такого.
Я только слово "вертикализатор" помню, там тоже вроде он был.
Вот такое http://medmag03.ru/katalog/internet-magazin/invalidnye-koljaski/vertikalizatory/kreslo-koljaska-invalidnaja-elektricheskaja-s-LY-EB103-240
у них в заключении именно оно прописано. про германию не знаю... у кого нибудь бы узнать. Тань, можно спросить у девочки?

Иришкин
26.12.2013, 23:28
чуток кинула. передай Кате, поздравления и пусть верит... медицина не стоит на месте и может через пару лет найдут "антидот". Пусть верит!
Знаешь, сколько лет ищут, сейчас даже опыты с участием детей проводят... Они даже участвовать хотели, но там только ходячие детки участвуют, а Вадим уже сел :(. страшно все это...
Обязательно передам!

Иришкин
26.12.2013, 23:29
Пишите номера карт, буду индентифицировать, вдруг чьи то переводы не дойдут...
Это же Сбер...

Zlatik
26.12.2013, 23:30
пришли пожалуйста номер счета

Иришкин
26.12.2013, 23:34
Катя http://vk.com/id166310427

Иришкин
26.12.2013, 23:34
пришли пожалуйста номер счета
сбера?

romashka
26.12.2013, 23:35
завтра обязательно скину денег. Сил и терпения Кате, мир не без добрых людей

Иришкин
26.12.2013, 23:36
завтра обязательно скину денег. Сил и терпения Кате, мир не без добрых людей
Спасибо!

Zlatik
26.12.2013, 23:50
сбера?
ага, я могу только на номер счета а не карты перевести

Иришкин
27.12.2013, 00:18
вот тут покупали, это производитель оборудования:
http://www.ebay.de/usr/reha-shop*net
но какие аналоги там - не знаю.
ок, спасибо, отдам ей

cherry
27.12.2013, 00:42
я только сегодня все почти сняла с карты
что осталось перевожу

** **91 93

А ты бы писала в первом посте, сколько уже собрано, и сколько ещё нужно.
Так удобнее ориентироваться

Ленок
27.12.2013, 00:51
Скажи ,они москвичи? Если москвичи,то компенсация за коляску будет 100% ,сейчас до 250 тр.р компенсируют. Главное,чтобы в ИПР было записано,что им такая коляска нужна. А вот ,чтобы купить ,то да надо сначала деньги искать( Мы свою коляску из Италии 4 месяца ждали ,хорошо,что деньги были наши и возвращать никому не надо было . У нас вот такая
http://www.dobrota.ru/shop/UID_154_invalidnaya_kreslokolyaska_detskaya_dlya_d oma_mitico.html

Иришкин
27.12.2013, 01:13
Скажи ,они москвичи? Если москвичи,то компенсация за коляску будет 100% ,сейчас до 250 тр.р компенсируют. Главное,чтобы в ИПР было записано,что им такая коляска нужна. А вот ,чтобы купить ,то да надо сначала деньги искать( Мы свою коляску из Италии 4 месяца ждали ,хорошо,что деньги были наши и возвращать никому не надо было . У нас вот такая
http://www.dobrota.ru/shop/UID_154_invalidnaya_kreslokolyaska_detskaya_dlya_d oma_mitico.html

Да, москвичи. Да, коляска именно такая на которую я ссылку выше дала. Прописана в заключении о выписке

Иришкин
27.12.2013, 01:15
я только сегодня все почти сняла с карты
что осталось перевожу

** **91 93

А ты бы писала в первом посте, сколько уже собрано, и сколько ещё нужно.
Так удобнее ориентироваться
Пришли

Иришкин
27.12.2013, 01:21
А ты бы писала в первом посте, сколько уже собрано, и сколько ещё нужно.
Так удобнее ориентироваться
Сделала

евже
27.12.2013, 11:49
Переведу, только на карту денег положу. А пока - пожалуйста, сделай пост в Фейсбуке, я расшарю, так возможно откликнется больше людей. Ну и желательно конечно полные ФИО, ну чтоб было понятно, что реальный человек. В общем, сделать бы группу в фейсбуке, как мы Юленьке средства собирали. Фото конечно тоже желательно, но я понимаю, что маме больно. Просто тебя-то мы "знаем", хоть и образно, но другим людям нужны факты. Зато собрать сможем наверняка больше и быстрее!

Иришкин
27.12.2013, 11:54
Переведу, только на карту денег положу. А пока - пожалуйста, сделай пост в Фейсбуке, я расшарю, так возможно откликнется больше людей. Ну и желательно конечно полные ФИО, ну чтоб было понятно, что реальный человек. В общем, сделать бы группу в фейсбуке, как мы Юленьке средства собирали. Фото конечно тоже желательно, но я понимаю, что маме больно. Просто тебя-то мы "знаем", хоть и образно, но другим людям нужны факты. Зато собрать сможем наверняка больше и быстрее!
Я все это знаю, я уже писала, что буду с ней разговаривать на эту тему!
Спасибо за дельные советы и отклики!

rigiihvost
27.12.2013, 12:00
перевела карта 2797

Иришкин
27.12.2013, 12:12
Спасибо, пришли

Елена fresh
27.12.2013, 12:32
кинь в личку данные карты райфа

Вольга
27.12.2013, 12:34
перевела
последние цифры моей карты 5338

Пусть всё у них будет хорошо, передай наилучшие пожелания и пусть верит!

