Просмотр полной версии : Флуд Получила результаты из Израиля.
Вроде синдром Дента они не подтверждают. Заключение нефролога заумное, честно говоря, не сильно его поняла. Из понятного: надо сдать еще дополнительные анализы и начать лечение каким-то препаратом. Затем еще раз проверить дцать параметров на фоне лечения . Постараюсь с этим заключением попасть к грамотному нефрологу в Москве. Вроде у подруги есть контакты такого врача. Ну и надо лечение начинать. И дальш искать точный диагноз
Еще раз спасибо всем за ваши пожелания и кулачки:) Работает:)
текст заключения в конце темы
Сейчас с Темычем в Израиле. Приехали на обследование. Хотели обследовать желудок, но по факту получается, что самое большое обследование у нас по почкам.
Еще осенью у Темы нашли в моче соли. Поставили на учет к нефрологу с нефропатией ( у него отложения в почках на узи видны). В общем , сегодня были у израильского нефролога. Она предполагает, что у Темы синдром Дента. Это одно из генетических заболеваний, связанное с мутацией Х-хромосомы. Болеют в основном мальчики. То есть если это подтвердится, то мутационный ген он получил от меня. Заодно надо проверять и младшего, вероятность у него такого же синдрома есть.
Завтра сдаем анализы на этот синдром. Результат получим недели через 2, пришлют уже в Россию. Информации на русском по этому синдрому я нашла мало. Но в любом случае штука не сильно приятная. Я не знаю, как будет лучше в нашем случае. Нарушения в обменном процессе у него точно есть, отложения в почках-это факт. Чтобы почки работали нормально, отложения нужно остановить. Иначе в будущем это приведет к проблемам. Для того, чтобы это остановить, нужен точный диагноз. Пока местный нефролог сказала, что все наше российское назначенное лечение-ерунда. И никакого эффекта не даст. В случае Дента нужно совсем другое.
Мне и никакого генетического синдрома не хочется, как ни крути-это Ж... Причем на всю жизнь. И Диагноз точный нужен. Чтобы лечить эффективно.
В общем, пожелайте нам , пожалуйста, чтобы диагноз поставили, но какой-нибудь легкий, а? Чтоб не оказаться снова в глубокой попе, где я была уже с ним 5 лет назад, правда с поликистозом головного мозга.
Вот как-то так... Спасибо , кто дочитал....
Dashenka
16.05.2014, 01:51
Ох, что же на вашу долю опять какая-то бяка свалилась :( Пусть обследование пройдет продуктивно и поставят какой-нибудь более-менее безобидный диагноз, чтобы уж знать, что лечить, пролечить и забыть!!! Изо всех сил держим кулаки @@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@
Пусть будет что-нибудь безобидное! @@@@ удачи!
ну куда вам еще синдром, вам и так достаточно серьезных болячек уже досталось. Пусть это будет что то легкое и быстро лечимое @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья Теме! @@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть не подтвердится этот синдром @@@@@@@ Понимаю тебя прекрасно, т.к сами прошли через такие анализы. А с чего ты взяла,что это от тебя? У тебя тоже проблемы с почками? Как нам тут генетик говорила, что в основном генетические заболевания идут из-за мутации гена и всего 1-2% наследственного характера. Так что ты не спеши на себя наговаривать.
Пусть будет что-то легкое излечимое @@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ удачи вам
@@@@@@@@
Вам хватило нервов при рождении,пусть все будет хорошо!!!!
Vladislava
16.05.2014, 06:23
Катюш, так хочется, чтобы Темыч был здоров. Пусть диагноз поставят точный и лечение помогло!!! Ты мега мама! Большая молодец! Держись! @@@@@@
Пы.сы. у нас тоже соли нашли 2недели назад. Но врач от узи отговорила, а сейчас думаю надо бы сделать.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@
Love in Paris
16.05.2014, 07:26
@@@@@@@@@
Здоровья Теме! Пусть будет что-то легкое, что можно перерасти!
Крепкого здоровья Темочке, а тебе крепких нервов.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@ держитесь! И пусть все будет хорошо!
