Ответить в теме

Сообщение от Гай-до

Потому что ценность жизни не в самом факте, а в качестве этой самой жизни. Прежде всего для самого болеющего.

Так тут же не врач настаивает на том, чтобы родители рожали.. Но если уж родители все равно решили рожать из-за каких-то своих убеждений (которых я, наверное, тоже не понимаю), то что хорошего в том, чтобы их ребенок несколько часов своей жизни был в реанимации один, без мамы? Почему не дать ему возможность побыть с самым родным человеком? Мне кажется, именно в этом смысл..

Ну вообще то паллиативная медицина в России появляется. Но не за счет государства, а засчет частных фондов и отдельных людей. В фейсбуке я подписана на девушку - Lida Moniava . Она очень много делает в этом направлении. Она руководитель службы в детском хосписе "дом с маяком", а так же работает в фонде Вера. Хоспис "дом с маяком" недавно открыли. Не могу без слез читать ее истории о детях на ИВЛ (аппарат иск вентиляции легких). Без этого аппарата дети не могут дышать. Но у нашего государства такие аппараты есть только в реанимациях. Дети попадают туда и лежат годами, родителей пускают всего на пол часа -час в день. Но Лида помогает купить мобильные аппараты ИВЛ, тогда дети уезжают домой, ведут практически нормальный образ жизни - летают на самолете, гуляют, учатся... У меня подключен автоплатеж в фонд Вера для детей на ИВЛ, пусть маленькая копеечка, но каждый месяц. Ну и еще очень много вопросов решает эта хрупкая девушка и фонд. Коляски, оборудование. Радость для детей, у которых например рак и они неизлечимо больны - но им нужны постоянные нормальные обезболивающие, а так же детские радости и мечты - например встретится с футболистом или спеть с любимой певицей

я это называю "каждый сходит с ума по своему"... любое поведение имеет право быть (и рожать заведомо обреченного ребенка, и не рожать), и нет тут правых и неправых... но и геройства тут нет ни в каком случае. в такой непростой ситуации каждый поступает, как может, принимает свое решение.

Сообщение от Гай-до

И о том, как рожают заведомо больных и обреченных детей, а потом дружно смотрят , как ребенок умирает. Отличный вариант досуга. Я этого не понимаю. И особенно не понимаю, как разглядывание этой смерти помогает остальным детям становится мужчинами😶

Некоторые считают, что это проявление силы - сохранить жизнь таким детям.
Но я считаю, что это слабость.
Как правило, семьи с такими детьми распадаются - отцы на выдерживают первыми.
Да и заболевания как правило неизлечимы, можно поддерживать терапией
состояние.
А потом начинают миллионы по соц сетям собирать на нетрадиационную медицину...
Типа иглоукалывания в Китае.

Долго не читала статью и сейчас не смогла полностью прочитать, но я отвечу за себя: я бы не смогла пройти боль рождения, зная, что через несколько часов ребенок умрет. Мне кажется, я бы сошла с ума.
Если бы мне сказали, что пороки несовместимы с жизнью и жить пару, тройку часов \дней. Я бы прервала беременность.

Кстати, заметила тоже эту тему.у меня есть в ИГ знакомая, у которой ребенок -инвалид, ну и соответсвенно много друзей с больными детьми. И солнечными тоже. Создается впечатление, что солнечный ребенок -это нереально круто. Ну по крайней мере так преподносятся эти дети. Хотя чего тут крутого. Нужно относится к ним нормально, хорошо, но представлять их особо выдающимися детьми? Я до фига насмотрелась в больницах со старшим, эти ужасы мне всю жизнь снится будут. Больной ребенок -это ни фига не круто, это страшно и больно, иногда очень и очень больно. И я не понимаю людей, которые специально рожают 100 процентов больного ребенка. С известными перспективами. Это издевательство над своим же ребенком . Мне в свое время нереально повезло. Но я решила рожать, потому что куча врачей мне сказали, что вероятность рождения нормального Ребенка велика. Операция и он будет нормально развиваться. Хотя даже с таким прогнозом второго я бы уже не родила в этом случае. Я теперь знаю, как нам повезло , и в какой жопе мы могли бы оказаться .

Сообщение от ЮЛ

Солнечные все же немного из другой степи, как мне видится. Качество их жизни зачастую может быть совершенно нормальным, если общество вокруг не будет делать его невыносимым. В статье же речь идет о страданиях и болезнях несовместимых с жизнью.

И о том, как рожают заведомо больных и обреченных детей, а потом дружно смотрят , как ребенок умирает. Отличный вариант досуга. Я этого не понимаю. И особенно не понимаю, как разглядывание этой смерти помогает остальным детям становится мужчинами😶

Сообщение от ЮЛ

Солнечные все же немного из другой степи, как мне видится. Качество их жизни зачастую может быть совершенно нормальным, если общество вокруг не будет делать его невыносимым. В статье же речь идет о страданиях и болезнях несовместимых с жизнью.

Я привела этот пример, как то, что в современном обществе пытаются сделать нормой не норму. Такая вот тафтология. А то, что описано в статье, как крайняя степень этого явления.

Сообщение от Натуля

Я тоже этого не понимаю, считаю это перекосом современного общества. Даже разговоры про "солнечных" детей, зачем говорить, что они особенные, они инвалиды ( как бы жестоко это не звучало) и не надо из болезни делать норму. Мы же называем стариков со старческой деменцией больными людьми, почему же здесь прячем голову в песок. На мой взгляд это из-за того, что сейчас в силу разных причин больше рождается детей-инвалидов. Вот и пытаются их как-то вписать в общество.

Солнечные все же немного из другой степи, как мне видится. Качество их жизни зачастую может быть совершенно нормальным, если общество вокруг не будет делать его невыносимым. В статье же речь идет о страданиях и болезнях несовместимых с жизнью.

Я тоже этого не понимаю, считаю это перекосом современного общества. Даже разговоры про "солнечных" детей, зачем говорить, что они особенные, они инвалиды ( как бы жестоко это не звучало) и не надо из болезни делать норму. Мы же называем стариков со старческой деменцией больными людьми, почему же здесь прячем голову в песок. На мой взгляд это из-за того, что сейчас в силу разных причин больше рождается детей-инвалидов. Вот и пытаются их как-то вписать в общество.