Иришкин
27.12.2013, 12:56
Она верит, что он еще поживет!!!
СПАСИБО!

Иришкин
27.12.2013, 13:01
Катя разрешила делать группы! Занялись этим, как только сделаем, сразу сюда напишу!
Спасибо вам всем, что не проходите мимо!

Ленок
27.12.2013, 13:43
Перевела,последние цифры карты 9671

Иришкин
27.12.2013, 15:00
Перевела,последние цифры карты 9671
Пришли!

Иришкин
27.12.2013, 15:08
кинь в личку данные карты райфа
кинула

Иришкин
27.12.2013, 17:18
Скажи ,они москвичи? Если москвичи,то компенсация за коляску будет 100% ,сейчас до 250 тр.р компенсируют.[/url]
А где про это почитать?

Lutik
27.12.2013, 17:22
перевела с ****6376

Иришкин
27.12.2013, 17:42
перевела с ****6376

Пришли, спасибо!

Рябина
27.12.2013, 18:22
Перевела с ...0128

Primavera
27.12.2013, 18:40
ПЕРЕВЕЛА С *5960

Chade
27.12.2013, 21:33
перевела с *1593

Kei
27.12.2013, 22:08
Перевела с карты 7085

Лёль-ка
27.12.2013, 22:19
перевела с карты *9923

Ленок
27.12.2013, 22:50
http://www.dszn.ru/activities/social_integration_of_disabled/technical/compensation/
Вот здесь с изменениями от 18.11.13 Что там не знаю,у меня не открывается(

Иришкин
28.12.2013, 01:29
Спасибо, каждой из вас!

Иришкин
28.12.2013, 01:35
судя по документу возместят 140.899 (7-17; 7-18). Это уже неплохо...

Славия
28.12.2013, 08:16
пришли декретные и немного кинула с *4310

Lilla
28.12.2013, 10:36
перевела с карты 8070

Иришкин
28.12.2013, 13:07
перевела с карты 8070
пришли

Сануля
28.12.2013, 14:11
Моя близкая подруга похоронила сына в 4 года с амиотрофией. Знаю не понаслышке, что это. Пишу с телефона, попаду домой- переведу.

Котенок Кузя*
28.12.2013, 15:19
Ира, я тоже перевела денежку, карта ...5667

ЮЛ
28.12.2013, 17:53
а если не со сберовской карты, то номер не показывается? я с альфы переводила

Иришкин
28.12.2013, 18:50
а если не со сберовской карты, то номер не показывается? я с альфы переводила
у меня есть один перевод с альфа клик, может твой, во сколько по времени было?

Иришкин
28.12.2013, 18:51
Ира, я тоже перевела денежку, карта ...5667
есть!

Vladislava
28.12.2013, 19:09
Маме огромного терпения и веры.
Перевела с *5108

Ленок
28.12.2013, 19:15
судя по документу возместят 140.899 (7-17; 7-18). Это уже неплохо...
Изменения ввели,кажется когда мы покупали компенсация больше была. Наша коляска 120 т.р. стоила и столик к ней покупали еще+ 10т.р. нам полностью возместили. Единственное,что документы на компенсацию в соцзащите возьмут только когда предоставите на коляску сертификат соответсвия,у нас сертификат пришел вместе с коляской ,через 4 месяца.

ЮЛ
28.12.2013, 21:40
у меня есть один перевод с альфа клик, может твой, во сколько по времени было?
Да, с клика и должно быть, переводила прям перед тем, как тут отписалась в начале темы, наверно мой. А как вообще эти переводы с карту на карту обозначаются, там не имени владельца ни номера нет?

Иришкин
28.12.2013, 21:54
Да, с клика и должно быть, переводила прям перед тем, как тут отписалась в начале темы, наверно мой. А как вообще эти переводы с карту на карту обозначаются, там не имени владельца ни номера нет?

со сберовской есть номер карты, с альфы нет. напиши в личку сумму

a-lenka
28.12.2013, 22:15
Перевела с карты ..2007

нетерпеливая
30.12.2013, 01:36
перевела немного с карты .....8845

Edelweiss:)
30.12.2013, 10:10
Перевела с карты *5594

Масяня
30.12.2013, 13:32
Сколько было на карте(((( ***4673

Иришкин
02.01.2014, 16:24
Девочки, только приехала!
Во-первых с праздником вас всех!!!
Во-вторых огромное спасибо Вам!
В-третьих, у нас отличная новость удалось организоватьвстречу Кати с советником главы администрации г. Щербинка и депутатом местного масштаба, обещали материально помочь!!! Собираем документы.
и еще!
Я ВАМ ОЧЕНЬ ПРИЗНАТЕЛЬНА ЗА ВАШУ ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!
Низкий вам всем поклон! Отдельные слова благодарности человеку с номером карты*6388!
СПАСИБО ВАМ и здоровья вам и вашим близким на долгие годы!

nata314
02.01.2014, 16:48
еще немного с карты ***5257

Гай-до
02.01.2014, 18:40
Хорошие новости! Дай бог,чтобы они сдержали обещание!