Калиастра
16.05.2014, 08:03
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Удачи вам! Пусть окажется легко вылечиваемой болезнью!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть поставят точный диагноз и назначат правильное лечение!
Пусть все обойдется!!!! Держим кулачки@@@@@@@@@@@@
ДРУЖИЛКА
16.05.2014, 08:21
Пусть все будет хорошо!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дочка Варвара
16.05.2014, 08:26
ох, желаю ясности в болячках и чтобы были быстро и нормально излечимы . @@@@@@@@@@
Желаю максимально благополучного исхода по вашей проблеме! Пусть она в итоге и проблемой не станет!@@@@@@@@@@@@@@
Пусть не подтвердится этот синдром @@@@@@@ Понимаю тебя прекрасно, т.к сами прошли через такие анализы. А с чего ты взяла,что это от тебя? У тебя тоже проблемы с почками? Как нам тут генетик говорила, что в основном генетические заболевания идут из-за мутации гена и всего 1-2% наследственного характера. Так что ты не спеши на себя наговаривать.
Спасибо. Мне так врач сказал. У женщин 2 х-хромосомы, поэтому здоровая частично или полностью гасит мутационную и почки в целом нормально работают. Я их давно не проверяла, может и есть что. Но здорово, если мутация. -это случайность по большей части. Тогда младший скорее всего этого иметь не будет( если вдруг у Темы подтвердится)
удачи! зажали кулачки @@@
Пусть ваша болячка будет в самой легкой и легко вылечиваемой форме @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
пусть диагноз будет не страшный!!!!!!!!!!здоровья крепкого-крепкого!@@@@@@@@@@@@
Светля4окк
16.05.2014, 09:30
Боже мой....
Кать, ну вот только этого не хватало бедному Тёмычу. Что ж за напасть то?
Зажмем кулаки (и большие , и маленькие), чтоб не подтвердилось ничего! @@@@@@@@@@@@@@@@@ пусть будет что-то, что лечится на раз-два.
Ты только сама не расстраивайся раньше времени! все будет хорошо!!!!! у такого замечательного парнишки не может быть по-другому!!!
Удачи))) Здоровья)) Ты меня пугаешь, у нас тоже часто соли находят(((
Катюш, от души желаю чтобы диагноз не подтвердился!!!здоровья вам много-много! Держись сама!
Боже мой....
Кать, ну вот только этого не хватало бедному Тёмычу. Что ж за напасть то?
Зажмем кулаки (и большие , и маленькие), чтоб не подтвердилось ничего! @@@@@@@@@@@@@@@@@ пусть будет что-то, что лечится на раз-два.
Ты только сама не расстраивайся раньше времени! все будет хорошо!!!!! у такого замечательного парнишки не может быть по-другому!!!
Спасибо, Свет... Я тоже надеюсь, что у него будет что-то легкое. Он свою порцию проблем уже в жизни получил. С лихвой...
Удачи))) Здоровья)) Ты меня пугаешь, у нас тоже часто соли находят(((
Тут главное, чтобы узи почек в норме было
oksana_15
16.05.2014, 09:45
Опять на вас свалилось:(
Сил и терпения вам с Темой! пусть поправляется!
Удачи, сил, терпения и не унывать ни при каких обстоятельствах!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
CrazyMilk
16.05.2014, 09:53
Катя, удачи! пусть все все будет хорошо!!
Пусть диагноз будет легким и быстро излечимым! @@@@@@@
Кошка Лена
16.05.2014, 09:58
Пусть все будет хорошо!
Кать, пусть все будет хорошо @@@@@@@@@
Удачи!
Ну что ж за напасти вам опять((( Кать, удачи вам!!!! Пусть диагноз окажется другим, легко излечимым и быстро проходящим! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть все будет хорошо и малыш скоро поправится и главное больше не болеет!
Удачи! Наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Верунчик
16.05.2014, 10:05
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Зажали @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть поставят точный диагноз, и пусть будет легкий! @@@@@@@@@@@@@@
Лучик света в темном царстве
16.05.2014, 10:18
с Темыча хватит уже болячек!
пусть будет что то безобидное совсем и легко вылечиваемое! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@ здоровья Вам и пусть удача будет с вами!
Ой, бедолаги! Здоровья вам!
Держим! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
NeTakaya
16.05.2014, 10:44
Катя, пусть будет точный диагноз, но полегче@@@@@@@ натерпелась ты((
@@@@@@@@@@@ все будет хорошо!
Хорошо, что есть возможность обследоваться в Израиле. Очень надеюсь и верю, что диагноз будет не очень страшным. @@@@@@@
Малышенька
16.05.2014, 10:58
Здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Катюш, пусть все будет у вас с наименьшими проблемами! Пусть все быстро диагностируют и назначат эффективное лечение! Хватит уже с Темыча болячек! И ты, главное, не нервничай, сохраняй спокойствие. Вы уже столько всего прошли, все будет хорошо!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @
Пусть диагноз окажется верным и легко излечимым!!!!!!!!!!!!!!!!!
удачных вам диагнозов и здоровья, здоровья, здоровья!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@ пусть всё будет хорошо! Здоровья!
@@@@@@@@@@@@@@@ пусть все будет хорошо!
Olyashka
16.05.2014, 11:32
@@@@@@@@@@@@@@@
пусть все будет хорошо! и много вам здоровья!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ пусть будет как ты хочешь
чтож такое((( держитесь и пускай все будет в легкой, излечимой форме@@@@@@@@@@@@
dashenkar
16.05.2014, 11:39
@@@@@@@@
Пусть поставят диагноз быстроизлечимой штуки
Zaika_Lea
16.05.2014, 12:26
Удачи, здоровья сыночку.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Хорошо, что есть возможность обследоваться в Израиле. Очень надеюсь и верю, что диагноз будет не очень страшным. @@@@@@@
Абсолютно верно! В нашей стране , к сожалению, уровень лечения часто зависит от финансовой возможности его проводить. Нам повезло, что мы в Москве живем. И есть возможность врачей искать.Иначе давно б уже ребенка не было...ну и мужу с руководством повезло: поездку в Израиль за счет компании организовали.
kroxa-nevesta
16.05.2014, 13:15
Катюш желаю вам чтобы всё было хорошо!!!!!!!!!!!!!!!! И Тёмыч навсегда забыл свои болячки. В Израиле уверенна, что вам назначат правильное лечение и всё будет позади!!!! Главное чтобы у Егорки такого не повторилось!!!! Дай Бог вам крепкого здоровья вашей красивой семьи!!!!!! Зажала кулачки и желаю вам УДАЧИ!!!!!
Катюша, пусть у Тёмы все будет хорошо, и эта бяка не подтвердится!!!! Досталось ему и без того с лихвой!!!
Держим за вас все вместе крепко-крепко @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@!!!!!!
PinkBagira
16.05.2014, 13:25
Удачи! Пусть диагноз будет точным, лечение быстрым и навсегда. И чтобы младшего все мимо прошло. Вам с мужем сил и терпения!
Удачи вам! Пусть результаты обследования будут хорошими, насколько это возможно!
Ой, Катя, что ж такое опять, хватит Тёме уже болячек! Пусть всё будет не страшным и легколечимым! Жмем руку замечательному мальчику, не унывайте! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
держись, медицина творит чудеса, мне каж. с ТАКОЙ МАМОЙ не может быть по-другому.
теме повезло, что он родился в твоей семье.
Мышка с книжкой
16.05.2014, 14:30
@@@@@@@@@@@@@@@ Пусть все обойдется самым легким и быстрым лечением!
Удачи и сил!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть диагноз поставят точно и все будет хорошо!!!
Arxangel
16.05.2014, 15:14
Желаю вам, чтобы ваши сложные проблемы на самом деле оказались простыми, и чтобы было верное и эффективное лечение! Удачи вам!
Пусть появится точный нестрашный диагноз с понятным и помогающим лечением!
@@@@@@@@@@@@@@
искренне желаю, чтобы израильская медицина помогла, все встало на свои места и вылечилось!
Цыбулька
16.05.2014, 15:41
Пусть все будет хорошо!
nimfa lesnaya
16.05.2014, 15:42
@@@@@ Удачи! Пусть внимательное обследование даст оптимистические прогнозы
Желаю чтобы это оказалась сама безобиднейшая и быстро излечимая болячка!!! Тёма уже свою норму "отболел" и теперь должно быть все хорошо! Здоровья ему много-много-много!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@
Виноградик
16.05.2014, 16:10
Жму крепко!