Vinni
03.01.2014, 13:33
Мальчику в помощь от Dashenka и меня (разобрались с зарубежным счетом)
Карта 6527

Vladislava
03.01.2014, 15:51
Хорошие новости! Дай бог,чтобы они сдержали обещание!

+1... А деньги все равно не лишние. Поддерживать же надо ребенка.
Вот честно не знаю как поддерживают таких деток. Может есть какие-нибудь лекарства, чтобы замедлить развитие болезни?

Иришкин
06.01.2014, 01:58
Хорошие новости! Дай бог,чтобы они сдержали обещание!
Катя, должно быть все нормально, на человека вышли через знакомых. Буду всячески оказывать на них давление, должны дать... вопрос сколько...

Иришкин
06.01.2014, 01:59
Мальчику в помощь от Dashenka и меня (разобрались с зарубежным счетом)
Карта 6527
Спасибо большое, очень тронута.

Иришкин
06.01.2014, 02:01
+1... А деньги все равно не лишние. Поддерживать же надо ребенка.
Вот честно не знаю как поддерживают таких деток. Может есть какие-нибудь лекарства, чтобы замедлить развитие болезни?
нет лекарств, ничего нет... это самое страшное...
Реабилитация, преднизалон и курс медикаметозный не сложный два раза в год....

Ленок
06.01.2014, 02:41
нет лекарств, ничего нет... это самое страшное...
Реабилитация, преднизалон и курс медикаметозный не сложный два раза в год....
Хорошо,когда хоть что-то можно делать. Нас даже на реабилитацию не берут(((

Иришкин
06.01.2014, 02:43
Хорошо,когда хоть что-то можно делать. Нас даже на реабилитацию не берут(((
А чем обосновывают?

Ленок
06.01.2014, 11:11
Эпи приступы не купируются. Да и вообще у нас достаточно редкое генетическое заболевание о котором врачи в своем большинстве даже не слышали,а уж тех ,которые видели таких девочек единицы( Про лечение тут говорить не приходится,т.к. его попросту нет,только симптоматическое.

Skrepka
08.01.2014, 11:28
перевела с карты ****5705 ( номер счета заканчивается 6916)

Иришкин
09.01.2014, 10:51
Девочки, всем огромное спасибо!
Выяснили про квартиру, ожидаемый срок сдачи дома май 2014. Сейчас будем искать квартиру для съема на полгода...
Пока больше новостей нет, напишу как только будут!
13 будет какая-то информация о мат помощи от города...

Иришкин
09.01.2014, 17:00
Перевела сегодня 51430,00
http://lvkr.ru/f/MKzv4Q/640.jpg

Иришкин
10.01.2014, 16:09
Поклон и благодарность человеку в картой *6194.

Иришкин
10.01.2014, 16:10
Отправила перевод еще на 10.000
http://lvkr.ru/f/spTU4a/640.jpg

Иришкин
10.01.2014, 16:16
Девочки,
я в приятном шоке от вас всех, СПАСИБО каждой из вас и вашим семьям, друзьям, знакомым.
Это огромный вклад в их непростую жизнь!
Пробуем решить проблему с жильем на год (съем квартиры), Катя пытается поговорить с бывшим мужем... будем надеяться...

Иришкин
10.04.2014, 16:40
Новости в первом посте!
СПАСИБО!!!!

rigiihvost
10.04.2014, 16:46
Новости в первом посте!
СПАСИБО!!!!

И тебе спасибо что занялась этим вопросом.
Мир не без добрых людей, а наш форум вообще сила!

Иришкин
10.04.2014, 17:18
И тебе спасибо что занялась этим вопросом.
Мир не без добрых людей, а наш форум вообще сила!
Форум- огромная сила и поддержка каждой из нас. И это очень важно в нашей жизни!

котька
10.04.2014, 17:19
Как приятно такие вести читать! и форум наш люблю, за то, что никого в беде не оставляем

Chade
10.04.2014, 17:38
Новости в первом посте!
СПАСИБО!!!!

Ирин, спасибо тебе большое за такое новости!! Сил, терпения и положительных эмоций мамочке и ее замечательному сынуле! Пусть вокруг них всегда будут отзывчивые, добрые люди!

ЮЛ
10.04.2014, 23:01
Форум- огромная сила и поддержка каждой из нас. И это очень важно в нашей жизни!

Да, спасибо тебе, что помогаешь и дала нам еще раз почувствовать себя силой :)

калибри
10.04.2014, 23:51
Да, спасибо тебе, что помогаешь и дала нам еще раз почувствовать себя силой :)

+ 100

Иришкин
11.04.2014, 11:05
Ирин, спасибо тебе большое за такое новости!! Сил, терпения и положительных эмоций мамочке и ее замечательному сынуле! Пусть вокруг них всегда будут отзывчивые, добрые люди!
Спасибо, Соня!