Мальвина
16.05.2014, 17:42
кулачки зажала @@@
Пусть у вас всё встанет на свои места и в итоге ничего страшного не окажется!
VictoriaHaki
16.05.2014, 20:41
Катя, пусть все окажется легкими и быстро решаемыми трудностями временного характера. Теме побольше здоровья, ну а младшему отсутствия каких-либо проблем со здоровьем.
Вам с мужем оптимизма и веры в себя и в деток!
держись, медицина творит чудеса, мне каж. с ТАКОЙ МАМОЙ не может быть по-другому.
теме повезло, что он родился в твоей семье.
Только мама профакапила несколько лет в обследовании почек. Моча в норме была, поэтому узи 4 года не делали. Если б ушами не хлопала, то проблемы можно было гораздо раньше обнаружить
желаю диагноза - здоров!
сама держись!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
С утра все сдали. Теперь ждать результата и окончательного заключения нефролога. Ну и нарыла в инете работу одного из российских нефрологов на тему синдрома Дента. Надо будет ее найти по возвращению. Даже если синдром не подтвердится, нужно искать дальше.
Завтра тут шаббат , поедем в парк аттракционов, вечером соберем чемоданы и домой.
Спасибо всем большое! Уверена, что пожелания сбудутся:) ну его , этот синдром, нет у меня ни времени, ни желания его лечить
Tanushka
16.05.2014, 21:44
Здоровья Теме и хороших анализов, чтобы никакие ужасные диагнозы не подтвердились и все обошло вас стороной.
Тебе сил и терпения все это пережить!
Abazyatka
16.05.2014, 22:38
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Пусть все будет хорошо!!!
Удачи! Пусть все обойдется и события развиваются по самому лучшему сценарию. Держитесь!
tatochka
17.05.2014, 00:43
Пусть все обойдется и все ваши нехорошие диагнозы не подтвердятся.
Держитесь и удачи вам. Здоровья большого и крепкого Теме.
Пилюлька
17.05.2014, 00:51
Пусть все будет хорошо, диагноз не подтвердится, все это будет возрастное, которое вы благополучно перерастете. Удачи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
С утра все сдали. Теперь ждать результата и окончательного заключения нефролога. Ну и нарыла в инете работу одного из российских нефрологов на тему синдрома Дента. Надо будет ее найти по возвращению. Даже если синдром не подтвердится, нужно искать дальше.
Завтра тут шаббат , поедем в парк аттракционов, вечером соберем чемоданы и домой.
Спасибо всем большое! Уверена, что пожелания сбудутся:) ну его , этот синдром, нет у меня ни времени, ни желания его лечить
Абсолютно правильный настрой!!!!!!! Я тоже всегда думала только позитивно, может поэтому у нас так и не обнаружили по генетике ничего. Хотя это проблем не убавило, но хоть диагноз теперь пишут с приставкой "предположительно". А у тебя брали кровь? Или они только у ребенка берут, а потом, если что, начинают родителей проверять?
Абсолютно правильный настрой!!!!!!! Я тоже всегда думала только позитивно, может поэтому у нас так и не обнаружили по генетике ничего. Хотя это проблем не убавило, но хоть диагноз теперь пишут с приставкой "предположительно". А у тебя брали кровь? Или они только у ребенка берут, а потом, если что, начинают родителей проверять?
У него кровь не брали на Дента. Взяли 2 анализа мочи дополнительных. Я тоже думала, что на генетику нужны анализы крови, но тут почему-то нефролог ничего про кровь не сказал, наверное, Дента, они и по моче могут определить. В любом случае я еще дома буду дальше его обследовать. То есть найду тех, кто занимается почками серьезно ( я то думала, что у нас фигня, поэтому ограничилась врачами в Сперанского, но раз пошла такая пьянка, то буду искать более грамотных нефрологов... Уверена, что у нас они есть)
Удачи!! И чтобы не подтвердилось!!@@@
Зажали, сильно-сильно!!!Благослови вас Бог!!!
Зеленоградочка
18.05.2014, 00:53
Катя удачи! Артемке большого богатырского здоровья! Пусть диагноз будет легким и устранимым.
только вчера тебя вспоминала, что не видно давно и тут вот это
Катя, я очень очень вам желаю отсутствия всяких диагнозов, а если и будет, то самый точный и верный, с нужным и адекватным лечением
Кулаков вам много и никаких диагнозов
svetik-volkova
18.05.2014, 19:30
Мои кулочки, дай Бог всё обойдется!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@! пусть все будет хорошо!!
alfika_888
18.05.2014, 20:32
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
И пусть всё обойдется!
Катя...я только прочла..
Кулаков удачи...... !!!!!!! Пусть все обойдется!!
Катя, удачи! Пусть все обойдётся! Здоровья малышу! @@@@@@@
Спасибо еще раз всем за пожелания. Ждем-с результатов. Заодно еще будут повторные анализы на целиакию: гастроэнтеролог настоял на доппроверке. Как же дома хорошо... Чииииииисто.... Израиль -красивая страна, но какие же они свинтусы, пипец просто. Каждый день читала мантру : " каждая соринка во рту витаминка", " больше грязи -ширше морда" . Даже в 5-ти звездах грязно. Больше туда ни ногой:)))
Зажала из всех сил кулаки за вас!!!
Все будет хорошо!!!!
Катюша, держу за вас кулаки!!! Пусть все будет замечательно! В Израиле замечательная медицина. И как говорят с божией помощью, все будет отлично!
**Танюшка**
19.05.2014, 23:24
Пусть все будет хорошо, здоровья Темочке богатырского@@@@@@@
Все будет хорошо! @@@@ Пустякового вам диагноза!
Здоровья, здоровья, здоровья!!!
Держим кулачки, чтобы диагноз был "легким"!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть все будет хорошо!!!!!!
здоровья, верить и надеяться на лучшее @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наконец-то получила заключение израильского нефролога.
Исправила первый пост в теме.
Спасибо всем за пожелания!
Перевод с английского языка
24 июня 2014 г.
Дополнение к заключению от 15 мая 2014 г.
Пациент: Шмаков Артем. Дата рождения: 30/07/2007.
Результаты дополнительных анализов мочи: нормальная экскреция оксалата и цистина, нормальная кислотность мочи – ph 6, а также нормальная концентрационная способность – удельный вес 1020 в первой пробе мочи. Значительная гиперкальциурия обнаружена в этой пробе мочи: соотношение кальций/креатинин составляет 0,5 (норма до 0,2). Наблюдается низкая экскреция цитрата мочи, большинство белка не является альбумином, хотя соотношение альбумин/ креатинин слегка повышено – 87 мг/г (норма до 30). Кроме того, лизоцим в пределах нормы.
Данные результаты указывают на то, что гиперкальциурия + гипоцитратурия являются основной причиной нефрокальциноза и, несмотря на нормальный уровень лизоцима, нельзя поставить диагноз: синдром Дента. Все же, отмечается низкомолекулярная протеинурия, и я бы рекомендовала провести еще один анализ в связи с этим: бета-2 микроглобулин или N-acetyl-beta-D-glucosaminidase (NAG).
Я рекомендую:
1. Начало лечения Disothiazide 6,25 мг раз в день по утрам в течение 5 дней и проверить содержание кальция и креатинина в пробе первой утренней мочи. Если соотношение составит не менее 0,3, следует повысить дозу Disothiazide до 12,5 мг раз в день каждое утро.
2. Провести повторные анализы крови на калий, натрий, кальций, магний, фосфор, креатинин, глюкозу, липиды, мочевую кислоту и мочевину через 10 дней после начала терапии Disothiazide (не имеет значения, какая доза - 6,25 мг/день или 12,5 мг/день).
3. Ограничение потребления соли, что очень важно для успешного лечения Disothiazide, и повышение потребления лимонного сока. Рекомендуется выпивать 1,3 л воды в день, за исключением случаев, когда ребенок сильно потеет и очень хочет пить.
4. Следует проверять артериальное давление в первые дни терапии Disothiazide.
5. Нужно повторить суточный сбор мочи на креатинин, кальций, натрий, протеин и альбумин по истечении 1 месяца лечения и УЗИ почек через 4 месяца.
6. Я бы повторила пробу мочи на низкомолекулярный белок, как сказано выше.
7. Просьба уведомить меня о результатах исследований.
С уважением,
д-р Роксана Клеппер
То есть это какая то временная проблема, которую можно лечить успешно лекарствами?
То есть это какая то временная проблема, которую можно лечить успешно лекарствами?
Я этого не поняла . Вроде из заключения следует, что синдрома Дента нет, но это не отменяет наличие нефрокальциноза. Вполне вероятно, есть какой-то другой синдром. По крайней мере мне именно это приходит в голову. Последствия есть , значит есть причина. А вот как именно она называется -это пока неизвестно. Надо дальше искать.
Светля4окк
25.06.2014, 15:12
Да уж...много назначений (в плане еще кучи анализов),
но то, что не подтверждают Денте - это ж здорово!
Кать, пусть у Артемыча все будет хорошо. Может "перерастет" проблему.
Знаю, что ты все рекомендации планомерненько выполнишь, так что результат точно будет хорошим!
Удачи!
Да уж...много назначений (в плане еще кучи анализов),
но то, что не подтверждают Денте - это ж здорово!
Кать, пусть у Артемыча все будет хорошо. Может "перерастет" проблему.
Знаю, что ты все рекомендации планомерненько выполнишь, так что результат точно будет хорошим!
Удачи!
Спасибо , Свет. Главное, что у нас есть возможность его лечить. Потому что , если б не было, вот это был бы кошмар.
А так справимся. Главное, что это не смертельно.Значит решим проблему.
Обидно -досадно, но есть огромное количество людей, кому гораздо хуже.
Светля4окк
25.06.2014, 15:19
Спасибо , Свет. Главное, что у нас есть возможность его лечить. Потому что , если б не было, вот это был бы кошмар.
А так справимся. Главное, что это не смертельно.Значит решим проблему.
Обидно -досадно, но есть огромное количество людей, кому гораздо хуже.
Правильный настрой! так держать!
Самое главное, что то чего боялись больше всего - не подтвердилось. Проблемы которые решаемые обязательно решите. Тем более с таким настроем!! Очень рада за вас, хоть и не все гладко, но ведь могло, как ни ужасно звучит, быть и хуже....
Apelsinka2303
25.06.2014, 16:00
у нас выявили оксалатную недостаточность, причем были у 3х нефрологов. в течение 2 х недель каждый день я сначала в сад, потом в пк сдавать баночку. и с этими анализами в Тушино врач нам это поставил, из Филатовской сбежали. корректировали питанием. мы даже у генетика были(одна почка больше другой и в целом она для неё большая). если надо,дам контакты это нефролога
Vasilisa
25.06.2014, 16:06
@@@@!!! Пусть все будет хорошо! Пусть все проблемы будут решаемы!
у нас выявили оксалатную недостаточность, причем были у 3х нефрологов. в течение 2 х недель каждый день я сначала в сад, потом в пк сдавать баночку. и с этими анализами в Тушино врач нам это поставил, из Филатовской сбежали. корректировали питанием. мы даже у генетика были(одна почка больше другой и в целом она для неё большая). если надо,дам контакты это нефролога
давай! буду очень признательна!
Vladislava
25.06.2014, 18:00
Катя, хорошо что проблемы решаемы. Настрой твой правильный. Пусть сын побыстрее поправляется!
Слава Богу! Очень рада, что то чего боялись не подтвердилось.
У нас же эритроциты в моче 3-4 в п/зр. Считается, что норма до 5. Сдавали все что можно, наблюдаемся у Коноплева, он считает, что нужно следить за питанием, это при том, что итак ребенок максимально натуральное получает, вплоть до картошки, яиц. Ну в общем так. Исключили какао, шоколад ограничиваем, помидоры, цитрусовые. В динамике наблюдаем. УЗИ чисто.
Если кого порекомендуете из неврологов, буду крайне благодарна;)
Слава Богу! Очень рада, что то чего боялись не подтвердилось.
У нас же эритроциты в моче 3-4 в п/зр. Считается, что норма до 5. Сдавали все что можно, наблюдаемся у Коноплева, он считает, что нужно следить за питанием, это при том, что итак ребенок максимально натуральное получает, вплоть до картошки, яиц. Ну в общем так. Исключили какао, шоколад ограничиваем, помидоры, цитрусовые. В динамике наблюдаем. УЗИ чисто.
Если кого порекомендуете из неврологов, буду крайне благодарна;)
Саввин Дмитрий Анатольевич из РДКБ
http://mdklinika.ru/kidsdoctors/nevrolog.html
Катя, здорово, что не подтверждается Денте.
я держу кулачки.
Очень желаю найти причину и правильное лечение!!!
Наконец-то получила заключение израильского нефролога.
Исправила первый пост в теме.
Спасибо всем за пожелания!
Перевод с английского языка
24 июня 2014 г.
Дополнение к заключению от 15 мая 2014 г.
Пациент: Шмаков Артем. Дата рождения: 30/07/2007.
Результаты дополнительных анализов мочи: нормальная экскреция оксалата и цистина, нормальная кислотность мочи – ph 6, а также нормальная концентрационная способность – удельный вес 1020 в первой пробе мочи. Значительная гиперкальциурия обнаружена в этой пробе мочи: соотношение кальций/креатинин составляет 0,5 (норма до 0,2). Наблюдается низкая экскреция цитрата мочи, большинство белка не является альбумином, хотя соотношение альбумин/ креатинин слегка повышено – 87 мг/г (норма до 30). Кроме того, лизоцим в пределах нормы.
Данные результаты указывают на то, что гиперкальциурия + гипоцитратурия являются основной причиной нефрокальциноза и, несмотря на нормальный уровень лизоцима, нельзя поставить диагноз: синдром Дента. Все же, отмечается низкомолекулярная протеинурия, и я бы рекомендовала провести еще один анализ в связи с этим: бета-2 микроглобулин или N-acetyl-beta-D-glucosaminidase (NAG).
Я рекомендую:
1. Начало лечения Disothiazide 6,25 мг раз в день по утрам в течение 5 дней и проверить содержание кальция и креатинина в пробе первой утренней мочи. Если соотношение составит не менее 0,3, следует повысить дозу Disothiazide до 12,5 мг раз в день каждое утро.
2. Провести повторные анализы крови на калий, натрий, кальций, магний, фосфор, креатинин, глюкозу, липиды, мочевую кислоту и мочевину через 10 дней после начала терапии Disothiazide (не имеет значения, какая доза - 6,25 мг/день или 12,5 мг/день).
3. Ограничение потребления соли, что очень важно для успешного лечения Disothiazide, и повышение потребления лимонного сока. Рекомендуется выпивать 1,3 л воды в день, за исключением случаев, когда ребенок сильно потеет и очень хочет пить.
4. Следует проверять артериальное давление в первые дни терапии Disothiazide.
5. Нужно повторить суточный сбор мочи на креатинин, кальций, натрий, протеин и альбумин по истечении 1 месяца лечения и УЗИ почек через 4 месяца.
6. Я бы повторила пробу мочи на низкомолекулярный белок, как сказано выше.
7. Просьба уведомить меня о результатах исследований.
С уважением,
д-р Роксана Клеппер
Катя, Артему здоровья! Нет синдрома и отлично. Лечитесь и все будет хорошо! Успеха!
Саввин Дмитрий Анатольевич из РДКБ
http://mdklinika.ru/kidsdoctors/nevrolog.html
спасибо! Только он невролог написано...
спасибо! Только он невролог написано...
У тебя в сообщении невролог написано:) наверное, описалась:)
Катя, рада, что не подтвердился этот диагноз! Поводите назначенное лечение и всё будет отлично, я уверена. Во всяком случае точно не хуже, чем ты думала.
Ох, сколько мы тоже набегались с кальцеурией, оксалатоурией, тоже какие-то проблемы по этой части были.
У тебя в сообщении невролог написано:) наверное, описалась:)
Ой, сорри. Нефролог имела ввиду.